Я бы хотела, чтобы каждая мама паллиативного ребенка знала, что она не одна
Исполнительный директор благотворительного фонда ЕВИТА Ольга Шелест — о помощи паллиативным детям в Самаре и сыне с синдромом КанаванаЯ бы хотела, чтобы каждая мама паллиативного ребенка знала, что она не одна
Исполнительный директор благотворительного фонда ЕВИТА Ольга Шелест — о помощи паллиативным детям в Самаре и сыне с синдромом КанаванаОльга Шелест училась на преподавателя русского языка и литературы, работала тележурналистом криминальных новостей, потом возглавила пресс-службу Федеральной службы по контролю за оборотом наркотиков в Самаре, съездила в Чечню и через тринадцать лет вышла на пенсию в звании подполковника полиции. Но самые важные перемены в ее жизни начались после рождения младшего сына Юрика.
Ольга Шелест. Фото из личного архива
Приходи к нам, человеком станешь
Я работала на телевидении, в отделе криминальных новостей. Это был 1998 год, разгул преступности, без сотрудников милиции было бы сложно освещать эту тему. Однажды руководитель Управления экономической безопасности и противодействия коррупции Самарской области Алексей Алексеевич Левков позвонил мне и сказал: «Слушай, Шелест, начальник Главного следственного управления при МВД Самарской области создает пресс-службу и ищет пресс-секретаря. Приходи к нам, человеком станешь». Мне было 25 лет, у меня были черные волосы, стрижка «гаврош», пирсинг в носу и пупке, татуировка, красная помада, я носила короткие кожаные юбки. Он решил, что в милиции я избавлюсь от этого «нечеловеческого» образа. Но я еще долгое время ходила с черными волосами и пирсингом, просто больше не носила короткие топики и не выставляла на показ живот, а на мероприятия приходила в форме.
А потом в 2013 году у меня родился Юрик и мои приоритеты поменялись. Я увидела другую сторону жизни, где есть неизлечимо больные дети и дети-сироты. К тому времени моя работа сводилась к довольно скучным вещам вроде наполнения сайта, и написанию пресс-релизов. Мне показалось это таким ненужным, когда есть больные дети и им можно найти семью, спасти. Поэтому я с радостью ушла на пенсию.
Засыпая каждый вечер, я не знала, проснемся мы вместе или я проснусь одна
Как и все дети с синдромом Канавана (поражением нервных клеток мозга — прим. ред), Юра родился совершенно здоровым. Но уже через месяц я стала замечать, что он не фокусирует взгляд, не пытается удерживать голову и не лежит на животе, его мучили газы и запоры, он практически перестал спать. Но главное, Юрик бесконечно плакал.
Я потратила все свои сбережения на частных врачей, анализы, обследования, но толку не было. Медики говорили, что у меня ленивый ребенок или что я тревожная мать, советовали либо оставить его в покое, либо отказаться от сына.
Диагноз поставили в Израиле, когда Юрасику было 9 месяцев. Врачи рассказали, что синдром Канавана — это генетическое заболевание, и мы с отцом Юрика оба являемся носителями гена, который дал такую мутацию. Вероятность того, что у здоровых родителей родится такой ребенок — 25%. Еще нам сказали, что в среднем дети с этим синдром живут до трех лет. И первые три года я жила в ожидании момента, когда не станет моего сына. Засыпая каждый вечер, я не знала, проснемся мы вместе или я проснусь одна. Но любовь творит чудеса. Я в этом полностью уверена. Как раз в три года Юрик первый раз захохотал в голос.
