Маленький добрый гном... — Про Паллиатив

Маленький добрый гном…

Коля с мамой / Фото из личного архива Вероники Машковой
О мальчике, который прожил три месяца и изменил всех вокруг
Время чтения: 9 мин.
Коля с мамой / Фото из личного архива Вероники Машковой
Поделиться
29 апреля 2021
Поделиться

Иногда радость рождения на свет ребенка омрачается для родителей его диагнозом. Так бывает... Так случилось и с Колей Машковым, который прожил всего три месяца. Его мама, Вероника, рассказала о своем опыте, перевернувшем ее жизнь и жизнь всех, кто соприкасался с маленьким Колей.

Коля / Фото из личного архива Вероники Машковой

Мой сын Коля прожил три месяца. Три потрясающих месяца. За это время он изменил всех людей вокруг, выявил в них самое лучшее. Я даже не подозревала, что со мной рядом есть люди с такими сердцами. 

Когда взлетают синие ракеты

и разрываются над городом салюты,

звенят бокалы, и за стенкой где-то

случаются счастливые минуты,

я молча вдаль смотрю. И в одночасье

улыбкой ангела мне отвечаешь ты.

И в сердце ручейками теплоты

сбегают быстрые потоки счастья.

26 августа 2018

Ожидание Коли

Про Колю было известно только то, что он будет. Коля большой молодец: он сделал все очень грамотно, все очень вовремя. Ни про какие синдромы и патологии мы не знали.

Я постоянно делала УЗИ, каждые две недели. Уже потеряв одного ребенка (он родился мертвым на середине срока), я должна была убедиться, что на этот раз малыш в порядке. И я убеждалась. Коля идеально развивался, только вначале была какая-то заминка по сроку: он был меньше, но такие ошибки случаются. 

УЗИ / Фото из личного архива Вероники Машковой

Падал прогестерон, но я нашла прогестероновую диету и ела только нужные продукты. Уехала в санаторий, и там все пошло прекрасно. Коля рос, все по возрасту. Второй скрининг — красивый ребенок, пальчики, как у папы. 

Я занялась спортом, расцвела, силы прибывали с каждым днем, и на следующее УЗИ мы собирались прийти вместе с дочками, чтобы они сами включили аппарат, сами поводили датчиком, сами посмотрели на братика…

На следующее УЗИ мы не успели. Коля родился раньше времени.

Рождение

Колю сразу увезли в реанимацию, как-то очень уверенно. У него оказалось многое не так: не так с сердцем, не так с тем, не так с этим. Не дожидаясь результатов экспертизы, врачи по признакам сделали вывод, что у него с очень большой вероятностью неизлечимое смертельное заболевание — синдром Эдвардса. 

Коля / Фото из личного архива Вероники Машковой

Ожидая результатов, мы, конечно, надеялись на лучшее, но нам сразу доходчиво сообщили, что, во-первых, такие дети чаще всего живыми не рождаются; во-вторых, если рождаются и живут, то недолго – либо умирают сразу, либо не доживают до трех месяцев. Либо, в особо редких случаях, когда они живут годы — это «в 10 лет 4 слова». Если повезет.

Умеют у нас в больницах объяснить — не надейтесь и ничего не ждите. 

Первое знание о синдроме Эдвардса

Вообще, я бы запретила законодательно ту первую ссылку, которая открывается, когда люди гуглят «синдром Эдвардса это». Я бы попросила руководителей поисковиков переместить ее куда подальше, место на десятое. По этой первой выпрыгивающей ссылке медицинский текст — про весь ужас положения, что все безнадежно, жизни нет, хуже не бывает. Мы рыдали, когда читали. Я думаю, так делают все родители. Они открывают Интернет, и первое, что они видят, эту ссылку. И плачут. 

А на первое место надо поставить ссылку на детский хоспис «Дом с маяком»: там написано, что да, так случается — если выживают, то какое-то время живут. Живут дома, если позволяет состояние ребенка, и живут хорошо. И выход есть. Это не конец. Это начало. 

«Дом с маяком»

Результат экспертизы подтвердился. Синдром Эдвардса. Первые две недели, пока я не знала о существовании детского хосписа, были очень тяжелыми и темными. Ссылку на «Дом с маяком» мне дали друзья, когда поняли, что я совсем молчу, значит, с ребенком что-то совсем не так. Я позвонила на горячую линию. 

