Быть рядом с неизлечимо больным, умирающим ребенком — тяжелейшее испытание и для его семьи, и для специалистов, которые с ним работают. Люди испытывают целый спектр сложных чувств, строят нереалистичные, неоправданные ожидания, выгорают. Иногда меняются отношений внутри семьи и с помогающими специалистами. 

Со всеми этими ситуациями работают психологи, часто — именно те, кто специализируется на паллиативной помощи. В этой статье мы хотим познакомить вас с эффективным инструментом помощи ребенку и его окружению — терапевтическими сказками. Его могут использовать как психологи, так и родители тяжелобольного ребенка.

О своем исследовании в этой области рассказали Динара Гильфантинова, психолог, председатель Ассоциации профессиональных психологов и психотерапевтов, эксперт благотворительного фонда «Детский паллиатив» и Зоя Ускова, эксперт-ведущая цикла вебинаров просветительского проекта «Пространство диалога: развитие коммуникативных навыков специалистов ППД»* Ассоциации профессиональных психологов и психотерапевтов.

Сказать ребенку страшную правду бывает слишком тяжело. Кажется, что, пока не произнесены роковые слова, все еще можно исправить. Но дети всегда очень хорошо чувствуют настроение взрослых и понимают гораздо больше, чем нам кажется. Они точно знают: что-то не так, от них скрывают что-то страшное. Как бы ни старались, близкие умирающего ребенка не могут оставаться спокойными: они боятся смотреть в глаза, начинают избегать не только честных разговоров, но и встреч. От этого ребенок чувствует себя брошенным и одиноким. Страх неизвестности мешает жить и радоваться настоящему. 

Эту сказку родители рассказали семилетней Майе, с диагнозом остеосаркома, когда стало понятно, что победить болезнь не удастся. 

Ответы на самые частые вопросы детей о смертиРазговоры о смерти не бывают простыми. Воспользуйтесь нашими заготовками, чтобы сложный разговор прошел легче

Редакция

Сложные разговоры

Наша звёздочка

На небосводе — миллиарды звезд. И среди них жила и светила звездочка Майя. Однажды она стала замечать, что её свет тускнеет. Раньше она была самой яркой звёздочкой на небе, и при виде её все расплывались в улыбке. А теперь всё стало меняться. При виде неё Солнце пряталось за тучу. Луна резко худела и превращалась в месяц. Другие звёздочки замирали, а небо меняло цвет на самый пасмурный. Почему они себя так вели? Неужели только из-за того, что её свет тускнеет? Но разве это делает её хуже? И что вообще это значит?

Майя пыталась спросить у взрослых, но те молчали. Вечно они всё усложняют. Думают — как сказать ей правду, чтобы не задеть? А стоит ли говорить то или это? Совещаются, шушукаются по углам. Даже Солнце с Луной недавно встретились! А ведь раньше и минутки друг для друга найти не могли. Слишком разные графики. Ух и светло было в тот день, все тени разбежались.

Но неужели они не понимают? Она же видит, что что-то происходит. Только не знает, что. Их молчание не меняет этого. Они могут спрятаться от разговоров, но куда спрятаться ей? 

Больше так продолжаться не могло. Майя пошла в небесную библиотеку — почитать о том, как работает свет звёзд. И скоро узнала, что, оказывается, звёзды возникают из скопления космической пыли, и, когда они молодые, то светят голубым, а когда стареют, светят красным, белым и даже бурым. А потом звёзды гаснут, и из их пыли возникают новые звёзды. Как удивительно устроен мир! Ещё Майя узнала, что звёзды бывают большие и маленькие, и что одни светят ярко и долго, другие гаснут быстрее. Но рано или поздно все звёзды гаснут — ещё бы, иначе в космосе совсем не осталось бы свободного места! Наконец, Майя узнала, что свет звёзд путешествует по космосу ещё долгое время после того, как звезда погаснет, и где-то там, далеко, жители разных планет смотрят на небо и видят свет от звёзд, которых давно нет. То есть, для тех смотрящих эти звёзды всё ещё есть!

Некоторое время Майя ходила и обдумывала то, что узнала. А затем  собралась с силами и пошла к Солнцу. По субботам оно пекло блины и спрятаться ему было некуда.

— Здравствуй, дядюшка!
— Майя-кхе-кхе-кхе.Здравствуй.
— Угостишь блинами?

И куда было деваться Солнцу? Оно вздохнуло и подвинуло табуретку.

— Садись.
— Солнце, мне надо тебя кое-что спросить.
— Майечка, но блины…
— Когда ты закончишь, ты можешь со мной поговорить? За чаем.

От волнения Солнце покраснело. 

— Л-ладно. Сейчас, дожарю последнюю партию.

Наконец всё было готово.

— Скажи, Солнце, а когда ты погаснешь?

Солнце поперхнулось чаем.

— Ты же погаснешь когда-нибудь, правда? Ты станешь красным гигантом? Или белым карликом?
— Майя, откуда ты всё это знаешь?
— Прочитала в библиотеке.

Солнце потупилось, уткнувшись носом в чашку.

— Я читала, что ты — молодая звезда, тебе всего 4,5 миллиарда лет. Тебе ещё больше половины жизни. Правда?
— Угу.
— А мне? Сколько осталось мне?

Солнце чуть не утонуло в своей чашке, так ему хотелось спрятаться от Майи.

— Я знаю, вы просто хотите обо мне позаботиться. Но как вы не видите? Когда вы молчите — мне страшно. Когда вы прячетесь — мне кажется, что вы меня избегаете. Когда вы шушукаетесь по углам — мне непонятно.
— Мы не думали…
— Я знаю. Но теперь-то ты мне скажешь правду?
— Хорошо. Твой свет, он тускнеет.
— Это значит, что я гасну?
— Да. Ты заметила, что у тебя стало меньше сил? Ну вот. Так уже было с твоей тётей, помнишь? Она начала гаснуть и потом исчезла.
— Но разве это происходит не только со старыми звёздами?
— Чаще да. Но так бывает и со взрослыми, и с детьми.

Только сейчас Майя в полной мере поняла, что происходит. Что это всё действительно происходит. Это было больно, но не так больно, как она думала.

— Видишь, — сказала Майя, собравшись после паузы. — Ты сказал мне и ничего не случилось. Только было бы лучше, если бы вы сказали бы мне сразу. Мне бы не пришлось тратить на это время.

Солнце смотрело на Майю с отвисшей челюстью.

— Как ты думаешь… я смогу водить хороводы? А мои друзья? Они меня забудут?
— Ох, — Солнце запнулось…
— Я читала, что свет звёзд ещё долго путешествует по… — Майя почувствовала, что у неё комок подступает к горлу. — Вы же не забудете меня сразу?..

Солнце бросило чашку и кинулось обнимать Майю.

— Твой свет всегда будет с нами. Сколько бы он ни путешествовал по космосу… Для нас твой свет всегда останется прежним.

Майя услышала, как Солнце шмыгает носом. Хорошо, что она не одна расплакалась. Так они сидели в обнимку какое-то время. А потом Солнце спросило:

— Ты не жалеешь, что узнала?
— Нет. Мне грустно, но и легко. Грустно, что всё закончится так скоро. Легко, что теперь я это знаю и могу жить. В чём-то по-другому, в чём-то по-прежнему, в чём-то лучше. Без тайн, без недомолвок. Без замалчиваний. Пока есть время — я буду жить.

Они помолчали. Солнце хотело украдкой вытереть слёзы, но остановило себя. Больше не нужно было их прятать. Оно посмотрело на Майю и улыбнулось.

— Жить и есть блинчики?
— Да!

Как говорить с ребенком о смертиИрина Корнеевская, автор книги «Когда умирает близкий»: детям нужен честный и открытый разговор на сложную тему смерти

Марина Лепина

Сложные разговоры

«Когда люди говорят друг другу правду, жизнь становится проще и легче. — говорит Зоя Ускова, — Тревожность снижается, и ребенок может просто жить, смотреть мультики, заниматься любимыми делами, не зацикливаясь на болезни и смерти. Ведь самое главное — позволить ребенку оставаться ребенком». 

Цель этого метода — помочь построить сложный для обеих сторон разговор, передать эмоции и смыслы, когда говорить тяжело, но очень важно сказать все самое главное, объяснить взрослым, родителям и специалистам, что любые чувства нормальны, нормализовать злость и страх, которые неизбежно возникают. Есть и сказки специально для детей, например, о том, почему приходится жить с болью, о том, что тело — живое, даже если оно не может двигаться. 

«Мы решили использовать формат сказок после нескольких поездок в разные регионы России. — рассказывает Динара Гильфантинова, — В какой-то момент стало очевидно, что специалистам нужны алгоритмы работы, схемы и подходы, но при этом они полностью упускают из вида эмоциональную часть работы. Мы долго думали над инструментом, который мог бы не просто напомнить о ценностях и смыслах паллиативной помощи, но помочь прожить и прочувствовать их. 

Детская смерть — это очень тяжело. Но нельзя отстраняться и закрываться от этих чувств, потому что и ребенку, и его семье важно, чтобы рядом был способный на эмпатию и сопереживание специалист, а не робот, выполняющий уходовые и медицинские функции. Здесь не место формальности.

С родителями другая история. У них эмоции бьют через край. Когда ребенок болеет, тем более, когда умирает, не только формулировать свои мысли, но и просто говорить бывает невероятно тяжело. 

Терапевтические сказки воздействуют в первую на чувственно-эмоциональном, а не рациональном уровне восприятия, в простой и доступной форме они помогают донести самое главное, прожить и осмыслить свой опыт». 

Сказка «Наша звёздочка» рассказывает о значимости честного диалога между взрослым (специалистом или членом семьи) и ребенком, о том, как сказать ребенку правду о его заболевании.

Терапевтические сказки — это инструмент, способный помочь семье сохранить веру в жизнь в самый сложный для нее период, когда каждый день приходится преодолевать множество сложностей, а специалистам — выполнять ежедневную рутинную работу, не теряя душевных качеств.

«Поднимая сложные вопросы в метафорической форме, мы делаем попытку улучшить качество общения между специалистами, семьей и ребенком, — рассказывает Динара Гильфантинова, — помогаем не избегать сложных тем, не замалчивать и не переводить вопросы на других взрослых из окружения ребенка. Мы предлагаем инструмент, который помогает быть здесь и сейчас, поддерживать и справляться даже в самые сложные дни, часы и минуты». 

Больше узнать о проекте «Пространство диалога: развитие коммуникативных навыков специалистов ППД» вы можете по ссылке. 

Иллюстрации и фрагменты книги предоставлены издательством «Олимп-Бизнес». 

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.