Бывает, что родители ребенка, который находится в хосписе или паллиативном отделении, не решаются забрать его домой. Чаще всего это случается, когда жизнь ребенка зависит от специального оборудования, а у близких нет уверенности, что они справятся.
Эта ситуация тяжела для всех: ребенок лишается дома, а у врачей и медицинского персонала возникает масса сложных вопросов — кто и как должен нести ответственность за ребенка, как общаться с его родителями, нужно ли сообщать о происходящем в органы опеки и к чему это приведет.
Почему жизнь дома — лучше для ребенка? Чего на самом деле боятся родители? И как специалисты могут им помочь? Об этом мы поговорили с Евгенией Чернышовой, руководителем помощи координаторов и волонтеров в хосписе и на дому (дети) Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».
Почему ребенок не должен дольше необходимого оставаться в учреждении?
Иногда без хосписа или паллиативного отделения действительно не обойтись — например, когда нужно подобрать противосудорожную терапию или при стремительном ухудшении состояния ребенка. Но если семья готова и может справиться самостоятельно, если у нее есть поддержка медиков из поликлиники и выездной патронажной службы, то дом — это почти всегда лучший вариант.
Жить дома важно для любого ребенка. Здесь его окружает безопасный и знакомый мир: голоса и запахи близких, привычные бытовые звуки — от жужжания холодильника до шагов вернувшегося с работы папы. Эта стабильность и предсказуемость дают чувство защищенности, позволяя сохранять спокойствие и по-своему исследовать мир.
В больнице все иначе. Жизнь там подчинена медицинской рутине — часто неприятным или болезненным процедурам. Персонал меняется, и у сотрудников редко есть время на то, чтобы просто поговорить с ребенком, не говоря уже о прогулках, играх или постоянном внимании. Из-за этого дети могут часами сидеть или лежать без движения, а важные для их здоровья вещи — например, постоянная смена положения тела для профилактики осложнений происходит не так часто, как могла бы происходить дома. Врачи и медсестры при всем старании не могут дать ребенку достаточно внимания и заботы. На это способны только родители.Только близкий человек может уловить малейшие признаки дискомфорта или скуки, вовремя отвлечь, предложить занятие, предотвратить навязчивые действия (вроде выдергивания гастростомической трубки) простым вниманием и лаской.
«Похожая ситуация — в детских домах. Я заметила, что дети, с которыми редко общаются и играют, боятся прикосновений, они закрывают глаза, когда к ним подходит взрослый. Требуется немало времени, чтобы ребенок рядом с тобой почувствовал себя безопасно».
К этому добавляется ещё одна серьезная проблема стационаров — внутрибольничные инфекции. В медицинских учреждениях циркулирует устойчивая к лечению микрофлора, и когда в одной палате оказываются дети из разных мест, они неизбежно «обмениваются» этими агрессивными бактериями и вирусами. Этот риск существует повсеместно и остаётся одной из нерешенных проблем современной медицины.
Все это делает дом не просто предпочтительным, а жизненно важным пространством для ребенка, где он может вести максимально качественную жизнь.
Зачем госпитализировать ребенка, нуждающегося в паллиативной помощи?
Как сформулировать цели госпитализации и план лечения
Почему родители не забирают ребенка?
Родители любят своих детей и чаще всего не забирают их домой, потому что уверены — так будет лучше для ребенка.
Потеря контроля
Чаще всего ребенок остается в больнице после госпитализации, которая сильно меняет его состояние. Например, у него появляется трахеостома или теперь он дышит с помощью аппарата ИВЛ.
Получается, что раньше родители знали, как заботиться о своем ребенке, что нужно делать, какие лекарства принимать и так далее, научились самостоятельно проводить медицинские манипуляции, например, санировать, пользоваться мешком Амбу, кормить через гастростомическую трубку. Потом — кризис, скорая помощь, реанимация. На часы, а иногда и дни родитель оказывается полностью отстранен от ребенка, не видит и не знает, что с ним происходит. И родитель перестает быть экспертом в уходе за собственным ребенком, не уверен, что не навредит. Ему нужно набраться смелости, чтобы приобрести новые навыки, снова ощутить себя надежным взрослым для своего ребенка. Чем дольше родители исключены из процесса ухода за ребенком, тем больше у них растет неуверенность в своих силах и все сложнее становится решиться забрать сына или дочку домой.