И вдруг оказалось, что, да, с этим живут. Что вот это — лечится. Вот это — ставят, потому что недоношенность. А вот то — ставят на всякий случай. Да, конечно, основной диагноз не отменить, но неизвестно, сколько ребенок сможет прожить — три месяца, может быть, год, может быть, и пять.  

И вовсе не обязательно жить в больнице, можно уехать домой. Да, ребенок в таком состоянии, что он нуждается в кислороде, а в чем-то еще, может быть, и не нуждается. 

«Мы вам дадим кислород с собой. Будете гулять. Можете няню пригласить, мы вам дадим, она два раза в неделю будет приходить. Сможете в кино сходить и погулять сами. Не познакомится с семьей? Познакомится! Собака его не понюхает? Понюхает!» 

Это те вещи, которые очень важно знать человеку,что, даже если жизнь конечна и очень скоро конечна, она все еще есть сейчас. И это оставшееся время можно прожить по-человечески. 

Коля с мамой / Фото из личного архива Вероники Машковой

Не обязательно умирать каждую секунду каждый день. 

Умереть можно один раз в тот момент, когда он пришел. 

Но все время до этого момента можно жить.

Не в вашем случае

Когда в ординаторской узнали, что хоспис взял нас к себе, отношение изменилось: «Это хорошие ребята, они вам помогут. Да, мы дадим вам выписку». 

Раньше на меня смотрели как на ненормальную: сидит с ним постоянно, что-то предпринимает, все расспрашивает. А в какой-то момент, когда сняли аппарат ИВЛ, то есть вытащили трубку из горла, и перевели его на СИПАП, который все время дышит в нос кислородом, я увидела, что у Коли есть сосательный рефлекс. 

«Давайте его учить. Я соску микроскопическую принесу, чтобы рефлекс не пропал, потому что, когда он подрастет, я буду его кормить». На что мне: «С синдромом Эдвардса он не научится сосать. Он никогда не научится глотать, он не научится координировать свои движения и не подрастет – не в вашем случае». 

И так про все... А зачем?

«Моя задача — вернуть в семью жизнь»Психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Перевознюк - об уважении к семье, где есть больной ребенок, о важности восстановления отношений между супругами и о том, как плакать вместе с плачущими

Я поняла, что надо разговаривать так: «Когда соску приносить?» – «Приносите завтра». Ок, завтра принесла и послезавтра принесла, и все отделение уже знало, что Коле нужно периодически давать пососать его примочку. Потому что есть сумасшедшая мамаша, которой все надо, которая кормит его сцеженным молоком. В реанимации многие мамы кормят своих детей сцеженным молоком, но там диагнозы такие, когда нужно просто переждать, пережить, помочь. А тут совершенно безнадежный случай. Тут мать с приветом, при том что у нее двое здоровых детей дома. 

Мне однажды врач так и сказала: «Идите домой, вас там ждут здоровые дети». Она это сказала прямо, по-человечески так, не как врач детского отделения, такой совет. Просто она знает, чем это заканчивается. У врачей же совершенно другой взгляд на все, они видят совершенно другую сторону. Им привозят детей спасать. Они либо видят, как ребенок выздоравливает и идет дальше.  Либо как он умирает, и шансов нет. 

А я говорю: «А здесь меня ждет Коля». 

Но жить в состоянии «шанса нет» невозможно. 

Можно знать, что конец близок, но жить надо в состоянии «живем», хотя это решение каждый принимает сам. И не надо нам таких советов.

Маленький добрый гном… 

Говорят, врачам нельзя любить своих пациентов, но все, кто знал Колю, относились к нему очень тепло. К нему медсестра забегала поздороваться, увидит меня: «Где вы лежите, в какой палате? Я к нему». Подошла: ля-ля-ля. Врач оставался играть с Колей. 

Коля / Фото из личного архива Вероники

Он отвечает, если с ним разговаривают. Очень контактный ребенок с совершенно удивительным взглядом. 

Новенькая медсестра из поликлиники, узнав, что Коли больше нет, сказала: «Как же так?! Он же такой милый! Маленький добрый гном…»

Первый важный разговор

Можно приписывать это моему воображению, но у нас с Колей было несколько очень важных разговоров. 

И все без слов. 

В один из первых дней, когда я узнала, что диагноз подтвердился, я приехала к нему в реанимацию. В голове у меня роилось вот это все: он непременно умрет, какой ужас, какая я несчастная. Сижу возле этой будки пластмассовой, возле кювеза, и лью слезы, головой прислонясь. 