Юрик. Фото из личного архива Ольги Шелест
Он вообще у нас хохотун
18 декабря Юрику исполнилось 8 лет. Он умеет поднимать руку, когда с чем-то согласен. Научился глазами говорить «да» — медленно закрывает веки, придерживает их закрытыми, потом открывает и смотрит внимательно. Он научился фокусировать взгляд на предмете примерно на минуту. Он очень плохо видит, на расстоянии не дальше 30 см, но отлично реагирует на свет, и светомузыка — одно из его любимых развлечений. У него очень хороший слух, и если песня нравится, подпевает, растягивая букву «а», если не нравится — сжимает губы и молчит. На днях няня прислала мне видео, как Юрик в коляске активно подтанцовывает под татарскую музыку, а какая-то заунывная ему не нравится и он сидит, как вкопанный. Юрик уже учится в первом классе. К нему два раза в неделю приходит учитель. С помощью разных мячиков и рисунков они изучают цвета, формы, предметы, цифры.
Юрик очень открытый, доброжелательный ребенок, любит поиграть. Точнее, играть сам он не может, поэтому мы с ним вместе подпрыгиваем и он смеется. Еще он очень послушный и старается нас не огорчать, даже если у него плохое настроение, и рассмешить нас, чтобы самому рассмеяться. Юрасик смешит нас своими игривыми глазами и задорным смехом, приглашая посмеяться вместе с ним. Он вообще у нас хохотун.
У него со всеми свои отношения. Няней он командует: может поджать губы, строго посмотреть, а может и издать басом командирское «аааа». Дедушкой тоже, но с уважением. Со старшим братом Тимуром Юрась может лежать мышонком и млеть от того, что он рядом. У Юрика есть настоящая, теплая бабушка, она читает ему сказки, качает на коленях — с ней он расцветает, как самый счастливый внук на свете. А мне он, кажется, сказал бы: «Мама, ты так редко дома бываешь!». Но я знаю, что мы не можем друг без друга. Мы спим вместе и каким-то чудом ночью он переворачивается и придвигается ко мне. Каждое утро я просыпаюсь, а Юрик лежит у меня под боком, упираясь мне под мышку, и сопит.
Вообще мы считаем, что Юрик — главный человек в нашей жизни, ответственный буквально за все, что происходит в доме. Например, за включение Стасика, нашего робота-пылесоса. Он следит за тем, чтобы была включена стиральная машинка и развешено белье, помыта посуда в посудомойке. Следит условно, конечно, с помощью няни. Мы смеемся, что у Юры дел по горло: мы уходим на работу отдыхать, а он остается на хозяйстве.
Твой ребенок хочет быть гирями на твоих ногах?
То, что мой ребенок — паллиативный, я приняла довольно быстро. С одной стороны, Бог меня пожалел, дав ребенка с неизлечимым заболеванием, потому что если бы был хоть малейший шанс, то сколько времени, сил и денег я бы потратила, прежде чем поняла, что не нужно мучать ребенка, который никогда не будет самостоятельно сидеть и ходить? С другой стороны, да, мне было больно и сложно поверить, что вылечить невозможно.
Принять ситуацию, в первую очередь, помогла моя семья. Я знала, что никто меня не винит за то, что у меня родился такой ребенок. Родители меня буквально спасли. И конечно, мой старший сын, который в свои 11 лет заменил Юрику отца. Он брал Юрика и отправлял меня покушать, полежать.
А еще у меня характер борца. Вижу цель, не вижу препятствий — это про меня. И конечно, помогли люди, к которым я обращалась за помощью или говорили фразы, запавшие мне в душу. Например, массажистка Юрика сказала, что таких детей на Руси звали убогими, но не потому что они дурачки, а потому что они ближе всего к Богу, они у Бога. А когда меня накрыла депрессия от собственного бессилия и я пошла к психологу, она спросила: «Как считаешь, твой ребенок хочет быть гирями на твоих ногах?». Я ответила: «Конечно, нет». И она сказала: «Тогда сними эти гири. Ведь от этого страдает и он тоже».
Все это помогло понять: жизнь не закончилась. Ведь вот он, смотрит на меня своими зелеными глазами, у него пухлые щеки, он улыбается краешком рта, он такой беззащитный, светлый. Что я могу сделать? Только любить его таким, какой он есть. И все. И сколько ему отведено прожить, я буду с ним.
