«Не хочу, чтобы мой ребенок стал ангелом на небе. Он нужен мне здесь»
Когда и как можно говорить о Боге с близкими тяжелобольных детей, чтобы помочь, а не разрушить их «Не хочу, чтобы мой ребенок стал ангелом на небе. Он нужен мне здесь»
Когда и как можно говорить о Боге с близкими тяжелобольных детей, чтобы помочь, а не разрушить ихДуховная поддержка пациентов и их семей — важная составляющая паллиативной помощи. Но в чем она заключается? Как её предложить, не нарушив личные границы?
Психолог и руководитель стационара Детского хосписа «Дом с маяком» Алёна Кизино и родители пациентов рассказывают о том, почему миссионерство со стороны медицинского персонала неприемлемо, чем может ранить навязывание религиозных взглядов, и как истинная вера становится опорой родителей даже после смерти ребенка.
«К Богу обернули скорби»
Шесть лет назад в семье Валентины Родиной родились мальчики-близнецы Рома и Артем. В первые же дни жизни у них появилась дыхательная недостаточность, однако детей выписали домой. Спустя месяц у Ромы случился респираторный приступ, его госпитализировали в реанимацию, но врачи долго не могли понять, почему сатурация падает, а уровень углекислого газа в крови ребенка растет.
Только генетик заподозрил у Ромы и Артема центральный гиповентиляционный синдром или синдром Ундины — очень опасное редкое неизлечимое заболевание, при котором во время сна дыхание становится поверхностным, а рецепторы мозга перестают быть чувствительны к нехватке кислорода. Генетический анализ подтвердил диагноз у обоих детей.
Спасти Рому врачи не смогли, он умер в 4,5 месяца.
Артем выжил. Сегодня он пациент Детского хосписа «Дом с маяком». Чтобы не страдать от гипоксии, дети с синдромом Ундины должны спать с аппаратом неинвазивной вентиляции легких. Артем спит с ним с младенчества, а днем дышит самостоятельно. В остальном мальчик не отличается от своих сверстников: ходит в детский сад, много путешествует с родителями и младшей сестрой. Валентина говорит, что пережить и принять смерть Ромы и болезнь Артема ей помогла вера в Бога.
«К Богу нас обернули скорби. До этого, наверное, я верила в душе, что есть какая-то высшая сила, но интересоваться православием стала, только когда случилась беда».
Однажды, когда Рома уже находился в реанимации, Валентина зашла в больничный храм, чтобы поставить свечку и попросить об улучшении состояния ребенка.
«Тогда у меня были такие “торгово-рыночные” отношения с Богом, — вспоминает Валентина. — Я выпрашивала, чтобы все стало хорошо, чтобы стало, наконец, понятно, что происходит. Была потребность в поддержке. Многие боятся храмовых бабушек, но мне повезло, со мной заговорила женщина, которая продавала свечи, очень эмпатичная и тактичная. С этого момента зародился интерес: что такое православие, кто такой Бог».
Детей Валентины окрестили прямо в больнице. После смерти Ромы она начала ходить в церковь, беседовать со священником. Ее семья стала посещать литургию в московском храме Троицы в Хохлах, которую регулярно служат для пациентов Детского хосписа и их близких.
Валентина подчеркивает: она сама стала интересоваться верой, православием, никто не агитировал ее ходить в храм. Она считает, что попытка обратить ее в христианство до того, как она захотела узнать о нем, неминуемо провалилась бы.
«Когда дети родились и стало понятно, что с ними что-то не так, когда они были в больнице, близкие присылали какие-то молитвы. Я тогда в это не верила, но старалась не сердиться, так как понимала, что они действуют, желая нам помочь, переживают, что дети болеют. Но вряд ли бы я воспринимала хорошо такие инициативы от чужих людей».
Валентина признается, что по мере воцерковления она находила ответы на вопросы, которые ее мучили, почувствовала опору в жизни.
«Вначале я мало что понимала, я по профессии врач и привыкла мыслить рационально. Казалось, что я тут могу узнать, если специалисты не могут разобраться, что с моими детьми? Но постепенно вера стала частью моей жизни».
Поиск Бога. Поиск себя
Психолог и руководитель стационара Детского хосписа «Дом с маяком» Алёна Кизино объясняет, что духовная поддержка — неотъемлемая часть паллиативной помощи.
«Духовная помощь ребенку и его семье состоит в прояснении духовных потребностей, которые включают важность познания себя и других, взаимодействия с собой и миром, поиск внутренних и внешних опор, смыслов своего существования, обращение к экзистенциальным вопросам. Духовные потребности зависят от возраста и личных особенностей каждого человека, верований и ценностей семьи, культурных и духовных традиций, существующих в социуме. Духовная поддержка всегда шире, чем религиозная. Но в нашей стране подразумевается больше религиозная поддержка, в России духовная помощь — это о вере в Бога, поиске утешения в Боге. Человек, столкнувшийся с тяжелой болезнью ребенка, хочет найти ответы на очень глубинные сакральные вопросы: Почему я? За что? Почему именно мой сын или дочь? Зачем человеку страдания? Зачем ребенку такие испытания? Почему ребенок должен страдать? Что такое грех? Почему мир несправедлив? Что такое мои отношения с Богом?»
Каждый пытается найти ответы на эти вопросы, обращаясь к духовной литературе, сотрудникам паллиативной команды, представителям разных религиозных конфессий. Часто поиск ответов на эти вопросы — это внутренний диалог с самим собой, обращение к экзистенции, уникальному личному опыту и переживаниям. У верующих — это диалог с Богом.
При этом и врачи больниц, и персонал хосписа должны помнить о границах пациентов, несмотря на их доверие. Даже если с семьей пациента сложились доверительные, теплые отношения, разговоры на духовные темы должны быть очень тактичными и безопасными.
«Часто во время разговора с семьей поднимаются темы несправедливости устройства мира, вины и наказания болезнью, жестокости Бога. Я выслушиваю рассуждения в поиске ответов на сложные вопросы, их убеждения, помогаю выразить чувства, но никогда не даю однозначных ответов, даже если семья спрашивает и настаивает на моем ответе.
Мы можем говорить о гневе на Бога, вере и надежде, ценности каждой жизни, влиянии неизлечимо больного ребенка на жизнь не только семьи, но и других людей, изменениях, которые он приносит в жизнь многих, о важности помнить и вспоминать, о том, что “любовь долготерпит, милосердствует… любовь никогда не перестает“ для того, чтобы у семьи появились точки опоры, помогающие справляться с болезнью и смертью ребенка».
Каждый человек ищет ответы на духовные вопросы самостоятельно, обращаясь к себе, миру, Богу. Если семья хочет получить духовную поддержку в религии, мы можем предложить встретиться со священником или имамом, все зависит от их вероисповедания.
Но бывает и так, что слова утешения, просто неверно подобранные, вместо успокоения могут разозлить, заставить нервничать родственников больного ребенка.
Проблема в том, что часто близкие люди, родственники, знакомые, коллеги хотят помочь, поддержать, но получается, что больше ранят, чем утешают. Сложно находить слова, которые могут помочь переживающему болезнь или смерть близкого. У нас в культуре нет фраз, которые бы помогли выразить поддержку или утешить, часто мы слышим совсем другие слова, обесценивающие пройденный путь. Бог дал — Бог взял... Это за грехи… Каждому дается тот крест, который он может выдержать… Зато ему там не больно, ему там хорошо... Бог забирает лучших... Зато теперь он стал ангелом...
Многие не показывают, как эти слова их ранят, но на встречах для родителей, у которых умер ребенок под опекой Детского хосписа, часто звучит вопрос: «Что мне на это ответить? Я не хочу, чтобы мой ребенок становился ангелом, чтобы Бог его у меня забирал, он мне самому нужен. И я совсем не уверен, что могу вынести этот крест».
Валентина Родина говорит, что разговоры о Боге — глубоко личная тема, и в таких разговорах нельзя настаивать, пытаться доказать свою точку зрения, иначе желание помочь превращается в «причинение добра» и имеет обратный эффект.
«Чтобы заводить разговоры на темы Бога и религии, нужно завоевать доверие человека, понять, что он готов об этом говорить, — объясняет Валентина. — Может быть, он не готов в данный момент или не готов в принципе. Каждый приходит к Богу в свое время. Или не приходит вообще. Нельзя кого-то “толкнуть” в отношения с Богом. Но если начинаем такие разговоры, то берем на себя большую ответственность за слова и за последствия этих слов».
«Чувствовала вину за то, что не крестила сына»
Марина Волкова из Москвы потеряла десятилетнего сына пять лет назад. Алеша умер от острого миелобластного лейкоза. Марина — убежденная атеистка, но все полтора года болезни ребенка близкие, друзья и знакомые убеждали ее обратиться к Богу.
«Меня замучили этими вопросами: “А какое имя у Лёши при крещении? Мы хотим подать записки! А он крещёный у тебя?” Мне это просто мешало, потому что я начала чувствовать себя виноватой из-за того, что не крестила ребенка».
Незадолго до смерти Леши Марина всё же решила окрестить его. По её словам, отчасти для того, чтобы люди не упрекали. Мальчика не отпустили из больницы, потому что его ждало очередное переливание крови, и обряд провели дома после выписки. Леша, по словам Марины, верил, что крещение поможет ему справиться с болезнью.
За несколько дней до смерти у мальчика брали кровь на анализы, и он спросил врача, можно ли выпить перед процедурой освященной воды. Ему разрешили.
«Он пил ее, надеясь, что это поможет и что показатели станут лучше. Но этого не произошло. Я думаю, что вот так обнадеживать людей — это ужасно. Потому что позиция “Живи правильно, проси у Бога, и Бог тебе поможет, и ни один твой волос не упадет без Его воли” — это ложь, — говорит Марина. — Леша был очень хорошим, редким человеком. Не жадничал, любил маленьких детей, играл с ними, помогал всем. И никакой помощи ему не было. Бог же должен помогать в горе и болезни, спасать невинных детей, иначе зачем он нужен?»
Марина Волкова признается, что спустя пять лет ее мучает обида за сына и за то, что его надежды на помощь не оправдались. После смерти ребенка она негативно воспринимала предложения помолиться за Лешу и разговоры о том, что он в раю.
«Давить на семью этими разговорами, агитировать, внушать чувство вины — недопустимо, — возмущается Марина. — У нас даже при больницах работают храмы, есть молельные комнаты. Кому нужно, сам туда зайдет. А остальных оставьте в покое».
Помочь сохранить себя
Для команды, работающей с семьей, важно выяснять не только медицинские, юридические, социальные потребности, но и чем живет семья, какие у нее особенности, какими достижениями гордятся ее члены, какие ценности для них важны, что поддерживает семью, что для них значит достойное качество жизни, какое в семье отношение к смерти, есть ли представление, что происходит с человеком после смерти.
Иногда именно священнослужитель может успокоить семью и подобрать нужные слова, считает психолог.
«Я это вижу в хосписе, — рассказывает Алёна. — Например, у нас была молодая пара, которая тяжело переживала, что их ребенок умирает, не могли смириться. Мы предложили им поговорить с имамом, так как семья была верующая. Он пришел, долго с ними разговаривал. И именно он нашёл слова, которые они услышали. Он дал им опору, которая позволила быть с ребенком до конца, утешать и поддерживать друг друга. Никто не имеет право осуждать семью, которая нашла утешение в Боге и вере».
Психолог считает, что вера может помочь человеку сохранить себя, не потерять связь с близкими, пережить горе, справиться со страданиями, найти смысл в жизни после потери.
«Есть избитая фраза о том, что мы можем выдержать все, если знаем, зачем, — говорит Алена Кизино. — Человеку важно получить объяснение. Верующие ищут ответы в религии и отношениях с Богом, атеисты самостоятельно занимаются поиском ответа на этот вопрос, обращаясь к философской литературе, психологам, другим горюющим родителям».
«Извини, я поставил свечку за вас»
Атеисты нередко упрекают верующих людей в том, что религия для них — своего рода лекарство, которое помогает пережить боль.
Джамиля Омарова верующая мусульманка, мама 15-летнего Мохаммеда, пациента Детского хосписа «Дом с маяком», возражает: «Некоторые называют веру “костылем”. Но я не вижу ничего плохого в том, чтобы человеку, который не может ходить из-за перелома ноги, дать костыль. Вера помогает человеку в горе принять происходящее, смириться с реальностью. Это как отказываться от анестезии, когда лечишь зубы. Для меня вера стала не костылем, а способом познать мир».
Джамиля родилась в Дагестане в светской семье. Как и Валентина, она обратилась к вере и религии после того, как ее новорожденному ребенку поставили грозный диагноз. У Мохаммеда редкое генетическое заболевание — мерозин-негативная миопатия, из-за которой его мышцы очень слабые, он вынужден передвигаться на инвалидной коляске.
Джамиля говорит, что сама почувствовала потребность изучать ислам. Но признается, что, если бы на нее оказывали давление другие верующие, это вызвало бы отторжение. При этом она считает, что искреннее участие, выраженное тактично, поддерживает семью, даже если оно исходит от человека, чьи религиозные взгляды сильно отличаются от взглядов семьи.
«Мне запомнился один случай, — рассказывает Джамиля. — Маленького Мохаммеда в больнице лечил очень классный врач. Он был старовером, такой большой высокий мужчина. Сын был очень нестабилен. Мы каждый раз приходили, доктор выходил к нам, но я видела, как тяжело ему общаться, потому что ему нечем было меня обрадовать. И вот однажды он сказал: “Извини, я, наверное, не должен был так делать, но я поставил свечку за вас”. И добавил: “Может быть, у вас есть какие-то свои обряды, и вы можете привести священнослужителя, чтобы он что-то почитал, помолился”. Меня это совершенно не обидело. Наоборот, в этом я увидела искреннее желание сделать все для моего ребенка, помочь ему. Все зависит от контекста, ситуации и того, как это будет сказано. Может быть, для кого-то это станет спасением».
Несколько советов Алены Кизино тем, кто работает с семьями тяжелобольных детей
- Важно найти смысл в своей работе, несмотря на связанные с ней страдания и горе. Смысл — это функция сердца. Смысл — способность получать вдохновение от жизни и работы.
- В работе с семьей нужно ставить ясные, реалистичные цели, разделяемые другими членами команды. Обсуждение сложностей помогает разделить ответственность и снизить риски выгорания.
- Важно выстраивать доверительные отношения с семьей, используя техники активного слушания. Открыто признаваться, если у вас нет ответов на те экзистенциальные вопросы, которые беспокоят семью.
- Важно не забывать заботиться о себе, использовать техники самопомощи, медитативные практики (практики тишины, двигательные практики, творческий процесс, молитвы, медитации, повторение мантр и другие).
- Используйте в своей жизни и работе практики духовной помощи:
- Определите, что дает смысл вашей жизни.
- Ежедневно спрашивайте себя: «Что тронуло мое сердце? Что сегодня вдохновило меня?»
- Будьте настоящими — теми, кто вы есть. Развивайте свободу в мышлении. Ограниченное мышление ограничивает возможности.
- Будьте оптимистичны: исследуйте возможности, будьте открыты чуду и трепету.
- Доверяйте своей мудрости.
- Двигайтесь, вслушивайтесь в мудрость тела.
- Развивайте в себе благодарность по отношению к себе и другим.
- Развивайте отношения, уделяйте время себе, своей семье, друзьям и обществу, проводите время с любимыми людьми.
- Учитесь горевать с состраданием.
- Проводите время на природе.
- Следуйте правилу Джонатана Свифта: пусть каждый ваш день будет полон жизни.
Алена подчеркивает, что неверно говорить о том, что верующий человек переживает горе легче, чем неверующий.
Многие семьи обращаются к вере во время болезни ребенка с надеждой на исцеление, приходят в храм или мечеть. Так начинаются отношения с Богом. В храме, мечети они находят то, чего им не хватало, что они не могли найти в медицинских научно обоснованных объяснениях. Ответы были, но они не приносили утешения, не помогали смириться с ситуацией. Молитва, чтение священных книг, общение со священнослужителями помогают справиться с тем, что происходит в жизни. Вера для верующих людей — это колоссальный ресурс, глобальная опора, поддержка. Это не только объяснение смыслов и вера в Бога, это еще и поддержка сообщества, потому что человек, который ходит, например, в церковь, чувствует там поддержку единомышленников: прихожан, священника, имама.
Материал подготовлен с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
Фото: Freepik
