Все мы кисточки в Божьих руках — Про Паллиатив

Все мы кисточки в Божьих руках

Photo: Marc Olivier / Unsplash
С февраля 2020 года в Первом московском детском хосписе новый заведующий — Юрий Викторович Суханов. В Москву он приехал из Архангельска, где родился, учился и работал.
Время чтения: 7 мин.
Photo: Marc Olivier / Unsplash
Поделиться

Биографическая справка гласит: Юрий Викторович Суханов в 1997 году окончил Архангельскую государственную медицинскую академию по специальности «педиатрия», а позже —  интернатуру по специальности «анестезиология и реаниматология». С 1998 по 2019 годы работал в Архангельской областной детской клинической больнице. Женат, имеет троих детей.

Коллеги же говорят, что доктор Суханов — человек, рядом с которым кажется, что жизнь налаживается. Наверное, именно таким должен быть врач паллиативной помощи, особенно детский. Мы попросили Юрия Викторовича поделиться своими мыслями о том, кто может работать в паллиативе, какой должна быть жизнь неизлечимо больных детей и что делать, чтобы не выгорать.

Про то, как пришел в паллиативную помощь

Я пришел в медицину в 9 классе. Устроился работать санитаром в больницу на лето, да так и остался. Только в течение учебного года получалось приходить всего один раз в неделю. На первых курсах института работал санитаром в операционной, потом медбратом. Дальше попал в отделение детской онкологии. По темпераменту мне всегда больше подходила динамичная работа, а вот хирургия казалась слишком простой. Мне интересно было работать с тяжелыми пациентами, так я оказался в детской реанимации, где и проработал 20 лет. 

Юрий Суханов. Фото из личного архива

В 2009 году защитил диссертацию по теме «Послеоперационная анальгезия у детей». Стал преподавать на кафедре анестезиологии, продолжая работать в больнице. Одними из первых в России мы создали службу лечения боли, стали заниматься детьми с онкологией и всеми, у кого хронический болевой синдром.

Так, постепенно, я подходил к паллиативной медицине. Когда ведешь ребенка в больнице полгода, а боль сохраняется, то постепенно начинаешь курировать его и дома, после выписки из стационара. Так я понял, что за длительной обезболивающей терапией тянется еще много всего — и питание, и позиционирование, и прием противосудорожных препаратов.

Я стал вместе с коллегами изучать тему глубже. Ездил смотрел, как хосписы устроены. Два года назад стал главным внештатным специалистом по паллиативной помощи детям в Архангельске. Пытаясь наладить работу, был готов уйти из института, чтобы посвятить жизнь работе с паллиативными детьми.

Про решение ехать в Москву

Это просто чудеса какие-то! Временной промежуток между решением уйти из института и звонком Нюты (Анны Константиновны Федермессер — прим.ред.) составил всего полчаса! Обсудил с коллегами уход, все решил и пошел в кафе. И тут звонит Нюта, предлагает возглавить Первый московский детский хоспис.

Юрий Суханов с семьей. Фото из личного архива.

На самом деле решение ехать в Москву далось непросто. С женой обсуждал. Пытался, как учат психологи, писать на бумажке плюсы и минусы — только для меня это не работало. Со священником советовался. Он сказал — это твое решение. А потом как осенило: здесь, в Архангельске, у меня же все есть — квартира, машина, налаженный быт, работа, связи. Я должен как-то Бога поблагодарить за то, что все это получил. Есть такая евангельская притча — человек пришел к Христу и спросил: «Что мне сделать, чтобы стяжать царствие небесное?». Христос ответил: «Раздай все нищим и следуй за мной». Это и был движущий момент, когда я понял, что все, что у меня есть, это не благодаря мне. Все сомнения после этого отпали. Чтобы ни говорили — да как ты там будешь, да по съемным квартирам придется мотаться, да в разлуке с семьей… Но это был духовный призыв. А ведь год назад меня звали работать в «Дом с маяком», но я отказался.

Про Первый московский детский хоспис

Ребенок, здоровый или больной  — это человек, который растет, познает мир. Ему нужно узнать все — почувствовать запах цветов, ощутить, что такое дождь, потрогать все, что можно. Но некоторые дети ничего этого не знают. Не знают даже, что есть улица и есть другие дети. Хочется наполнить жизнь всех детей цветом, красками, яркостью.

Нам всеми силами надо стараться сделать так, чтобы дети почувствовали красоту мира. Чтобы их родители не замыкались в своей проблеме. 

В приоритете всегда должен быть ребенок. Ни удобство персонала, ни желание отдохнуть, ни что-то еще, а только ребенок и его семья. Это же такое счастье - поделиться с ребенком миром! Сказать — почувствуй, как пахнет сирень или трава после дождя, посмотри, как плавают рыбы (мы сейчас пруд сделали на территории хосписа), и увидеть, как на его лице появляется улыбка. Это дорогого стоит.

О личных качествах врача

«Нужно понимать, что ты делаешь рядом с детской прогнозируемой смертью»Главный специалист Минздрава – о том, с чего начинается паллиативная помощь детям

Паллиатив сильно отличается от куратива. Реаниматолог может тащить уходящего человека до последнего — на адреналине, на стопроцентном кислороде, на гормонах. Паллиативный врач, понимая, что это естественный уход пациента, который долго страдал, работает по-другому. Семья до последнего остается вместе с ребенком. Иначе — рана остается надолго.

Должно быть сострадание. Без него никак. Это такие тонкие душевные нити, которыми врач должен быть связан с пациентом и его родителями. Маленькие составляющие того, что называется любовью. Ведь любовь — это жертвенность. Когда ты хочешь спать, устал, даже разговаривать сил нет, но ты идешь и делаешь, потому что боль другого человека — она как твоя. 

Как не выгореть в этом бесконечном потоке боли? Мне помогает поминать своих пациентов в молитве. Вспоминаю даже тех, которые давно ушли — их лица, улыбки. Молитва не дает очерстветь.

Помнить пациентов

Я помню свое первое дежурство на 3 курсе в отделении хирургии. Полночи просидел с девочкой, которую прооперировали после аппендицита. Держал ее за руку, а она стонала и жаловалась, как ей больно.

Помню Полину с лимфомой. Она лежала у нас в химиотерапевтическом отделении. Я тогда медбратом работал. Как-то захожу к ней после отпуска, смотрю — она как-то изменилась, похорошела. Говорю: «Полина, какие у тебя шикарные волосы!». А медсестра, которая сдает мне смену, толкает в бок: «Ты дурачок, что ли? Это же парик».

Помню маленького Артема с опухолью мозга. Он весил всего шесть килограммов. Родителям сказали, что он через две недели умрет, а мы вели его полгода на обезболивании после стационара. 

Помню девочку Сашу с прогрессирующей лимфомой. Мы вели ее около трех месяцев. Она была одним из тех редких детей, с кем удалось поговорить о смерти. Это был сложный разговор, но я увидел насколько ребенку нужно выговориться. Я спросил: «Тебе страшно?» — «Да, страшно». Она уже была тогда на грани. Рассказывала, что периодически “проваливается”, что уже частично не в этом мире находится. Она все понимала. Я сказал: «Мы все равно с тобой никогда не разлучимся, потому что есть жизнь вечная. Ты столько страдала здесь...».

А потом мы всем отделением стояли и молились Семистрельной иконе Божьей матери.

Саше было 16 лет. Я очень благодарен ей. Она не просто стала первым человеком, с которым мне удалось откровенно и, если так можно выразиться, успешно поговорить. Она дала мне уверенность, что я созрел и способен вести такие разговоры.

Про разговор с детьми о смерти

Бояться — это нормально. Как рассказать ребёнку о его тяжёлой болезниЗачем вообще нужен такой разговор? Как объяснить ребенку или подростку сложные аспекты? Как подготовиться к такой беседе? И чем плохо молчание или недоговаривание?

У ребенка, даже тяжелобольного, есть планы на жизнь и планы на смерть. Он может хотеть что-то сделать, сказать, подарить кому-то подарок на память о себе, оставить воспоминание о себе у родителей, друзей, врачей. Для этого он должен знать правду.

Я считаю, что когда мы НЕ говорим с детьми о смерти, мы им врем. Ребенок спрашивает — что со мной происходит? Ведь как любой человек он все чувствует — как меняется его состояние и отношение к нему окружающих. Они стали не так внимательны или, наоборот, чрезмерно предупредительны. И вот тут надо играть открыто, честно. «Ложь во спасение» — не наш случай. Часто взрослые просто сами не могут разобраться ни в том, что такое «ложь», ни в том, что такое «спасение», и убеждают себя, что об этом просто не надо говорить. 

Самый сложный вопрос «Доктор, когда я поправлюсь?». Отвечать на него лучше аккуратно. Потому что «медицинским умом» ты выстраиваешь одну картинку, а ребенок все видит по-своему. Одна из методик — отвечать вопросом на вопрос. Что ты знаешь о своем заболевании? Ты читал о нем? Начинаешь потихоньку прояснять картину, подводя к печальной правде.

В любом случае важно помнить: разговоры с ребенком на эту тему возможны только с согласия родителей.

Про разговор с родителями о смерти детей

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Невыносимо трудно принять исход своего ребенка, ведь по закону природы он должен жить. Отчасти верующей семье это бывает сделать чуть легче, хотя слово «легче» совсем не подходит к ситуации. Скорее, смиреннее. Им тоже, безусловно, требуется поддержка, но остальные семьи нужно серьезно готовить. Вроде все всё понимают, и все же в последний момент это будет как снег на голову.

Я изучал коммуникации, когда проходил обучение по паллиативной помощи, смотрел лекции Анны Сонькиной, общался с психологами, в том числе из «Дома с маяком».

И хотя каждый раз я набрасываю для себя на бумаге, что нужно сказать, прежде всего обращаюсь за благословением к Богу. Вспоминаю слова Христа, напутствующего апостолов — «Не бойтесь и не думайте, что говорить. Я вложу в уста ваши слова, которыми вы будете проповедовать».

Ведь мирским умом этого всего на самом деле не объять. Мы не знаем, что будет завтра, а для Господа мир — открытая книга. Я делаю все, что могу. Остальное — по воле Бога.

О том, что надо сделать

Что бы я хотел сделать в нашем детском хосписе, так это организовать здесь дневной стационар. Ведь очень многие вещи мы можем делать без госпитализации. Чтобы скорректировать ту же противосудорожную терапию, достаточно осмотреть ребенка, сделать энцефалографию, исследовать кровь на уровень противосудорожных препаратов и, оценив все это, дать заключение. И таких манипуляций, для которых не нужно класть ребенка в больницу, достаточно много. 

На самом деле для госпитализации есть не такой уж большой спектр показаний. Из проблем, с которыми мы не можем справиться на дому, это: подбор правильного питания, болевой синдром и судороги, которые мы не можем дома скорректировать, потому что у ребенка могут возникнуть дыхательные нарушения.

И пневмонию можно лечить дома. И нарушение газообмена — почему бы нет? Но для этого должна эффективно работать служба выездной паллиативной помощи. Если она есть, если там достаточно компетентных специалистов, можно любого пациента вести на дому и брать в стационар только в крайнем случае.

Юрий Суханов. Фото из личного архива.

О том, когда лучше идти в паллиативную медицину

Я бы не стал советовать молодым врачам сразу после вуза идти в паллиативную медицину. Нужно иметь опыт общения с тяжелыми пациентами. Не просто знать, что надо делать, а уже иметь эти навыки в своем профессиональном арсенале.

Вообще, сразу погрузиться в паллиатив — это очень самоотверженно. Но если человека тянет, если сердце зовет, то умения приложатся. В конце концов, все мы кисточки в Божьих руках.

Текст подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов» для портала Про паллиатив pro-palliativ.ru — просветительского проекта о паллиативной помощи благотворительного фонда «Вера».

Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

«Быть рядом – не значит давать советы»

Психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь

Подробнее
Лица паллиативной помощи
«Быть рядом – не значит давать советы»

Психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь

Медсестра, заведующий хосписом Людмила Туганова: «Мы учимся у постели больного, каждый день» 

Медсестра с высшим образованием Людмила Туганова – о том, чему можно научиться в хосписе, как перед смертью примиряются люди и что становится самым важным

Подробнее
Лица паллиативной помощи
Медсестра, заведующий хосписом Людмила Туганова: «Мы учимся у постели больного, каждый день» 

Медсестра с высшим образованием Людмила Туганова – о том, чему можно научиться в хосписе, как перед смертью примиряются люди и что становится самым важным

«И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей»

Интервью с психологом Аленой Кизино о том, как дети переживают болезнь своих братьев и сестер

Подробнее
Всем
«И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей»

Интервью с психологом Аленой Кизино о том, как дети переживают болезнь своих братьев и сестер

На руках у Фредерики. Несколько историй про хоспис и любовь

Если бываете с больными, сначала будьте с ними как человек с человеком, а не как врач с пациентом. Важно услышать, что происходит внутри человека, узнать что-то про него. Ведь каждый человек — единственный.

