«Моя задача — вернуть в семью жизнь» — Про Паллиатив

«Моя задача — вернуть в семью жизнь»

Photo: Priscilla Du Preez / Unsplash
Психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Перевознюк - об уважении к семье, где есть больной ребенок, о важности восстановления отношений между супругами и о том, как плакать вместе с плачущими
Photo: Priscilla Du Preez / Unsplash
Поделиться
Поделиться

Психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Перевознюк рассказывает об особенностях работы с родителями неизлечимо больных детей на своем личном опыте. Благодарим за разрешение на публикацию статьи коллег из социального проекта «ВТБ - России».

Наталья Перевознюк / Пресс-служба Детского хосписа "Дом с маяком"

— Мама 5 часов в сутки кормит ребенка, 5 часов ингалирует. А остальное время? А нет ничего остального. Болезнь, как каток, прокатывается по семье. Семейные отношения, супружество — все трещит по швам. Ты не знаешь, чем закончится этот бронхит или обыкновенная температура для ребенка. У меня около 15 встреч в неделю с семьями, где так или иначе мы говорим о смерти, как о жизни. А о жизни говорим — вопреки смерти.

Семьям в хосписе тяжело представить, зачем психолог вообще нужен. Они же все сильные. Они все до меня как-то справлялись со своей жизнью, многие по несколько лет справлялись. Они действительно научились жить с болезнью ребенка, они ее встроили в свою жизнь. Они правда герои. И когда приходит психолог, вот такое недоумение: зачем он нужен, этот психолог, чем он может помочь?

Я прихожу всегда не как человек, который экспертное знание имеет — я как исследователь прихожу. Я проявляю уважение к семье. И мне всегда интересно узнать про то, как им удалось справиться, как их жизнь устроена, как она проходит ежедневно, как в выходные, как мама понимает, что чувствует ребенок, который, например, на искусственной вентиляции легких и не может ни говорить, ни рукой шевельнуть, ни ногой. Это мне интересно, потому что этому нигде не научат, этим может только мама поделиться. И, когда мне удается найти общий язык с семьей, тогда я испытываю счастье. Потому что этот опыт я могу дальше как-то транслировать. Например, семьям, где ребенок маленький и родители находятся еще в такой острой стадии, когда не понимают, что у него болит и почему он плачет.

Наталья Перевознюк / Пресс-служба Детского хосписа "Дом с маяком"

Когда ребенок только появляется в хосписе, сразу заметно, какое у родителей неприятие врачей, медсестер, они жалуются: «А вы вообще что тут делаете?» А потом этот лёд тает. Родители понимают, что их ребенок нашей команде действительно небезразличен — семья в целом небезразлична.

Там, где не страшно: экскурсия в новый «Дом с маяком»Как строился Детский хоспис и откуда взялись протесты против него; почему без бассейна - никуда и как меняют особенные дети мир взрослых

И нам не все равно, что у мамы с папой, потому что если между ними будет плохо, ребенку тоже будет плохо. Нам не все равно, что у брата или сестры в школе. Жизнь семьи меняется не только ужасной болезнью, но и той заботой, которую проявляет команда детского хосписа к ней — любовью, состраданием и уважением. Вольно-невольно в ответ на это семья раскрывается как цветок.

Я всегда наблюдаю за коммуникацией родителей с ребенком, потому что часто консультация проходит рядом с ребенком. Мама санирует, кормит, переодевает, ушки чистит. В эти минуты я всегда говорю про их взаимодействие: как они понимают друг друга, как они трепетны, какая это история любви и заботы. И я благодарна родителям, что они мне позволяют быть рядом в эти минуты.

Если болезнь разрушает привычную семейную жизнь, то ребенок, который болеет, наполняет эту жизнь новым смыслом.

Многие родители отмечают, что после столкновения с такой тяжестью сами становятся лучше, милосерднее, добрее, сильнее, умнее. Ребенок бывает настолько беспомощным, что слюну сглотнуть не может, не может ручкой пошевелить или ножкой, страдает от судорог или другой патологии, иногда дышать не может без оборудования. И родители становятся его руками и ногами, учат вместе с ним «инопланетный» язык его тела, меняют профессии, находят новых друзей и себя находят новыми. Да я и сама после каждой встречи с такими людьми хочу стать лучше и добрее.

Как ни парадоксально, самыми обездоленными в таких семьях часто оказываются здоровые братья и сестры. До них просто руки не доходят. Они вынуждены переживать это свое несчастье в одиночестве. И плюс им говорят: «Слушай, а что у тебя, какие у тебя проблемы? Ты же не страдаешь, ничего у тебя не болит». А они действительно неимоверно страдают. И вынужденно все равно обращают на себя внимание родителей — плохим поведением, плохой успеваемостью. Моя задача в том, чтобы помочь эту ситуацию разрешить. Чтобы родители понимали, что ребенок не специально это делает. И чтобы ребенок понимал, что же происходит в семье.

Наталья Перевознюк / Пресс-служба Детского хосписа "Дом с маяком"

Я стараюсь попадать в семью, когда все дома. Стараюсь, если есть возможность, бабушек «подтянуть», папу. Я понимаю, что иногда мамы хотят, чтобы я пришла и вот только с ними пообщалась. Но важно всех увидеть, важно со всеми поговорить, каждого выслушать. И тогда действительно можно научить взаимодействию друг с другом.

Когда я знакомлюсь с родителями, то первым делом спрашиваю одно и то же: «Что у вас с няней? Как дела с работой? Что с супружеством?». Потому что все, что касается детей и ухода за ними, как правило, у них на высшем уровне. Там комар носа не подточит. Основная сложность и моя главная задача — вернуть жизнь. Быть вот этим архитектором, реконструктором того, что очень сильно повреждено болезнью ребенка.

Я бесконечно верю в жизнь. У меня внутри такая безусловная установка, что все эти семьи хотят примерно одного: чтобы страданий стало меньше, чтобы радостно было жить, чтобы чувствовать счастье.

Все они хотят вернуть себе эту радость. Чтобы дверь была открытой, чтобы с друзьями кино посмотреть, пиво попить... Я знаю, что это есть внутри каждого. Другой вопрос, удается ли мне найти путь к тому, чтобы как-то двигаться в эту сторону?

Конечно, когда видишь, что жизнь семьи меняется, это очень вдохновляет. Мама становится спокойнее, с папой отношения налаживаются, дела у брата или сестры в школе приходят в порядок. Восстанавливается взаимопонимание в семье… Становится комфортно, всем. При условии того, что да, теперь в семье живет малыш-инопланетянин.

Бывает, случается острая ситуация или состояние ребенка ухудшается. Семья боится, очень сильно переживает. Эти переживания могут повергнуть членов семьи в эмоциональный хаос. Мне как психологу в этот момент важно любым из доступных способов (по телефону или при личной встрече) вернуть человека в реальность. Я говорю с родителями про то, что важно позаботиться в первую очередь о себе. Иначе есть риск заразить тревогой и ощущением беспомощности не только себя и близких, но и самого ребенка. Когда родители принимают это, можно приступить к пошаговому планированию действий, чтобы вернуть им ощущение контроля над ситуацией.

Наталья Перевознюк / Пресс-служба Детского хосписа "Дом с маяком"

Как правило, родители не спрашивают про смерть. Они говорят об этом как-то вскользь, мельком. «Меня вопрос полового созревания ребенка не интересует, потому что я не знаю, доживем ли мы до этого времени». Про смерть говорят семьи, которые выбрали естественный, паллиативный путь. Болезнь развивается так интенсивно, что родители вольно-невольно принимают это, они не могут сопротивляться реальности. Но в основном родители, конечно, на чудо надеются: что лекарство придумают, что что-то изменится, и ребёнок «вернется».

«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»Отец паллиативного ребенка - о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас

Иногда я бываю на горевательных выездах детского хосписа. Там собираются родители, которые уже прошли самое страшное. Потому что страшнее, чем смерть ребенка, ничего нет. На горевательных мероприятиях родители готовы говорить открыто. Называть вещи своими именами. Говорить не «мой ребенок ушел», а «мой ребенок умер». И это ужасно тяжело, что нет сейчас ребенка рядом. Родители ужасно грустят, злятся до сих пор на врачей. Знают, как страдал ребенок, какое это было неимоверное страдание. На «горевательных уикендах» немного другой формат: они без придыхания и про правду жизни.

Когда мы говорим с семьями, которые потеряли ребенка, там всегда много родительского чувства вины по отношению к ушедшему. Мы всегда вспоминаем ребенка, смотрим его фотографии, я расспрашиваю о том, что ему нравилось. Спрашиваю, как удавалось быть хорошими родителями, как удавалось понимать просьбы ребенка и выполнять их. Это такая работа — по гореванию и, опять же, по возвращению в жизнь. Одна мама сказала: «Я буду стараться ходить в зоопарк иногда, покупать себе мороженое. Потому что тогда я вспоминаю своего ребенка, как будто бы соединяюсь с ним и делаю какой-то шаг вместо него. Хотя знаю, что он не со мной». Это позволяет чувствовать, что сейчас происходило бы в этой семье.

Если рядом есть психолог, он может помочь увидеть точки, которые как бы откладывают горевание, разъедающее человека, избавиться от этой остроты переживаний, словно он месяц назад ребенка похоронил (а на самом деле уже могло пройти несколько лет).

У психолога есть возможность помочь семье выбраться из этой ямы. Как-то потихоньку жизнь возвращать. Как правило, у всех, кто в затяжном горе находится, это уже не касается только ушедшего ребенка — это касается отношений, которые никак не складываются в семье после смерти ребенка. Потому что когда-то все было ради ребенка, а потом его не стало… и как между собой договариваться, родители не знают. Поэтому моя задача, в том числе, вернуть в жизнь супружество, интерес к жизни. Себя вернуть в эту жизнь.

Что со мной происходит, когда ребенок умирает? Я плачу, горько плачу, хожу на личную терапию, хожу в храм. И тут не помогает никакое рацио, потому что ты оплакиваешь уникальную жизнь, которая закончилась так рано. Я помню каждого ребенка, мне очень дороги наши встречи, и я хочу хранить память о них, покуда жива сама. Часто я продолжаю встречаться с семьями после смерти ребенка. Для меня важны эти встречи, на которых многие родители готовы говорить о смерти и о жизни без страха, потому что самый большой страх — смерть своего ребенка — они уже пережили.

Работая в детском хосписе, становишься лучшей версией себя. Глядя на детей, глядя на родителей, на их стремление жить, что-то решать и делать, ты понимаешь, что тоже можешь быть немножко другим человеком.

Статья опубликована 16 мая 2018 на сайте «ВТБ - России».

Поделиться
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

«В центре внимания перинатальной службы находится именно мама — ей надо помочь»

Американский педиатр Джоан Вульф о системе перинатальной помощи, мультидисциплинарной команде и отказе от реанимации

Подробнее
Лица паллиативной помощи
«В центре внимания перинатальной службы находится именно мама — ей надо помочь»

Американский педиатр Джоан Вульф о системе перинатальной помощи, мультидисциплинарной команде и отказе от реанимации

«Быть рядом – не значит давать советы»

Психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь

Подробнее
Лица паллиативной помощи
«Быть рядом – не значит давать советы»

Психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь

Как помочь горюющему ребенку

Как ребенок воспринимает смерть и переживает горе в разном возрасте, почему важно брать детей на похороны, и чем опасны фразы "бедненький, ты один остался" или "теперь ты в доме главный"

Подробнее
Всем
Как помочь горюющему ребенку

Как ребенок воспринимает смерть и переживает горе в разном возрасте, почему важно брать детей на похороны, и чем опасны фразы "бедненький, ты один остался" или "теперь ты в доме главный"

Жалость, которая ранит

Евгений Глаголев - о том, как и почему меняется окружение семьи, где родился тяжелобольной ребенок, какие слова и действия друзей действительно поддерживают, а какие - больно ранят

Подробнее
Всем
Жалость, которая ранит

Евгений Глаголев - о том, как и почему меняется окружение семьи, где родился тяжелобольной ребенок, какие слова и действия друзей действительно поддерживают, а какие - больно ранят

Перинатальная паллиативная помощь: от зарубежного опыта к российской практике

Какими бывают перинатальные утраты и как медицинский персонал может помочь родителям с ними справиться

Подробнее
Важно
Перинатальная паллиативная помощь: от зарубежного опыта к российской практике

Какими бывают перинатальные утраты и как медицинский персонал может помочь родителям с ними справиться

Паллиативная психологическая помощь подросткам

Подростковый возраст - время надежд, сложных переживаний, формирования личности, мучительного поиска смысла. А если к этому добавляется неизлечимая болезнь - как говорить о будущем с таким подростком?

Подробнее
Важно
Паллиативная психологическая помощь подросткам

Подростковый возраст - время надежд, сложных переживаний, формирования личности, мучительного поиска смысла. А если к этому добавляется неизлечимая болезнь - как говорить о будущем с таким подростком?

Перинатальная паллиативная помощь: от зарубежного опыта к российской практике

Какими бывают перинатальные утраты и как медицинский персонал может помочь родителям с ними справиться

Подробнее
Развитие паллиативной помощи
Перинатальная паллиативная помощь: от зарубежного опыта к российской практике

Какими бывают перинатальные утраты и как медицинский персонал может помочь родителям с ними справиться

Паллиативная психологическая помощь подросткам

Подростковый возраст - время надежд, сложных переживаний, формирования личности, мучительного поиска смысла. А если к этому добавляется неизлечимая болезнь - как говорить о будущем с таким подростком?

Подробнее
Общение
Паллиативная психологическая помощь подросткам

Подростковый возраст - время надежд, сложных переживаний, формирования личности, мучительного поиска смысла. А если к этому добавляется неизлечимая болезнь - как говорить о будущем с таким подростком?

«В центре внимания перинатальной службы находится именно мама — ей надо помочь»

Американский педиатр Джоан Вульф о системе перинатальной помощи, мультидисциплинарной команде и отказе от реанимации

Подробнее
О паллиативной помощи
«В центре внимания перинатальной службы находится именно мама — ей надо помочь»

Американский педиатр Джоан Вульф о системе перинатальной помощи, мультидисциплинарной команде и отказе от реанимации

«Быть рядом – не значит давать советы»

Психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь

Подробнее
Психология
«Быть рядом – не значит давать советы»

Психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь

Как помочь горюющему ребенку

Как ребенок воспринимает смерть и переживает горе в разном возрасте, почему важно брать детей на похороны, и чем опасны фразы "бедненький, ты один остался" или "теперь ты в доме главный"

Подробнее
Сложные разговоры
Как помочь горюющему ребенку

Как ребенок воспринимает смерть и переживает горе в разном возрасте, почему важно брать детей на похороны, и чем опасны фразы "бедненький, ты один остался" или "теперь ты в доме главный"

Жалость, которая ранит

Евгений Глаголев - о том, как и почему меняется окружение семьи, где родился тяжелобольной ребенок, какие слова и действия друзей действительно поддерживают, а какие - больно ранят

Подробнее
Общение
Жалость, которая ранит

Евгений Глаголев - о том, как и почему меняется окружение семьи, где родился тяжелобольной ребенок, какие слова и действия друзей действительно поддерживают, а какие - больно ранят