Он лежит на ИВЛ такой маленький, тощий, весь утыкан иголками. У него куча трубочек, вливаются семь разных препаратов, антибиотики. Его колют часто в пятку. Ему больно. Ему делают разные манипуляции, постоянные санации.

Коля с мамой / Фото из личного архива Вероники

И вот он лежит и ждет. Ждет, когда я приду. И буду его любить. 

А я пришла и слезы лью. 

А он лежит и ждет. И выдерживает все это. 

Он, малыш. И я – взрослая тетка. 

Я посмотрела на него, вытерла сопли, и с тех пор мне больше не хотелось плакать, потому что у меня куча дел – нужно срочно Колю любить! Нужно срочно приносить сюда радость и любовь. А где ее взять?! 

У меня то в сугробах машина застревает, то швы от кесарева болят, а внутри упало и провалилось все в такую темноту, в такую беспросветную, что утром тупо встать с кровати занимает час.

И с этого днища я обратилась в Вышестоящие инстанции за радостью и любовью: «Святитель Николай, выручай!! Твой парень лежит и ждет, а мне ему и дать нечего. Нет у меня никакой радости, пустота одна, только встать и доехать бы. Дай мне!! Чтобы было, что привезти ему! Не для себя, для него прошу...».

В общем, выехав из дома с бездной в душе, по дороге поймала себя на том, что напеваю с улыбкой. С тех пор я ему пела всегда. Я мчалась к нему как на крыльях, и радости прибыло столько, что она не закончилась! Потому что внутри открылся какой-то мощный источник тепла.

Я увидела, кто из нас сильный. Если этот ребенок такой, кто тогда я? Я поняла, что сильный он, а мое дело бегать и спасать, подносить ему вовремя молоко, пеленки менять и бутылки кипятить. 

Хоспис на дому

Есть много сложностей взаимодействия с больницами, с выпиской домой: кто отпустит на дом умирающего ребенка. У нас сложилось все идеально: «именем тарабарского короля», именем хосписа «Дом с маяком» мы уехали отовсюду. 

Отпустили потому, что мы едем в хоспис. У нас был договор. Врач, медсестра, патронаж, медтехника. «Да, мы их знаем, они вам помогут, они хорошие ребята». И это вместо: «У нас такие не выписываются, они лежат до последнего. Да, ребенок никогда не приедет домой. Он никогда не познакомится с семьей».

Там, где не страшно: экскурсия в новый «Дом с маяком»Как строился Детский хоспис и откуда взялись протесты против него; почему без бассейна - никуда и как меняют особенные дети мир взрослых

У нас был хоспис на дому. Сейчас в «Доме с маяком» есть стационар, там дети лежат в самых тяжелых случаях. Или когда уже больше нет сил, родителям нужно просто передохнуть. Или когда невозможно оказывать помощь на дому. Вообще, слава богу, что есть такое место, где можно спокойно умереть в хороших условиях. 

Но если говорить про Колю, это настолько светлое, настолько важное и драгоценное событие, что не хочется вспоминать какие-то трудности, которые, конечно же, были. Да, было очень непросто, но вся история настолько сопровождалась теплом, что вспоминается только оно. И радость, что мы успели с Колей познакомиться и прожить целую жизнь. 

Это честь, что я была рядом с таким человеком, подающим такой пример. 

Это возможность посмотреть, как живут настоящие люди. 

Есть «Повесть о настоящем человеке» – это она. Повесть о маленькой, яркой и сильной жизни. 

Коля / Фото из личного архива Вероники

Нам всем, конечно, бесконечно было жаль Колю. Никто из нас не хотел с ним расставаться, потому что это совершенно удивительное, замечательное и чудесное существо, которое полюбили все. Девчонки его нянчили. Наперебой с ним оставались, делали фотки, рисовали ему усы, хотя знали, что он может умереть в любой момент, но еще не понимали — как это.

А я знала наизусть, как пользоваться медицинскими приборами. Я понимала, что это на всякий случай, что можно просто не откачать, да и нет смысла откачивать. 

Но мы откачивали.  

Он знал, что на меня можно положиться

Коля идеально шел по жизни, он оставил время для всего для спасения, для дома, для семьи. И он идеально умер. 

Мы ждали чуда, и чудо произошло: он дожил до трех месяцев. Он умер вечером в свой день рождения, когда ему исполнилось три месяца. 