Ольга Шелест с сыном Юриком. Фото из личного архива
У каждого должен быть свой чемоданчик
В 2014 году я пришла в самарский дом ребенка «Малютка», где живут самые тяжелые дети, чтобы сотрудники научили меня ухаживать за Юриком. Тогда никто меня не смог научить, более того, сейчас я учу сотрудников дома ребенка ухаживать за такими, как Юрасик. Зато я погрузилась в мир одиночества и ненужности больных детей, которые не могут двигаться и говорить. И перед новым 2015 годом я увидела маленького мальчика по имени Кирюша — чудесный малыш с серыми глазами и перекошенным тельцем. У него была spina bifida (расщепление позвоночника — прим. ред) и мама от него отказалась. Я написала про него пост в соцсетях и через три месяца семья нашлась. С Кирюши моя деятельность и началась.
Благодаря моим постам и видеосюжетом уже более 500 детей обрели семьи, но Кирюша единственный ребенок, которого я бы с радостью забрала себе. Наверное, это мой сын, просто каким-то непостижимым образом он родился у другой женщины, а усыновила его третья, прекрасная женщина. Мы на одной волне, я понимаю его каждой своей клеточкой.
Конечно, я думала о том, чтобы усыновить Кирюшу. Но для этого нужно пройти школу приемных родителей, а это два месяца, потом еще пару месяцев собирать документы. В 2015 году у меня не было ничего из этого, и мама мне сказала, что у каждого должен быть свой чемоданчик, у меня хорошо получается искать семьи, а если я возьму Кирюшу, то не смогу дальше этим заниматься. И она была права.
Искать семьи детям мне помогает Юрик
К сожалению, детей-инвалидов боятся и берут неохотно. Ведь любой ребенок — труд, а ребенок с особенностями развития вдвойне. Из более чем 500 детей, 350 — дети с инвалидностью, с ВИЧ, гепатитом, еще 150 — это подростки, за которыми тоже не стоит очередь и «паровозики» — разновозрастные братья и сестры. Я не лезу в работу органов опеки, я делаю то, на что у них нет времени: познакомиться с ребенком лично, почувствовать его характер, потенциал. Органы опеки работают с документами, а я вижу конкретного ребенка и вообще не вижу болезни. И искренне считаю, что искать семьи детям мне помогает Юрик.
Он мой вдохновитель, мой моторчик. Благодаря Юрику я стала более сильной и эмпатичной. Стала лучше понимать боль и страдания. Иногда чувствую, что вот этого ребенка в эту семью отдавать не надо. Например, если ребенок меланхоличный, любит книжки читать и под одеялом лежать, а семья любит походы, экстрим. Тогда я могу мягко предложить им другого, более подходящего ребенка.
К сожалению, 70% детей с серьезной инвалидностью не находят семьи. Я понимаю, что паллиативного ребенка вряд ли усыновят. Наверное, второй Лиды Мониавы нет. Родители хотят вырастить ребенка и дать ему будущее, а не хоронить. Но каждый ребенок имеет шанс и право на семью, поэтому я пишу обо всех. Может, кто-то увидит и поймет, что это «его» ребенок. Иногда мне пишут о том, что никогда не думали взять ребенка с синдромом Дауна, но посмотрели мой сюжет и поняли, что хотят познакомиться с ним.
Если у тебя получится, это будет просто фантастика
Последние три года я работаю исполнительным директором фонда ЕВИТА. Мы заключили соглашение с Министерством соцразвития о том, что снимаем видеоанкеты детей, составляем портфолио с фотографиями. Потом выкладываем на сайт фонда и органов опеки Самарской области, в соцсетях. И так находим семьи.
Не я выбрала фонд, а фонд выбрал меня. ЕВИТОЙ я стала руководить по предложению его создателя Владимира Евгеньевича Аветисяна. Для меня это работа мечты. Даже не работа, а жизнь. Я и так помогала детям, просто теперь есть программа «Еноты: ищем мам брошенным малышам», юридическое лицо и стабильное финансирование, потому что Владимир Евгеньевич ежегодно жертвует 10 миллионов из собственных средств для работы фонда. Его поддержка – главный источник помощи нашим подопечным, остальные деньги привлекаем с помощью сборов и грантов.
Я горжусь, что мы добились бесплатного лечебного питания для паллиативных детей в Самарской области. Многие эксперты из Москвы, в том числе, юрисконсульт фонда помощи хосписам «Вера» Аня Повалихина, говорила мне: «Оля, нигде в России такого нет. Если у тебя получится, это будет просто фантастика».
Я думаю, что все получилось благодаря нескольким факторам. Первое — я человек системный, спасибо милиции. Я прекрасно понимаю, что нельзя просто так прийти к чиновникам и сказать: «Дайте 18 миллионов, чтобы 150 паллиативных детей не умирали от голода». Чтобы разговаривать с чиновниками на их языке, нужно говорить языком цифр и экономической выгоды, как бы цинично это не звучало.
Мы получили Президентский грант и накормили 55 паллиативных детей. Провели очень серьезную исследовательскую работу, промониторив состояние детей за аналогичный период прошлого года. Оказалось, что за полгода на лечебном питании они набрали вес, стали лучше спать и улыбаться, у них начали расти волосы и зубы, некоторые стали переворачиваться и шевелить руками и ногами, кому-то отменили второй и третий противосудорожные препараты.
Но я сейчас даже не про это. Одна из основных проблем наших детей — частые ОРВИ и пневмонии. Так вот, ни один ребенок ни разу не болел за эти 6 месяцев, их ни разу не госпитализировали. Уж это ли не экономическая выгода? В Самаре сутки в реанимации обходятся государству в 5000 рублей, один вызов скорой помощи столько же. То есть, если мама вызвала скорую помощь и ребенок на пять дней попал в реанимацию — это 30 тысяч рублей, а лечебное питание в среднем стоит 18 тысяч. И паллиативные дети начинают жить, а не страдать от голода и боли.
Это все помогло мне донести информацию до министра здравоохранения Самарской области Армена Сисаковича Беняна и губернатора Дмитрия Игоревича Азарова. Я попросила выделить 18 миллионов в год. И проблема была решена. Потому что для бюджета нашего региона и наверное всех регионов страны — это копейки. Но это качество жизни 150 паллиативных детей. Сейчас мы готовим заявку на 2022 год.
Юрик с кнопочкой
30 декабря 2021 года на базе педиатрического корпуса клинической больнице им. В. Д. Середавина в Самарской области мы открыли паллиативное отделение для детей под названием «Самара городок». Никаких трудностей не было, кроме противодействия отдельных лиц в самой больнице. Это было связано с их непониманием того, что такое паллиативная помощь и какие будут дети в этом отделении. Отделение мы создали в рекордно короткие сроки: с момента нашей договоренности с министром здравоохранения до момента открытия прошло всего полгода. Это дитя, рожденное не двумя людьми, а огромной семьей неравнодушных людей. Министерство здравоохранения и наш фонд вложили по 2 миллиона рублей. А наши партнеры помогли оборудовать не палаты, а 7 «домиков». На стенах «Домика лесника» нарисован ежик с грибами на иголках, в «Домике музыканта» — лиса с барабаном, а в «Домике космонавта» — ракеты и зверята в скафандрах. Мы специально избегаем больничных названий, вроде «палата». В домиках есть все необходимое для комфорта маленьких пациентов и их родителей: телевизор, холодильник, микроволновка, кондиционер и конечно, медицинское оборудование. Плюс помогали наши прекрасные волонтеры. Паллиативным отделением я тоже очень горжусь.
Паллиативное отделение «Самара городок». Фото из личного архива Ольги Шелест
А еще горжусь нашим проектом «Юрик с кнопочкой» — это потрясающий, мой любимый проект об особенностях ухода за паллиативными детьми, их развитием, общением с ними. В видеоуроках снялись мы с Юриком. Мы показываем, как кормить через гастростому, как лечить пролежни, как избавить ребенка от мокроты. А название такое, потому что у Юры гастростома с кнопкой. Круто, когда есть проект имени твоего сына. Горжусь книгой Кристины Лысовой «Синдром Канавана», она про меня и Юрика. Конечно, я горжусь своим Юриком. Это лучший ребенок, который может быть, потому что он еще и двигает систему здравоохранения и сиротскую систему. И горжусь старшим сыном, он стал моей правой рукой в ЕВИТЕ, ведет всю техническую работу фонда, сайт и бухгалтерию, и возит меня по делам, когда водитель в отпуске.
Паллиативное отделение «Самара городок». Фото из личного архива Ольги Шелест
Очень давно не проводила время для себя
Я работаю допоздна. Мое единственное личное время — когда уснул Юраська и еще не вырубилась я. Честно, я очень давно не проводила время для себя. В прошлому году я была в кино только раз, в рестораны хожу пару раз за год и то на деловые встречи. Я даже не знаю, что мне нравится. Но я скажу, что я делаю для себя. Я люблю маленькие сумочки. У меня их штук двадцать. Очень люблю достать их, перебирать, примерять — это придает мне сил. Еще смотрю сериалы. Могу бесконечно пересматривать «Мастер и Маргарита», «Шерлок Холмс» с Андреем Паниным и Игорем Петренко, «Ганнибал» нравится своей философией. Я люблю танцевать, но пойти некуда, так как мне нравится дискотека 80-90-х. Мечтаю о кошке, но у моих детей аллергия. Поэтому пылесос Стасик для меня почти как кошка и как человек. Еще люблю проводить время с мамой. Она приезжает раз в две недели на выходные и мы разговариваем обо всем.
У нас с Юриком такая связь, что я не могу уехать дольше, чем на три-пять дней. Раньше, когда у него не было гастростомы, он без меня отказывался кушать. Когда я возвращалась через неделю, это был осунувшийся, абсолютно несчастный человечек, который смотрел на меня впалыми глазами. И я понимала, что он подумал, будто я его предала и больше никогда не вернусь. Даже когда ему поставили гастростому, без меня он все равно худел, не спал. Поэтому я не оставляю его надолго.
Значит, ты — особенная
Нужно любить своего ребенка и понимать, что все мы разные. Не нужно жалеть и винить ни себя, ни ребенка. Если у тебя родился паллиативной ребенок, это не наказание, а подарок Бога. Значит, и ты особенная, раз он тебе доверил этого ребенка и только ты можешь дать ему любовь.
И я бы хотела, чтобы каждая мама паллиативного ребенка знала, что она не одна, даже если сейчас рядом нет никого, все равно есть огромное сообщество мам паллиативных детей, есть прекрасные фонды, например, фонд помощи хосписам «Вера», который помогает разными способами: информационно, юридически, психологически, материально. В Самарской области есть наш фонд ЕВИТА, мы даже чуть-чуть хоспис, потому что предоставляем услуги няни, эрготерапевта, настраиваем коляски, учим позиционированию, выдаем расходные материалы. У нас сейчас практически идеальное законодательство по паллиативной помощи, нужно просто его соблюдать и тогда единение государства, врачей, некоммерческих организаций и самих мам даст силу жизни паллиативным детям и их семьям.
У нас одна жизнь. Зачем же мы будем ее проплакивать в носовые платки или чьи-то жилетки? Давайте учиться радоваться тому, что есть. И заметим ли мы зеленый листочек, который раскрывается весной или пыль на обочине, зависит только от нас.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru
Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.
