«Взрослый и детский паллиатив зачастую приравнивают друг к другу, и совершенно зря. Основная цель взрослого хосписа – поддержать в конце жизни. Детский же был создан, чтобы помочь пациентам и их семьям жить с неизлечимой болезнью», – говорит директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова.

Онкопациентов, находящихся под опекой хосписа, – только 15%. Остальные дети оказываются тут из-за тяжелого ДЦП, метаболических и генетических заболеваний, врожденных пороков развития. При нынешнем уровне медицины многие из них достигают взрослого возраста. Беседу со Sputnik Горчакова начинает с истории, как она пришла к созданию паллиатива.

«Одним из мотивационных моментов был случай из моей практики, тогда я была клиническим психологом в онкологии. В реанимации умирала 15-летняя девочка, она болела с семи лет, из-за рецидивов почти все время проводила в клинике. У мамы никого, кроме нее, не было, переживала она очень тяжело. Девочка находилась в сопорозном состоянии, но я всегда считала, что ребенок не должен быть один в реанимации, так что сидела с ней.

Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова. Фото: Ирина Букас / © SPUTNIK

Она лежала, открыв глаза, и смотрела в белый потолок, а потом вдруг сказала: "Я не помню, какие обои у меня в комнате". Я задумалась: ради чего все это? Ребенка мы так и не вылечили, она ни разу не целовалась, не ходила в кино с подружками, а дома бывала так редко, что не помнит цвет обоев в комнате. Все же дом – самое теплое место, дети не могут бесконечно кочевать по медцентрам», – уверена она.

Примите и никогда не задавайтесь вопросом «за что»

Любая мать ждет здорового ребенка: она носила его в себе девять месяцев, придумала ему имя и даже немного – будущее. Когда он родился с пороком, испытала жуткий шок, но теперь должна осознать: так произошло не по какой-то причине и не по ее вине, уверена эксперт.

«Этот ребенок по-прежнему ваш, не спрашивайте «за что», спросите «как с этим жить».

С каждым годом родителей, которым не удается принять реальность, становится больше – из-за растущего уровня медицины, интернета, где можно прочитать о чуде, в которое легко верится. Они часто надевают розовые очки», – поясняет Горчакова.

Есть ведь два способа отторжения, рассказывает эксперт: один – ставить блок, второй (он хуже) – создавать иллюзию, мирок, в котором все хорошо и ребенок обязательно вылечится. Но если блок – это стена, которую можно разрушить, то иллюзия – круг, можно лишь ходить по нему.

Новое здание детского хосписа "Лесная поляна" было открыто летом 2016 года - средства на него собирала вся страна. Фото: Ирина Букас / © SPUTNIK

В таких случаях специалисты аккуратно подменяют иллюзии другими, «обтачивают». А родители должны им помочь. Обычно от момента рождения до момента принятия проходит три года.

Рассмотрите своего ребенка

Многие матери и отцы работают с ребенком мечты: они готовятся любить его, когда он станет, наконец, обычным, среднестатистическим. Но этого не случится.

«За всю свою жизнь я не встречала ребенка без интеллекта и потенциала, просто у одних он огромный, у других – поменьше. Но у всех в паллиативе – особый, который нужно разглядеть через призму внешнего отличия от других детей и собственного неприятия. Мы слишком быстрые для них», – уверена эксперт.

Старайтесь правильно ставить цели

Паллиатив – это крошечные шаги. Глобальные направления есть в лечении, здесь же – маленькие цели, которых надо достигать, закреплять и лишь потом ставить новые. Очень важно осознавать, что у этих детей совсем иная скорость жизни, под них нужно подстраиваться, не наоборот.

Директор детского хосписа рассказывает, что родителей чаще приходится сдерживать, чем толкать: едва они видят успех, тут же увеличивают скорость. Но есть предел: если слишком надавить, неизбежно будет возврат, как у спортсменов, которые из-за обилия тренировок «откатываются» после впечатляющих достижений.

Дерево желаний в Белорусском детском хосписе. Фото: Ирина Букас / © SPUTNIK

Придется сохранять равновесие

Родители будут вынуждены найти свое место в этой ситуации. Некоторые надевают рубище жертвы, а многие, наоборот, облачаются в одежды героя: мол, я – мама ребенка-инвалида, особенная, так что вы все должны мне помогать. Очень важно удержаться посередине. Это буквально невозможно без помощи паллиативных структур.

«Зачастую непринятие связано с тем, что вокруг напутствуют: "откажись, ты же его не исцелишь". И мать решает: докажу! В этом случае за беготней она и ребенка-то не видит, в то время как его замечательность можно увидеть, только если выдохнуть», – уверена специалист.

Материнский инстинкт различен: особенно привязанные, те, кто входят в роль матери, стремятся добиться выздоровления ребенка, но не только для того, чтобы ему было хорошо, а потому что это их роль. Это опасно: любить ребенка мало. Нужно думать о том, что лучше для него.

Не готовиться к смерти, а учиться быть рядом

Когда детей переводят на паллиатив, люди часто думают, что осталось недолго. Анна Горчакова рассказывает, что, согласно исследованиям, пациенты чаще спрашивают о прогнозах, а вот их родные задают вопрос «Когда?».

«Подготовить человека к смерти невозможно, обычно на это уходит вся наша жизнь. Так же абсурдны попытки подготовить маму к смерти ребенка – и чужие, и ее собственные. Все родители знают: ребенок твой лишь в первый год жизни, уже ко второму у него появляется характер, а с 12 он начинает потихоньку уходить. С детьми, которые неизлечимо больны, пуповина не перерезается никогда: подчас матери любят их куда сильнее.

Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова на радио Sputnik Беларусь. Фото: Констанция Ждановская / © SPUTNIK

Им нужно учиться быть рядом в конце жизни, этот труд куда тяжелее. Бегать в поисках мифических лекарств, заниматься сбором денег в интернете, возить по бабкам – все это проще».

«Поймите, есть больно, а есть плохо. Снять физическую боль в наше время может почти любой врач, а вот когда человеку плохо, нужны близкие люди: человеку просто важно знать, что он может взяться за чью руку».

Не бойтесь радоваться жизни

Это возможно и с больным ребенком: родителям предстоит длинный путь, а тем, кто рядом с ними, нужно обладать терпением. Но мать не обязана быть грустной, носить темное и отказываться от нормальной жизни.

«Очень важно, чтобы вокруг пары мама-ребенок сохранялась семья. Мать должна помнить о других детях, ощущать себя не только матерью, но и женой, да и в принципе – женщиной. Когда так же свою роль осознает отец, есть гармония. Очень важно, чтобы семья была целостной», – уверена Горчакова.

Всегда думать о нем, а не о себе

«Когда болезнь ребенка протекает болезненно, медики предлагают помогающие препараты. И вот ребенок спит, наконец, без боли, от которой он устал. А матери в этот момент страшно – ей хочется, чтобы он общался с ней. Так что она отменяет их», – говорит эксперт.

Ведя речь о качестве жизни, нельзя забывать, что оно обусловлено факторами, которые для ребенка и остальных членов семьи зачастую разные. Промахи, говорит Горчакова, случаются и у специалистов: некоторым из них бывает тяжело предотвратить развитие комплекса матери Терезы и быть частью команды, а не посвящать себя людям.

Анна Горчакова точно знает: ребенок не должен умирать один. Фото: Сергей Пушкин

«Одна из наших медсестер так плотно вошла в семью, что не подпустила других специалистов: сама выступала и психологом, и врачом, и сиделкой. Когда ребенку стало плохо и родители запаниковали, посоветовала вызвать скорую. Она взвалила на себя слишком большую ответственность, приняла ошибочное решение – сработала для родителей: им было легче, что кто-то решил за них».

«Но мы делаем все, чтобы ребенок был дома; кроме того, он был совершеннолетним, так что в реанимацию маму не пустили.

Всегда нужно действовать в интересах ребенка: он умирал один, а мать в итоге так и не узнала, какими были его последние мысли или, может быть, даже слова. Стоило обрисовать общую картину: родители могли седировать его при помощи препаратов и отпустить, но дома, где мама была бы рядом с ним, вместо того, чтобы он еще какое-то время прожил в реанимации на аппарате ИВЛ», – делится печальным опытом Горчакова.

Идти за помощью

Детский паллиатив во всем мире маленький: это счастье – общее, а горе индивидуально. В таких ситуациях, убеждена директор хосписа, людям нужна помощь не только других людей, которые часто мечутся от жалости к бездействию, но и профессионалов, врачей, которые умеют говорить с родителями на разной стадии принятия.

«Почему-то общество отводит для скорби какое-то время: спустя три месяца можно снимать черную одежду, а спустя год пора и вовсе прекращать говорить о случившемся. Мало кто знает, что именно через год приходит осознание того, что ребенка больше никогда не будет рядом. Отец и мать обычно избегают этой темы, остаются наедине со своими мыслями и чувством безумной тоски. Для них у нас есть программа горевания», – поясняет директор детского хосписа.

На дереве, установленном в холле хосписа, подвешены десятки желаний и мечтаний пациентов и посетителей. Все верят - они обязательно сбудутся. Фото: Ирина Букас / © SPUTNIK

К слову, психологическую помощь в детском хосписе оказывают разноплановую. В том числе есть группа, где психологи работают со вторыми детьми, которые порой отбиваются от рук, замыкаются или страдают. Еще хоспис бесплатно предоставляет подопечным оборудование, чтобы ребенок мог жить дома, и предлагает услуги специалистов на дому.

Сочувствующим: откажитесь от эмоций в пользу зрелых чувств

Эмоций со стороны неравнодушных людей всегда много. Но необходимо всегда разделять эмоции и зрелые чувства.

«Есть симпатия, когда мне просто приятен человек, и есть эмпатия: неважно, приятен ли он мне, я вижу, что он в беде, и пытаюсь понять, чем могу помочь. А жалость – это незрелая эмоция, которая ослепляет и порой сильно унижает людей.

Люди часто забывают, что у больного человека есть чувство достоинства. У нас под опекой одно время находилась очень смышленая девочка, она была парализована. Когда мама вывозила ее во двор, сердобольные бабушки начинали совать ей в руки деньги. Руки у нее работали плохо, так что она просто не могла их не взять. Она попросила маму не вывозить ее во двор – настолько это было унизительно», – вспомнила эксперт.

Анна Горчакова резюмирует: паллиатив не приговор. Важно осознать, что, не отвергая поддержку любимых людей и профессионалов, можно преодолеть любые сложности и просто жить.