Каждую неделю в Детский хоспис «Дом с маяком» приходят волонтеры. Они ухаживают за цветами, выполняют разные хозяйственные задачи, помогают медицинскому персоналу гулять с подопечными детьми и делают массу других полезных дел. И так случается, что иногда разовые визиты перерастают в нечто большее. Тогда волонтеры не просто возвращаются в хоспис снова и снова, но берут на себя определенные обязательства и относятся к делу как к важной части своей жизни. 

Мы задались вопросами, каждый ли человек может стать таким волонтером? Кто вряд ли пройдет отбор? Как волонтеры не выгорают и справляются со смертями своих подопечных? Многие ответы оказались парадоксальными. А еще в этой статье мы собрали советы и рекомендации для тех, кто только недавно стал волонтером или хочет попробовать себя в этом качестве.

Регина Стасева, руководитель отдела по работе с волонтерами в Благотворительном фонде «Дом с маяком»:

На мой взгляд, наши волонтеры — это люди с уравновешенной и стабильной психикой.  Они четко оценивают свои силы, понимают, сколько времени могут уделять волонтерству, что могут делать. Такие люди выстраивают свои границы, они способны общаться с ребятами и не «сваливаться» в дружеские отношения. Так могут далеко не все.  Иногда у них самих в жизни что-то произошло, они нуждались в помощи НКО или каким-то образом соприкасались с работой благотворительных фондов.

Как и коллеги из Фонда помощи хосписам «Вера» мы просим не принимать участие в волонтерстве людей, которые в течение последнего года потеряли близкого человека. Мы не устраиваем тестирование на личностные качества, но так сложилось, что в нашем коллективе в силу большого опыта все хорошо чувствуют людей. И если мы понимаем, что человек очень хочет помогать, но пока не готов общаться с детьми, предлагаем ему начать с помощи по хозяйству. Это будет медленный и тактичный вход в волонтерскую деятельность. Многие, после того как впервые приходят гладить белье или убирать игрушки, понимают, что это не их сфера и они будут прекрасными волонтерами в другом фонде с другими подопечными.

Бывает, волонтеры «врываются в процесс» и очень быстро устают, — это означает, что волонтерство начинает заменять твою личную жизнь, что совсем не наш подход. Также отдельная категория потенциальных волонтеров, с которыми мы сталкиваемся, приходит к нам с огромным желанием всем помочь, но при этом не осознавая, что наших подопечных ребят нельзя вылечить. После первых трагических историй такие волонтеры, как правило, начинают сами нуждаться в помощи профессионалов. Так «разбиваются розовые очки». Именно поэтому мы не берем таких людей.

Волонтёры «Дома с маяком» являются частью огромной мультидисциплинарной команды, которая работает с каждой подопечной семьей. И так же, как и сотрудники, они помогают в социализации наших семей. 

В первую очередь мы говорим о волонтерах для общения, которые приезжают домой к семьям и проводят время вместе с детьми и молодыми взрослыми. Очень здорово слышать обратную связь от семей о том, что именно с волонтером у семьи появилась возможность выйти на прогулку, сходить в кафе, кино или съездить на экскурсию. Часто семьям трудно самостоятельно найти возможность для этого, причиной могут быть разные ситуации: страх, тревога, боязнь осуждения со стороны. Волонтер в таком случае является помощником и поддержкой для родителей. 

Также волонтеры помогают нам с проведением мастер-классов в стационаре и дневных центрах хосписа. На занятиях подопечные ребята учатся самостоятельности, знакомятся с чем-то новым, проводят время вместе с другими ребятами, общаются. 

Волонтерство в «Доме с маяком» начинается с заполнения анкеты. У нас нет строгих требований, но знакомство с хосписом, обучение и введение в его жизнь выстроены так, что часть кандидатов отсеивается.

Сейчас мы модернизируем нашу программу обучения для волонтеров. Все начинается с ознакомительной встречи, на которой мы с коллегами подробно рассказываем о детском хосписе, вариантах волонтерской помощи и правилах волонтеров.  Следующий этап для волонтеров, которые хотят взаимодействовать с семьями и детьми, — подготовительный семинар, на котором мы подробно разбираем и  моделируем различные ситуации. Например, нужно отыграть вот такую сценку: вы волонтер, пришли, чтобы выполнить свою часть работы, и вам нужно ответить на звонок по работе, ваши действия? Или, например, вы общаетесь с подопечным ребенком, и он просит любимую еду из фастфуда, что вы будете делать? А если мама попросит вас сходить купить лекарства?

 

На одном из упражнений мы просим волонтера сыграть роль ребенка. Допустим, у него контрактуры, то есть ограничения в подвижности суставов, из-за которых дети могут по-разному занимать положение в пространстве. Людям, не сталкивающимся с подобным, кажется, что ребенку так неудобно, надо его иначе усадить или переложить. Или, чтобы с ним поиграть, надо взять его руку и игрушку вложить, и все будет прекрасно. На самом деле подобные манипуляции могут быть дискомфортными для ребенка и навредить ему.

Этот этап обучения длится целый день. На следующем этапе обучения отправляем будущих волонтеров стажироваться в дневных центрах, где наши няни помогают им получить практические навыки и учитывать особенности детей с разными диагнозами.

Мы учим волонтеров прислушиваться к себе, к своим ощущениям и говорить, если что-то не нравится. Потому что если ребенок предлагает посмотреть ужастики, а ты отвечаешь: «Знаешь, я не хочу. Может быть, мы придумаем что-то другое?» — это нормально. Действительно важно не забывать о себе, не идти на поводу у жалости.

Дальше мы постоянно остаемся на связи, проводим поддерживающие мероприятия, встречи с психологами, обсуждаем радостные и грустные события. 

Конечно, если человек приходит на глажку постельного белья или становится автоволонтером, то он проходит сокращенное обучение. На других условиях также сотрудничают те, кто волонтерит удаленно, например, переводчики, дизайнеры и монтажеры. 

И всем всегда мы говорим — важно слышать себя, понимать, куда ты приходишь, зачем ты приходишь. Мы очень уважаем труд волонтеров, мы любим волонтеров, при этом всегда просим оставаться профессионалами. Давайте мы все будем рассчитывать свои силы и будем честными. И если мы расстаемся, то что ж, все в жизни бывает. И это абсолютно нормально.

А самопожертвование — ненормально и непрофессионально. 

Детский хоспис – это остров здравого смысла в пучине безумияМонолог медицинского брата Детского хосписа «Дом с маяком» Алхаса Селезнева

Иван Ялынский, волонтер-музыкант:

Я пианист, у меня академическое фортепианное образование. Работаю как пианист, как концертмейстер. А параллельно с этим занимаюсь бардовской песней. Я не пишу песни, но аранжирую под себя и пою. И играю на гитаре.

У меня есть друг, он сейчас поет в немецкой опере. Лет шесть назад он пригласил меня в качестве концертмейстера выступить в хосписе. Есть такая прекрасная Ольга Эбич (сотрудник фонда помощи хосписам «Вера» — прим.ред), она организует выступления звезд для неизлечимо больных пациентов, и это она нас позвала. 

Для музыканта важно знать, что то, что ты делаешь, нужно и востребовано. По крайней мере, у меня это именно так. И когда я пришел в хоспис, то почувствовал, что здесь я нужен, может быть, даже острее, чем на каком-нибудь благотворительном концерте. 

После того концерта мы обменялись контактами, меня звали, я приходил и играл. Сначала приглашал своих друзей, но потом понял, что не каждому под силу прийти в хоспис и отыграть концерт. Иногда после таких выступлений людей колбасит ощутимо. Про себя я понял, что могу это делать, и начал приходить с гитарой, чтобы петь всякие советские и бардовские песни. Получается такое «полукараоке», когда все знают песни и подпевают.

Потом позвонили из «Дома с маяком» и предложили — а давайте к нам. Так совпало, что я как раз читал совершенно волшебную книгу «Дом, в котором…» Мариам Петросян. Предложение оказалось очень созвучно, так что я решил попробовать. Это было прошлым летом, и с тех пор я стараюсь каждый месяц приходить. Беру гитару и пою с детьми детские песни.

Наше взаимодействие зависит от формата встречи. В стационаре «Дома с маяком» есть свое расписание, и когда организуют концерт, на него собираются подопечные хосписа и их семьи. Тех, кто не может ходить, привозят на колясках или кроватях. Иногда это немного иначе. Скажем, скоро я опять поеду, и меня предупредили, что это будет день рождения одной девочки, так что, скорее всего, мы будем общаться в палате.

Сложно сказать, что мне дает волонтерство. С одной стороны, все очень просто, и можно объяснить это «улучшением кармы» или тем, что где-нибудь когда-нибудь, может быть, это мне воздастся. Но на самом деле это объяснение первого порядка. А если серьезнее, то почему бы и нет, если я могу сделать что-то хорошее? А с третьей стороны, как бы это пафосно ни звучало — кто, если не мы?

В каком-то смысле с детьми проще работать. Потому что когда начинаешь разбирать взрослые песни, то в каждой второй смерть или что-то такое упоминается. «Не везет мне в смерти, повезет в любви». И начинаешь думать, а для кого ты это поешь? У меня был такой момент, когда в хосписе меня попросили спеть «Если у вас нету тети». Помните, там есть слова «если вы не живете, то вам и не умирать», и это было очень… непросто. Потом я осознал, что у тех, кто находится в хосписе, тема смерти не табуирована, наоборот, она острее, чем у меня или окружающих людей. Тогда мне стало проще и спокойнее.

Смерти подопечных — сложный для меня вопрос. И если я встретил какого-то замечательного парнишку, и мы с ним пытались наигрывать темы из аниме, а в следующий раз я приехал и его нет, это, безусловно, тяжело. Психика защищается тем, что я думаю — ну, наверное, он уехал. Или он на каких-то процедурах. 

Что же до выгорания — если бы я ходил раз в неделю или чаще, мне было бы тяжко. Я стараюсь выступать в хосписе только раз в месяц или полтора, именно потому что я видел, как люди выгорают. А с таким графиком я каждый раз иду с радостью, потому что меня ждут и я могу дать что-то хорошее.

Милана Падогина, волонтер-канистерапевт:

В «Дом с маяком» я приезжаю вместе с Тропой, он кавалер-кинг-чарльз-спаниель и сертифицированный ассистент канистерапевта. «Кинг-чарльз» в названии породы, потому что эти собаки содержались при дворе короля Карла II.

Наверное, мне всегда хотелось заняться волонтерством. Даже трудно сказать, с чего все началось. Меня просто привлекала социальная сфера. И если я видела, что могу что-то сделать в разных добровольческих областях, то старалась это сделать.

Канистерапия — это, пожалуй, моя основная любовь. То, что я называю скорее своим служением, чем работой. Мы с Тропой работаем в нескольких психологических центрах с детьми, участвуем во многих мероприятиях и проектах. 

Канистерапевтом хотелось стать давно. Но моя предыдущая собака не прошла тестирование, она не подходила для этой работы. А вот Тропу я уже выбирала с оглядкой на особенности породы. Все-таки это живое существо, и для того, чтобы взаимодействовать с людьми, особенно с детьми, нужно иметь особые качества и никакой агрессии.

Тропа очень человекоориентирован, он любит людей. А еще он небольшой, так что я езжу с ним по Москве. У него есть свой чемодан, в котором он путешествует, я говорю, это его машина. Мы с ним начали заниматься, проходить практику с его щенячьего возраста, месяцев с четырех. Потом было мое обучение и его тестирование. У него это тестирование ежегодное. 

Для меня волонтерство — это вопрос веры: и веры в Бога, и глобальной веры в людей, в человечество. Но вот прийти в хоспис было психологически сложно. Мне рассказывали о своем опыте работы в хосписе коллеги-канистерапевты, и я понимала, что собака там совсем не лишняя. Захотелось продолжить их дело.

Я долго решалась. А потом мы с Тропой собрались и все-таки пришли. И теперь бываем в «Доме с маяком» регулярно. Я поняла, что на самом деле учусь там любить. И, наверное, получается такая большая взаимная отдача.

В паллиативной сфере канистерапия — это прежде всего эмоциональная поддержка. Это и тактильный, и эмоциональный контакт:  когда Тропа смотрит на ребенка, и тот начинает ловить взгляд, улыбается. Тропа всегда идет на взаимодействие и сам выбирает, как общаться с каким ребенком. Он может просто полежать рядом. Если мама разрешает и ребенку это приятно, лижет руки.

Я вижу, что наши визиты в «Дом с маяком» нужны не только детям, но и их мамам. Для них это возможность переключиться, поговорить о чем-то отвлеченном. Тропа всегда становится «мостиком», он налаживает контакт, а дальше уже я могу что-то рассказывать о нем или выслушивать. И мамы начинают улыбаться.

Звучит просто, но для Тропы это работа. И я по опыту уже знаю, что он может провести в хосписе не больше двух часов. Потом он идет к своему чемодану, садится рядом и показывает, что готов ехать домой. А в дороге всегда засыпает. Когда мы возвращаемся, ему нужно отдохнуть, а когда он просыпается, снова уже готов отправляться в путь и, если я ухожу без него, расстраивается.

Наш первый визит в хосписе оставил очень хорошие впечатления. Мне запомнилась маленькая девочка, она могла ходить и очень радовалась Тропу. Стала показывать ему все, что она умеет, даже играла на своей маленькой гитаре. Еще два мальчика не могли ходить, лежали на кроватях, и Тропа к ним сразу прильнул, полежал рядом. А я удивлялась его способностям. Было интересно и трогательно. Мы тогда вышли из хосписа воодушевленные. Вернее, я, за него трудно сказать. И мне очень понятно парадоксальное утверждение, что хоспис — это не место смерти, это место жизни.

Да, я осознаю всю тяжесть положения семей, с которыми мы общаемся. И каждый визит — это всегда философские вопросы. Но каждый раз, когда мы с Тропой собираемся в «Дом с маяком», я говорю себе — мы едем в место жизни, а не место смерти. Потому что прямо сейчас, сегодня, мы живем.