Сашенька. Последний год — Про Паллиатив

Сашенька. Последний год

Photo: Jan Tinneberg / Unsplash
Горестно думать, но и другим родителям придется переносить это. В надежде на то, что сие малое и слабое свидетельство хоть чуть поддержит хотя бы некоторых из них на их крестном пути, я и пишу эти строки.
Photo: Jan Tinneberg / Unsplash
Поделиться
Поделиться

Публикуем фрагмент из книги "Сашенька. Последний год", вышедшей в издательстве "Никея". Это тяжелая книга - записки, сделанные отцом 9-летней Саши в 1991 году, вскоре после ее смерти от нейробластомы. Подробный, горький и в то же время не лишенный света рассказ, где есть равнодушие одних врачей и открытость, сочувствие других, безразличии самых близких, казалось бы, людей, и жертвенность незнакомых, тайна смерти и уважение к жизни до самого конца.

Это чтение - призыв к человечности. Прежде всего - для тех, кто переживает похожее тяжелейшее испытание болезнью и ищет поддержки. А также для врачей, медсестер, студентов-медиков и всех тех, кому в силу своих профессиональных обязанностей  или по зову сердца предстоит иметь дело с тяжелыми болезнями и с тяжелыми переживаниями пациентов и их родных.

Обложка книги "Сашенька. Последний год. Записки отца" / Издательство "Никея"

17 июля 1991 года

Воспоминания о последних месяцах и днях близкого и дорогого человека составляют особую внутреннюю ценность для каждого. Это «святая святых» его души, куда не допускаются посторонние. Горе отделяет от всего мира, замыкает человека в себе, в особом внутреннем пространстве, из которого нет рационального выхода, ибо невосполним, незаменим сам предмет печали — ушедший человек. И ты уже ничего не можешь изменить, переставить, исправить в этом пространстве. Будет всходить и заходить солнце, будут чередоваться времена года, меняться весь мир и ты сам, а оно так и пребудет все тем же, с той же кроватью, тумбочкой, лекарствами, книгами, ночными криками. Зачем это знать стороннему, да и что он может понять, не входивши в это печальное пространство, не видевши ушедшего, не сострадавши его мукам и последним надеждам. И тем не менее я, похоронивший неделю назад любимую девятилетнюю дочь, начинаю сегодня эти заметки, заведомо зная, что их будут читать и люди сторонние.

***

Почему я это делаю? С человеческой точки зрения не объяснить, ибо опыт и переживания такого рода заведомо не передать словами. Это душевная реальность, к которой можно приобщиться, лишь испытав ее. Кто не испытал потерю ребенка, может лишь согласиться, что это «ужасно», «страшно», «невыносимо» для родителей. Объяснять же другому, как чувствует себя в этом горе человек, бессмысленно, ибо ни один нормальный родитель не может поставить себя на это место. Такого рода постановка, сама мысль о ней противоестественны и потому мгновенно отторгаются родительским сознанием. Трудно представить себя мертвым, умершим. Сделать это в отношении своего ребенка просто невозможно. Я и сейчас не могу сказать, подумать, что мой ребенок умер.

Эти два слова не могут стоять рядом. Они всегда порознь, отделены, несовместимы друг с другом. Ребенок не умирает для сознания родителей. Он уходит. Его смех, неповторимые ручки и ножки, движения, голос отпечатаны в тебе, живут, рвутся к воплощению, ждут, когда придет их хозяин и носитель, и будут ждать всегда. Время общения не прошло, но остановилось, замерло, выжидает.

Саша. Фото из книги "Сашенька. Последний год"

В чем природа этой мучительной внутренней невозможности признания факта смерти? Только ли в психологии родителя, в субъективном обмане, в игре защитных сил, в некоем полезном помешательстве, помрачении рассудка, с помощью которого душа ограждает себя от непереносимых иначе страданий? Если бы все сводилось к этому одному, то я бы не взялся за перо. Есть, однако, иное, что побуждает меня к свидетельствованию. За психологической реальностью открывается и другая, и я знаю теперь, что родительское чувство не обманывает.

Смерть и ребенок — несовместимые слова. И эта несовместимость — не только субъективно-психологический феномен и не столько он, сколько отражение действительной правды и высшей реальности.

Дорогой, страшной ценой дано мне это знание, но, будучи приобретенным, оно уже не может принадлежать мне или только моей семье. Наш ребенок своим мученическим уходом не закрыл, к сожалению, ту страницу книги судеб, где написано — «кончина детей». Горестно думать, но и другим родителям придется переносить это. В надежде на то, что сие малое и слабое свидетельство хоть чуть поддержит хотя бы некоторых из них на их крестном пути, я и пишу эти строки. Да поможет им Господь, как помогал нам, недостойным.

***

Дочь Александра, или коротко Сашенька, Саша родилась в 1981 году. Это наш второй и последний ребенок, вторая девочка в семье. Для каждого родителя дорог свой ребенок, и каждый его похвалит, но наша девочка действительно была особой не по родительскому мнению только, но и многих других людей. Она с малых лет была необыкновенно открыта, доброжелательна, трогательна и естественна в своих действиях — будь то восторг или обида, занятие или шалость. Она излучала свет, притягивала к себе, и каждый общающийся с ней становился лучше, искреннее, добрее. Необыкновенна была ее роль в отношениях наших — малой семьи (матери, сестры, меня) с большой семьей — бабушками, дедушками, дядьями и т. д. Накопленный годами лед недоразумений и обид она растапливала, как весеннее солнышко, улыбаясь и радуясь каждому и вызывая у каждого ответную улыбку и радость. А как она умела сходиться с детьми, как трогательно относилась к своим первым учителям...

Страшная болезнь пришла летом, в июле 1990 года. Вернее, обнаружила себя, ибо угнездилась, конечно, раньше. Начались боли, незначительные поначалу, в разных местах тела, блуждающие. То ножка заболит, то другая, то спинка. Приляжет — пройдет, опять идет гулять, бегать, кататься на велосипеде, купаться в реке (мы жили на даче). Вдруг стало хуже, к вечеру поднялась температура, ночью Сашу вырвало. Вызвали местного врача. Тот поставил диагноз «воспаление легких под вопросом» и рекомендовал поехать в Москву и сделать рентген. Июльским жарким летом мы отправились на такси в Москву. Там сделали рентген легких, однако врач, посмотрев снимок, ничего не обнаружил. Вызвали частных врачей, которые заподозрили некую острую инфекцию. С этими предположениями поместили ребенка (17 июля) в инфекционное отделение Детской клинической больницы № 1. Ее считают лучшей в Москве и в обиходе по старой московской традиции называют «Морозовской». Боли к тому времени локализовались в поясничной области и области спины и становились все сильнее и сильнее. Это сопровождалось температурой, потерей аппетита. Девочка худела и стала терять интерес к жизни. В таком прежде жизнерадостном, жизненосном ребенке видеть это было страшно. Началось ее первое физическое умирание. Ребенок лежал в кровати, уже не поднимаясь, ему становилось хуже день ото дня. А врачи, не особенно спеша, делали анализы и перебирали диагнозы, казавшиеся нам один страшнее другого: псевдотуберкулез, острый пиелонефрит и др.

***

Наконец, уже в августе, сделали повторный рентген легких и тогда обнаружили на снимке небольшую опухоль, расположенную в заднем средостении. Она присутствовала и на том, первом снимке, но врачи проглядели ее. Итак, прозвучало страшное для всех слово «опухоль», но нас уверяли, что она, конечно же, доброкачественная. Мы вошли в новое обиталище ужаса — необходимость операции, возможная инвалидность на всю жизнь.

Но и это не была последняя ступень. Сделали пункцию и тогда обнаружили, что опухоль не доброкачественная, а злокачественная. Все затмило новое слово — «рак», которое даже теперь, когда моей девочки уже нет на этой земле, не входит до конца в мое сознание. Каково же было тогда? Но и в этой обители горя есть разные отсеки и ступени. Есть разные формы, из которых одни более, а другие менее курабельны, излечимы. Нас направили в Институт детской онкологии. Сначала на консультацию, затем предстояло сделать там все основные анализы снова (рентген, кровь, пункция и т. п.), ибо в советской медицине каждое учреждение доверяет только «своим» анализам. На это ушла еще неделя тяжелейших разъездов с Сашей из одной больницы (детской, Морозовской) в другую (Институт онкологии) и обратно. Наконец 13 августа Сашу госпитализировали в отделение Института детской онкологии и произнесли окончательный диагноз: «злокачественная нейробластома заднего средостения с метастазами в кости и костный мозг, стадия IV». Нейробластома в этом возрасте — тяжелейшая, практически неизлечимая форма рака. Стадия IV — последняя, исходная стадия этой формы болезни...

