8-800-700-84-36 Круглосуточно
Проект благотворительного фонда
помощи хосписам «Вера»
Горячая линия
паллиативной помощи
8-800-700-84-36 Круглосуточно

«Открытая реанимация»: новый подход к помощи ребенку и его семье

Phoro: Piron Guillaume / Unsplash
Медицинский психолог Алина Хаин о том, как «открытая реанимация» изменила общение между детьми, семьями и персоналом
Phoro: Piron Guillaume / Unsplash
15 ноября 2018
Поделиться
Содержание
Основные потребности детей, находящихся в ОРИТ
Информирование ребенка
Информирование – это процесс, а не разовый разговор
Трудности и потребности родителей в ОРИТ
Психологические потребности и поддержка персонала

С 2016 года Минздрав обязал все отделения реанимации и интенсивной терапии пускать родителей к детям. Этот новый подход решил несколько сложных психологических проблем, но создал новые вопросы для медицинского персонала. На IV конференции «Развитие паллиативной помощи детям и взрослым» медицинский психолог Алина Хаин, заведующая отделением клинической психологии Национального медицинского исследовательского центра им. Дмитрия Рогачева выступила с докладом о том, почему родителям важно находиться рядом с детьми, как изменилось общение между врачами и родителями, почему ребенок должен быть проинформирован о своем состоянии и к каким последствиям может привести незнание.

Система оказания помощи в реанимации – одна из наиболее актуальных и знаковых тем в медицине. И это не случайно. Прежде всего – лечение в отделении Интенсивной терапии и реанимации связано с повышенным вниманием и контролем за состоянием здоровья, а нередко речь идет о кризисном состоянии, риске потери. И в этой ситуации особого напряжения и тревоги наиболее остро сталкиваются два подхода к организации оказания медицинской помощи: прежний – закрытый, не учитывающий психосоциальные потребности пациентов и их родителей, и новый – открытый.

Обстановку перед закрытой дверью отделения интенсивной терапии и реанимации можно описать так: по одну сторону двери стояли и, к сожалению, еще нередко продолжают стоять родители, которые не могут зайти внутрь. Они наполнены переживаниями и очень напуганы из-за состояния своего ребенка. Их тревогу усиливает то, что они не видят ребенка, у них мало информации о происходящем и нет возможности ребенка лично поддержать. В таком состоянии растет недоверие между семьей и медицинским персоналом: родители даже могут сомневаться, оказывается ли детям вся необходимая помощь. По другую сторону двери стоят врачи. Они нередко не доверяют родителям, не видят в них партнеров. И в каком-то смысле они представляют за этой дверью картину более страшную, чем на самом деле.

В модели «закрытой» реанимации с двух сторон было очень большое напряжение и мало понимания, что же с другой стороны происходит. Пациенты были изолированы от своих близких, а персонал дистанцирован от психосоциальных вопросов, связанных с лечением. Внимание уделялось только лечению основных симптомов заболевания, и это был нецелостный подход к пациенту.

Этот подход, безусловно, сейчас претерпевает большие изменения, в том числе под давлением общественных организаций и общества в целом. Однако это происходит с разной скоростью в разных медицинских учреждениях. Процесс движется, но с большим сопротивлением.

Вместе или врозь?Отчет об исследовании «Совместное пребывание детей, нуждающихся в паллиативной помощи, и их родителей в ОРИТ»

Открытая реанимация – это один из тех принципов, на которых был основан Научный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Этот принцип изначально поддержали директор центра и его главный врач. Однако в тот момент, когда планировалось открытие Центра, и мы стали готовиться к новому режиму работы открытой реанимации (2005 год – прим. ред.), мы столкнулись с тем, что у нас, у медицинского персонала, нет представления, что будет происходить, чего можно ожидать, как взаимодействовать врачам и родителям в новых условиях. Было достаточно много опасений. В основном они были связаны с тем, что у специалистов ранее не было опыта работы в открытых реанимациях, за исключением кратковременных стажировок в зарубежных центрах. С тех пор в отделении многое изменилось, в том числе благодаря работе специалистов психосоциальных служб.

Формирование новой культуры, в которой пациенты, их близкие, медперсонал взаимодействуют с друг другом, невозможно без понимания потребностей и переживаний всех участников процесса.

Необходимо изменить эту систему так, чтобы медицинская команда оказывала наиболее эффективную помощь, и чтобы при этом каждый участник лечебного процесса, включая родителей, детей и персонал, находились в состоянии психологического комфорта.

Психолог Алина Хаин во время выступления на конференции. Фото: Антон Якунин / Ассоциация хосписной помощи

Основные потребности детей, находящихся в ОРИТ 

Базовые потребности у детей, которые находятся в отделении реанимации и интенсивной терапии, во время лечения никуда не исчезают, наоборот – начинают звучать острее. В первую очередь, это потребность в безопасности, в сохранении привязанности к близким людям и, безусловно, возможность находиться рядом с родителями, которые являются гарантами безопасности. Детям также важно чувствовать себя, насколько это возможно, активными, даже если они находятся в реанимации. Детям очень важно понимать, что те чувства и желания, которые они испытывают, продолжают оставаться значимыми для родителей и для тех взрослых, которые сейчас находятся рядом с ними – для персонала отделений реанимации.

Дети в отделении реанимации нередко страдают от одиночества. Они испытывают если не болезненные, то неприятные ощущения, связанные с постоянными осмотрами и с медицинскими процедурами. Нередко они чувствуют усталость. Могут тревожиться, грустить и даже испытывать вину за то, что они оказались в реанимации.

Дети могут считать себя виноватыми перед родителями за то, что они доставляют им тяжелые переживания. Это чувство иногда может быть достаточно сильным, и не всегда дети могут сказать о нем кому-либо.

Я хотела бы обратить внимание на Триестскую Хартию прав умирающего ребенка, рекомендованную профессиональным сообществом. Говоря о детях в реанимации, мы имеем в виду не только умирающих детей. Это и дети после операций, и дети в сложном, но успешно разрешающемся состоянии. В Хартии отражены базовые принципы, которые важно учитывать, когда ребенок находиться в больнице. Русский перевод Хартии прокомментировали разные специалисты, писатели, общественные и духовные деятели. Пункты, которые в ней изложены, могут быть исполнены в тех реалиях, в которых мы существуем. Это не что-то идеальное, оторванное от нашей жизни.

В Хартии сказано, что врачи должны учитывать личность ребенка до самого момента его смерти вне зависимости от возраста ребенка. Безусловно, ребенок должен получать эффективное лечение. Важно, чтобы у него была возможность высказаться и быть услышанным. Ему необходимо быть проинформированным с учетом его личных особенностей и его потребности в информации. У ребенка должна быть возможность выражать свои чувства, желания и ожидания. И ребенок, и его родители должны понимать, что культурные и религиозные убеждения семьи будут учитываться. А также что у ребенка будет возможность находиться в окружении близких ему людей.

Информирование ребенка 

Пожалуй, наиболее сложный вопрос из перечисленных – это вопрос об информировании ребенка. До недавнего времени было принято считать, что неведение, а особенно неведение ребенка – это благо. Сейчас есть и другая крайность, когда считается верным говорить «правду» обо всем. Желание самого ребенка быть проинформированным или не быть проинформированным, вопросы, которые есть у него самого, – в обоих случаях иногда просто не берутся в расчет.

«Общение – это только часть проблемы»Врач Анна Сонькина о том, как научить врачей общению с пациентами на равных

На основании достаточно большого количества проведенных исследований можно сказать – те дети, информационные потребности которых учитывались, испытывали меньше эмоционального напряжения, чем те дети, за которых решали, что они должны или не должны знать. Если мы говорим о ребенке, который находится на последнем этапе жизни, исследования подтверждают, что на последующий процесс горевания родителей влияют отношения в семье и с медперсоналом – находилась ли семья в диалоге с друг другом, была ли открытая коммуникация с врачами, рассказывали ли детям о том, что с ними происходит, исходя из их потребностей.

Почему ребенок в больнице? Почему с ним проводят манипуляции? Мы до сих пор сталкиваемся с тем, что дети совсем не предупреждены и не проинформированы.

Однажды в Центре им. Дмитрия Рогачева меня вызвали в обычное стационарное отделение к пациентке, которая к себе не подпускала никого из медперсонала. Когда в палату заходил врач или медсестра, она сразу начинала кричать и пыталась спрятаться. Прошло несколько встреч прежде, чем она поделилась, почему ей так трудно общаться с людьми в белых халатах. У нее был очень травматичный опыт нахождения в «закрытой» реанимации в прошлом. Ее лечение началось с того, что она поступила в отделение реанимации в своем городе экстренно по скорой помощи в связи с проблемами с дыханием.

Девочке десять лет, она хотела поговорить с кем-то из персонала, понять, что происходит, но у нее не было такой возможности. Ей было очень важно сказать, что когда она принимает горизонтальное положение, дышать ей становится гораздо тяжелее. Ее попытки привстать – это не попытки убегания, а попытки дышать получше. На тот момент, когда она оказалась в отделении, диагностика еще не была проведена. Только спустя некоторое время у девочки была обнаружена опухоль в гортани, которая сильнее перекрывала дыхательные пути, когда она лежала. В итоге девочку привязали, она лежала, проблема с дыханием прогрессировала, и у нее не было возможности с кем-то поговорить об этом.

Потом девочке сделали наркоз, она пришла в себя под вечер и почувствовала, что у нее что-то не так с горлом – она совсем не могла говорить. И девочка ждала того момента, когда окончательно стемнеет, чтобы немного приподняться на кровати и увидеть свое отражение в окне. Ей крайне важно было понять, как она выглядит и что у нее происходит с горлом.

Трудно себе представить, что за все это время никто из медицинского персонала даже не подумал сказать ей, что ей поставили трахеостому, что это такое и зачем это нужно. Ребенок находился в сознании, и это достаточно взрослый ребенок.

Мама девочки потом объяснила, что в семье принят открытый стиль общения: ребенок участвует в принятии семейных решений, ее мнение выслушивают и предупреждают о событиях или каких-то изменениях. Поэтому для этой девочки было вдвойне сложнее перенести нахождение в реанимации. Она не привыкла к тому, что взрослые люди с ней совсем не разговаривают. Кроме того, врачи не говорили с девочкой, а значит не получали информацию о ее самочувствии.

История другой моей пациентки, с которой мы были знакомы до того, как она попала в наше «открытое» отделении реанимации. Я пришла ее проведать сразу после того, как она пришла в себя после операции. Первым делом она попросила сфотографировать ее и бокс, в котором она находилась. Этой девочке тоже было важно понять, как она выглядит и что происходит вокруг нее. Она не могла привстать с кровати и поэтому она использовала фотографии как дополнительное зеркало, чтобы осмотреться.

Когда мы говорим об информировании, прежде всего мы должны понимать, что ребенок понимает под «плохими новостями». Когда взрослый слышит словосочетание «плохие новости», первое, что ему приходит в голову – это, наверное, смерть. Однако опыт показывает, когда мы боимся говорить обо всем, что может быть связано со смертью, то часто замолкаем и перестаем говорить с ребенком и о лечении, и об очень важных, базовых вещах.

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз

Информирование в понимании детей – это не что-то глобальное про их жизнь, не про прогноз заболевания, а про то, что с ними сейчас происходит. Очень важно объяснять ребенку действия врачей, чтобы он понимал, для чего именно это нужно, а не просто общими словами «для твоего блага». Если этого разговора не происходит, мы помещаем ребенка в абсолютную изоляцию, нарушаем его доверие. Ребенок может этого не проговаривать, но чувствовать себя обиженным за то, что родители не защитили его в какой-то ситуации, где с ним что-то делали, не понимая смысла этих манипуляций. Ребенок закрывается, а мы теряем возможность вовремя его услышать и оказать ему помощь. Если говорить про психологическое состояние, то изоляция усиливает тревогу, страх, чувство одиночества и беспомощности.

Информирование – это процесс, а не разовый разговор 

Прежде чем информировать самого ребенка, нужно установить контакт с родителями. Коммуникация с ними позволит понять психологические особенности ребенка, стили взаимодействия в семье – специалисты должны это учитывать. Во многих руководствах для медперсонала по коммуникации даются краткие рекомендации, как устанавливать контакт с семьей. И чем раньше специалист поговорит с родителями, тем лучше. Рекомендуется задавать семье вопросы не только о медицинской ситуации и истории заболевания, но и с самого момента знакомства выстраивать такие отношения, которые предполагают уважение к истории семьи и к особенностям ребенка.

Нередко медицинский персонал сталкивается с тем, что семья тоже не очень готова, чтобы ребенок был проинформирован, чтобы врачи вообще разговаривали о чем-то с детьми. Дело в том, что родители не очень понимают, что такое информирование ребенка. Им тоже сразу приходят голову скорее какие-то страшные слова, и они просят «только не называйте диагноз» или «только не говорите про тяжелый прогноз».

Очень важно, чтобы врачи объясняли семье, что они имеют в виду, когда говорят про информирование. Чтобы врачи обсуждали с родителями плюсы и минусы такого разговора и заранее обговаривали тот объем информации, который семья считает допустимым, а врачи – необходимым. Родители должны понимать, что это разговор не о будущем развитии болезни, а о повседневной жизни ребенка в отделении, о проведении процедур и обследований.

Врачи обязательно должны объяснить родителям, что информирование – это всегда процесс, а не разовый разговор. Для начала можно попробовать обсудить с ребенком, что сейчас его больше всего волнует, и потом сделать другой шаг. Не нужно думать, что если мы информируем, то информируем раз и навсегда.

И даже если вам не удается как профессионалу найти соглашение с семьей, очень важно, чтобы вы дали понять, что с уважением относитесь к чувствам родителей и готовы продолжать диалог, когда они будут к нему готовы.

Говорят, очень трудно понять, что хочет или не хочет знать ребенок. На самом деле, это не так это сложно. Можно спросить ребенка об этом, понаблюдать за ним, либо попросить об этом родителей.

Во время подготовки к разговору нужно помнить не только о возрастных особенностях детей, но и об индивидуальных. Одни дети хотят очень подробно, в деталях, знать, что с ними происходит. Другой ребенок может сказать, что он не хочет знать подробностей, буквально говорит «меньше знаешь, лучше спишь». Именно поэтому так важно спрашивать самих детей, что они хотят знать, и уважать именно их желание, не исходить из каких-то своих представлений – говорить ли только правду или совсем ничего не говорить. Нет плохих способов совладения со стрессом, у каждого они свои.

Прежде чем что-то рассказывать ребенку о его состоянии, очень важно узнать, что ребенок уже знает. Иначе разговор пойдет по схеме, как в анекдотах, когда ребенок спрашивает про одно, а мы говорим про другое. Любое информирование ребенка проводится по схеме: сначала спросите, потом скажите и спросите еще раз. То есть, проверьте, насколько правильно ребенок вас понял.

Трудности и потребности родителей в ОРИТ 

У родителей тоже есть свои потребности, им тоже важно сохранять ощущение безопасности и доверия к персоналу в отделении, где находится их ребенок. Они должны понимать, что их родительская роль уважается, что персонал о них помнит и заботится. И им безусловно очень важно быть своевременно проинформированными. Но стиль информирования родителей, как и детей, по возможности должен быть индивидуальным. С одной стороны, родители хотят больше определенности, когда они получают информацию. С другой стороны, им очень страшно, ведь эта определенность может означать какие-то тяжелые вещи, которые они еще не готовы принять.

Родители нередко испытывают чувство вины и испытывают сильные переживания. Обычно персонал не считает своим делом заботиться о потребностях родителей. Прежняя модель этого не предусматривала. К сожалению, у персонала не всегда есть на это ресурс и базовые знания о семейно-ориентированном подходе. Мы переходим с одной модели коммуникации, оказания помощи в другую, поэтому необходимо подумать об изменении образовательных стандартов, создать дополнительные обучающие программы для персонала.

Говоря о проявлении заботы к родителям, я имею в виду достаточно простые вещи – создание базовых условий нахождения в отделении, соблюдение принципов коммуникации и информирования. Врачи не могут и не должны брать на себя роль психологов. Для решения более сложных психологических вопросов родителям необходим доступ к профессиональной психологической помощи.

Нужно больше говорить о том, что специалисты психосоциального профиля должны быть включены в команду клиники, отделений реанимации. Важно и то, и другое – и расширение команды специалистов, и расширение навыков медицинского персонала. Ведь в ответ на информацию, которую сообщает специалист, у родителей могут возникнуть сильные чувства, они могут плакать или прерывать разговор. Такие чувства не показатель плохой работы специалиста или чего-то плохого в родителе – эти чувства естественны. И дети, и родители имеют право их испытывать. Медицинский персонал должен быть подготовлен к этим чувствам, должен научиться реагировать на эмоции других и справляться со своими собственными. Уметь принять чувства, поддержать и продолжить разговор, если это необходимо – это тот необходимый навык врача, которому специально обучают в других странах, где партнерский подход к оказанию медицинской помощи давно практикуется.

С какими проблемами чаще всего сталкиваются родители в отделении реанимации? Это тревога, страх, чувство беспомощности, прежде всего потому, что ребенку тяжело и возможно есть какие-то угрозы его жизни или здоровью. Такое ощущение нередко приводит к тому, что родителю хочется максимально взять всю ситуацию под контроль. Это защитная реакция: очень трудно жить с ощущением, что ты ничего не знаешь и не можешь.

Если родитель чувствует, что его родительская роль не признается, он начинает за нее сражаться и может даже агрессивно коммуницировать с персоналом.

Помочь в этой ситуации может открытая реанимация: она возвращает родителям ощущение контроля, уважение своей роли, уменьшение чувства изоляции. И когда родитель не стоит перед закрытой дверью отделения реанимации, а может быть со своим ребенком – это решает сразу много проблем. Он чувствует, что делает все максимально возможное для поддержки своего ребенка. Родителям становится легче, если есть возможность выразить свои чувства, быть принятыми без осуждения, а также личная, семейная и профессиональная психологическая поддержка.

Психологические потребности и поддержка персонала 

Совместное пребывание родителей с детьми в ОРИТ20 вопросов и ответов для медицинских сестер

Думая об изменении в модели работы реанимации, мы не должны забывать о потребностях персонала. Наверно, ни у кого не вызывает сомнений, что медицинский персонал в системе открытой реанимации занимает одну из важных позиций. Однако необходимость поддержки персонала нередко не берут в расчет. Если мы хотим, чтобы система изменилась, персонал должен чувствовать, что в новой системе к нему не только предъявляют новые требования, но и что по-новому думают о его потребностях и условиях работы. Врачам и медсестрам гораздо комфортнее работать, когда к ним с доверием относятся родители и дети, которые находятся в отделении. Им важно сохранять свою профессиональную роль, что очень сложно в ситуации напряжения и сильных эмоций. И, конечно, персоналу важно чувствовать уважение к себе не только от семей, но и от руководства клиник, от общества в целом.

Сейчас в исследовательском центре им. Дмитрия Рогачева психологи проводят семинары для медицинских сестер отделения реанимации и интенсивной терапии. И на этих семинарах мы слышим, что персонал испытывает очень высокие психологические нагрузки, ему не хватает ощущения защищенности и поддержки. Хотя в нашем Центре работают специалисты психологической службы. Просто это действительно одна из самых сложных сфер профессиональной деятельности. Персонал часто сталкивается с сильными чувствами и старается от них дистанцироваться, применяя навыки работы в закрытой модели. В открытой модели контакт с семьями более плотный, переживания в процессе работы у персонала меняются. И к этому тоже нужно адаптироваться.

Частный случай, когда мама ребенка показывает медсестре фотографии на телефоне и рассказывает «посмотрите, какой у меня ребенок, как он вот тут играет». Даже в такой ситуации личная эмоциональная включенность у медсестры сильно возрастает.

Персоналу очень важно понимать, как поддерживать и сохранять контакт с семьями в реанимации и при этом оставаться в рамках профессиональных отношений, защищать себя от сильных переживаний.

Новая культура взаимодействия в медицинском учреждении невозможна без создания обучающих программ для персонала и без участия психосоциальной команды. Изменились условия, и персоналу нужны новые знания и навыки. Им нужно поменять стратегии совладания со стрессом, которые у них сформировались, когда они работали в другой модели. Нельзя сказать, что в старой модели персонал не выгорал, а в новой будет больше выгорать. Это не так. Просто выгорали по-другому, нередко за счет, скорее, заморозки переживаний, что отражалось и на другой, внепрофессиональной жизни.

Новая модель возвращает больше чувств – но не только тяжелых, она приносит больше удовлетворения от работы. Просто в новой модели старые стратегии оказываются не всегда эффективны. Поддержка персоналу была нужна всегда. Но в старой модели ей не было места, точно также как не было места заботе о психологическом состоянии пациентов и родителей.

Поэтому при переходе к «открытой» реанимации главным врачам и общественным организациям важно помнить, что система поддержки нужна не только пациентам, но и профессионалам. Это поможет уменьшить сопротивление, которое может присутствовать. Только так можно изменить систему оказания помощи в отделении реанимации – создав эффективную систему, в которой все участники процесса (дети, родители и персонал), будут чувствовать себя в безопасности и эффективно взаимодействовать друг с другом.

Записала Диана Карлинер

15 ноября 2018
Поделиться
О паллиативной помощи
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания