Педиатр и реаниматолог Инна Зеленкова много лет работала в детской реанимации, где лежали дети со злокачественными опухолями мозга, после тяжелейших черепно-мозговых травм, и как врач санавиации вылетала по всему Приморскому краю. Уже тогда, в начале 1990-х, она понимала, что таким детям и их родителям нужно помогать не только в рамках стандартной медицины. 

В 2019 году в Краевой детской клинической больнице №2, которую возглавляла Инна Сергеевна, открылось первое в Приморском крае отделение паллиативной помощи детям, а доктор стала главным внештатным специалистом в регионе.

На момент публикации этого интервью Инна Сергеевна возглавляет два других крупных медицинских учреждения Приморья — Краевую детскую клиническую больницу №1 и Краевой клинический центр специализированных видов медицинской помощи.

Инна Зеленкова продолжает курировать детскую паллиативную службу не только Приморского края, но и Дальнего Востока, оставаясь главным внештатным специалистом по паллиативной помощи детям Минздрава Приморья. 

В интервью порталу «Про паллиатив» она рассказывает, почему отделение называется «Дом для Виктории», что считает главными результатами первого года его работы и как сама переживает уход детей.

«Я понимала: что-то должно измениться для этих детей». О приходе в паллиатив

Я окончила Владивостокский государственный медицинский институт по специальности педиатрия, интернатуру прошла по специальности анестезиология-реаниматология. Свою карьеру начинала как врач реанимационно-консультативного центра краевой детской клинической больницы. Это были вылеты санавиации по Приморскому краю и работа в отделении реанимации и интенсивной терапии. 

В краевой детской больнице было отделение нейрохирургии, куда поступали дети со злокачественными новообразованиями и опухолями мозга, после тяжелейших черепно-мозговых травм. И уже тогда, в начале 1990-х, я понимала, что что-то должно измениться для этих детей, потому что все время, пока они находились у нас в реанимации (а многих мы никак не могли снять с аппарата ИВЛ), их мамы жили под окнами больницы. 

Паллиативная помощь в Приморье: портрет регионаПроект ОНФ «Регион заботы» побывал в Приморье. Как там оказывают паллиативную помощь и какие проблемы еще предстоит решить — в нашей статье по отчетам команды проекта

В реанимацию в те годы никого не пускали, дети умирали у нас на койках… Конечно, мы думали, как же им помочь, что сделать, чтобы облегчить страдания родителей. 

В больнице, которую я возглавляю сейчас, уже много лет работает медико-социальное отделение, куда привозят детей, попавших в трудную жизненную ситуацию, от которых отказались родители. Среди них много детей с врожденными пороками развития, различными генетическими и другими неизлечимыми заболеваниями — мы по факту оказываем им паллиативную помощь. 

Но полноценно я столкнулась с паллиативной помощью детям не так давно, в 2016 году, когда меня назначили главным внештатным специалистом по Приморскому краю. Это было полной неожиданностью, но коли уж назвали — бери и делай (улыбается). И я горжусь тем, каких успехов мы достигли.  Хотя, конечно, смерть первого ребенка была травмой для всей команды, несмотря на то, что этот подросток ушел очень спокойно...

«Вика говорила: “Хочу, чтобы у меня был свой дом”». Как в Приморском крае появилось первое паллиативное отделение для детей 

Первым ребенком, после ухода которого мы даже ни минутки не сомневались в том, что нужно делать паллиативное отделение, стала девочка Вика с тяжелой формой муковисцидоза. Она была сиротой, так как мама умерла, а папа не справился с заболеванием дочки. 

В возрасте 5 лет Вика попала к нам и большую часть жизни провела на наших стационарных койках — пульмонологических, педиатрических. Конечно, все мы были для нее мамами... Вика была очень жизнерадостным ребенком и всегда говорила: «Хочу, чтобы у меня был свой дом».

Однажды ее мечта сбылась: Вику взяла под опеку семья из Южно-Сахалинска. Мы общались с приемными родителями, но, к сожалению, они с заболеванием не справились. Вика умерла в возрасте 10 лет, накануне дня своего рождения — в Рождество.  

После Вики были еще паллиативные дети: они попадали к нам на педиатрические койки или в реанимацию, которая, кстати, сделана по образу и подобию палаты паллиативной помощи. Там красочное белье, висят телевизоры, и ребята, те, которые не на ИВЛ, смотрят мультфильмы, к детям совершенно спокойно заходят родители...  

Но наши доктора все время говорили: «Инна Сергеевна, мы не готовы хоронить наших детей, мы их будем спасать». Я пыталась объяснить, что последние годы и месяцы жизни детей и их уход должны быть комфортными, и наверное, только это примирило врачей с тем, что дети умирают. И после того как умерла Вика, уже никто не сопротивлялся.   

Мы однозначно решили, что не будем говорить просто «паллиативное отделение», а придумаем ему какое-то название. Так появился «Дом для Виктории». Это и память о Вике, и есть второй смысл: это дом, где живет победа жизни над смертью. Все-таки там живет жизнь.  

Вика умерла в 2018 году, а в 2019 году мы открыли наше отделение.   

«Мы не говорим слово “палата” — у нас спальни». Как устроено и оформлено отделение 

Мы освободили первый этаж и провели капитальный ремонт всех помещений. Сделали отдельный вход с доступной средой и дополнительные выходы на детскую площадку. Переделали практически все санитарные комнаты — теперь они с пандусами и сливами. Перестроили многие палаты, расширили проходы и дополнительно усилили электрическую мощность, чтобы подключать оборудование.  

Удивительное дело: ко мне пришли молодые волонтеры, парни и девушки, и предложили свою помощь в оформлении больницы. Оказалось, они все — мастера тату. Сначала я побоялась отдавать им паллиативное отделение и попросила оформить педиатрическое, а когда мы согласовали макеты и я увидела, что получилось, сказала «Вау!». И добавила «Ребят, у меня есть более серьезное задание», — рассказала про паллиативное отделение.  

Отделение очень неплохо финансируется из краевого бюджета, но понятно, что никто не будет покупать на эти средства телевизоры, картины, игрушки. При этом мы понимали, что стандартной больничной мебелью не стоит ограничиваться, и поехали на мебельную фабрику. Я представилась, рассказала, что мы благоустраиваем такое-то отделение, помогите нам, пожалуйста — и фабрика сделала нужную мебель практически по себестоимости. Магазин Леруа Мерлен пожертвовал нам огромное количество ковриков, полочек, цветков в горшках, вазочек, ночных светильников в виде мультяшных игрушек. 

Мы не говорим слово «палата» — у нас спальни, комнаты. Есть гостиная, где мамы, врачи и медсестры общаются друг с другом и детьми. Если у кого-то день рождения ­­, вместе отмечают, если кто-то умер, вместе горюют. На масленицу пекли блины.  

В прошлом году накануне 8 марта в эту гостиную пришли мастера из салона красоты и устроили акцию «Сделай маму красивой» — делали маникюр, педикюр, завивки. А потом, как сейчас помню, вышла красавица-мама и сказала, что не была в салоне красоты с момента рождения своего ребенка, а ребенку на тот момент было уже 4 года...

Единственным местом, которому мы не смогли найти аналогию с обычной, не медицинской жизнью, оказался процедурный кабинет. Но мы его и не подписали (улыбается).     

«За первый год работы мы госпитализировали 89 человек». О детях и их родителях

Наше паллиативное отделение рассчитано для детей всего Приморского края. В нем сейчас 10 коек, и за первый год работы мы госпитализировали 89 человек — это дети с неврологическими и генетическими заболеваниями, ДЦП, поражениями центральной нервной системы, врожденными аномалиями развития и родовыми травмами, с онкологией...

Надо честно сказать — все мы смертны, откладывать жизнь некудаГлавный внештатный специалист по паллиативной помощи в Приморье Андрей Александрович Денеж — о фронтовом наследии, врачебной доброте и роли мечты в паллиативной помощи

Постепенно какую-то часть детей мы перевели домой, научив родителей пользоваться портативными аппаратами ИВЛ, и стали брать ребят без респираторной поддержки, которым требовался, например, подбор противосудорожных препаратов. 

Также мы даем передышку нашим мамам.

Одна мамочка, которая в одиночку воспитывает паллиативного ребенка, была на грани нервного срыва, позвонила нам и сказала, что от ребенка ни в коем случае не отказывается, просто ей нужен небольшой отдых, хотя бы для того, чтобы уладить вопросы со здоровьем, помогите, пожалуйста — и мы взяли ребенка к себе больше чем на месяц. 

Бывает так, что родители едут в командировку, но не могут нанять сиделку и обращаются за помощью к нам. У одного ребенка не было родителей, за ним ухаживала бабушка, но с бабушкой случилась беда — инсульт, потребовалась госпитализация, и мы, конечно, забрали ребенка к себе. Таких примеров масса. 

«Ковид пришел к нам надолго, а дети-то остаются». О выездной паллиативной службе 

У нас же есть и выездная паллиативная служба! Мы организовали ее год назад, как только стало понятно,  что ковид пришел к нам надолго, а дети-то остаются и нуждаются в нашей помощи.

Сейчас на дом выезжает одна машина, но с несколькими бригадами — работают реаниматолог, педиатр, клинический психолог и медсестры, которые обучают родителей уходу. 

Вся территория Приморского края — от южной до северной точки — составляет более 1 100 километров. До всех точек самостоятельно мы добраться не можем, поэтому наладили хорошие взаимоотношения с Центром медицины катастроф, который помогает нам в транспортировке таких детей. Детское население Приморского края — 356 тысяч человек, и сегодня под нашим наблюдением находятся 136 детей. Но мы понимаем, что потребность в нашей помощи гораздо больше. 

Недавно я была в командировке в городе Арсеньев — это средняя часть Приморского края — и только там выявила порядка 10 детей, которые нуждаются в нашей помощи. Постепенно наши специалисты будут выезжать в небольшие населенные пункты, искать таких пациентов и разбираться, в чем они нуждаются — в оборудовании или расходных материалах, в подборе терапии или обучении уходу. 

Мы активно вышли на психоневрологический интернат и Дом ребенка. Один находится буквально в 300 метрах от нашей больницы, а до второго нам пришлось проехать 280 километров — и в нем мы сразу выявили больше 35 детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Всех выявленных детей берем на учет, госпитализируем, подбираем питание и препараты. 

Мы ставим  задачу — сформировать в Приморском крае полноценную сеть выездных паллиативных служб, хотя в районах очень сложная кадровая ситуация. И сейчас мы будем делать такие бригады на базе четырех городов: Владивосток, Арсеньев, Дальнегорск, Дальнереченск. 

«Наши дети полностью обеспечены необходимым оборудованием». О финансах и чудесах 

Могу похвастаться: наши дети, все, о которых мы знаем, полностью обеспечены необходимым оборудованием. В Приморском крае принята целевая программа развития здравоохранения, и в рамках этой программы нам за два года выделили больше 40 миллионов рублей. Мы закупили аппараты искусственной вентиляции легких и откашливатели, функциональные кровати и противопролежневые матрасы, кислородные концентраторы и электроотсосы, инфузоматы и мониторы, два вертикализатора и другое необходимое оборудование.

На 156 миллионов рублей из средств краевого бюджета в 2020 году был закуплен препарат «Спинраза» для трех детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). В этом году лечение этим препаратом для детей продолжено благодаря фонду «Круг добра». 

Было и другое чудо. К нам поступила девочка с терминальной стадией цирроза печени, крайне тяжелая — только пересадка печени была ее единственным шансом на спасение. И ценой огромных усилий мы успели отправить ребенка на пересадку печени — ровно за 10 дней до того, как из-за ковида плановая госпитализация закрылась для всех. Запрыгнули в последний вагон, тем самым избежав у девочки паллиативного состояния. 

Сейчас ей 15 лет, она поступила в училище. Понятно, что после трансплантации жизнь под постоянным контролем врачей, но она живет и живет качественно!  

«У нас есть благодарственное письмо от родителей». О самом молодом коллективе в больнице 

Коллектив паллиативного отделения — самый молодой в нашей больнице. Средний возраст врачей составляет 29 лет, а средний возраст всего медицинского персонала — 35 лет. 

Одна девушка закончила педиатрический факультет, ординатуру по анестезиологии и реаниматологии и целенаправленно шла к нам. До начала работы отделения все мои врачи учились в РНИМУ им. Н.И. Пирогова на кафедре паллиативной педиатрии у Елены Владимировны Полевиченко. У всех — 144 часа подготовки. И сейчас я беру в штат второго клинического психолога. 

Да, мы многое еще не знаем и многому учимся, я в том числе. Когда умирает ребенок, ты заходишь в палату и думаешь: «Господи, как же успокоить эту бедную мамочку?», а она вытягивается по струнке, низко кланяется и говорит «Спасибо». У нас есть благодарственное письмо от родителей за помощь в трудную минуту, а недавно в социальных сетях прочитала слова одной мамы про наше отделение: «Это наш островок безопасности и надежды».  Наверное, это самое большое достижение — когда люди в горе говорят «спасибо».  

За полтора года у нас умерли 18 детей, и теперь их родители приходят к нам пить чай, приглашают нас на поминальные вечера. 

«В память о детях мы посадили веточки сакуры — как в Японии». О первом Дне памяти

Осенью я предложила докторам и психологу провести День памяти, у нас на тот момент ушли из жизни 11 детей. И он прошел очень тихо, без СМИ и публикаций.

Мы же рядом с Японией, а там в память об умерших высаживают сакуру и запускают в небо белого журавля. У нас было приблизительно то же самое: мы посадили малюсенькие веточки сакуры. Только белый журавлик был бумажным. А после сотрудники отделения купили большой красивый торт и вместе с родителями собрались в нашей гостиной.

Недели через три-четыре, 19 ноября 2020 года, во Владивостоке случился тяжелейший природный катаклизм — ледяной дождь, который надолго парализовал Приморский край. И даже сейчас видишь на улицах переломанные деревья. Но сакура принялась, дала побеги, пошли зелененькие росточки.

Я надеюсь, что жизнь пробьется, несмотря на все препоны. В каждом дереве — душа умершего ребенка... 

Мы работаем с мамами и папами, бабушками и дедушками, сестрами и братьями этих детей. Мои девочки из отделения сопровождают семьи и после смерти ребенка. Одна мама всю жизнь посвятила своей больной дочке, а вскоре после того, как девочка умерла, устроилась на работу в сферу услуг и поделилась с нами этой новостью и изменениями, произошедшими с ней.  

«Врачи и медсестры знают, что я у них есть». О жизни, которую нужно любить

Я уже давно не практикующий врач в чистом виде, я организатор здравоохранения, но иногда вспоминаю и свою практическую деятельность. Многих наших пациентов я знаю. Я включена в их проблемы, и, если кто-то умирает, я всегда на связи с отделением. Конечно, выгорание присутствует, но мы устраиваем праздники, разгрузочные дни, врачи и медсестры знают, что я у них есть. Я и сама иногда обращаюсь за помощью к нашим психологам: тоже нужна психологическая разгрузка.

Для себя я давно поняла, что жизнь — это подарок и ее нужно любить и беречь в тех проявлениях, в каких она есть.

А что касается детей: конечно же, важно сделать все, чтобы дети с неизлечимыми заболеваниями жили комфортно, без боли и тягостных симптомов и полноценно, насколько это возможно.

Очень много детей в Приморском крае пока остаются невидимками для нас, и наша задача — максимально выявить их и охватить своей помощью.

Вам может быть интересно:

Не спрашивайте «за что»: как жить с ребенком, который смертельно боленДиректор белорусского хосписа о том, почему не стоит становиться "матерью Терезой" в хосписе, чем эмпатия отличается от жалости, и что самое важное в конце жизни ребенка Каждый ребенок мотивирует делать еще большеЗаведующий отделением «Детский хоспис» РДКБ Ижевска Сергей Борисович Тетерин — о том, как ребенок может говорить без слов, что самое сложное в работе детского врача паллиативной помощи и почему родителям нужно объединять усилия «Все, что я делаю — в память о моем старшем сыне»Директор Уфимского хосписа Радмила Сурначева — о паллиативной помощи в Башкортостане и памяти о сыне Детский хоспис — это остров здравого смысла в пучине безумияМонолог медицинского брата Детского хосписа «Дом с маяком» Алхаса Селезнева

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.