«Нужно понимать, что ты делаешь рядом с детской прогнозируемой смертью»Главный специалист Минздрава – о том, с чего начинается паллиативная помощь детям

Так мы сходили по ступеням предполагаемых диагнозов ниже и ниже. Каждая ступень казалась падением окончательным и страшным, но за ним следовало новое, еще более глубокое, пока мы не оказались на самом дне — с тяжелейшей формой рака в его тяжелейшей исходной стадии.

Я пишу сейчас и вижу тот момент — потрясенную жену, которая сообщает мне на лестнице Института онкологии об этом последнем диагнозе, врача, пробегающего мимо с сигаретой в зубах и не удостаивающего меня вразумительным ответом, свое потрясение и отчаяние.

Не знали мы тогда, что предстоит еще долгий крестный путь, целая жизнь, оглядываясь на которую трудно поверить, что длилась она всего год. Кажется — вечность.

***

Где-то вскоре, в конце ноября — начале декабря, откликнулся коллега из Германии, из города Бохума — Вольфхард Матеус. Он, а также профессор Христиан Саппог сделали нам следующее предложение: за счет немецкого Фонда помощи раковым больным приехать в специальную клинику реабилитации для онкологических детей «Катариненхёге», которая расположена на юге Германии, в горах на высоте 1000 м, в Шварцвальде.

... Помню, как позвонил Матеус и сказал, что в «Катариненхёге» готовы принять, правда, ставят при этом одно условие. Я привычно внутренне съежился и был готов узнать о новом условии, новом очередном препятствии в борьбе за Сашу.

«Они просят, — сказал Матеус, — чтобы была вся семья, все ее члены, ибо семья является пораженной, нарушенной, требующей помощи и социально-психологической реабилитации».

Я ожидал всего, чего угодно, только не этого «требования», ибо в советской медицине, советской действительности такой подход просто невероятен. Никто не думает о душевном состоянии больного ребенка, не то что его родителей или близких. Врач, медсестра, медперсонал не стесняются вести тяжбу, войну с родителями пациентов, словно они докучные соседи по квартире, а не поверженные судьбой люди. И меня, с этими укорененными во мне установками, глубоко удивила и тронула забота немцев. В дальнейшем пришлось еще не раз встречаться с тем, что было противоположно всей нашей бесчеловечной системе.

НИИ Блохина. Фото: Михаил Александров / ТАСС

***

…Раньше, исходя из собственного опыта общения с медициной, я всегда думал, что каждый новый тяжелый пациент, каждая потеря очерствляют сердце врача. Этим я отчасти оправдывал советских врачей — замотанных, мрачных, нередко просто грубых, стремящихся всячески избегать возможных контактов, участия, расположения, стремящихся свалить возможную свою вину на самого пациента, его близких.

Вспоминаю рядовой эпизод. В московском Онкоцентре Сашеньке сделали тяжелую процедуру под наркозом (пункцию или операцию по установке катетера), и на тот же день лечащий врач выписал ей направление на рентгеновское обследование. Врач даже не посмотрел, как чувствует себя ребенок, и мать одна, через длинные переходы, повезла на кресле-каталке измученного после процедуры ребенка на рентген. Потом выяснилось, что рентгеновские снимки не удались. И понятно почему — ребенку надо было держать позу, поднимать ручку, не дышать, а он не мог этого делать, обмякал, валился после перенесенного наркоза. Казалось бы, это безусловная ошибка врача — он должен был учесть самочувствие ребенка и перенести рентген на другой день. Но лечащий врач — совсем еще молодой человек — сразу делает запись в истории болезни: «Рентген не удался вследствие неадекватного поведения ребенка».

Под неадекватным поведением можно понимать капризы, истерики в рентгеновском кабинете — словом, то, что перекладывает всю вину на самого ребенка и обеляет врача. Как прямо заявил мне однажды один врач — история болезни пишется не для медицины, а для прокурора, чтобы в случае необходимости можно было оправдать себя. Усвоив этот негласный принцип, молодой врач и поспешил переложить вину со своих здоровых плеч на худенькие плечики больного ребенка. И вообще, как я уже говорил, обычная атмосфера наших клиник — борьба, противоборство, но не сотрудничество. Причем врачи и сестры не гнушаются вести тяжбу, противостоять даже столь несчастным людям, как родители больного ребенка. Оборудование, лекарства, безусловно, нужны, но даже если они появятся, они не изменят тягостной ситуации, ибо повреждено главное звено — человек, надевающий белый халат. Это, конечно, легко объясняется общим положением людей в безбожном государстве. Объясняется, но оправдывается ли?

Для сравнения вспомню процедуру рентгена в госпитале Хердеке, еще в марте. Выяснив, что Саше трудно ехать даже на кресле-каталке, ее повезли прямо на кровати. В кабинете открыли специальную дверь и вкатили туда кровать.

Перед снимком долго усаживали Сашу, пробовали, старались, хлопотали вокруг. И все с улыбкой, разговорами, и никого не раздражало, что Саша не может сразу принять нужную позу, никто не смотрел на мое дитя как на назойливую муху или с брезгливостью и отчуждением из-за ее немощи.

И не надо думать, что там оборудование, высокая зарплата — и потому они относятся так к пациенту. Все наоборот. Там такое отношение к человеку, к пациенту, и поэтому там такое оборудование и такая зарплата. Советские смертоносные ракеты, танки, истребители были вполне конкурентоспособны на самом высоком мировом уровне, потому что их питало отношение к войне, агрессии, коммунистической экспансии как к главному делу страны. Наша медицина столь жалка потому, что ее скудное питание — советское отношение к человеку, то есть бесчеловечность.

В игровой комнате

… И еще важное — очистить от фальши образы врача, целителя, сестры, брата, которых твое несчастье и беды ребенка не делают черствыми или профессионально-вымученно-корректно-вежливыми, но открытыми, искренними, неисчерпаемыми в своем терпении, жалости и любви, в своем сострадании и уважении к чужому горю, в своем благоговении перед жизнью ребенка, ее мученическим венцом. Эти люди не удаляются, сделав свое дело, а приближаются, ибо их главное дело не может кончиться. Кончиться может служба — сегодня с 8 утра до 6 вечера или завтра в ночь, но не кончается служение. Оно освещает и преображает службу, без него же служба иссякает, теряет смысл, перспективу и подлинный масштаб.

***

…Главный вопрос и главное недоумение перед новой чашей страдания она адресовала не этим силам, а самому Господу. Вот моя последняя московская запись от 28 февраля: «Конец тяжелого, рубежного февраля. Восьмого числа недомогающий, но здоровый и веселый ребенок снимался для загранпаспорта, а в последний день месяца лежит в постели — невеселый, настрадавшийся, и хорошо, что сейчас не стонет. А так болит все — ножечка болит, голова (лоб), ручки. Спешу записать вчерашние слова Саши. Слабым и проникающим в душу голосом: „Почему Господь не исцеляет меня, ведь же я молюсь ему все время? Он же видит, как я страдаю. Зачем ему мои страдания? Я же ребенок. Я должна бегать и прыгать с Мариной (так звали Сашенькину подругу), радоваться. Я так мучаюсь, страдаю, что мне иногда не хочется жить“»…

Детский хоспис — это остров здравого смысла в пучине безумияМонолог медицинского брата Детского хосписа «Дом с маяком» Алхаса Селезнева

Это время тяжелых февральских страданий было еще периодом моей с Сашей особой душевной близости, нескрываемой Сашенькиной любви. Мне иногда казалось даже, что в своем отношении ко мне в тот период она как бы наперед реализовывала свой дар любви к другому, к будущему избраннику, которого не будет. Она говорила стихами, ждала меня, требовала постоянного присутствия, особенно когда ее одолевали страдания и боль. Без меня она плакала и постоянно звала меня, а когда я приходил, с обидой укоряла, что так долго отсутствовал. Я попросил однажды — запиши какой-нибудь свой стишок про меня. И она, уже не встающая с постели, измотанная болями, взяла цветной фломастер и сразу, без паузы написала следующее:

У меня есть папа,

Папа золотой.

Он такой красивый,

Просто принц такой.

Папу моего очень я люблю,

Солнцем я его возьму и назову.

Разными словами папу я зову,

Птенчик, слива, ягодка зову его теперь.

А когда уходит он,

Очень я скучаю.

Просто сердце все болит,

Прямо надрывается.

Плачу, плачу я по нем,

Жду и не дождуся.

А когда приходит он,

Я им вся горжуся.

Написала и подписалась: «Саша, 28/2, 1991». Я смотрю сейчас на этот листочек с орфографическими ошибками и вижу ручку, выводившую эти слова, и думаю, что никто и никогда не любил меня в этой жизни так, как эта маленькая девочка, показавшая, подарившая мне эту любовь, а затем унесшая ее в небесные обители.

**

Но не только в боли и физических тяготах были эти страдания, они были в муках душевных, муках ее детского сознания. Тем вечером Сашуня горько плакала, глядя на себя: «Какие у меня были ноги, я бегала с Мариной, я танцевала, а теперь хромая и косая девка».

Пишу это и думаю: если когда-нибудь будет читать сторонний внимательный читатель, ему, наверное, будет крайне трудно установить общую связь эпизодов. Ведь чуть выше я писал, что 10 мая Саша купалась в бассейне, а сейчас вспоминаю ее крики, отчаяние и боль в тот же день. Пишу о ее ножках, которые болят и не слушаются, и упоминаю, что 7-го она ездила на велосипеде. Но такова была реальность. Ведь шла, двигалась не сама по себе болезнь, а жизнь ребенка, страдающего тяжелым недугом. И трагедия этой жизни не в том, что больной все время страдает, плачет, испытывает боль. Он может и смеяться, и надеяться, и чему-то радоваться. Но 7 мая Сашенька последний раз в своей жизни села на велосипед, а 10 мая — последний раз вошла в воду.

Трагедия — в неизбежности, в одолевающем человека страдании и муке, но сама эта мука и страдание — слишком острое, высокое, особое состояние, чтобы длиться бесконечно. И страдающий и приговоренный думает, надеется и порой раздражается по пустякам.

Он живет — ключевое слово — изменяется, двигается, познает. Помоги ему Христос!

***

Замечательным эпизодом, вернее, началом особой линии в жизни стала одна встреча в Шварцвальде. Когда мы с Сашуней в первый раз спустились в ближайшую долину, в городок Шёнвальд, то зашли в церковь. То была церковь Святого Антония, почти пустая в тот час. В притворе висели разные объявления, и я обратил внимание, что одно из них было написано по-русски. Я слышал и ранее, что здесь, в этой местности, много русских немцев — переселенцев из России. Объявление на русском подтверждало это. Тогда у меня возникла мысль написать и повесить свое объявление в церкви. Обратиться к братьям во Христе с просьбой зайти к нам в «Катариненхёге» и, может быть, помочь с переводом в наших беседах с врачами и тамошними психологами. 4 мая я написал такое объявление и повесил его в церкви.

Как смотрит на болезнь и близость смерти христианин, мусульманин, буддист и иудей?И что надо знать об этом сотрудникам и волонтерам хосписа

7 мая позвонили в номер и сказали, что внизу у входа нас ожидают несколько человек. Я спустился и увидел трех женщин. Самая молодая из них, Ирина Энс, была русской немкой, переселившейся в Германию. Женщину средних лет звали фрау Штенгер, пожилую даму — фрау Лебер. Они были посланницами общины церкви Святого Антония. Откликнувшись на наше объявление, они пришли спросить, в чем мы нуждаемся. В тот день мы долго беседовали, помню их лица и слезы на глазах фрау Лебер, когда мы рассказывали о Саше. Что более может поддержать?

В ту беседу Таня задала и мучающий ее вопрос: «За что наказан ребенок, не за наши ли грехи?» Этот вопрос не давал покоя, тем более что некоторые православные отвечали на него без оговорок — да, за ваши (родителей) грехи. Как принять это? Да и верно ли это с христианской точки зрения? Не отголосок ли ветхозаветности? В тот вечер фрау Лебер так ответила на этот вопрос:

«Нет, это не наказание, не штраф. И если Саша спросит о том, за что ее страдания, то надо ответить: „Бог послал тебе страдание, потому что надеется, что ты это выдержишь. Ты так страдаешь, ты повторяешь путь Бога, когда он шел к Кресту. Мы должны нести свой крест. Мы несем своим страданием облегчение всем живущим. Страдание — доверие нам».

***

В 7 утра пришла Сильвия. Она отозвала меня в сторону и сказала, что Саши скоро не станет. Мне говорили это уже не раз, накануне Гюбель специально готовил нас к этому, однако душа отторгала, ум не воспринимал. Но услышать эти слова вновь от опытной сестры после этой ночи было страшно. Пожалуй, тогда меня впервые по-настоящему пронзила, пронзила — нет, не мысль о конце (надежда не уходила), но о его реальной возможности. «Я видела многих, Саша скоро умрет. Sascha stirbt bald. Возможно, заснув и не проснувшись».

***

На теле появились синяки — предвестники пролежней. Остались просто одни кости. Вечером захотела в Машину комнату и чтобы Маша рассказывала ей какую-нибудь сказку и гладила по голове. Они сидели около часа вдвоем, и старшая сестра ласкала младшую и рассказывала ей сказки. Так она, бедняга, как бы проживает, изживает (в страшном уже прямом, а не переносном смысле) желания, соблазны, недовольства. И Машины нежность и внимание, которых не всегда доставало прежде, нужны ей сейчас. И спать захотела в комнате Маши. Так они и легли рядышком.

***

Вновь целый день капельницы. Много спит, раздраженная, ничего не ест. Стараемся как можно больше читать вслух. Вечером, уже совсем на ночь, вдруг запела тоненьким голоском на мотив колыбельной «Баюшки-баю» примерно следующее по содержанию: «Завтра проснешься ты здоровой, будешь бегать, болезнь отойдет» — как внушение себе на ночь, заклинание, программа. Страстное желание — несмотря на все муки — подняться.

***

Ночью спала. Проснулась один раз — «пи-пи», опять заснула. Утром в 8 спала все в той же позе. Дыхание стало коротким, натужным. Пришли Сильвия и Хассельман. Сразу по их разговору и его серьезности стало ясно, что положение очень тяжелое. Жена материнским сердцем учуяла это первой, стала причитать и кричать по-немецки — найн, найн, найн, — так и Саша делала раньше. «Найн — мы не сдадимся этой страшной болезни, нет, Сашенька, нет, капелька, доченька...»

...Она умерла во сне, как молила мать. Просто перестала дышать. И я закрыл ей глаза.

Не опишешь то, что чувствовал, не передашь. Не скажешь даже, что, мол, это надо пережить, чтобы понять. Не надо этого переживать — ни вам, никому.

Она отошла именно так, как видела, пела накануне: «Ляжешь ты на койку смирно, ручки сложишь в крест».

Прошло какое-то время, очень короткое, но не знаю какое, и свершилось чудо, о котором она пророчествовала в следующих строках: "И ты будешь ждать себе ангела — ангела с небес. Он возьмет тебя за руку и потянет вверх".

Photo: Jordan Whitfield / Unsplash

Личико Сашеньки, измученное болезнью, разучившееся смеяться и улыбаться, лицо без возраста — одна боль и страдание — вдруг разгладилось, болезнь стала стремительно уходить, исчезать, истаивать «яко воск от лица огня», на губах засияла улыбка, застывший смех.

Лицо засветилось особой радостью и выглядело так, будто ее, Сашеньку, манит, зовет нечто необыкновенное и притягательное, давно обещанное, долгожданное и наконец сбывающееся.

Но в то же время такое величественное, что она и хочет, и ждет, и одновременно смущается, стесняется откликнуться, подойти сразу на этот зов — как ребенок, застывший на мгновение перед распахнутыми дверями, блеском праздника, на который сердечно зван и к которому он так долго готовился. Злая колдунья, забравшая ее облик и наделившая своей маской смерти, получила обратно свое уродство, а наша девочка — свою красоту ангела. Стали приходить сестры из отделения, врачи. Их ждал другой ребенок, которого они не видели во время болезни. Она лежала преображенная и излучающая свет под иконами, со свечкой в скрещенных на груди ручках, хранящих еще тепло ее земной жизни и нашей любви.

***

Стоит ли продолжать запись, длить мучительные воспоминания? Не дошли ли мы до точки, которую пора ставить? Что-то удерживает меня от остановки.

Апостол Павел говорит: Ибо никто из нас не живет для себя, и никто не умирает для себя (Рим. 14: 7). И Сашуня моя, такая маленькая, жила в этой жизни и ушла в иную не для себя и даже не для тех только, кто был с ней связан непосредственно. Именно поэтому я пишу сейчас открыто о самом сокровенном и трудном, о чем и не каждому близкому скажешь в разговоре. Ведь этот урок и дар Сашенькиной истории не для меня одного, не для одной моей бедной семьи, но для всех, кто готов его со вниманием принять, особенно для моих братьев-соотечественников.

Ведь я на себе, изуродованном советском человеке, видел, чувствовал, переживал, как убито в нас уважение, благоговение к жизни, не говоря уже об уважении, благоговении к смерти, ее тайне, уходу человека и значению этого ухода для него, его близких, всего мира.

Люди вокруг — немецкие врачи и сестры — учили этому уважению, вели к этой страшной тайне. Вели не словами, сентенциями и отвлеченными разговорами, а проповедью самой главной и трудной — проповедью своих реальных поступков, дел, отношений. Они жертвовали для нас бессонными ночами, временем, силами души. Слишком многим, чтобы можно было воспринять полученное как собственность. Оно уже не наше, не мое, оно должно быть передано, отдано. Другое дело — как я смогу это передать, удастся или нет, найдет ли отклик в душе кого-нибудь или окажется пустым звуком. Не мне судить. Мне лишь делать. В меру сил.

Поделиться
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»

Отец паллиативного ребенка - о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас

Подробнее
Паллиативная помощь детям
«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»

Отец паллиативного ребенка - о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас

Жалость, которая ранит

Евгений Глаголев - о том, как и почему меняется окружение семьи, где родился тяжелобольной ребенок, какие слова и действия друзей действительно поддерживают, а какие - больно ранят

Подробнее
Паллиативная помощь детям
Жалость, которая ранит

Евгений Глаголев - о том, как и почему меняется окружение семьи, где родился тяжелобольной ребенок, какие слова и действия друзей действительно поддерживают, а какие - больно ранят

«Самый тяжелый ребенок все равно остается ребенком»

Директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова об образовании врачей и главных проблемах детской паллиативной помощи в России

Подробнее
Всем
«Самый тяжелый ребенок все равно остается ребенком»

Директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова об образовании врачей и главных проблемах детской паллиативной помощи в России

Помочь людям оставаться родителями, даже если ребенок проживет несколько минут

Что такое перинатальная паллиативная помощь, и как она развивается в России

Подробнее
Всем
Помочь людям оставаться родителями, даже если ребенок проживет несколько минут

Что такое перинатальная паллиативная помощь, и как она развивается в России

Митрополит Антоний (Блум): слово к сотрудникам и волонтерам Первого Московского хосписа

Размышления митрополита Сурожского Антония о том, как можно помочь болеющему человеку

Подробнее
Важно
Митрополит Антоний (Блум): слово к сотрудникам и волонтерам Первого Московского хосписа

Размышления митрополита Сурожского Антония о том, как можно помочь болеющему человеку

«Моя задача — вернуть в семью жизнь»

Психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Перевознюк - об уважении к семье, где есть больной ребенок, о важности восстановления отношений между супругами и о том, как плакать вместе с плачущими

Подробнее
Важно
«Моя задача — вернуть в семью жизнь»

Психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Перевознюк - об уважении к семье, где есть больной ребенок, о важности восстановления отношений между супругами и о том, как плакать вместе с плачущими

Митрополит Антоний (Блум): слово к сотрудникам и волонтерам Первого Московского хосписа

Размышления митрополита Сурожского Антония о том, как можно помочь болеющему человеку

Подробнее
«Моя задача — вернуть в семью жизнь»

Психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Перевознюк - об уважении к семье, где есть больной ребенок, о важности восстановления отношений между супругами и о том, как плакать вместе с плачущими

Подробнее
Лица паллиативной помощи
«Моя задача — вернуть в семью жизнь»

Психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Перевознюк - об уважении к семье, где есть больной ребенок, о важности восстановления отношений между супругами и о том, как плакать вместе с плачущими

«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»

Отец паллиативного ребенка - о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас

Подробнее
Психология
«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»

Отец паллиативного ребенка - о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас

Жалость, которая ранит

Евгений Глаголев - о том, как и почему меняется окружение семьи, где родился тяжелобольной ребенок, какие слова и действия друзей действительно поддерживают, а какие - больно ранят

Подробнее
Общение
Жалость, которая ранит

Евгений Глаголев - о том, как и почему меняется окружение семьи, где родился тяжелобольной ребенок, какие слова и действия друзей действительно поддерживают, а какие - больно ранят

«Самый тяжелый ребенок все равно остается ребенком»

Директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова об образовании врачей и главных проблемах детской паллиативной помощи в России

Подробнее
О паллиативной помощи
«Самый тяжелый ребенок все равно остается ребенком»

Директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова об образовании врачей и главных проблемах детской паллиативной помощи в России

Помочь людям оставаться родителями, даже если ребенок проживет несколько минут

Что такое перинатальная паллиативная помощь, и как она развивается в России

Подробнее