«Слегла наша бабушка. Ничего не поделаешь…». Потухший взгляд близких, тягостное ожидание, пока бабушка, еще вчера бодрая и активная, «отмучается». И — растерянность.

Знакомо? Даже слишком.

Ведь когда речь заходит о болезнях в старости, немногие понимают, что это значит на самом деле. Молодым и здоровым людям не хочется, да и некогда, думать «о плохом» — и это, наверное, нормально. Жизнь в моменте, вихрь повседневных забот не располагают к мыслям о том, что все может нарушить тяжелая болезнь. Мы задумываемся об этом, когда беда приходит в наш дом, когда она становится личной.

Именно личная история привела в сферу помощи тяжелобольным людям Ольгу Иванову. Сегодня она руководит практикой «Тьютор родственного ухода» в Ярославле. Вместе с коллегами Ольга помогает вернуть в жизнь семей, столкнувшихся с тяжелой болезнью близких, комфорт и радость, и учит этому других. В разгар пандемии, когда больницы переполнились ковидными больными и многие пожилые люди лишились шанса на своевременную помощь, практика оформилась в полноценную программу, которую поддерживает Благотворительный фонд Елены и Геннадия Тимченко.

Чтобы ее развивать, ярославские специалисты прошли курсы в школе патронажного ухода «Внимание и забота».

Публикуем монолог Ольги Ивановой о том, как обучение уходу за больными меняет людей, как превратить «доживание» в нормальную жизнь, а еще о том, почему не нужно отдавать родных в дома-интернаты.

Очень личные дела

В 2008 году мы создали в Ярославле клуб «Планета семья»: несколько семей объединились, чтобы обсуждать и применять идеи осознанного родительства. Поначалу создание некоммерческой организации мы не планировали.

Все началось, когда серьезно заболела одна из участниц клуба. Возник вопрос: где найти временную сиделку? Стали искать в частных агентствах, но быстро поняли — нет, не то. Таким фирмам платят за то, что они подбирают людей, а дальше в большинстве случаев никто ни за что не отвечает. Но как доверять сиделке, которая ничего никому не должна? Какая у нее квалификация, как проверить? Такой подход нам не понравился. Тогда мы сами начали заниматься поиском людей, которые могли бы посидеть с больными детьми и взрослыми. В итоге, чтобы помочь не только «своим», решили создать некоммерческую организацию.

Люди не сразу, но нашлись. Помогли доски объявлений и строгая система подбора специалистов, которую Ольга — профессиональный психолог — разработала сама. Вначале оценивали кандидатов по «общим признакам». При малейшем намеке на вредные привычки общение прекращали. Проверяли компетенции и звонили предыдущим работодателями. Проводили подробные собеседования с «тест-драйвами»: просили выполнять небольшие поручения.

К 2014 году появились помощницы: опытные сиделки пенсионного и предпенсионного возраста. Стали развивать формат «социальная няня». Отправляли помощниц присматривать за детьми с инвалидностью, чтобы их родители могли уделить время своим делам. За пять месяцев поработали с двумя десятками семей. Параллельно помогали людям ухаживать за тяжелобольными пожилыми родственниками — по точечным запросам. Тогда у нас было 5-7 квалифицированных помощниц, мы же не планировали «заполонить» всю Ярославскую область.

Практика «Тьютор родственного ухода» — программа, которая позволяет обучать людей правильному уходу за тяжелобольными родственниками, появилась в 2019 году.

Сошлось несколько обстоятельств. Во-первых, с тяжелой болезнью родных столкнулись чиновники Ярославской области. И лично убедились: нет системы, на которую можно опереться. Знаю, даже звонили в департамент соцзащиты: «Здравствуйте, у нас тут родственник слег, чем вы можете помочь?». А там ничего толком не могли предложить. Во-вторых, в январе 2015 года вышел закон об основах соцобслуживания граждан РФ, и уже в 2016 году президент Владимир Путин стал говорить, что надо выводить социалку из госсектора. Он поставил регионам задачу: не менее 10% финансирования социальной сферы услуг отдать в негосударственные организации.

В-третьих, мы действительно оказывали услуги по уходу за тяжелобольными людьми. Нам ничего не пришлось выдумывать: давно все посчитали, описали. Нас легко оценивать, проверять эффективность: вот отработанные часы, а вот  — результат. У нас все очевидно: вот бабушка, которая довольна. Мы предложили не просто полезную, а очень понятную, прозрачную услугу. Очень скоро о нас узнали сотни людей. Посыпались звонки: сработало сарафанное радио.

По нашим данным, только в Ярославле живут около 20 тысяч инвалидов I группы, тех самых «лежачих» больных. Их количество быстро растет. Население стареет. Да, помочь всем не удастся и команда у нас маленькая, но стараться нужно. Наши специалисты стали приходить к людям на пару часов в день: сменить подгузник утром и вечером, приготовить еду. Пусть это не очень много, но качество жизни наших подопечных улучшалось.

То, что мы делали, сильно отличалось от привычных визитов соцработников. Они же не станут мыть бабушку, помогать ей сходить в туалет. Вообще действия, которые нам кажутся простыми, для тяжелобольных людей — с перепадами давления, нарушениями зрения или двигательной функции — становятся невыполнимыми. Им надо помочь помыться. Поменять постельное белье. Подстричь ногти или волосы. Вы знали, что даже самые близкие люди часто не способны подстричь ногти, пораженные грибком? Просто не могут. А мы — можем. И до нас этого никто в Ярославле не делал.

Постепенно оформился список услуг: обучаем уходу за больными, если нужно, делаем уборку, готовим еду, ходим за покупками, помогаем тяжелобольным людям принять ванну и т.д. Мой номер телефона теперь есть у каждого соцработника Ярославля.

Ковид на жительство

Полноценный проект «Тьютор родственного ухода» нам помог создать… ковид. Почти всем, у кого внезапно слегли родственники, стали отказывать в госпитализации. У человека признаки инсульта или инфаркта? Скорая приезжает, но говорит, что его некуда положить. Больницы переполнены. Палаты забиты пациентами с ковидом. Родственники в ужасе. Как быть?

Мне стали звонить все чаще: «Зашла в комнату к подопечной, она не встает, не говорит, как быть?». Или соцработник звонит: «Бабушка ходила, а теперь — лежит». Конечно, в скорую звонили. Но она может ехать сутки. А у соцработника — 20 подопечных. Он не может сидеть с одной бабушкой 24 часа. Потому начали звонить нам: «Девочки, что делать-то?»

Мы начали помогать. Рассказывать и показывать, что делать. Вы удивитесь, но большинству родственников тяжелобольных людей достаточно элементарного обучения. Мы пришли, показали, как поменять подгузник. Самое страшное: «Она у меня два дня писает под себя, кричит, что ей везде больно». Приходит наш сотрудник. Все объясняет. Смотрите: я беру вот это, делаю так. Вот тут вы мне помогите. Подержите. И людям быстро становится понятно, что бояться нечего. В конце концов, тут лежит твой родной человек. Бабушка, дедушка, мама, папа. Подгузник — не самое главное.

Еще бывает: «Ой, мы не знаем, что делать, а интернаты переполнены». Приезжает наш сотрудник. «Давайте покажу, как покормить. Давайте посмотрим, глотает ли». Мы увидели, что в 90% случаев лечение не требуется. Важен уход.

К примеру, была история, когда несколько досок из хозяйственного магазина поставили человека на ноги. Хотя случай сложный: пожилой мужчина, перелом шейки бедра, инсульт. Дети — в Москве. Его жена испугалась. Сама она не могла толком ухаживать. Как его поднять? Получается, нужно нанимать сиделку. Но денег нет. И вот она думает: не сдать ли мужа в дом-интернат? Но приходит наш сотрудник и предлагает поднять кровать, на которой лежит дедулечка, на 20 сантиметров. Едет в магазин, покупает доски. И дедушка спокойно спускает ножки. Это очень индивидуально. В данном случае человеку не хватало нормальной точки опоры. Тут речь об эрготерапевтическом подходе, когда уже на месте наш специалист смотрит, как кого лучше поднять, положить, как обустроить пространство. В итоге дедушка пошел, расходился. Те доски стоили 300 рублей — цена реабилитации. Теперь ему помощь требуется только в больницу съездить. Семья снова зажила.

Человек, который заинтересован в здоровье другого, всегда ухаживает лучше

Думаю, около 80% «лежачих» больных остаются таковыми не из-за диагнозов, а из-за неправильного ухода или его отсутствия. Родственники часто пребывают в состоянии паники, когда случается несчастье. Если панику устранить, проблема уже не кажется нерешаемой. Многим, кстати, хватало даже консультаций по телефону. У нас было примерно 200 семей, которым хватило разового выезда на дом, чтобы они начали спокойно ухаживать за больным. Мы приехали, показали, что делать, уехали. Понимаете? На час приехали, а они дальше живут гораздо лучше и без сиделки обходятся. Человек, который заинтересован в здоровье другого, всегда ухаживает лучше. Надо просто научить. Поэтому в сентябре этого года мы открыли очные курсы школы «Тьютора родственного ухода».

Занятия посещают люди, чьи родственники перенесли тяжелые болезни. На обучении именно они, а не соцработники, интересуются нюансами ухода, охотно практикуются, задают вопросы.

Посторонний человек любить вашу бабушку никогда не будет. Почему я часто привожу в пример бабушку? Потому что мужчины у нас редко доживают до таких состояний.

Наша практика помогает справляться с тяжелыми случаями. Но таких случаев не очень много. Обычно все банально. Живет себе бабуля. Шаркает по своей квартире, иногда видится с соцработником. Случается инсульт. Налетают родственники: «Давайте отдадим в дом-интернат». В 90% случаев принимают такое решение. Бабушка лежит и плачет. Она в сознании. Она знает, что никогда не вернется домой. Ее сейчас увезут в чужие стены к чужим людям.

Мы предлагаем подождать: ребята, сейчас ковид, вас все равно не возьмут в интернат. Они не знают, как подступиться к решению проблемы. Хорошо, давайте вместе его искать. Наш сотрудник приходит каждый день в течение недели, снимает острое состояние. Смотрим: какой у бабушки реабилитационный потенциал? Иногда лежачие больные, которые сохраняют сознание, способны так или иначе реабилитироваться.

Была у нас женщина. Половина тела обездвижена. Вдобавок — катаракта, глаукома. Картина так себе: человек лежит, ничего не видит. Родственники выбирают интернат. Мы предлагаем подождать. И наши сотрудники начинают думать. Я их спрашиваю: «Что Вы сделаете для своей мамы?» Вот так надо мыслить! Это больше, чем смена подгузника. Надо сохранить человеку жизнь.

Мы придумали. У бабушки действует правая рука. Предложили подставить под эту руку радиоприемник. И кнопочный телефон. Ее научили: третья сверху во втором ряду — позвонить дочке. Сделали быстрый набор. Добавили в адресную книжку друзей, знакомых. Номер 3 — Захар Иванович. Номер 5 — Мария Петровна. И бабушка стала звонить. Еще проблема — не могла определить время суток из-за слепоты. Тогда ей поставили говорящие часы. И жизнь приобрела координаты. Да, она не бегает, не готовит еду, но активно общается и не мучает родственников. Это кропотливая работа, понимаете?  Но можно справиться. А все думают, что не справятся.

Они все равно живут

У нас работают в основном женщины пенсионного и предпенсионного возраста. Мы много общаемся, отдыхаем, учимся. Проводим интересные мероприятия: ездим на экскурсии, посещаем театры, филармонии.

Многие сдружились за годы. Это люди советского прошлого, они не понимают, что делать дома в одиночестве. По направлению присмотра за детьми у нас работают несколько студенток, отбираем с 18 лет. А по направлению родственного ухода — уже дамы. Самой старшей — 75 лет. Она, кстати, носит кожаные брюки. Красит волосы. Язык не поворачивается назвать ее бабушкой.

Вообще, уход за лежачими больными — не только грустные истории. К примеру, попадаются подопечные, которые совсем не осознают свою «недееспособность». Скажем, у человека работает только левая рука — и вот он может погладить, предложить руку и сердце. Говорит: «А что, я еще и замуж позову!».

Многие люди звонят: «Если бы не вы, меня бы увезли». Радостно бывает, когда говорят: «Знаете, нам ваша сиделка уже не нужна. Она ходунки привезла, мастера вызвала. Спасибо, дальше — сами».

Люди… они очень разные. Бывают и капризные, и вредные, и любвеобильные. Они живут в инвалидных колясках, в кроватях, на диванах. Они все равно живут.

Вам может быть интересно:

«Моя задача — вернуть в семью жизнь»Психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Перевознюк - об уважении к семье, где есть больной ребенок, о важности восстановления отношений между супругами и о том, как плакать вместе с плачущими По тому, как люди умирают, можно судить об обществеОснователь фонда «Обнимая небо» Наталья Налимова — о паллиативной помощи в Омске и борьбе за достойный уход любого человека «Паллиатив — это последняя линия обороны»Инструктор по ЛФК Марк Ибраев рассказывает, зачем заниматься физкультурой в хосписе и почему движение — это всегда про жизнь

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.