И это он сделал тоже идеально. Врач из хосписа пришла раньше обычного. Няня из хосписа записалась на следующий день. Старшая сестра уехала на курсы. Младшая и папа ушли за тортом со свечками — отмечать Колин день рождения. 

Он знал, что на меня можно положиться. Мы остались дома вдвоем, и он умер у меня на руках. 

Да, мы его откачивали, пытались спасти: мы не могли этого не делать. Это было бессмысленно, но мы должны были убедиться. Мы трепали человека зря. Человек умер. Но мы же не могли этого знать наверняка.

Помощь в экстренной ситуации: что делать, если ребенок не дышитЧто делать, если ребенок со СМА подавился и задыхается или при внезапной остановке дыхания

Я вообще не могла ничего знать. А скорая помощь увидела и умчалась с нами. Все мы совершали правильные реанимационные действия. Но в реанимацию привезли уже мертвого ребенка, хоть его и реанимировали всю дорогу. Врачи все пыхтели над ним, сбежались все и собрались вокруг него так, что инструменты приходилось подавать сверху. 

Они хотели его спасти, они очень старались, очень хотели! Хотя видели его первый и последний раз в жизни. 

Когда поняла, что уже все, я спросила: «Можно войти?» Реаниматолог попросила подождать. У нее были слезы на глазах, она сказала: «Простите, мы все, что могли, сделали». Мне очень хотелось ее как-то утешить: «Слушайте, это же такой диагноз. И скорая очень быстро приехала, и вы все сделали быстро и четко. Спасибо вам, вы сделали все, что могли. Вы сделали больше, чем могли». 

Я потом хотела зайти к своим врачам с цветами. Но так ни к кому и не зашла. 

Коля / Фото из личного архива

Встречи с родителями, потерявшими детей

В хосписе есть проект, очень нужный и полезный, — встречи с родителями, потерявшими детей. Священник Алексий Уминский у себя в храме раз в месяц после субботних Литургий с хосписом тоже приглашает за чаем поговорить.

Те, кто ходил на встречи для родителей в «Дом с маяком» два-три года назад, знают друг друга. Вначале мы обсуждали самые трудные подробности, ни с кем не пережитые, неразделенные тяжести. Дальше уже начались разговоры про жизнь. Каждый раз возникает какое-то движение. Сначала приходит родитель, который вообще не может говорить, просто давится слезами, которые даже не текут. А со временем это живой, разговорчивый, общительный человек — да, плачущий, но это добрые слезы. Да, это потеря, это боль, ее стоит выплакать.

Со встречи родителей ушедших детей / Фото из личного архива

Я на этих встречах обычно молча слушала всех, кто пришел. А потом, в конце, говорила в ответ, что отозвалось. И не раз видела это чудо: родители приходили раздавленными, а поднимались распрямившимися и окрыленными, супруги приходили порознь, а уходили за руку…

Я не помню и не вспомню своих слов, их нет в голове, кроме нескольких очень ярких примеров, которые меня потрясли, и я их рассказываю одинаково. Остальное приходит во время живого разговора в ответ на то, о чем говорит другой человек. На его боль всегда отзывается какое-то конкретное утешение.

Это очень нужные встречи. Как сказал один папа, увидев в храме многих убитых горем родителей и радостных нас: «Смотри, а наши курсы-то работают!»

Да, у нас тоже бывает печаль, но она светлая, как сама жизнь. Это ведь радость, что наши дети у нас были, и мы смогли это время вместе с ними прожить. 

А меня очень сильно поддерживало то, что все было не напрасно, что жизнь Коли и его история нужны людям. 

Не важно, сколько жить, важно – как

Коля улыбался во сне. Вот эти двое на фото точно знают, что он умрет. В ближайшее время. Непременно. 

Фото из личного архива

Но вот это и называется жизнь. И не важно, сколько она продлится. 

Коля показал, кто чего стоит. Самое маленькое, самое беззащитное существо, какое может быть, сделало такие сильные вещи! 

Я бы без него не смогла сама этому научиться. А Коля, такой крохотный, научил. 

Не важно, сколько жить, важно – как.

Вероника с сыном / Фото из личного архива

Сыну в день рождения

Я люблю тебя, мой мальчик,
я люблю тебя, мой милый,
ясный солнечный мой зайчик, 
светлый, стойкий и красивый.

Я люблю твой каждый лучик, 
миг улыбки, каждый пальчик, 
быстрый взлет внезапных ручек, 
смех, восторг и взгляд, любимый.

Каждое твое движенье, 
тихий сон и долгий ужин, 
любопытство, пробужденье…
Знаешь, ты мне очень нужен.

Нужен свет, тепло и радость, 
что принес ты нам с собою, 
каждой нашей встречи сладость, 
жизни нашей без покоя.

Тот покой мне только снился…
Он настал.
Но не прошло
то, к чему ты так стремился: 
жизнь, объятья, дом, тепло!

Ты приносишь много света, 
много ангельской любви. 
Каждый день я вижу это 
и прошу тебя: живи!

В моем сердце, в наших душах, 
в ясной памяти и снах.
Но на самом деле, слушай, 
ты живешь. На Небесах.

Нет прекраснее порогов, 
чем ты выбрал, милый сын. 
Пребываешь вместе с Богом 
и, я помню – не один…

Светишь нам из Поднебесья, 
наполняя теплотой, 
зарождаешь в сердце песню, 
научая быть собой.

Я люблю тебя любого.
принимаю и ценю.
у последнего порога 
встретишь ты – и я приду!

И распахнутой душою 
обниму тебя, мой птенчик.
мы останемся с тобою, 
нам в награду будет вечность.

Только б жизнь прожить умело…
с миром и без суеты. 
честно, искренне и смело 
и попасть туда, где ты.

Стать самой потоком света 
и сиянием любви, 
чтобы до скончанья века 
всем светить и петь: живи!

В день, когда я, много старше, 
не допью последний чай – 
Коля, Коля, Николаша, 
я приду, а ты встречай!

19 июня 2018 года
Тебе пять месяцев.
Твоя мама.

Коля / Фото из личного архива

 

Вероника Машкова

 

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

 

Поделиться
29 апреля 2021
Поделиться
Запомнить короткую встречу

Как устроены и для чего нужны фотосессии при перинатальных потерях

Подробнее
Психология
Запомнить короткую встречу

Как устроены и для чего нужны фотосессии при перинатальных потерях

День памяти: не праздник, не поминки - что это такое и для чего нужно?

Как и зачем организуются ежегодные встречи для тех, кто потерял близких, и что еще можно сделать для них. Своим опытом делятся психологи Зоя Ускова и Динара Гильфантинова

Подробнее
Психология
День памяти: не праздник, не поминки - что это такое и для чего нужно?

Как и зачем организуются ежегодные встречи для тех, кто потерял близких, и что еще можно сделать для них. Своим опытом делятся психологи Зоя Ускова и Динара Гильфантинова

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Подробнее
Всем
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

Подробнее
Всем
«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

«Ты важна для меня всегда, а не только когда перестанешь переживать»

Что переживают родители, столкнувшиеся с перинатальной потерей, потерей беременности, и как их поддержать

Подробнее
Важно
«Ты важна для меня всегда, а не только когда перестанешь переживать»

Что переживают родители, столкнувшиеся с перинатальной потерей, потерей беременности, и как их поддержать

Помочь людям оставаться родителями, даже если ребенок проживет несколько минут

Что такое перинатальная паллиативная помощь, и как она развивается в России

Подробнее
«Ты важна для меня всегда, а не только когда перестанешь переживать»

Что переживают родители, столкнувшиеся с перинатальной потерей, потерей беременности, и как их поддержать

Подробнее
Паллиативная помощь детям
«Ты важна для меня всегда, а не только когда перестанешь переживать»

Что переживают родители, столкнувшиеся с перинатальной потерей, потерей беременности, и как их поддержать

Помочь людям оставаться родителями, даже если ребенок проживет несколько минут

Что такое перинатальная паллиативная помощь, и как она развивается в России

Подробнее
Запомнить короткую встречу

Как устроены и для чего нужны фотосессии при перинатальных потерях

Подробнее
Паллиативная помощь детям
Запомнить короткую встречу

Как устроены и для чего нужны фотосессии при перинатальных потерях

День памяти: не праздник, не поминки - что это такое и для чего нужно?

Как и зачем организуются ежегодные встречи для тех, кто потерял близких, и что еще можно сделать для них. Своим опытом делятся психологи Зоя Ускова и Динара Гильфантинова

Подробнее
Развитие паллиативной помощи
День памяти: не праздник, не поминки - что это такое и для чего нужно?

Как и зачем организуются ежегодные встречи для тех, кто потерял близких, и что еще можно сделать для них. Своим опытом делятся психологи Зоя Ускова и Динара Гильфантинова

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Подробнее
О паллиативной помощи
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания