Психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Перевознюк рассказывает об особенностях работы с родителями неизлечимо больных детей на своем личном опыте. Благодарим за разрешение на публикацию статьи коллег из социального проекта «ВТБ - России».

Наталья Перевознюк / Пресс-служба Детского хосписа "Дом с маяком"

— Мама 5 часов в сутки кормит ребенка, 5 часов ингалирует. А остальное время? А нет ничего остального. Болезнь, как каток, прокатывается по семье. Семейные отношения, супружество — все трещит по швам. Ты не знаешь, чем закончится этот бронхит или обыкновенная температура для ребенка. У меня около 15 встреч в неделю с семьями, где так или иначе мы говорим о смерти, как о жизни. А о жизни говорим — вопреки смерти.

Семьям в хосписе тяжело представить, зачем психолог вообще нужен. Они же все сильные. Они все до меня как-то справлялись со своей жизнью, многие по несколько лет справлялись. Они действительно научились жить с болезнью ребенка, они ее встроили в свою жизнь. Они правда герои. И когда приходит психолог, вот такое недоумение: зачем он нужен, этот психолог, чем он может помочь?

Я прихожу всегда не как человек, который экспертное знание имеет — я как исследователь прихожу. Я проявляю уважение к семье. И мне всегда интересно узнать про то, как им удалось справиться, как их жизнь устроена, как она проходит ежедневно, как в выходные, как мама понимает, что чувствует ребенок, который, например, на искусственной вентиляции легких и не может ни говорить, ни рукой шевельнуть, ни ногой. Это мне интересно, потому что этому нигде не научат, этим может только мама поделиться. И, когда мне удается найти общий язык с семьей, тогда я испытываю счастье. Потому что этот опыт я могу дальше как-то транслировать. Например, семьям, где ребенок маленький и родители находятся еще в такой острой стадии, когда не понимают, что у него болит и почему он плачет.

Наталья Перевознюк / Пресс-служба Детского хосписа "Дом с маяком"

Когда ребенок только появляется в хосписе, сразу заметно, какое у родителей неприятие врачей, медсестер, они жалуются: «А вы вообще что тут делаете?» А потом этот лёд тает. Родители понимают, что их ребенок нашей команде действительно небезразличен — семья в целом небезразлична.

И нам не все равно, что у мамы с папой, потому что если между ними будет плохо, ребенку тоже будет плохо. Нам не все равно, что у брата или сестры в школе. Жизнь семьи меняется не только ужасной болезнью, но и той заботой, которую проявляет команда детского хосписа к ней — любовью, состраданием и уважением. Вольно-невольно в ответ на это семья раскрывается как цветок.

Я всегда наблюдаю за коммуникацией родителей с ребенком, потому что часто консультация проходит рядом с ребенком. Мама санирует, кормит, переодевает, ушки чистит. В эти минуты я всегда говорю про их взаимодействие: как они понимают друг друга, как они трепетны, какая это история любви и заботы. И я благодарна родителям, что они мне позволяют быть рядом в эти минуты.

Если болезнь разрушает привычную семейную жизнь, то ребенок, который болеет, наполняет эту жизнь новым смыслом.

Многие родители отмечают, что после столкновения с такой тяжестью сами становятся лучше, милосерднее, добрее, сильнее, умнее. Ребенок бывает настолько беспомощным, что слюну сглотнуть не может, не может ручкой пошевелить или ножкой, страдает от судорог или другой патологии, иногда дышать не может без оборудования. И родители становятся его руками и ногами, учат вместе с ним «инопланетный» язык его тела, меняют профессии, находят новых друзей и себя находят новыми. Да я и сама после каждой встречи с такими людьми хочу стать лучше и добрее.

Как ни парадоксально, самыми обездоленными в таких семьях часто оказываются здоровые братья и сестры. До них просто руки не доходят. Они вынуждены переживать это свое несчастье в одиночестве. И плюс им говорят: «Слушай, а что у тебя, какие у тебя проблемы? Ты же не страдаешь, ничего у тебя не болит». А они действительно неимоверно страдают. И вынужденно все равно обращают на себя внимание родителей — плохим поведением, плохой успеваемостью. Моя задача в том, чтобы помочь эту ситуацию разрешить. Чтобы родители понимали, что ребенок не специально это делает. И чтобы ребенок понимал, что же происходит в семье.

Наталья Перевознюк / Пресс-служба Детского хосписа "Дом с маяком"

Я стараюсь попадать в семью, когда все дома. Стараюсь, если есть возможность, бабушек «подтянуть», папу. Я понимаю, что иногда мамы хотят, чтобы я пришла и вот только с ними пообщалась. Но важно всех увидеть, важно со всеми поговорить, каждого выслушать. И тогда действительно можно научить взаимодействию друг с другом.

Когда я знакомлюсь с родителями, то первым делом спрашиваю одно и то же: «Что у вас с няней? Как дела с работой? Что с супружеством?». Потому что все, что касается детей и ухода за ними, как правило, у них на высшем уровне. Там комар носа не подточит. Основная сложность и моя главная задача — вернуть жизнь. Быть вот этим архитектором, реконструктором того, что очень сильно повреждено болезнью ребенка.

Я бесконечно верю в жизнь. У меня внутри такая безусловная установка, что все эти семьи хотят примерно одного: чтобы страданий стало меньше, чтобы радостно было жить, чтобы чувствовать счастье.

Все они хотят вернуть себе эту радость. Чтобы дверь была открытой, чтобы с друзьями кино посмотреть, пиво попить... Я знаю, что это есть внутри каждого. Другой вопрос, удается ли мне найти путь к тому, чтобы как-то двигаться в эту сторону?

Конечно, когда видишь, что жизнь семьи меняется, это очень вдохновляет. Мама становится спокойнее, с папой отношения налаживаются, дела у брата или сестры в школе приходят в порядок. Восстанавливается взаимопонимание в семье… Становится комфортно, всем. При условии того, что да, теперь в семье живет малыш-инопланетянин.

Бывает, случается острая ситуация или состояние ребенка ухудшается. Семья боится, очень сильно переживает. Эти переживания могут повергнуть членов семьи в эмоциональный хаос. Мне как психологу в этот момент важно любым из доступных способов (по телефону или при личной встрече) вернуть человека в реальность. Я говорю с родителями про то, что важно позаботиться в первую очередь о себе. Иначе есть риск заразить тревогой и ощущением беспомощности не только себя и близких, но и самого ребенка. Когда родители принимают это, можно приступить к пошаговому планированию действий, чтобы вернуть им ощущение контроля над ситуацией.

Наталья Перевознюк / Пресс-служба Детского хосписа "Дом с маяком"