В работе учителя меня больше всего поражает тот факт, что каким-то вещам нельзя научиться. Точнее, приходится им учиться заново. Я работаю в школе уже четырнадцатый год, и мне до сих пор сложно дается общение с родителями. 

Вечер, я, электронный дневник. Домашнего задания нет, как это вообще написать? «Куда вы смотрите?». «Вы не заметили, что ваш ребенок скатился на тройки?». В общем, путь от «где домашнее задание» до «кажется, у X проблемы, я бы хотела их обсудить с вами и найти какие-то пути решения» очень долгий и трудный.

И это я говорю о рядовых ситуациях. В классе всегда есть тот, кто плюется бумажками (я училась и думала, что эта милая привычка скоро отомрет; сейчас думаю, что быстрее классно-урочная система отомрет), не делает домашнее задание, обожает ябедничать на одноклассников и человек, смотрящий в окно из любой точки класса… С этим приучаешься работать и жить, даже как-то находить удовольствие. 

И вот однажды администрация сообщает, что к тебе придет учиться неизлечимо больной ребенок. Хорошо, если диагноз тебе о чем-то говорит. Я за время практики сталкивалась только с ребенком с муковисцидозом, встревоженные родители говорили, что он не заразный, а я стояла и думала: «Насколько плохо ребенку? Как помочь? Почему меня ничему не научили в вузе?» 

Когда я думала о том, чем эта статья может помочь учителям по-новому взглянуть на проблему (и вообще увидеть ее), то готовила вопросы родителям. Вообще это моя профессия: спрашивать. Здесь я поняла, что с вопросами нелегко, потому что я переписывала, переписывала и переписывала, пока мне не стало казаться, что это корректно. Для меня разговоры с родителями стали важной историей о любви, борьбе и другом взгляде на привычную систему, в которой мы живем и работаем.  

Когда мы сталкиваемся с неизлечимо больным ребенком, то зачастую можем вообще не знать, что такие диагнозы существуют. Спинальную мышечную атрофию, миодистрофию Дюшенна, тот же муковисцидоз, который мне «повезло» встретить, случаются в практике не каждого педиатра. Что уж говорить об учителях. К тому же далеко не все дети с этими заболеваниями могут учиться в обычной школе. Но когда такой ребенок появляется в классе, важно сделать так, чтобы и ему, и всем окружающим было комфортно.  Чтобы инклюзивность образования, о которой сейчас так много говорят, действительно работала, а не оставалась красивым словом в инструкциях.

Как родители принимают решение об учебе

Ольга, мама Дениса (у мальчика СМА): «Нам нелегко далось это решение, но мы понимали, что если хотим социализацию, то нужна школа. И мы приняли решение попробовать, понимая, что если уж совсем не пойдет, то переведем на домашнее обучение».

Ольга, мама Гордея (у мальчика миодистрофия Дюшенна): «Решение учиться далось нам непросто. Началось все с того, что Гордей попал по распределению после детского сада в большую школу, где меня встретила завуч и очень правильными фразами стала рассказывать про то, как они организовали ресурсный класс, как дети там будут учиться. В этот момент я поняла, что они «не видят» Гордея, и за неделю до учебного года стала искать другие варианты. Мне повезло; я пришла в прогимназию «Белоснежка», поговорила с директором и она сказала, что Гордея в первый класс не возьмет, потому что у него не будет сил на вторую попытку. Так мне стало понятно, что здесь видят моего ребенка и готовы с ним работать, поэтому мы пошли в подготовительный класс, так называемую «нулевку», которую закончили и сейчас учимся в первом».

Наталья, мама Полины (у девочки СМА): «Полина очень хотела пойти в школу, пришлось побегать, чтобы приняли в ту, где есть пандус. Директор внимательно выслушала и дала согласие. 1 сентября с букетом и нарядная Полина пришла на линейку. Ей всё-всё понравилось. Классный руководитель, одноклассники, школа...».

Тут очень хочется верить, что ребенок на коляске/с неизвестным диагнозом когда-нибудь перестанет быть адресатом в коррекционный класс. Что за диагнозом и нам, и администрации хватит сил разглядеть конкретного человека, сесть рядом и спросить о любимом и нелюбимом.

Чтобы нашей первой и основной эмоцией были не жалость, не боязнь навредить, а любопытство, которое мы всегда испытываем при знакомстве с новым учеником («Ну-ка, а он/она будет плеваться бумажками?»).

Инвалидная коляска для…танцевИстория неизлечимо больной девочки, которая не может ходить, но хочет танцевать

С чего начать работу в классе

Ольга, мама Гордея, говорит: «Я не буду конкретизировать, что произошло, но спустя неделю стало ясно, что с детьми нужно разговаривать. То есть им недели хватило, чтобы понять, что что-то не так, но дальше этого дело не пошло и тревога стала нарастать. Поэтому я договорилась с классным руководителем и провела урок доброты. Мы ели пряники, смотрели мультики и разговаривали. Детям ведь важно понимать, что если нельзя в салки, то почему? А что можно вместо них? Мы давали детям побегать в горнолыжных ботинках, чтобы понять, как себя Гордей чувствует. И после этого уже никаких проблем не было». 

Ольга, мама Дениса: «На 1 сентября у нас был ознакомительный урок, я приняла решение прийти к ребятам и рассказать, что Денис — обычный ребенок, просто ограниченный в движениях. И они все его приняли. Вообще весь первый класс у детей было много разговоров о том, что нужно придумать, как же вылечить Дениса». 

Лучше, чем родитель, никто не расскажет о состоянии ребенка. Приглашенных специалистов не всегда просто найти, а здесь и эксперт в узкой области, и человек, не понаслышке знающий о важности толерантности и терпимости. В общем, поговорите с родителями, предложите свою посильную помощь и слушайте очень внимательно. 

Важно знать, что социализацию большинство родителей неизлечимо больных детей ставят во главу угла. И это не только общение со сверстниками, а нормальная жизнь с уроками, играми, спорами и радостями, без которых невозможно представить школу. Пока я общалась с родителями, то заметила: каждый из них говорит, что для него важно, чтобы ребенок чувствовал себя обычным и вел обычную жизнь.

Самопожертвование ненормальноКто становится постоянным волонтером в Детском хосписе и почему они не выгорают

Как строить взаимодействие с родителями

Оксана, мамы Стеши (у девочки муковисцидоз): «Я очень много общалась с учителями, причем не всегда по их запросу. Вот экзамены, 9 или 11 класс. Ребенок не выдерживает темпа, начинаем разбираться и становится ясно, что класс не проветривался достаточно. А для Стеши помещение без достаточного количества кислорода — это огромное испытание. И ведь таких мелочей очень много, и иногда они учителям кажутся несущественными».

Ольга, мама Дениса: «В целом, все было хорошо, с учителями, конечно, общалась. Был, правда, сложный случай, когда одна из учительниц не хотела доставать какие-то вещи из рюкзака Дениса, потому что это его личные и она не имеет права их трогать. Не знаю, почему так, может быть, страшно».

Наталья, мамы Полины: «Русский язык с диктантами — страх с началки. Полинка всегда писала медленнее других детей, т.к. не хватало сил. Учитель это не понимала, я не сразу поняла, как решить вопрос (подсказать некому было)». 

Не бойтесь спрашивать родителей. Причем спрашивать придется о вещах, которые не всегда придут вам в голову (режим проветривания, скорость диктовки, возможность участия ребенка в физкультминутках). А вещей, влияющих на состояние и работоспособность ребенка, огромное количество (например, при муковисцидозе человек обязательно должен получать высококалорийное питание, а значит, в столовой еда ему не подходит). Поэтому график приема лекарств/питание/перерывы/особенности работы - это то, что вам нужно знать. Хотя я всегда уточняю у родителей, точно мы можем есть булочки с корицей, празднуя День рождения Астрид Линдгрен, так что и график проветривания можно освоить.

Когда колодец пустеетЧто психолог может дать родителям тяжелобольных детей

Школа — это ресурс?

Ольга, мама Гордея, со смехом сказала: «Огромный ресурс, потому что там есть продленка, где они делают домашнее задание!».

Ольга, мама Дениса: «Я бы не сказала, что школа — это ресурс. Но благодаря ей у Дениса есть друзья, и когда мы идем в кино, я смотрю, как они общаются, и это, конечно, очень важно для меня».

Наталья, мама Полины: «Моих сил и времени забирает, конечно, много. Тут ведь всё подать, принести, камеру и микрофон поправить (Полина сейчас из-за пандемии COVID-19 учится удаленно). В перерывах покормить, напоить и т.д. Сейчас уже Полина научилась много что на компьютере делать без моей помощи (презентации еще в начальной школе крутые, например). Быстро ищет нужную информацию, если нужно делает фотографии экрана, монтирует видео (сама научилась), всё быстро сохраняет, отправляет. Учится на курсах программирования, освоила фотошоп. Я ею горжусь. Хотелось бы, чтобы в дальнейшем её знания позволили работать удалённо, оплачивать помощника для неё (мы не вечны). Пока это ещё в планах. Говорю на эту тему с ней честно».

Оксана, мама Стеши: «Да, несмотря на все трудности. Это возможность жить обычной жизнью, не ущемляя лечения, встраивая его в процесс обучения. Ребёнок учится быть самостоятельным. И понимает, что даже в тяжёлые обострения можно жить хорошей интересной жизнью (пусть и 2-3 урока в сутки). Не только лечиться, но и продолжать жить. Ну а пока ребёнок в школе, у меня было время на поликлиники/рецепты/лекарства/домашние дела и т.д. Я имела какое-то свое время, для себя».

Школа не всегда бывает ресурсом для всех участников процесса. Вы проверяете словарные диктанты, где 22 раза написано слово «кАрова», делаете ночью поделку из шишек или пытаетесь понять, зачем вам вообще дроби и домашнее задание.

Сложного больше, чем чего-то хорошего, и кажется, что это всегда так.

Но я сейчас скажу, возможно, пафосную и спорную вещь: родители неизлечимо больных детей — это люди, которые добровольно делают огромную и сложную работу, зачастую очень тяжелую психологически. Если в наших силах их чуть разгрузить, то я считаю, надо разгружать.

А лечение? С ним как?

Наталья, мама Полины: «В старой школе просто в коридоре во время урока (чтобы народ не носился) санировались. А в новой на каждом этаже специальный туалет для инвалидов оборудованный. Туда, когда требуется, заходили и всё».

Неизлечимо больной ребенок — это регулярный прием лекарств, специальное питание, зачастую трахеостома. Из этого не следует делать событие, просто важно помнить и относиться с вниманием к физическому состоянию ученика. Ну и смотри пункт про вопросы родителям; в эпоху мобильных телефонов это сделать еще проще. 

Что ждут родители от школы 

Я спросила родителей, что им важно получить от школы. И знаете, диагноз не влиял на их ожидания. Здорово, если знания будут качественными. Здорово, если получится сохранить любопытство. Важно избегать психологических травм и ощущения неуспешности. Очень хорошо, если школа даст те навыки, которые помогут в будущем заботиться о себе самостоятельно. В общем, все совершенно стандартно. Это хорошо понятно и привычно: любопытный ребенок, интересующийся чем-то и вспоминающий школу добрым словом, — отличный итог на выпускном.

Когда я собирала материал для этой статьи, то было много проблемных моментов и болевых точек. Но красной нитью через все это проходила любовь, которая помогает справляться с множеством трудностей и находить радость. Любви и ресурса, дорогие коллеги.

Здесь вы можете скачать шаблон анкеты, в которой родители смогут указать особенности ребенка. 

Анкета для родителей

Вам может быть интересно:

В институте меня называли Мисс Женственность. Сейчас говорят — Универсальный солдат. Мама девочки с муковисцидозом рассказывает свою историю.

Блогеры-подростки меняют отношение сверстников к смерти. Как юная британка Клэр Винеланд и другие видеоблогеры, страдающие неизлечимыми заболеваниями, меняют отношение в обществе к тяжелой болезни.

Для чего нужен учитель в детском хосписе?.  Руководитель проекта госпитальных школ России Сергей Шариков — о том, для чего нужно образование детям в больнице и в хосписе.

Алина и СМА. Личная история Ольги Германенко, учредителя и директора фонда «Семьи СМА».

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.