«Не понимала, что может скрасить жизнь моей пациентки, пока не приехала к ней» — Про Паллиатив

«Не понимала, что может скрасить жизнь моей пациентки, пока не приехала к ней»

Лейсана Гатауллина. Фото из личного архива
Педиатр паллиативной службы Новосибирска — о своей работе, маленьких пациентах и их родителях
Время чтения: 10 мин.
Лейсана Гатауллина. Фото из личного архива
Поделиться
12 марта 2021
Поделиться

Лейсана Гатауллина, педиатр выездной паллиативной службы ГБУЗ НСО «Новосибирской клинической районной больницы № 1», рассказывает об организации детской паллиативной помощи в Новосибирске, о работе в «красной зоне» и о сути паллиативной помощи.

Отказывалась от ипотеки и должности в селе: очень любила свою работу

Как-то в видеоинтервью вы сказали про паллиативную помощь: «Если нельзя добавить дней жизни, можно добавить жизни дням». Это ваше кредо? 

Да, но самый лучший лозунг у фонда «Вера»: «Жизнь на всю оставшуюся жизнь». Это о том, что жизнь есть именно сегодня и ее надо прожить во всей полноте. Паллиатив – это про возможности и ресурсы, как эмоциональные, так и социальные.

А как вы пришли в детский паллиатив? 

Началось все с того, что мы с сестрой пошли в мединститут, потому что мама не очень любила врачей, вот и решила отдать нас в медицину, чтобы мы ее лечили. А педиатрию я выбрала, потому что очень люблю детей. Мы чем-то похожи – я хоть и взрослая, но в душе с ними на одной волне.

Лейсана Гатауллина. Фото из личного архива

Изначально про паллиатив я не думала: 11 лет проработала в поликлинике участковым педиатром.

Помню, как мы работали в очередную эпидемию гриппа: в день было по 50, иногда по 70 вызовов на дом, в поликлинике принимали до 100 детей, работали с утра до 12 ночи. Мы валились с ног от усталости.

Многие врачи ушли на больничный, мне приходилось работать на двух участках. Но я не могла все это бросить и уйти. 

Я много раз отказывалась от участия в программе «Земский доктор», по которой могла уйти работать в сельскую местность, получить миллион и взять в ипотеку жилье. Очень любила свою работу. Моя первая и вторая заведующие – Юлия Валерьевна Мазуренко и Нина Васильевна Лавренова – были очень человечными, поддерживали меня и постоянно говорили, что любят меня и благодарят за добросовестную работу. Так мы пережили не одну эпидемию. 

Но в 2016 году я все-таки решилась уехать в сельскую местность. Другой возможности купить свое жилье не было. Главный врач Новосибирской клинической районной больницы № 1 Владимир Сергеевич Беспалов предложил мне, как более опытному из пришедших в то время специалистов, работу в паллиативном отделении. Тогда еще паллиативное отделение в Новосибирске не функционировало. Он объяснил, что это работа с тяжелобольными детьми. 

Вы не испугались?

Сначала – да. Я откровенно сказала, что, несмотря на немаленький опыт, ни в институте, ни на практике я с этими вопросами не сталкивалась. Мне тогда было сложно согласиться. Я была не уверена, что справлюсь, а это самое главное. Прийти и не помочь – это непрофессионально. Владимир Сергеевич вместе с директором благотворительного фонда «Защити Жизнь» Евгенией Голоядовой сказали, что отправят меня потом на учебу в Москву к корифеям в этой области и что не стоит бояться. Главное – это желание помогать, работать с этими детьми, делать для них что-то хорошее и полезное. 

Мне было страшно, правда, очень страшно, но я все же согласилась. Вспоминаются строчки поэта-сатирика Игоря Губермана: 

Жить, покоем дорожа, 

Пресно, тускло, простоквашно.

Чтоб душа была свежа (=жива), 

Нужно делать то, что страшно.

Лейсана. Фото из личного архива

Стажировка в Москве и новая жизнь

С чего началась ваша работа в детском паллиативном отделении?

Сначала я работала вместе с выездной бригадой благотворительного фонда «Защити Жизнь». Вместе с врачом и руководителем их выездной бригады Татьяной Леонидовной Антоновой мы объезжали всех пациентов. Она много рассказывала о жизни этих детей, объясняла особенности ведения таких пациентов, давала литературу. 

А где была учеба?

В Московском медицинском университете имени Н.И.Пирогова на базе Детского хосписа «Дом с маяком» и ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Димы Рогачева МЗ РФ. Это был 144-часовой углубленный курс по паллиативной помощи детям, повышение квалификации.

Где учат паллиативной помощиОбзор программ повышения квалификации, стажировок по паллиативной помощи для врачей, медсестер и не только, а также - конференции, онлайн-библиотеки, журналы и другие источники знаний

Что изменилось после Москвы? 

Я приехала оттуда абсолютно другим человеком! Прониклась стремлением помогать таким детям. Работа пошла уже совсем по-другому. 

Мне очень захотелось развиваться и помогать тем детям, на которых в поликлинике не хватает ни знаний, ни времени. При интенсивном ритме работы в поликлинике я успевала только забегать к таким пациентам: быстро посмотришь, проговоришь рекомендации и убегаешь. Совершенно не было времени ни для необходимой пациенту коммуникации, ни для психологической помощи семье, все сводилось к четким медицинским  рекомендациям. 

«Красная зона»

Как проходит ваш рабочий день сейчас? 

Получается от 5 до 8 выездов в день. Выездная врачебная бригада у нас одна, и я по дням планирую свои выезды: информирую пациентов через общую группу в ватсапе о том, в каком районе и когда я буду, а они мне сообщают о потребности в осмотрах. Чтобы сэкономить время, параллельно планирую текущие осмотры пациентов, которых давно не видела. 

15 октября 2020 года я планово перевелась в коронавирусный госпиталь, учитывая, что по роду деятельности у меня есть опыт работы с аппаратами ИВЛ, медицинскими концентраторами, электроаспираторами, методами агрессивной нутритивной поддержки, а также по профилактике и лечению пролежней. 

Как вы решились?

Оставаться в стороне было невозможно морально. Тем более, интенсивной работы в пандемию у меня не было, потому что родители все равно отказывались от плановых осмотров. А день-два на срочные выезды можно выделить и в промежутках между дежурствами. Естественно, с согласия родителей, они были информированы, что я работаю в «красной зоне». В госпитале мы носили СИЗы и сдавали мазки на COVID19, которые у меня всегда были отрицательными. 

В основном, с пациентами я общалась дистанционно. А выезжала только если невозможно было обойтись без очного присутствия, например, для замены трахеостомических канюль, оценки состояния стом и так далее. 

В «красной зоне», в коронавирусном госпитале, на базе нашего стационара я проработала четыре месяца, сейчас наконец-то возвращаюсь к своей обычной работе. 

Что вам дала работа в «красной зоне»?  

Я погрузилась в ту область, в которой раньше не работала. Было интересно, я столкнулась с большим букетом патологий и погружалась в них. Когда ты это видишь своими глазами: анализы, болезнь в динамике, изменения на тех или иных терапевтических мероприятиях – ты уже спокойно даешь рекомендации близким людям и знакомым. В период эпидемии это ценно.

Рекомендации для пациентов, получающих респираторную поддержку дома во время пандемии COVID-19Что делать, если установлена трахеостома, как часто обрабатывать и менять расходники для устройств искусственной вентиляции легких, о чем позаботиться, если все-таки нужно обратиться в больницу

От глубокой недоношенности до генетических заболеваний

Расскажите про реестр. И немножко про нозологии. Какие в основном дети на попечении выездной службы?

У нас около 280 пациентов. Много пациентов появилось в эти четыре месяца, когда я не осуществляла выезды. Сейчас начну их объезжать, знакомиться. 

В реестре основная патология –  неврологические заболевания, от ДЦП до нейродегенеративных. Есть пороки развития нервной системы и головного мозга. 5-6% составляют онкологические больные; всего за три года было 11 инкурабельных детей, из них четверо умерло, а остальные сейчас живут под наблюдением.

Есть дети со СМА, с бронхо-легочной дисплазией, 20 детей с муковисцидозом. Есть дети с глубокой недоношенностью, они самые перспективные. Если не уходят в глубокую инвалидность и в органические поражения ЦНС, то в год благополучно снимаются с учета. Но не все, конечно, многие остаются... 

Нозологий много, в том числе редких генетических заболеваний.

Редких заболеваний более 7000, как вам удается в этом разбираться? Очень сложно?

Про каждую нозологию надо читать, чтобы знать механизм развития заболевания, прогноз, стадийность – в какое время по статистике какие симптомы могут возникнуть. 

Есть очень активные пациентские сообщества, которые восполняют недостаток информации по редким заболеваниям. Сейчас утверждены хорошие клинические рекомендации по спинально-мышечной атрофии и по муковисцидозу. Это радует! Но клинических рекомендаций должно быть больше... 

Вылечить нельзя — умываем руки? 

Как относятся новосибирцы к вашей работе? Приходится объяснять, чем вы занимаетесь? Готовы ли люди говорить про паллиатив, они понимают, что это не лечение? 

Люди иногда думают, что если оформлено паллиативное заключение - все, можно умыть руки, отойти в сторону: ребенок инкурабельный - его не нужно наблюдать, тут уже ничем не поможешь. Конечно, это не так! Само заключение не освобождает лечащего врача ни от куративной помощи, ни от лабораторно-диагностических мероприятий. Паллиатив - это дополнительный вид медицинской помощи: он ни в коем случае не все замещает. Оформление этого заключения, наоборот, должно расширять права пациентов. 

Хотя сейчас я вижу, что уже большинство врачей изменили свое отношение и включают весь арсенал возможностей, в том числе, по нашему запросу на дому. Мы с участковыми педиатрами часто параллельно ведем интеркуррентные заболевания, обсуждаем, что и как и почему нужно то или иное обследование. 

Как вы общаетесь с родителями маленьких пациентов?

В основном родители духовно очень зрелые люди, они с большим достоинством относятся к этому миру и к помощи, которую получают. Благодарят даже за какие-то мелочи, на которые в обычной жизни люди не обращают внимания. 

Неважно, что будет завтра, послезавтра, через месяц, – они живут настоящим. Им важно, чтобы в этом настоящем времени ребенок не страдал. И когда я, как врач, могу помочь ребенку не страдать, это дает огромное удовлетворение. Иногда для этого достаточно предоставить медизделия и оборудование – кислородный концентратор, электроаспиратор, пульсоксиметр, мешок Амбу, все для ухода за гастростомой и трахеостомой.

Памятка: как паллиативным пациентам получить медизделия от государстваКакие медицинские изделия паллиативные больные могут получить в личное пользование и как это сделать

Наши пациенты умирают дома

Вам удается не привязаться к кому-то из подопечных детей? Наверняка были дети, которых особенно жалко?

Детей всегда жалко, потому что это противоестественно, когда умирает ребенок. Каждый ребенок по-своему ценен, дорог. 

Допустим, у нас есть девочка со спинально-мышечной атрофией. Когда перед первым визитом к ней я увидела ее фотографии по деформациям тела, психологически мне было очень сложно настроиться на общение. Я не понимала, что может скрасить жизнь в таком теле, когда нет сил сделать самые элементарные движения. Когда тело сильно деформировано, внутренние органы зажаты, кость впивается в другую кость – это выраженный болевой синдром. Да, боль снять можно. Но что сказать человеку, чтобы как-то сгладить это состояние? 

Когда я пришла к ней на осмотр, то посмотрела на нее совсем другими глазами. Она делала икэбана, статуэтки, какие-то куколки, разрисовывала одежду.

Было невероятно интересно общаться с ней на эту тему и наблюдать ее радость от творчества. 

Нельзя зацикливаться именно на болезни, надо понимать, что ребенка интересует, и стараться развивать эти темы. Тогда он тоже радуется и забывает про свои проблемы.

Вы сказали, что подготовиться к смерти ребенка — это противоестественно, это невозможно. Когда вы с этим сталкиваетесь, что вам помогает это пережить?

У нас в паллиативе детей уходит не так много, как взрослых. Четыре-пять человек за год.

Помогает пережить их смерть то, что это происходит не быстро. Родители видят, сколько ресурсов идет на поддержание этого состояния, и понимают, что на самом деле время уже пришло, ребенок не может в таком состоянии находиться вечно. Особенно если заболевание прогрессирующее по своей природе. 

Бывает, вводится уже 22-й препарат, который одну проблему лечит, а вторую усугубляет, ребенку все тяжелее. Тогда оставляют только основные препараты: чтобы он не чувствовал боли, не задыхался, чтобы не было судорог. Все для того, чтобы ребенок мог просто уйти спокойно без страданий. На этот момент, как правило, родители уже морально готовы. 

Есть у родителей выбор — или ребенок умирает дома, или все-таки реанимационные действия и потом жизнь на ИВЛ? 

Нет-нет. Наши пациенты уходят дома. Когда мы понимаем, что пациенту осталось уже недолго, это видно, мы оформляем протокол об инкурабельности. Там прописано, что в целях непродления мучений пациент имеет право на неоказание реанимационных мероприятий (это законодательно закреплено). 

Дети уходят дома, родители прощаются с ними столько времени, сколько им нужно. 

Поликлиники, в которых умирали такие дети, тоже поддерживали родителей: выдавали справку о смерти в этот же день без вскрытия, без лишних травмирующих факторов. Это ценно, когда и заведующий, и участковый врач в поликлинике делают все, чтобы хоть как-то смягчить этот тяжелейший момент для родителей.

Помочь людям оставаться родителями, даже если ребенок проживет несколько минутЧто такое перинатальная паллиативная помощь, и как она развивается в России
     

Наша задача — быть рядом 

Вам удается полноценно отдыхать или вы всегда на связи? 

Я абсолютно уверена, что у всех пациентов мой контакт должен быть, особенно когда в выездной бригаде один врач. Родители пациентов не злоупотребляют тем, что у них есть мой контакт, уважают мое время. Главное, они знают, что в случае чего могут позвонить мне - я на связи, им есть, куда обратиться. 

Хотелось бы, чтобы кто-то еще был, мы сейчас ищем реаниматолога. Но пока желающих нет, хотя мы везде разместили объявления. Много времени и ресурсов требует работа по заказу медицинских изделий и питания: я стараюсь уточнить у пациентов их потребность, чтобы не заказать то, что им не нужно. Пока просто нет людей, которые бы пришли и подхватили это. Не хватает врачей в выездных бригадах. Это тяжело, конечно. 

У вас бывали такие ситуации, когда родители ищут возможности лечения, несмотря на бессилие медицины?

Это их право! Мы не настаиваем на своей позиции, мы принимаем позицию родителей и поддерживаем ее. Паллиативная помощь может оказываться параллельно. Наша задача – слушать, слышать, быть рядом, поддерживать, помогать. Но ни в коем случае не создавать психологически травмирующих ситуаций, внушая, что ребенка невозможно спасти. Тем более медицина не стоит на месте, и то, что было невозможно вчера, сегодня уже может быть возможно. 

Бывает так, что у вас остаются взаимоотношения с родителями умерших детей?

Да. Есть родители, с которыми мы общаемся, с которыми мне приятно встретиться в каком-то личном пространстве. Важно, чтоб у родителей умершего ребенка осталась частичка тепла, понимание, что они могут и позвонить, и встретиться с людьми, которые знали их ребенка. Тогда не создается ощущения, что все оборвалось: ребенок ушел – и все, пустота и забвение. 

Мне отрадно, когда есть такая возможность пообщаться, посидеть, обняться, повспоминать, что на самом деле это время они прожили не так плохо. Много было светлых моментов.

Лейсана Гатауллина. Фото из личного архива

Вы часто плачете на работе? 

Могу плакать оттого, что медицина бессильна в ряде ситуаций. Когда ребенок изначально рождается здоровым, растет… а потом становится паллиативным.

Например, когда в результате ДТП, электротравмы, утопления, выпадения из окна или чего-то такого он стал лежачим стомированным пациентом с угнетением корковых функций. Очень сложно принять такую ситуацию, и родители винят во всем себя...   

При некоторых редких генетических заболеваниях родители могут годами даже не догадываться, что что-то не так. Допустим, есть заболевание X-сцепленная адренолейкодистрофия.

Мальчик рос обычным ребенком, болезнь проявилась только в восьмилетнем возрасте. За полгода он стал вегетативным, произошла очень быстрая утрата всех моторных навыков, корковых функций головного мозга, возникли бульбарные нарушения, респираторная недостаточность.

Причем незадолго до этого от злокачественного новообразования головного мозга умер отец мальчика. Мать психологически была очень травмирована, она к этому абсолютно не была готова, рушилась вся ее жизнь: иллюзии, планы, мечты. А ведь развитие заболевания можно было бы остановить, если бы его диагностировали на раннем этапе...

В таких случаях и мне тяжело, да.

«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»Отец паллиативного ребенка - о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас

Что конкретно в новосибирском паллиативе вам бы хотелось поменять, изменить? 

Мне бы хотелось, чтобы все, кто у нас задействован в оказании паллиативной помощи детям, проходили учебу у наших ведущих специалистов – у Елены Владимировны Полевиченко и Натальи Николаевны Савва – у людей, которые могут пропитать энтузиазмом, желанием помогать этим пациентам. Еще, чтобы было понимание, что паллиатив – это всесторонняя помощь, психологическое и медико-социальное сопровождение, а не только контроль симптомов. Что это именно забота, умение слушать, слышать и быть рядом. 

Очень хочется, чтобы рядом были люди-энтузиасты, единомышленники, которые будут подхватывать эту идею и нести ее дальше. Чтобы я чувствовала, что пациентам легко, комфортно и спокойно. 

На сегодняшний день у нас паллиативная помощь в стадии становления. Три койки открываются на базе больницы Скорой помощи и шесть коек функционируют для детей из Дома ребенка. Главврач обещал, что будут отдельные палаты для детей и родителей. 

Можно очень сильно помочь родителям, организовав социальную передышку и дав им возможность восстановить силы. Многие родители не могут надолго отлучаться от ребенка: некому их заменить. Это эмоционально и морально выматывает. А дать что-то ребенку, когда у самого родителя заканчиваются ресурсы, очень сложно. Это можно реализовать на базе Дома ребенка даже без мультидисциплинарной команды многопрофильного стационара.

Мне хочется, чтобы люди, работающие с паллиативными пациентами, были в первую очередь честны перед самими собой и помогали им искренне, не требуя ничего взамен и не ища личной выгоды. Как в четверостишии Игоря Губермана:

Хотя и сладостен азарт 

По сразу двум идти дорогам, 

Нельзя одной колодой карт 

Играть и с дьяволом, и с Богом!

 

Беседовала Тамара Амелина

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Поделиться
12 марта 2021
Поделиться
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Подробнее
О паллиативной помощи
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Бояться — это нормально. Как рассказать ребёнку о его тяжёлой болезни

Зачем вообще нужен такой разговор? Как объяснить ребенку или подростку сложные аспекты? Как подготовиться к такой беседе? И чем плохо молчание или недоговаривание?

Подробнее
О паллиативной помощи
Бояться — это нормально. Как рассказать ребёнку о его тяжёлой болезни

Зачем вообще нужен такой разговор? Как объяснить ребенку или подростку сложные аспекты? Как подготовиться к такой беседе? И чем плохо молчание или недоговаривание?

Годовое собрание «Дома с маяком»: о прошедшем и грядущем детского паллиатива

Программа встреч для братьев и сестер тяжелобольных детей, исполнение желаний в конце жизни, поддержка семей еще на этапе беременности, расширение географии помощи в Подмосковье

Подробнее
Всем
Годовое собрание «Дома с маяком»: о прошедшем и грядущем детского паллиатива

Программа встреч для братьев и сестер тяжелобольных детей, исполнение желаний в конце жизни, поддержка семей еще на этапе беременности, расширение географии помощи в Подмосковье

Инструкция: доступ родителей к ребенку в реанимацию

Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о том, кто может навещать в реанимации ребенка и что делать, если врачи к нему не пускают

Подробнее
Всем
Инструкция: доступ родителей к ребенку в реанимацию

Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о том, кто может навещать в реанимации ребенка и что делать, если врачи к нему не пускают

«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

Подробнее
Важно
«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

«Самый тяжелый ребенок все равно остается ребенком»

Директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова об образовании врачей и главных проблемах детской паллиативной помощи в России

Подробнее
Важно
«Самый тяжелый ребенок все равно остается ребенком»

Директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова об образовании врачей и главных проблемах детской паллиативной помощи в России

«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

Подробнее
Психология
«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

«Самый тяжелый ребенок все равно остается ребенком»

Директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова об образовании врачей и главных проблемах детской паллиативной помощи в России

Подробнее
О паллиативной помощи
«Самый тяжелый ребенок все равно остается ребенком»

Директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова об образовании врачей и главных проблемах детской паллиативной помощи в России

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Подробнее
О паллиативной помощи
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Бояться — это нормально. Как рассказать ребёнку о его тяжёлой болезни

Зачем вообще нужен такой разговор? Как объяснить ребенку или подростку сложные аспекты? Как подготовиться к такой беседе? И чем плохо молчание или недоговаривание?

Подробнее
Общение
Бояться — это нормально. Как рассказать ребёнку о его тяжёлой болезни

Зачем вообще нужен такой разговор? Как объяснить ребенку или подростку сложные аспекты? Как подготовиться к такой беседе? И чем плохо молчание или недоговаривание?

Годовое собрание «Дома с маяком»: о прошедшем и грядущем детского паллиатива

Программа встреч для братьев и сестер тяжелобольных детей, исполнение желаний в конце жизни, поддержка семей еще на этапе беременности, расширение географии помощи в Подмосковье

Подробнее
О паллиативной помощи
Годовое собрание «Дома с маяком»: о прошедшем и грядущем детского паллиатива

Программа встреч для братьев и сестер тяжелобольных детей, исполнение желаний в конце жизни, поддержка семей еще на этапе беременности, расширение географии помощи в Подмосковье

Инструкция: доступ родителей к ребенку в реанимацию

Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о том, кто может навещать в реанимации ребенка и что делать, если врачи к нему не пускают

Подробнее
О паллиативной помощи
Инструкция: доступ родителей к ребенку в реанимацию

Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о том, кто может навещать в реанимации ребенка и что делать, если врачи к нему не пускают

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно