«Только молока прибавилось, как Тата от нас ушла» — Про Паллиатив

«Только молока прибавилось, как Тата от нас ушла»

Photo: Omar Lopez / Unsplash
Какой ошибки удалось избежать и почему сейчас – не стыдно
Photo: Omar Lopez / Unsplash
Поделиться
Поделиться

Продолжаем разговор о помощи семьям, где ожидается рождение тяжелобольного ребенка - перинатальной паллиативной помощи. Журналист Ольга Алленова подготовила статью для портала «Православие и мир» - об истории такой семьи, где родилась девочка с синдромом Эдвардса. Благодарим коллег за возможность републикации.

Дочь Ирины Кузьмичевой родилась вопреки советам врачей прервать беременность и прожила всего несколько месяцев. Мама малышки с синдромом Эдвардса приняла тяжелое решение: рожать и быть со своим ребенком до конца. Женщинам, которым во время беременности диагностируют генетические нарушения плода, в нашей стране предлагают только аборт. Перинатальной паллиативной помощи в России пока нет.

Сегодня Ирина уверена, что сделала все правильно. Что говорили врачи, чему она научилась за то время, пока ухаживала за дочкой, и почему сейчас – не стыдно, она рассказала корреспонденту Ольге Алленовой.

– Третьего ребенка мы планировали и хотели, – рассказывает Ирина. – Я витамины пила, всё по-умному пыталась делать. Первое УЗИ было идеальное. На втором – в 20 недель – врач увидела порок сердца. Она сказала: «Я не кардиолог, очень надеюсь, что я ошиблась». Там целый консилиум собрался – она не ошиблась. Ее диагноз подтвердили. Я начала искать в интернете наш порок сердца – оказалось, операбельный, всё нормально.

У нас в стране такие операции уже 70 лет делают очень успешно. После операции с детей вообще снимают диагноз, ребенок может даже спортом заниматься. Я успокоилась, думаю: ладно, сделаем все, пока она маленькая, и забудем, как страшный сон. Поехали мы в центр Бакулева в Москву. Надо было договориться, как и где рожать, чтобы сразу после родов ее забрали и прооперировали, потому что у нас в Переславле-Залесском детской реанимации нет вообще. В Ярославле она есть, но там нет детской кардиохирургии, поэтому лучше всего было рожать в Москве, в центре Кулакова, рядом с Бакулева.

Пришла я в Кулакова, говорю: «Так и так, рожать мы, наверное, будем у вас, потому что у ребенка порок сердца». Они мне говорят: «Вы в курсе, что такие пороки сердца часто бывают на фоне генетики?» – «Какой генетики?» Они говорят: «На фоне генетических отклонений».

Я слышала про такое, но была уверена, что это не мой случай, у нас просто порок.

Врач, как подружка, говорила: «Все тебе быстро сделаем»

Шла 23-я неделя. Меня отправили на УЗИ. Сначала их смутила форма головы дочери – если смотришь сверху, она как клубничка. Я говорю: «У моей средней дочери такая же форма головы. И у свекрови моей тоже». Какой-то светило науки, узист, еще раз посмотрел, говорит: «Нет, я никаких отклонений не вижу, кроме порока сердца. Все нормально. Мозг развит так, как он должен быть в этом возрасте. Всё, что сформироваться должно, оно есть, и органы все в порядке. Все нормально». Я успокоилась.

Но потом нас пригласила к себе генетик: «Нет, мне не нравится. У нее, во-первых, вес по УЗИ на нижней границе нормы. Во-вторых, мне не нравится ваш возраст. Мне не нравится, что у вас белок пограничный. Я хочу предложить вам амниоцентез». Это забор околоплодных вод, лучший способ проверить на генетику, на хромосомные отклонения. Ну например, 21-я хромосома – это синдром Дауна. А у нас была 18-я – синдром Эдвардса.

После амниоцентеза я лежала в больнице три дня – условия хорошие, медперсонал внимательный. Но мне было не по себе. Мы люди верующие, а я молиться вообще не могла. Мне стыдно было перед Богом, что я пошла проверять, «правильного» ли ребенка Он мне дал.

Через 10 дней пришел результат, генетик мне звонит и говорит: «Ничего хорошего я вам не могу сказать. У вас синдром Эдвардса». А я откуда знаю, что это такое? Она продолжает: «Ребенок нежизнеспособный, поэтому по-быстренькому собираешься, приезжаешь, мы тебе все делаем и проблему решим».

Мы с мужем приехали, она опять: «Быстренько прервем». Закидала установками: «У тебя двое детей, больной ребенок тебе не нужен, потому что ты забросишь этих».

«У вас вся жизнь вообще под откос пойдет. Муж от тебя уйдет. Всё будет плохо».

«Так что пока срок позволяет, я договорюсь. По идее, до 20 недель можно, но ничего страшного, мы сделаем. Всё хорошо будет». Как подружка, знаете, со мной говорила.

А мы были в таком шоке. Я в таком состоянии на нее бы квартиру переписала. Мы, как два дурака, сидели и поддакивали. Вообще мы с мужем такие люди, мы своим умом всегда думаем. А тут сидим, сидим…

На нас смотрели, как на животных

Атмосфера угнетающая была. Центр Кулакова считают лучшим в стране, но у меня от больницы осадок был очень тяжелый. Я туда вообще не хотела возвращаться никогда больше. Получилось так, что я готова была реально уже прервать беременность, потому что было страшно. Сижу, а у меня мечется душа, я не могу принять это решение. С одной стороны, страшно, что с ребенком такая беда; с другой стороны, мы уже ей имя дали, как это – взять и сделать вид, что ее не было? Раз она «сломанная», ну ее, родим себе поприличней?

«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

Я металась, металась, вечером Игорь пришел, я ему говорю: «Я всё решила. Мне наплевать на результат анализов. Я пожалела, что я их вообще сделала. Я ребенка все равно оставлю». Он: «Как решишь, так и будет. Я не знаю, что делать, потому что с ребенком будешь ты. Рожать его будешь ты. Всё будешь ты. Я не могу сказать «нет». Как я буду тебе тут что-то навязывать?» Так я и решила – оставить ребенка. Генетик удивилась: «Но вы же понимаете, что будет?» Я ей: «Дочь будет». И все, повесили трубки.

Но у нас должен был еще один консилиум быть перед родами по поводу места, где рожать. Я приезжаю в Кулакова опять. Вы не представляете, как меня трясло! Я не хотела туда ехать. Я ревела. Причем я сама человек спокойный, а тут сама не своя. На Игоря огрызаюсь, он: «Чего ты огрызаешься?» – «Не хочу туда идти. Прямо не несут ноги. Вроде бы лучший центр, вроде бы они за рождение детей, а тут они мне предлагают избавиться, как будто бы это фурункул какой-то».

Приезжаем на консилиум. Сидят врачей шесть. Я уже – Google в помощь – узнала, как этот синдром Эдвардса выглядит. Я нашла чат мам таких детей, сидела там. Дети с таким диагнозом живут, в основном, мало, большинство уходят в первые четыре месяца жизни. Хотя я нашла мам таких же детей, им было и по шесть, и по девять лет. Да, дети проблемные, но это все равно дети. Живы, и слава Богу. Хотя до подросткового возраста никто не доживает.

И вот заходим мы на консилиум. У меня уже 34 недели.

Я как сейчас помню – они смотрели на нас с Игорем, как на двух каких-то животных, которые по пьяни где-то под мостом зачали такого ребенка, а тут выползли и хотят у них в храме медицины родить.

Вообще, такое отношение было, как будто мы две скотины какие-то. «Вы понимаете, что она у вас даже есть сама не сможет?» «Вам не объясняли, что ли?» Вот зачем мне это все? Я сижу перед вами уже на 34-й неделе, решение принято.

Наконец, одна врач говорит: «Ладно, у вас порок сердца не настолько в плохом состоянии, вы можете родить у себя по месту жительства и к нам приехать, когда девочка подрастет, мы по поводу операции решать будем». Я с таким облегчением оттуда ушла! Потому что мне рассказывали ужасы, как в Кулакова рожают именно паллиативных детей. К ним отношение пренебрежительное. Мы вроде как испорченный материал туда приносим. Поэтому надо побыстрее избавиться и забыть.

Другие мамы рассказывали, что им то же самое говорили. Мне это дико было. И когда сказали, что рожать надо по месту жительства, мне тоже было страшновато. Я думаю – если в Москве такой ужас творится, то что у нас на периферии, в Ярославле?

«А, это ты, со своим мнением?»

Поехала я в Ярославль, как на войну собиралась. Я уже знала от других мам, что врачи вынуждали их сменить женскую консультацию, чтобы у ЖК проблем не было из-за «неправильной» беременности. И что в роддоме могут давить… И я готовилась бодаться, биться.

Меня девчонки наши из чата поддерживали: «Ира, ты понимаешь, что это твой ребенок. Твоя дочь никому не нужна, кроме тебя. Если они будут себя вести по-хамски, ты им судом грози, чтобы нервы тебе не трепали». Накидали ссылок на статьи. Приезжаю в Ярославский перинатальный – а там… Я как будто домой приехала. Они настолько все понимающие. «Что у вас? Синдром Эдвардса? Хорошо». И дальше речь про роды. Всё. Тему мы на этом закрыли. Мы рожаем. Когда и где? Стали обсуждать. Мое решение по поводу оставления ребенка вообще никто никак не комментировал. Потом консилиум был у меня еще один по поводу родоразрешения. Я хотела рожать сама – двое родились же. Все поддакнули: «Сама родишь».

Единственное исключение – был там один врач, кажется, он называется неонатолог, и он как-то обмолвился: «Эту проблему надо было раньше решать». Я ему говорю: «Я так не считаю!» Он на меня посмотрел, промолчал. Потом я к нему еще раз на УЗИ пошла, он меня узнал: «А, это ты, которая со своим мнением. Ну проходи, ложись». Нормально уже со мной говорил.

Отправили меня на естественные роды.

Но у дочки дистресс начался. У меня схватка, а у нее сердце. Мне сказали: «Ну куда? Она роды не переживет». В общем, сделали экстренное кесарево. Она родилась – не дышала. Подключили к ИВЛ, вся на трубках… Я после реанимации к ней поползла.

Врачи настолько внимательные – и на родах, и неонатологи… Я такого отношения к себе в медицине не видела ни разу. Много врачей молодых, очень деликатные, не зацикливались ни на заболевании ребенка, ни на том, что это все можно было переиграть как-то, чтобы у них этих хлопот не было. Нет! Выхаживали прямо до последнего. К дочке очень бережно относились. К мамам тоже отношение было очень теплое у врачей, у медсестер. И даже те врачи, которые в возрасте, тоже бережно очень с нами говорили, чтобы не обидеть, не расстроить.

Я сидела в палате, выла, что у других родителей дети плачут, а моя нет. Одна мама металась, у нее ребенок кричал: «Что же он плачет?» Я говорю: «Ты дурочка, значит, он может плакать, значит, легкие работают, а моя вот лежит и молчит».

Одна врач подошла ко мне, видимо, верующая, говорит: «У нас тут есть храм, сходи. Окрестить бы ребенка». Я говорю: «Я хожу в храм, все нормально». Она мне: «Мы батюшку в реанимацию пускаем. Окрестить сможет без проблем, причастить. У нас все дети в реанимации причащаются. У нас здесь все такие».

«Открытая реанимация»: новый подход к помощи ребенку и его семьеМедицинский психолог Алина Хаин о том, как «открытая реанимация» изменила общение между детьми, семьями и персоналом

А мне еще во время беременности батюшка говорил: «Если она будет в тяжелом состоянии, звони, я даже ночью приеду, окрещу».

На четвертый день пришел батюшка. Никаких денег не взял, ничего не надо, говорит. Я говорю – меня окружало много хороших людей на этом пути. После крещения я пошла его проводить, здание сделано не очень удобно, заблудиться можно. И вот я возвращаюсь, иду мимо палаты, а дочка одна там лежала в тот день, слышу писк из палаты… Моя пищит! Я стою, реву, это же первый плач ее!

Она все равно уйдет

Ей, оказывается, переставили ИВЛ на СИПАП, то есть трубку саму вынули, а СИПАП вставили, а с ним она уже могла пищать. И вот я стою, слушаю, как она плачет, реву, и мне так хорошо! Думаю, слава Богу. У меня сразу мысль: всё хорошо, она задышала. Нас потом перевели в отделение патологии. Там неонатологи со мной сразу откровенно поговорили: «Ты понимаешь, генетика не лечится. Все равно она уйдет». Я говорю: «Я всё знаю». Я тогда уже общалась по телефону с Оксаной Поповой, координатором Детского хосписа «Дом с маяком». Мне ее контакты скинули, мол, поговори с ней, она все объяснит. Она сначала, еще во время беременности, подробно мне расписала, что и как будет. Потому что в интернете ничего внятного: всё плохо, все умрут. Оксане вообще большое спасибо – мы не подопечные «Дома с маяком» – у них только Москва и Московская область, и она не обязана была на меня время тратить, тем не менее, она на электронку скидывала мне информацию полезную.

И до родов она мне мозги вправила, потому что у меня появилась надежда на то, что врачи ошиблись, все ошиблись, всё у нас будет замечательно. И она не стала мне поддакивать и потакать, она сказала: «Нет, она уйдет. Врачи не ошиблись. Амниоцентез почти никогда не ошибается. Чем быстрее ты примешь тот факт, что ребенок у тебя уйдет, тем проще тебе будет».

Она перенаправила меня в фонд «Вера», у них есть программа помощи паллиативным детям в регионах. Ирина Черножукова, руководитель программы, и Кира Бугорская, координатор, с тех пор постоянно были со мной на связи. Ира так включилась сразу: «Тебя не обижают? Ты только скажи! Если кто-то где-то давит на тебя, если будут настаивать, чтобы ты ребенка оставила в роддоме – скажи мне!» Я говорю: «Нет, всё хорошо». Она: «Я так удивлена, что у вас в Ярославле так всё по-человечески». Это правда. Я с девочками в чате переписывалась, они спрашивают:

– Ты где всё пропадаешь?

– В реанимации.

– Тебя пускают?

– Да.

– Что ты там делаешь?

– Просто с ней нахожусь. Кенгуру у нас.

– Чего у вас?

– Кенгуру – на грудь мне ее выкладывают, я сижу, балдею.

– Да ладно, у вас такое есть? У нас это вообще невозможно – не выпросишь, чтобы просто пустили в реанимацию к ребенку, посмотреть на него, не то что на руки взять.

А я думаю: если ты знаешь, что у тебя ребенок паллиативный, и ты его не сможешь никогда больше на руки взять, поцеловать, обнять – чем жить потом?

Должна же быть какая-то копилочка воспоминаний – что твой ребенок жил, что ты его на руках держала, целовала. Я только этим сейчас живу, правда. Когда я вспоминаю эти моменты – я знаю, что она у меня была.

У нас с ней была своя отдельная маленькая жизнь – эти два месяца, что я в больнице пролежала, с ней.

Только молока прибавилось, как Тата от нас ушла

Меня выписали через 4 дня после родов. По идее, я должна была идти домой, а ребенок здесь. У нас два разных города – Ярославль и Переславль-Залесский. Я бы не смогла ездить к ней. Я переживала, уходить от нее не хотела. Искала варианты. При реанимации есть гостиница, но все места были заняты. Я уже реву, думаю, съем квартиры в Ярославле мы не потянем. Как я буду видеться с дочерью? Хотела попроситься под ее кроваткой спать. Потом думала устроиться к ним на работу санитаркой какой-нибудь, чтобы не уходить.

Там заведующая, дай ей Бог здоровья, она к одной маме подошла и говорит: «Ты грудью не кормишь. Муж твой постоянно звонит, на нас орет. Находиться здесь ты не хочешь. Может быть, ты пойдешь домой? Тем более ты местная. Если будет желание, придешь. А есть у нас люди иногородние, которые не могут сюда попасть». И вот гинеколог приходит ко мне и говорит: «Не реви. Иди собирай вещи, там тебе место освободили».

Там, конечно, персонал был построже, в этой гостинице. Медсестры нас ругали, когда мы нарушали какие-то гигиенические правила: «Руки плохо моешь! Тут больница, реанимация, а вы тут хватались за все ручки. Мозги включите!» Но просто так не кричали, только по делу.

Знаете, я все думаю: вот я ехала туда с какими-то знаниями о том, что меня ждет. Меня девчонки в чате подготовили. А как быть тем женщинам, которые ждут здорового ребенка, а потом попадают вот в это все… У меня было три месяца на то, чтобы подготовиться, собрать информацию, найти людей. Я ЛОРа даже нашла. Тата родилась с атрезией ушного прохода, ушные проходы были закрытые, так бывает при синдроме. Надо было бы операцию попозже сделать. Я кардиохирурга нашла, он сказал: «Дотяните до четырех месяцев, я ее заберу на операцию». Такой молодец – Ким Алексей Иванович. Объяснил мне все. Что не в весе дело, а в незрелости сосудов.

В больнице мы пролежали с Татой полтора месяца. И две недели мы были дома. Я там, конечно, на стену лезла, я скучала по детям, со старшей мы еще перезванивались, а средняя вообще была недоступна для меня. Я когда приехала с Татой домой, средняя дочка одичала вообще. Она людей бояться начала. Видимо, мой отъезд как-то на нее повлиял. Хотя у нас бабушка очень хорошая.

Помню, я долго быт не могла наладить, такой беспорядок у нас был, я ничего не успевала, потому что ребенка через зонд надо было кормить. Это кормление через зонд само по себе занимает почти 40 минут. Ты еще до этого сидишь, минут 40 сцеживаешься. У меня молока было мало. Чего только я не делала. Мне рассказали, наконец, что есть таблетки специальные, я их наелась, молока прибавилось, и только-только с лактацией стало всё хорошо, как Тата от нас ушла.

Она ушла спокойно. Ее Господь забрал бережно. Она не страдала, не мучилась, это было у меня на руках прямо.

Люди, которые приехали – следователь, патологоанатом – они какие-то… Очень деликатно все сделали. Я так им благодарна… Что мою дочь не в мешке выносили. Я попросила девушку-патологоанатома, чтобы не в мешке. У меня полное ощущение было, что моя дочь крепко спит. У меня в голове не укладывается, как спящего ребенка запихать в полиэтиленовый пакет. Я ее запеленала, отдала. Она ее вынесла, как обычного ребенка. Может быть, в машине она ее переложила, не знаю, но было не на моих глазах. Они были очень тактичные все. И в морге патологоанатомы – видно было, что они стараются все делать аккуратно, мягко говорили со мной, пытались нашу травму на минимум свести. Я такого у нас не ожидала вообще ни от кого.

Семья меня вернула

Меня долго мучило, от чего она умерла. В заключении патологоанатома написано «синдром Эдвардса». А у меня долго было ощущение, что я зондом ей что-нибудь проткнула или что-то еще сделала неправильно. Я себя винила. А в заключении просто «синдром Эдвардса». У меня долго по этому поводу такое было ужасное чувство… Наталья, психолог из «Веры», говорила: «Подожди, у тебя психика защищается, потом начнется. Это как после анестезии». Да, потом так накрыло, такая боль была, что хоть из окна выходи.

Тогда мне очень помогали «Вера» и «Дом с маяком». Наталья, Ира все время со мной на телефоне были. За две недели до моей Таты умерла девочка с Эдвардсом, ее мама меня поддерживала.

И муж очень поддерживал. Вообще, если бы не муж, я рассудком повредилась бы. Он очень со мной возился. Потом, когда меня немного отпустило, все мои разговоры были только на одну тему, мне стало наплевать на всех. Игорь просто молча терпел. Дети вообще на уши встали.

Сын должен был поступать в тот год, а мне наплевать, куда он документы понесет. Он мне уже сказал, где будет учиться, когда поступил. Сам с поступлением носился, справки все собирал, медкомиссию проходил, а мне все равно. Младшую дочку – накормила, обула, одела, и всё. Лишь бы меня никто не трогал. Если бы Маши не было – наверное, я легла бы и лежала целыми днями под одеялом. А тут она: «Мама это, мама то». Я на нее переключалась как-то поневоле.

На всё происходящее в доме мне было наплевать. Помогло мне выйти из этого состояния то, что я вдруг поняла – все вышло из-под моего контроля, я вообще ничего не решаю, меня как будто нет. Я так не люблю. Начала как-то вникать в жизнь детей, семьи. Да, семья меня вернула. Я не представляю, что бы со мной стало, если бы не семья.

Друзья стали прятать от меня детей

Тату похоронили в Переславле. Отпевали заочно, потому что я хотела, чтобы ее побыстрее похоронили. Я не знаю, почему у меня было такое желание. Как раз перед Пасхой неделя была, все батюшки были заняты, и заняты были бы еще долго. Отец Алексей у нас там есть, дети наши дружат, он говорит: «Я заочно могу отпеть».

Я к нему ходила еще беременной, говорила: «Что делать? Как вообще мне быть с ней?» Я не понимала, привязываться к ней, не привязываться? Потом решила отпустить всё на самотёк. Как это обычно происходит? Ты рожаешь ребёнка, ты по-любому к нему привяжешься, потому что это твой ребенок, ты о нем заботишься, вот и всё. Природой так заведено. Просто отпускаешь всё и делаешь, как подсказывают инстинкты.

Сразу после похорон я боялась с людьми разговаривать о том, что ребенка не стало. Я боялась услышать: «Ну, она же вот такая была…» Одна женщина мне сказала: «Ну, и слава Богу, она же больная, отмучились, зачем тащить на себе это всё».

Еще кто-то говорил: «У тебя же есть еще двое детей, радуйся». Или: «Родишь еще». Они не понимают, что даже если бы у меня семнадцать детей было, эта девочка – она такая одна, единственная. И боль от ее потери будет всегда.

Сейчас я уже так не реагирую, а тогда меня ранило, да. Сейчас, когда мне такие глупости говорят, я очень спокойно к этому отношусь, потому что я понимаю, что часто люди делают это от незнания.

Жалость, которая ранитЕвгений Глаголев - о том, как и почему меняется окружение семьи, где родился тяжелобольной ребенок, какие слова и действия друзей действительно поддерживают, а какие - больно ранят

Я думаю, у нас в обществе боятся говорить о смерти. Боятся признавать факт ее существования. У нас в школе, где мой сын учился, девочка умерла. Она долго болела, всю жизнь. Шансы у нее были, но так получилось. У нас маленькая православная гимназия, очень дружно там всё. Умер ребенок, вся школа пришла. Но к гробу подойти попрощаться – боялись. И вот те, кто подошли, – они признали тот факт, что в их мире дети умирают. А те, кто не смог, – они и дальше будут жить в иллюзии, что ничего такого нет. Мы все боимся заглянуть правде в глаза.

По профессии я бухгалтер, но сейчас работаю не по профессии, временно, просто чтобы дома не сидеть. Потому что когда осталась в доме одна, Маша пошла в сад, – у меня стало как бы в голове стучать, что детей у меня сейчас должно быть трое. И должна я сейчас быть в декрете. Вот сейчас дочке было бы полгода уже, а сейчас семь месяцев. Когда смотрю на детей, ее ровесников, понимаю, что моя была бы такая же.

Друзья стали прятать от меня маленьких детей. Они все думают, что я увижу младенца и мне станет плохо. Нет, конечно, это лишь страхи. Моя дочь – это моя дочь. Их дети – это их дети. У меня одно с другим вообще не связано. Мне не больно видеть малышей.

Единственное, что я до сих пор слышать не могу, – это детский плач, младенческий, когда совсем маленькие пищат. Вот от этого меня трясти начинает.

В день похорон поехали мы к нашей куме, и помню, что там в коляске ребенок надрывался маленький. Что-то у него болело, видимо, потому что плач такой прямо надрывный был. Мне хотелось выбежать из машины, взять его на руки и начать качать, я мужу говорю: «Увези меня отсюда». Хорошо, что ребенка успокоили.

Сейчас у меня уже нет таких реакций, прошло три года. Но я знаю, что никогда не забуду мою девочку.

Больной, но мой

Иногда меня спрашивают, не проще ли было бы сделать аборт и всей этой боли не испытывать. Нет. Не жалею. Я бы снова сделала так, как сделала. Да, боль. Но Тата – единственный человек из всех, кто настолько меня изменил. Я всегда жила как будто за забором, где все плохое снаружи. Да, где-то там за забором у кого-то горе, умирают дети, а у нас все хорошо, тихо, я даже слышать не хотела про чужие беды, мне это не надо было. Тот факт, что дети умирают, я вообще не хотела никак признавать, хотя даже в жизни моих знакомых было такое – но я была уверена, что это не мое, никогда не будет со мной такого. Я прям говорила: не надо мне это рассказывать, я ничего слышать не хочу.

Когда с нами случилась беда, у меня как будто шоры с глаз упали. Я мир увидела. Поняла, что да, действительно очень много горя в жизни вообще. Мое сердце как будто открылось всем этим людям.

Сейчас со мной в переписке постоянно девочка, у ее сына синдром Патау. Она говорит: «Я только с тобой могу об этом говорить, потому что меня не понимают. Они не понимают, как можно любить ребенка, который скоро уйдет. У нас в семье такая атмосфера, что все с облегчением вздохнули, когда он умер, потому что он был больной. Я не могу никак ни до кого достучаться и объяснить, что больной, но мой! Это мой сын, он просто еще один ребенок в семье, вот и всё». Вот так она пишет, да. Мы с ней сейчас много общаемся. Мне легче, когда я ей что-то объясняю, я сама для себя это проговариваю. Нет, я ни разу не пожалела ни о чем.

Понимаете, у меня двое детей растут. Как я им буду объяснять: вы живы, потому что вы здоровы? А там девочка, нам такую не надо?

Мы любим только здоровых детей в нашей семье? Если ты, сынок, попадешь под машину, то поедешь в заведение для таких, как ты? Нет, мне кажется, даже по отношению к другим моим детям я не могла так поступить с Татой. Я бы себя сожрала. У меня ни одного аборта никогда не было. Я считаю, что это не выход абсолютно. Если бы я его сделала, это было бы предательство по отношению к собственному ребенку. Слава Богу, что на меня в тот момент что-то снизошло и я не совершила ошибки.

Помочь людям оставаться родителями, даже если ребенок проживет несколько минутЧто такое перинатальная паллиативная помощь, и как она развивается в России

Сейчас я могу с чистой совестью оплакать дочку. Я могу с чистой совестью молиться за нее. Потому что жизнь у нее забрала не я, а болезнь.

И самое главное – мне перед ней не стыдно. Я как мать для нее сделала все, что могла. Хотя у меня долго было ощущение, что надо было с ней в больнице остаться, надо было отвезти к этому специалисту, к тому. Наталья мне объясняла, что это ничего не изменило бы. Она мне помогла прожить чувство вины. Я сейчас знаю, что чувство вины испытывают многие матери после смерти ребенка. И я знаю, как важно пойти к психологу.

Многие женщины считают, что это ерунда. Я тоже всю жизнь считала, что психолог – это блажь и ерунда, пока не столкнулась с тем, что не могла пережить сама. Я ни есть, ни спать не могла, потому что у меня всё время в голове: это я ее убила, это я с уходом где-то ошиблась, я не сделала вот того, это я виновата, надо было больше времени с ней проводить. Это чувство вины меня пожирало.

Благодаря Наталье, психологу, я приняла тот факт, что есть жизнь, а в ней есть смерть – и детей в том числе. Да, это тяжело, больно. Мы плачем, хороним и живем. Мы помогаем друг другу. Делаем все, что в наших силах. Мне перед моей дочерью ни за что не стыдно. Это так важно, когда есть человек, который тебе объясняет, что ты всё сделал правильно. Потому что сама себя ты загонишь в угол.

Какая разница, тройки или не тройки

Мне всегда раньше казалось, что больные дети такие неприятные, они пускают слюни, у них вывернутые конечности, за что их вообще любить? А сейчас я знаю, как их любят. Маме наплевать на эти слюни, на эти конечности. Она вообще всего этого не видит. Мама видит ребенка.

Когда любишь, ты видишь человека. Любовь – это то, ради чего Тата приходила в нашу семью.

Все это я поняла благодаря Тате. Нигде и никогда не смогла бы это понять, если бы не она.

Раньше я на старшего все время ворчала: «Ты плохо учишься, на одни тройки. Ты же такой умный, учись лучше». А сейчас мне неважно, тройки или не тройки. Дети живы, здоровы, счастливы – всё. Куда он там поступил? Куда захотел – туда и поступил. Бросит учебу? Ну бросит. Значит, не его это путь, зачем нелюбимым делом себя насиловать? Дочка цвета до сих пор не различает – ну и что? Ерунда на самом деле. Я с детей теперь меньше требую. Потому что, оказывается, оценки – это не важно.

Кто сказал, что ребенок должен хорошо учиться? Кому он должен? Надо будет – взрослым научится. Я сейчас взрослый человек, я за всё жадно хвататься начала. В YouTube мастер-классы какие-то открываю, шью платья, учусь наносить макияж. Я столько книг прочла за декрет, сколько, наверное, за всю жизнь не успела прочитать. Мне все в жизни стало интересно.

Источник: портал «Православие и мир»

Поделиться
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»

Отец паллиативного ребенка - о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас

Подробнее
Психология
«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»

Отец паллиативного ребенка - о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас

Сашенька. Последний год

Горестно думать, но и другим родителям придется переносить это. В надежде на то, что сие малое и слабое свидетельство хоть чуть поддержит хотя бы некоторых из них на их крестном пути, я и пишу эти строки.

Подробнее
Психология
Сашенька. Последний год

Горестно думать, но и другим родителям придется переносить это. В надежде на то, что сие малое и слабое свидетельство хоть чуть поддержит хотя бы некоторых из них на их крестном пути, я и пишу эти строки.

«В центре внимания перинатальной службы находится именно мама — ей надо помочь»

Американский педиатр Джоан Вульф о системе перинатальной помощи, мультидисциплинарной команде и отказе от реанимации

Подробнее
Всем
«В центре внимания перинатальной службы находится именно мама — ей надо помочь»

Американский педиатр Джоан Вульф о системе перинатальной помощи, мультидисциплинарной команде и отказе от реанимации

«Быть рядом – не значит давать советы»

Психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь

Подробнее
Всем
«Быть рядом – не значит давать советы»

Психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь

«Держись», «Я тебя понимаю», «Пришло время» - как не стоит утешать

Кризисный психолог, психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Лариса Пыжьянова – о типичных фразах утешения и о том, что на самом деле за ними стоит

Подробнее
Важно
«Держись», «Я тебя понимаю», «Пришло время» - как не стоит утешать

Кризисный психолог, психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Лариса Пыжьянова – о типичных фразах утешения и о том, что на самом деле за ними стоит

Митрополит Антоний (Блум): слово к сотрудникам и волонтерам Первого Московского хосписа

Размышления митрополита Сурожского Антония о том, как можно помочь болеющему человеку

Подробнее
Важно
Митрополит Антоний (Блум): слово к сотрудникам и волонтерам Первого Московского хосписа

Размышления митрополита Сурожского Антония о том, как можно помочь болеющему человеку

«Держись», «Я тебя понимаю», «Пришло время» - как не стоит утешать

Кризисный психолог, психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Лариса Пыжьянова – о типичных фразах утешения и о том, что на самом деле за ними стоит

Подробнее
Общение
«Держись», «Я тебя понимаю», «Пришло время» - как не стоит утешать

Кризисный психолог, психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Лариса Пыжьянова – о типичных фразах утешения и о том, что на самом деле за ними стоит

Митрополит Антоний (Блум): слово к сотрудникам и волонтерам Первого Московского хосписа

Размышления митрополита Сурожского Антония о том, как можно помочь болеющему человеку

Подробнее
«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»

Отец паллиативного ребенка - о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас

Подробнее
Психология
«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»

Отец паллиативного ребенка - о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас

Сашенька. Последний год

Горестно думать, но и другим родителям придется переносить это. В надежде на то, что сие малое и слабое свидетельство хоть чуть поддержит хотя бы некоторых из них на их крестном пути, я и пишу эти строки.

Подробнее
Паллиативная помощь детям
Сашенька. Последний год

Горестно думать, но и другим родителям придется переносить это. В надежде на то, что сие малое и слабое свидетельство хоть чуть поддержит хотя бы некоторых из них на их крестном пути, я и пишу эти строки.

«В центре внимания перинатальной службы находится именно мама — ей надо помочь»

Американский педиатр Джоан Вульф о системе перинатальной помощи, мультидисциплинарной команде и отказе от реанимации

Подробнее
О паллиативной помощи
«В центре внимания перинатальной службы находится именно мама — ей надо помочь»

Американский педиатр Джоан Вульф о системе перинатальной помощи, мультидисциплинарной команде и отказе от реанимации

«Быть рядом – не значит давать советы»

Психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь

Подробнее
Психология
«Быть рядом – не значит давать советы»

Психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь