В Москве два из восьми хосписов возглавляют медсестры с высшим образованием. Одна из них - Людмила Викторовна Туганова. Она встречает меня на первом этаже хосписа «Царицыно»: красивая женщина с мягкими чертами лица, мягким, успокаивающим голосом – паллиативной помощи она училась у Веры Васильевны Миллионщиковой, основательницы первого в Москве хосписа.  

Мы проходим по всей территории, по коридорам и саду. Людмила Викторовна вспоминает, как давным-давно, закончив училище с отличием, мечтала стать врачом, но не добрала нужное количество баллов на экзамене. Как очаровывалась и разочаровывалась в профессии. Рассказывает о семейных примирениях, которые происходят в хосписе, и о том, через какое большое испытание ей пришлось пройти самой. 

«Лучше я стану хорошей медсестрой, чем плохим врачом» 

- Людмила Викторовна, Вы - медсестра с высшим образованием, что для людей, далеких от медицины, звучит немного необычно. Расскажите, что это за траектория? Вы ее выбрали целенаправленно или так сложилось?  

- Высшее образование я получила не так давно– в январе 2014 года. Училась пять лет в институте, потом еще год интернатуры. Получается, что на медсестру надо учиться 3 года 10 месяцев, 6 лет - высшее образование медсестры: всего фактически 10 лет учебы.   

- Почему Вы решили учиться?  

- Мне почему-то всегда казалось, что нельзя сидеть на одном месте. Например, уже работая медсестрой в хосписе, я окончила курсы косметолога. Потом, правда, поняла, что этим надо вплотную заниматься, все остальное бросать.  

Людмила Туганова на работе / Московский многопрофильный Центр паллиативной помощи

Позже меня перевели на должность старшей медсестры, но я чувствовала потребность развиваться дальше. Были разговоры, что всем старшим медсестрам нужно иметь высшее образование. Я долго думала и решилась: в конце концов, нельзя сидеть на одном месте.  

- Что-то помешало Вам стать врачом, или такой цели не было? 

- Я мечтала стать врачом, но сейчас я горжусь тем, что медсестра. В свое время я ведь закончила медицинское училище с отличием, а в те советские времена, если у тебя диплом с отличием, можно поступать в институт с одним экзаменом. Сдал на пять – и ты в институте!  

Но я была наивная девочка, думала, что легко поступлю в институт. Сдавала экзамен по химии. В итоге я получила четверку. Поступали мы с подругой, и вот судьба – она хирург. Ей очень нравилась хирургия, и летом, когда мы учились в училище, она работала санитаркой в хирургическом кабинете: ей давали делать перевязки, накладывать швы, она это обожала – вот настоящий хирург! И когда мы с ней встретились после экзаменов - она сдала на «пять» и поступила благополучно - я говорю: «Какой у тебя вопрос был?». Она мне показывает и говорит: «Легкий». И действительно, вопрос был легкий, я прекрасно знала ответ. Подруга посмотрела мой билет и сказала: «Ой, я бы тоже на твой не ответила».

Следующий год я посвятила подготовке к вступительным экзаменам - занималась химией, биологией. Но в итоге решила выйти замуж и заниматься семьей, и учеба моя на этом закончилась.

- Дело не в том, что Вы разочаровались в медицине?  

- Дело не в этом, просто был такой период в моей жизни, когда я понимала, что дети сейчас для меня - на первом месте.  

Но был и такой решающий момент. Помню, я как раз заканчивала платные курсы, чтобы поступить в институт, и во время моего дежурства умер молодой пациент. У него было субарахноидальное кровоизлияние, его привезла ночью бригада скорой медицинской помощи. Ночью его не стало. И утром я спросила у врача: «А можно было что-то сделать? Он же еще молодой… Как же так?» А пациент, кроме того, был еще баянистом, выступал с ансамблем Людмилы Зыкиной. На что врач мне ответил: «Да если бы привезли вовремя, да если б такие-то препараты были в больнице, да если бы родственники были рядом…». Тут у меня все внутри похолодело, и я окончательно решила работать медсестрой.

- Вы увидели равнодушное отношение врача? 

- Равнодушное. Меня эта ситуация очень сильно задела. 

Но вообще в моей жизни было очень много хороших людей, врачей. Когда мои дети были маленькие, я работала в поликлинике, на приеме с ЛОР-врачом.

Удивительный был доктор: женщина, которая, закончив институт, уехала в Сибирь. Для того, чтобы научиться практическим навыкам врача! Она знала все, даже роды принимала, была универсальным врачом, на все времена и случаи. И приходили к ней не только пациенты, но и коллеги.

Приходили и говорили: «Слушай, Валентина Сергеевна, как ты думаешь, как поступить?». Она умела дать нужный совет. Настоящий врач! 

 «Вера Васильевна, посчитайте, сколько икринок. Воруют!» 

- В 36 лет Вы начали работать в Первом московском хосписе с Верой Васильевной Миллионщиковой. Какое было первое впечатление? 

- Когда я пришла на собеседование, была зима, я вошла в хоспис, не знала, куда мне повесить пальто. Стала подниматься на второй этаж, а навстречу мне спускается женщина и сразу мне говорит: «А дома Вы тоже так делаете - не раздеваясь, идете?». Я думаю: «Куда я попала? Все, меня сюда точно не возьмут».  

Я повесила пальто, поднялась на второй этаж. И навстречу выходит Вера Васильевна, руки в карманы, на шее фонендоскоп, выходит и говорит: «Вы на работу к нам? Как Вас зовут?».  Она стала разговаривать со мной, и так это было просто, что я сразу прониклась к Вере Васильевне. И предложила мне выходить завтра – поработать сначала волонтером.  

Вера Васильевна Миллионщикова с пациенткой / Архив фонда "Вера"

В первый день я работала на выездной службе, но мне было не комфортно: я такой человек, что мне трудно хозяйничать в чужой квартире, я испытываю стеснение. На следующий день меня направили в стационар. В одной из палат лежала пациентка Татьяна Иосифовна, меня попросили побыть с ней.  

Татьяна Иосифовна – маленькая, худенькая женщина с парапарезом нижних конечностей, с трудом могла двигать руками, у нее была большая опухоль в области бедра, лежала она только на спине. Татьяна Иосифовна просто диктовала, что делать: «Так, вилочку возьми, вот там у меня ветошка, ты ее помой, протри вилочку», хотя все было чистое. «Судно возьми, разведи раствор» (тогда еще мы использовали марганцовку). «Розовый растворчик, а дай мне посмотреть, нет, добавь еще воды, так, дай потрогать, нет, добавь еще холодной/теплой». В таком духе все и было. Накрывать ее одеялом – это был целый ритуал, все надо было выполнить по ее инструкции - и ни на сантиметр в сторону!  

Такое впечатление, что Татьяна Иосифовна испытывала нашу терпимость: сможем ли работать в хосписе или нет. Удивительно интересный был человек, вообще она психолог, наверное – не по профессии, а по складу ума. Мы очень любили с ней разговаривать. Но характер у нее был «мухоморный».

В тот момент мы были, наверное, самые близкие для нее люди, а на самых близких и ругаются, и обижают.   

Немножко вперед забегу: когда я уже устроилась на работу, Вера Васильевна по средам проводила обходы, и мы думали, что Татьяна Иосифовна нас похвалит, мы ведь так за ней ухаживали. И что Вы думаете? Подходим, Вера Васильевна садится и говорит: «Татьяна Иосифовна, ну, расскажите, как мои девчонки, как вам тут?» - «Вера Васильевна, да что Вы, не дозовешься!». - «А массаж?» - «Да какой массаж?! О чем Вы говорите?». Мы стоим, как провинившиеся школьницы. Ну, Вера Васильевна, конечно, все понимала.  

По воскресеньям пациентам давали бутерброд с красной икрой, и Татьяне Иосифовне как-то показалось, что икринок маловато. Она этот бутерброд попросила убрать в тумбочку. А в среду на обходе показала засохший бутерброд Вере Васильевне и говорит: «Вера Васильевна, посчитайте, сколько икринок. Воруют!». 

Придя домой я долго думала – смогу ли я работать в хосписе.

- Почему?  

- Потому что увидела, какой подход у Веры Васильевны, как она строго спрашивает с персонала, сколько требует. Я такого нигде не встречала!  

Стенд с фотографиями Веры Миллионщиковой, хоспис "Царицыно". Фото: Надежда Фетисова / Архив фонда "Вера"

Перед обходом, например, меня попросили измерить пациентке давление. Я измерила давление и сообщила доктору. Во время обхода Вера Васильевна спрашивает пациентку: «Вам давление мерили?». Она говорит: «Нет». После того как все сотрудники с Верой Васильевной вышли из палаты, я задержалась. Подошла к пациентке и говорю: «Мария Ивановна, я же Вам мерила давление!». Она: «Ну и что? Да, померили. Я забыла!».  

Я выхожу из палаты, все меня ждут. Вера Васильевна уже поняла, зачем я задержалась, и говорит мне: «Раз и навсегда запомните: никогда не выясняйте отношения, даже если пациент не прав».

Ну, я в общем-то не грубила, но сам факт, что я попыталась восстановить справедливость… Меня как будто пронзило холодом, и я еле дождалась конца обхода. Думаю: «Нет, у меня, наверно, не получится, я не смогу». На следующий день я просто не приехала. 

А вечером мне позвонил главный медбрат и говорит: «Вы не заболели? Как у Вас дела?». Я удивилась: надо же, обо мне помнят, интересуются, как я себя чувствую. Где бы я ни работала до этого, я никогда не видела, чтобы так обращались с рядовым сотрудником, который даже ещё и не в штате. И я решила вернуться.  И попробовать еще раз. 

Проработала три года палатной медсестрой, потом - стала работать старшей медсестрой в стационаре. В итоге задержалась я в Первом московском хосписе на двадцать лет. 

 «Чему ты научился в хосписе, полы что ли мыть?» 

- Хоспис – не всем подходит? 

- Не всем. Есть люди, которые проработали год и сказали: «Все, больше не могу. Вот сколько смогла, столько отработала. Плохо работать - не умею. Внутри пустота – больше не могу». Я думаю, это зависит от человека. Каждый сам должен оценить свои силы и для себя понять, прежде всего, сможет он или нет.

Ну и, конечно, в хосписе недопустимы хамство и грубость, коррупция, ложь. Даже если это самый хороший врач, самая замечательная медсестра: не место человеку в хосписе, если он берет деньги. За грубость и хамство мы тоже увольняем. У нас была младшая медицинская сестра, отработавшая 10 лет в хосписе, как-то она сказала своей коллеге об одном пациенте: «Если этот кабан упадёт, я его поднимать не буду». Она была уволена.

Я считаю, если у руководителя больницы или отделения нет задачи наладить такой порядок, при котором сотрудники не хамят, не грубят, не берут деньги от пациентов, то его и не будет. Или, как говорится, рыба тухнет с головы – это часто повторяла Вера Васильевна Миллионщикова. 

Вот всё говорят: молодежь плохая у нас. Да ничего подобного! Сколько студентов-медиков учились на врачей и параллельно работали у нас младшими медсестрами, медбратьями. Когда одного из них спросили: «Чему ты там научился-то, в хосписе? Полы что ли мыть?», он говорит: «Человека любить, видеть. Вот это самое главное, чему я научился».  

- В Москве очень нервная, напряженная атмосфера, мы все в ней живем. Она проникает в хоспис? 

- Все это остается за стенами. Мне кажется, что у нас такая атмосфера, такая концентрация любви в хосписе - она меняет людей: были колючие, взъерошенные, а сейчас - изменились.  

Волонтеры и пациенты, хоспис "Царицыно". Фото: Надежда Фетисова / Архив фонда "Вера"

Недавно к нам поступила пациентка, совсем юная, 18 лет. Так весь персонал сбежался готовить палату: девочка поступает, надо что-то красивое принести, подготовиться. Это о чем-то говорит. 

- Вы работаете более 20 лет. Провожать вот таких пациентов, молодых, до сих пор тяжело? 

- Я не могу сказать, что мне безразлично. Но уходить с каждым – нельзя.  

Год назад у нас лежала молодая пациентка, Светлана. Доктора посмотрели ее и сказали, что можно ещё попытаться что-то сделать, обещали операцию, и она от нас уехала. Помню, буквально бегала по коридорам, худенькая такая, со всеми прощалась, говорила медсестрам: «Девочки, все, к вам я не приеду, еще рано, я еще буду лечиться». 

Но в итоге операция не состоялась. И она вернулась в хоспис в конце прошлого лета. Я зашла к ней в палату поздороваться и увидела её со спины: она лежала на боку. Думаю: наверное, я что-то перепутала, по-моему, это не та Светлана – такое было первое впечатление. И вот я подхожу к ней с другой стороны, она улыбается, протягивает руки, чтоб обняться, я вижу ее глаза, что с ней стало. Я к ней очень прониклась. Сколько бы я ни заходила к ней, мне не удавалось с ней поговорить: она спала постоянно. Я выходила из палаты с мыслью: «Ну, наверно, хорошо, что я сегодня со Светланой не поговорила, потому что я даже не знаю, что сказать». Такое бывает. 

Молодых, конечно, сложней провожать. Когда человеку 80 лет, даже 70, да, конечно, жалко, но все-таки жизнь прожита, много чего за плечами. А молодые только начинают жить… 

- Как найти нужные слова для пациентов и их родных? Как Вы их находите? 

- Когда сложно сказать, лучше помолчать, взять за руку, посмотреть в глаза. Все по ситуации, кому-то можно и сказать что-то. Но даже одно искреннее пожатие руки много значит.  

Мы всегда говорили, что пациент выбирает ту медсестру, к которой больше привязан, уходит из жизни в дежурство того врача, которому больше доверял. Врачи говорили: «Ну, точно в мою смену уйдет, меня ждет». Так и случалось. Человеку нужен кто-то. Не просто кто-то, а кто больше общался, с кем сложился более тесный контакт.

- Вам приходится находится с пациентом в последние минуты его жизни?  

- У меня сейчас несколько другая роль. Но если надо, конечно. Такое бывает, особенно когда в смене 5-6 крайне тяжелых пациентов, работы много. Когда состояние крайне тяжелое, мы обязательно находимся рядом с человеком.

Можно просто быть рядом: смачивать губы, поправлять одеяло, какие-то слова, может быть, сказать. Недопустимо, чтоб пациент ушел из жизни один. Если только внезапно человек уходит, если не ожидаешь.  

- На саммите медсестер Вы рассказывали, что волей-неволей сотрудникам хосписа приходится вникать в семейные истории. Как и почему это бывает?  

- Часто так складывается. Недавно у нас был такой случай. Поступил пациент, и среди родственников была указана только его бывшая жена. Однажды подходит ко мне младшая медицинская сестра и говорит: «Что-то загрустил наш Владимир Васильевич». Оказывается, он в разговоре сказал, что у него есть 14-летняя дочь, которую он очень обидел давным-давно: у него душа болела об этом, ему было тяжело, не спал ночью, и когда медсестра пришла, присела с ним рядышком, он все рассказал.

Мы позвонили жене и сказали, что Владимир Васильевич переживает, говорит у вас есть общая дочь, а ведь они не общаются — очень тактично, очень аккуратно упомянули это. На что супруга сказала, что дочь вряд ли приедет – отец ее сильно обидел. Но услышала нас, сказала в итоге: «Я поговорю с дочерью».

Через два дня они приехали: мама и дочка. Побыли рядом с ним. После этой встречи он задумался. И хотя жена сказала по телефону, что больше они не приедут, через день дочка и мама снова были в хосписе. Встретились опять и так рыдали… Персонал слышал, как они просили друг у друга прощения. Праздник был — Казанская икона Божьей Матери. Ничего не предвещало конца. Мужчина позавтракал, девчонки покормили его, пошли собирать посуду, зашли в другую палату, возвращаются, а у него уже прерывистое дыхание, позвали доктора... Тихо, молча ушел — буквально за пять минут. 

Понимаете, насколько это важно – мир на душе. 

Мы, конечно, не можем настаивать на примирении, но можем очень аккуратно и тактично поговорить и, может быть, способствовать примирению. Поэтому мы каждое утро на конференции обсуждаем проблемы пациентов: не только медицинские показатели, но и взаимоотношения в семье, настроение. 

Пациенты в холле хосписа "Цариыно" во время праздничного концерта. Фото: Сергей Валиев / Архив фонда "Вера"

Или еще пример. У нас лежала пациентка. Ее сноха приходила и говорила: «Сделайте вы ей что-нибудь, как она мне надоела! Не кормите вы ее, хватит уже». Бывает и так. Мы не знаем, как они жили раньше, кто кого обидел. И мы не вправе никого судить.  

Как здесь быть? Призвать к совести? Не имеем мы на это право! Мы только можем выслушать, что-то деликатно сказать и продолжать выполнять свою работу. Мы лишь попутчики на последнем этапе жизни пациента.

Однажды к нам поступил пациент, его звали Алексей, было ему 67 лет, прогноз жизни – месяц. И, казалось бы, у него полноценная семья: жена, дети, внуки. Но через какое-то время мы узнали, что, оказывается, у него есть 85-летняя мама, с которой он не общается уже на протяжении 20 лет.

Эта история нас так задела, мы долго разговаривали с женой этого пациента: «Как же так, ведь вы будете корить себя потом, что он не помирился с мамой». И, наконец, мы достучались. Встреча состоялась.

Когда мать пришла к сыну, опустилась на колени и первое, что она сказала: «Прости, Лёша». Рыдал весь персонал… Через некоторое время приехала сестра Алексея, с которой он тоже не общался. Была весна, тепло, хорошо на улице, они гуляли вместе с сестрой. У них было время поговорить о том, что они не досказали друг другу раньше. Эта история меня очень тронула. Оказывается, и такое бывает. 

В моей практике таких случаев много. Человек уходит из жизни, его надо проводить, что бы там ни было.

 «Надо просто жить – не доживать, а жить!» 

- О чем жалеют люди в конце? 

- Наверное, о том, что не успели сделать в своей жизни. У каждого свое, каждый о своем жалеет, но не каждый, конечно, это озвучивает. Никогда об этом не рассказывала, но расскажу: мой сын жалел о том, что не успел оставить потомства. У него была онкология, он ушел из жизни очень быстро, за год. 

- Мне очень жаль. Ваш сын умер в хосписе? 

- Дома – и сейчас я понимаю, как это было верно, правильно. Я была рядом. Мне тогда очень помог фонд «Вера», поддержали на работе – я тогда работала в Первом московском хосписе. Не говорила никогда об этом, но, наверное, когда-то надо говорить – уже больше пяти лет прошло.  

Людмила Туганова на праздновании 15-летия хосписа "Царицыно" с сотрудниками фонда "Вера". Фото: Надежда Фетисова / Архив фонда "Вера"

- Наверное, большинство людей хотят умереть дома?  

- Да, чтобы рядом были близкие люди – это очень важно. Я видела пациентов, которые ждали своих близких – именно ждали. Вот, казалось бы, кома, человек не реагирует ни на что. Но открывается дверь, и он открывает глаза, а входит медсестра, и глаза закрываются. А когда приезжает родственник – пациент открывает глаза и испускает последний вздох: он дождался. И такое бывало.

- Исходя из вашего личного и профессионального опыта, что бы Вы посоветовали родственникам, у которых умирает родной, что успеть, что сделать, как себя вести?  

- Просто жить. Не доживать, а жить!  

В тот последний год жизни сына у меня было две дороги – дорога домой из хосписа и дорога в клинику, где он проходил паллиативную химиотерапию. Другой дороги не было. Но сын говорил: «Вот в том магазине распродажа, не пойти ли нам? Купим мне рубашечку?». «Конечно, пойдем. А может, две купим». В магазине все смотрели на нас, если честно, потому что картина была жуткая: сын хоть и ходил, но в последнее время с трудом, был очень худой, да и на лице было все написано.  

И у меня такое впечатление, что сын меня испытывал: пойдет она со мной в магазин или нет, купит или не купит? И вот мы с ним ходили по магазинам, покупали свитер, рубашку. 

До последнего сын ходил на работу. После химиотерапии брал такси, доезжал до работы. Начальство не знало, что с ним происходит – знали, что болен, были какие-то предположения, что что-то серьезное, но не смертельное. В общем, он до последнего момента жил полноценной жизнью. Слушал музыку, встречался с теми людьми, с которыми хотел. Очень много общался с друзьями – это многое значило, парень-то молодой. 

После химиотерапии врач порекомендовал сыну выпивать стакан красного вина. И он с друзьями ходил в кафе – не дома, а в кафе! Есть ничего не мог, но выпивал фужер красного вина, смаковал его.  

У него был друг, Сергей, они вместе работали раньше. И когда тот ушел в армию, сын ему помогал, отправлял посылки с сигаретами, вкусняшками. Потом Сергей приехал из армии, заболел, нужны были лекарства, сын опять помогал ему. Потом друг женился, у него родились дети, и когда сын заболел, они общались только по телефону: не хотел он, чтобы друг знал о его болезни.

И вот Сергей приехал уже только на похороны. Как он рыдал… И сказал мне: «Вы бы хоть намекнули мне, что болезнь серьезная, что он умирает». Но вот такая жизнь у нас сейчас, общаемся бегло, по телефону. Этот парень звонит мне время от времени, он ходит в церковь, но я чувствую, что душа у него болит. 

Каждый тяжелобольной человек реагирует по-разному: кто-то не хочет, чтоб его видели в таком виде, кто-то, наоборот, обижается, если друзья не приходят, кто-то хочет видеть только самых близких – родителей, сестер, братьев. Бывает, что родственникам страшно дома. Они ухаживают, а когда понимают, что осталось совсем недолго, едут к нам, в хоспис.

В хосписе "Царицыно" / Архив фонда "Вера"

Мы же поддерживаем не только пациентов, но и их родственников. Когда умирает человек, его родные оглушены, им сложно в этот период. Я по себе могу сказать: уж насколько я была в курсе всего, я ничего не понимала в тот момент. Потом возникло несколько вопросов. А почему так? Я ничего не помнила. Со мной была подруга, она просто брала мою руку и говорила: «Что мы будем делать? Просто покажи, что ты хочешь». 

- Когда человек уходит в хосписе, об этом как-то заботятся?  

- У нас есть социальный работник, к которому родственники могут обратиться за помощью. Вокруг смерти выстроена такая система, бизнес, что людей обдирают до нитки. У моей знакомой год назад умер муж, а он инвалид, по социальной программе можно было его похоронить. Но буквально через 5 минут к ней пришел похоронный агент. В итоге затраты были намного завышены.

- Что бы Вы посоветовали молодым медсестрам, медбратьям – как работать, учиться поддерживать, сопереживать? 

- Книги обязательно читать – еще с момента, когда начинают приходить в хоспис волонтерами. Первая книга – «Путь к смерти. Жить до конца» Виктора Зорзе, где он пишет о  болезни и смерти своей дочери. Книга Веры Васильевны Миллионщиковой «Главное – жить любя». Вот с этих книг надо начинать, и тогда становится яснее, сможешь ли ты работать в хосписе. Я бы порекомендовала еще книгу Фредерики де Грааф «Разлуки не будет». В общем, такие книги, которые написаны доступно, просто. И в процессе, конечно, литературу профессиональную. Потому что мы постоянно учимся друг у друга. Главное - надо учиться у постели больного, уметь слушать и слышать пациента. Это самое важное.

Сейчас много вебинаров, мастер-классов, которые персонал посещает – это очень здорово, раньше у нас такого не было. Но все равно, главное – показать личным примером, как нужно относиться к пациенту и друг к другу. Главное правило жизни - относиться к людям так, как хотели бы чтобы относились к тебе.

Людмила Туганова, сотрудники хосписа на 15-летии хосписа "Царицыно", 2019 год. Фото: Надежда Фетисова / Архив фонда "Вера"

Для нас таким примером была Вера Васильевна: мы на обходах следили, буквально, за каждым ее движением. У нее всегда находилось доброе слово для любого сотрудника – будь то врач или санитарка. Она нас учила такому отношению. И я считаю, что, если мы призываем наших сотрудников относится с уважением, с теплотой, с милосердием к пациентам, между собой мы должны общаться так же: уважать друг друга, не оскорблять, не унижать. Это высокая планка. Но иначе - невозможно.  

Беседовала Валерия Михайлова

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.