Я знаю случаи, когда медики приходили в палату к ребенку, например, просанировать, а родители — выбегали «чтобы создать стерильные условия».
Неосторожные слова врачей
Когда ребенок в тяжелом состоянии, родитель находится в остром стрессе, он может воспринимать информацию фрагментарно. Поэтому крайне важно, чтобы медицинские специалисты, которые в кризисные моменты находятся рядом, были внимательными к тому, что и как они говорят. Слова могут помочь справиться со стрессом, а могут его усилить.
Я знаю семью, где ребенок — мальчик Илья — уже полтора года живет в хосписе, и родители только навещают его. У него была трахеостома, но до года Илья жил дома, и мама заботилась о нем сама. А потом мальчик начал задыхаться, и его на скорой отвезли в реанимацию.
Врач скорой сказал маме: «Как вообще такой ребенок мог жить дома? Я такого никогда не видел!»
После того, как состояние мальчика стабилизировалось, из реанимации его перевели в хоспис, чтобы там наладить оборудование, которое ему теперь требуется, обучить маму, как с ним обращаться, и отправить их домой.
Но родители не захотели забрать Илью: «Мы сделаем только хуже, мы не сможем ему помочь, если опять станет плохо!»
Нужно приходить в семью не врачом, а человеком
Интервью с врачом Антоном Борисовым о неизбежности смерти и о любви к жизни во всех ее проявлениях
Новый виток горевания
Горевание начинается в момент, когда родитель узнает о тяжелом заболевании ребенка. Это нормально — планируя завести детей, все строят планы, в которых ребенок здоров. Разрушение образа будущего, который успел сложиться и в которое успел поверить, — это очень тяжело.
Когда состояние ребенка ухудшается, — это новое напоминание о неизбежном. Родители привыкают к состоянию ребенка, а теперь вынуждены «вспомнить», что он нездоров.
Изменения для всей семьи
Когда в семье есть тяжелобольной ребенок, вся жизнь выстраивается вокруг него — когда гулять, как спланировать день, куда поехать в отпуск и так далее. Ухудшение состояния — это новые условия, которые необходимо учитывать: новый способ кормления, мытья, замена трубок, еще какие-то манипуляции, которых раньше не было, — ко всему этому придется адаптироваться всей семье.
При чем здесь медицинская организация?
Когда родители долго не забирают ребенка из стационара, хотя его состояние позволяет находиться дома, медицинские работники оказываются в сложном положении. С одной стороны, мама и папа по-прежнему несут ответственность за ребенка, но с другой — его интересы обязано защищать именно то учреждение, где он находится.
Закон в этом случае строг. Если ребенок оставлен в медицинской организации, прямая обязанность сотрудников — обратитьсяЧасть 3 статьи 56 Семейного кодекса Российской Федерации от 29 декабря 1995 г. № 223-ФЗ в органы опеки и попечительства.
Однако внутри этой правовой нормы скрывается гораздо более тонкая и человечная работа, чем просто заявление в опеку.
Обращение в опеку — это не наказание, а крайняя мера, к которой прибегают, когда исчерпаны все возможности убеждения и помощь. Этому всегда предшествует большая работа: десятки разговоров, попытки понять причины, почему родители не забирают ребенка или вообще не приходят к нему, приглашения на беседы к психологу, заведующему отделением или юристу.
Медицинская организация здесь выступает не в роли «карательного органа», а в роли буфера и координатора. У нее нет задачи «наказать» родителей, но есть задача — защитить интересы и права ребенка. Прежде чем обращаться в опеку, сотрудники хосписа или паллиативного отделения должны разъяснить родителям то, что они часто просто не знают:
-
какую помощь окажет семье выездная патронажная служба, а какую — поликлиника;
-
какие льготы положены ребенку и семье;
-
в какие благотворительные организации можно обратиться за материальной помощью или консультацией;
-
когда и где предоставляется «социальная передышка» для родителей.
Суть здесь не в угрозе, а в подсказке. Нередко оказывается, что родитель не забирает ребенка не потому, что бросил, а потому что не видит ресурсов, ему стыдно за свою усталость, или он искренне уверен, что «в больнице ребенку лучше, там профессиональный уход».
Поэтому в Методических рекомендациях «Информирование населения по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи» акцент смещен: задача сотрудников — не просто зафиксировать факт отсутствия родителя, а стать для семьи проводником, объяснить, что поддержка есть. И только когда семья отказывается от любой коммуникации и помощи, включается механизм опеки.
«Моя задача — вернуть в семью жизнь»
Об уважении к семье, где есть больной ребенок, о важности восстановления отношений между супругами и о том
Чем помочь?
Чтобы родители не остались без сопровождения медиков дома, особенно в первое время, с ними работает координатор Благотворительного фонда «Вера». Он рассказывает, на какую поддержку семья может рассчитывать: что их будет сопровождать выездная служба и как это будет организовано, как получить расходные материалы, оборудование, питание, о том, к кому еще они могут обратиться за помощью. Координатор помогает родителям наладить коммуникацию с врачами и медсестрами, чтобы они могли узнать больше об уходе за ребенком и о работе оборудования.
Многое зависит от врачей, которые сопровождают семью в учреждении. Именно они первыми замечают, как меняется состояние родителей, а значит могут на него повлиять.
В фонде «Вера» создали чек-лист для специалистов, работающих с семьей, который поможет понять, готовы ли родители забрать ребенка домой, и выявить их страхи.
Что может сделать лечащий врач?
-
Как только ребенок попал в учреждение, нужно объяснить родителю, для чего именно он здесь — например, стабилизация состояния, подбор противосудорожной или обезболивающей терапии. Важно отметить, что ребенок здесь временно, до тех пор, пока медицинские задачи не будут решены. При возможности, лучше указать конкретный срок.
-
Пока ребенок находится в учреждении, врачу стоит держать родителей в курсе всего, что происходит и будет происходить. Даже если родители не могут ни на что повлиять, следует узнать, как они относятся к тем или иным манипуляциям и планам.
-
Когда состояние ребенка стабилизировалось, очень важно начинать потихоньку привлекать родителей ко всем манипуляциям, которые с ним проводятся.Часто врачи и медсестры, желая позаботиться о родителях, забирают на себя весь уход, а вместе с этим и контроль, и уверенность в своих силах. А когда приходит время выписывать ребенка домой, родители оказываются не готовы.
-
Паллиативная помощь — не только про самого болеющего человека. Нужно замечать, как чувствуют себя его близкие. Ни в коем случае не хочу сказать, что медик должен стать еще и семейным психологом. Но поговорить, выяснить, чего конкретно человек боится, и объяснить, как обстоят дела на самом деле — по силам каждому специалисту и без психологического образования.
Выяснить страхи — очень важно. Например, врач со всей ответственностью объясняет, как ухаживать за ребенком на аппарате ИВЛ: как санировать, какие есть расходные материалы, как и как часто их нужно менять, как обрабатывать, — а родитель стоит с ужасом в глазах и думает: «Как же мы теперь будем гулять?»
Важно
Страхи родителей могут быть абсолютно непредсказуемы. Их нужно выяснить, чтобы найти правильный подход в коммуникации.
Что может сделать главный врач или заведующий отделением?
Руководитель — это человек, который держит руку на пульсе, следит за тем, что все идет по плану, помогает команде перестроить маршрут, если появились новые вводные.
-
Чтобы настроить команду на работу, важно говорить о философии паллиативной помощи, о психологии: почему дети должны жить дома и почему родители могут бояться их забрать.
-
Именно руководитель может грамотно распределить роли между сотрудниками, чтобы каждый знал, какой блок задач выполняет, выявить недостающие навыки и организовать обучение для команды.
-
Также именно руководитель способен скоординировать работу с выездной паллиативной службой (ВПС), которая будет сопровождать семью, когда ребенок отправится домой. В идеале — организовать встречу родителей с врачом ВПС. Тогда у родителя будет ощущение, что ребенка передали «из рук в руки» — от одного врача к другому.
Сделать так, чтобы ребенок жил дома, — непростая и очень важная задача для команды, которая работает с семьей. Но все осуществимо, если специалисты и родители действуют заодно.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