Подробнее
Всем
На руках у Фредерики. Несколько историй про хоспис и любовь

Если бываете с больными, сначала будьте с ними как человек с человеком, а не как врач с пациентом. Важно услышать, что происходит внутри человека, узнать что-то про него. Ведь каждый человек — единственный.

«Одиночество детей – это очень страшно, это смерть до смерти»

Интервью с психологами Александром Кудрявицким и Натальей Клипининой о том, почему «правда ради правды» и «заговор молчания» иногда одинаково опасны для болеющего ребенка и его семьи

Подробнее
Важно
«Одиночество детей – это очень страшно, это смерть до смерти»

Интервью с психологами Александром Кудрявицким и Натальей Клипининой о том, почему «правда ради правды» и «заговор молчания» иногда одинаково опасны для болеющего ребенка и его семьи

Главврач детского хосписа: «Жизнь ребенка — абсолютный приоритет»

"Ребенок — самое беззащитное существо, которое только может быть. Поэтому его жизнь — самое важное, даже если эта жизнь длится один день"

Подробнее
Важно
Главврач детского хосписа: «Жизнь ребенка — абсолютный приоритет»

"Ребенок — самое беззащитное существо, которое только может быть. Поэтому его жизнь — самое важное, даже если эта жизнь длится один день"

«Одиночество детей – это очень страшно, это смерть до смерти»

Интервью с психологами Александром Кудрявицким и Натальей Клипининой о том, почему «правда ради правды» и «заговор молчания» иногда одинаково опасны для болеющего ребенка и его семьи

Подробнее
О паллиативной помощи
«Одиночество детей – это очень страшно, это смерть до смерти»

Интервью с психологами Александром Кудрявицким и Натальей Клипининой о том, почему «правда ради правды» и «заговор молчания» иногда одинаково опасны для болеющего ребенка и его семьи

Главврач детского хосписа: «Жизнь ребенка — абсолютный приоритет»

"Ребенок — самое беззащитное существо, которое только может быть. Поэтому его жизнь — самое важное, даже если эта жизнь длится один день"

Подробнее
О паллиативной помощи
Главврач детского хосписа: «Жизнь ребенка — абсолютный приоритет»

"Ребенок — самое беззащитное существо, которое только может быть. Поэтому его жизнь — самое важное, даже если эта жизнь длится один день"

«Быть рядом – не значит давать советы»

Психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь

Подробнее
Психология
«Быть рядом – не значит давать советы»

Психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь

Медсестра, заведующий хосписом Людмила Туганова: «Мы учимся у постели больного, каждый день» 

Медсестра с высшим образованием Людмила Туганова – о том, чему можно научиться в хосписе, как перед смертью примиряются люди и что становится самым важным

Подробнее
О паллиативной помощи
Медсестра, заведующий хосписом Людмила Туганова: «Мы учимся у постели больного, каждый день» 

Медсестра с высшим образованием Людмила Туганова – о том, чему можно научиться в хосписе, как перед смертью примиряются люди и что становится самым важным

«И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей»

Интервью с психологом Аленой Кизино о том, как дети переживают болезнь своих братьев и сестер

Подробнее
Психология
«И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей»

Интервью с психологом Аленой Кизино о том, как дети переживают болезнь своих братьев и сестер

На руках у Фредерики. Несколько историй про хоспис и любовь

Если бываете с больными, сначала будьте с ними как человек с человеком, а не как врач с пациентом. Важно услышать, что происходит внутри человека, узнать что-то про него. Ведь каждый человек — единственный.

Подробнее
Психология
На руках у Фредерики. Несколько историй про хоспис и любовь

Если бываете с больными, сначала будьте с ними как человек с человеком, а не как врач с пациентом. Важно услышать, что происходит внутри человека, узнать что-то про него. Ведь каждый человек — единственный.

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно