«Я научилась принимать важные для меня решения без оглядки на других» — Про Паллиатив

«Я научилась принимать важные для меня решения без оглядки на других»

Инна Дыбенко. Фото из личного архива / Фонд "Живи сейчас"
Инна Дыбенко провела три года у постели своей мамы, умирающей от БАС
Инна Дыбенко. Фото из личного архива / Фонд "Живи сейчас"
Поделиться

Неизлечимая болезнь близкого человека - предельное испытание. Часто это возможность расставить точки над "i", примириться, проговорить непроговоренное. Так случилось в семье Инны Дыбенко, чья мама заболела боковым амиотрофическим склерозом в 72 года. Откровенный, сильный рассказ Инны фонд помощи пациентам с БАС «Живи сейчас» опубликовал уже после смерти ее мамы. Делимся им, с разрешения правообладателя, в нашей рубрике "Личный опыт".

---

Все это время ее поддерживали муж, сын и близкие люди, но заботу о маме она полностью взяла на себя, чтобы до конца прожить их сложные отношения. После смерти мамы Инна продолжает участвовать в жизни фонда «Живи сейчас» и общаться с членами семей пациентов с БАС, организует работу фонда на благотворительных ярмарках. Для нее опыт маминой болезни стал основой переосмысления себя, своих отношений с миром.

Когда я была ребенком, мы с мамой жили вдвоем, и у нас были очень близкие отношения. При этом я всегда знала, что она жесткий товарищ. Она мне всегда рассказывала, что мне должно нравиться, а что не нравиться. И когда я вышла замуж и начала жить своей жизнью, у нас были конфликты, которые тянулись всю жизнь.

Инна с мамой в детстве. Фото из личного архива / Фонд "Живи сейчас"

Прикол, если уместно это слово, состоял в том, что как раз перед тем, как ей поставили диагноз БАС, я приняла решение сократить общение с ней до минимума. К тому моменту я поняла, что она разрушает мою жизнь, я не могу пробиться сквозь ее стену. То есть, бытовую, финансовую поддержку – это я все собиралась оставить, как было, но свести к минимуму эмоциональный контакт. Мне тогда было 45 лет, а ей 72. Но тут у нее случился инсульт, потом ее надо было реабилитировать, и нам сказали, что лучше бы провериться в Центре неврологии.

После электронейромиографии врач сказал мне, что у мамы БАС. Я, конечно, не знала, что это такое, начала спрашивать, что делать дальше. А врач говорит: «Это не лечится. И маме вы лучше об этом не говорите. Мы так советуем».

«Проще подоткнуть одеяло, чем поговорить с человеком»Что нужно знать о переживаниях тяжелобольного и его родных, и как поддержать друг друга

Я вышла в коридор, там сидит мама, я была совершенно оглушена, что-то пробормотала. Весь первый год я рыдала без остановки. К доктору не могла зайти, потому что как только надо было сказать слово «БАС», начинала плакать.

Сейчас, когда уже два года прошло после ее смерти, я могу сказать, что ее болезнь полностью перевернула и мою жизнь тоже. Причем в хорошем смысле слова.

Эта болезнь не оставляет никаких шансов. Есть редкие случаи, когда с БАС живут дольше десяти лет, но нам сразу сказали — три года. Так и получилось. С раком или другими заболеваниями есть хотя бы теоретическая возможность выздороветь, что-то сделать, а здесь нет. И название фонда «Живи сейчас» — это то, к чему люди вообще стремятся. Все эзотерические практики, психологическая поддержка направлены на то, чтобы люди научились жить в настоящем. А БАС к этому просто вынуждает, потому что никаких вариантов: завтра тебе будет объективно хуже, чем сегодня. Ты вынужден сегодня жить на полную катушку или, по крайней мере, с полным осознанием того, что ты делаешь.

Мне было очень сложно. У меня даже характер поменялся. Обычно если я понимаю, осознаю какую-то ситуацию, то не могу отрезать по куску, рублю все сразу. А тут это растянулось на три года.

Инна с мамой. Фото из личного архива / Фонд "Живи сейчас"

Я приняла решение, что буду сама за ней ухаживать. Я могла взять сиделку, но мне это даже в голову не пришло. Весь мой жизненный опыт говорил, что если я сбегу, мне сразу прилетит обратка. Если я смалодушничаю, скажу: «Мне с мамой сложно, давайте я буду просто деньги давать», значит, мне тоже шарахнет что-то по голове, мы с ней все равно окажемся на соседних кроватях и будем вынуждены должным образом пройти все эти взаимоотношения.

Через полгода после того, как я узнала о маминой болезни, я обнаружила службу помощи людям с БАС в Марфо-Мариинской обители (сейчас это совместный проект фонда «Живи сейчас» и православной службы помощи «Милосердие» — прим.), где мне объяснили, почему надо, чтобы человек знал свой диагноз.

Утаивание болезни от близких – забота, героизм, страх?Как и зачем говорить близким о неизлечимой болезни

Я очень долго готовилась к этому разговору, но она, конечно, мне не поверила. У нее уже были и другие старческие изменения, забывчивость, поэтому каждые три дня мне приходилось отвечать на вопрос, почему она плохо себя чувствует и что такое БАС.

Первое, что у нее пропало, — речь. Она писала, держа карандаш в кулаке. И даже за три дня до смерти, когда она уже некоторое время была в абсолютно горизонтальном положении, она написала мне: «Что-то я себя плохо чувствую, надо бы сходить к врачу».

Сейчас я могу сказать, что эта болезнь дала маме возможность уйти в некотором спокойствии. То, как она себя вела и что говорила, когда была здорова, было, скажем мягко, некорректно. И если бы она продолжала в том же духе, это ее бы разрушило. А тут она просто забыла, кого она не любит, мне не приходилось больше выслушивать потоки негатива в отношении родных людей. Мы с ней жили в соседних домах, и те годы, когда она болела, я была у нее постоянно, уходя к себе на два часа каждый день восстановиться.

Я приняла решение, что мы не будем пользоваться аппаратом вентиляции легких. Потому что во-первых, это очень больно. Когда на человека надета маска, ему действительно намного легче дышать. Но маску нельзя держать круглосуточно, ее надо регулярно снимать. И здесь возникает психологический момент: как только ты снимаешь маску, человеку становится хуже. А если он мнительный, это только усугубляет риск, что у него будет приступ удушья. Получается замкнутый круг. Во-вторых, я четко знаю, что я сама, например, не хочу, чтобы меня при таком диагнозе реанимировали, чтобы я потом была прикована к кровати и умерла в реанимации. Мама тоже терпеть не могла больницы.

Это было очень сложное решение — не набрать «ноль три», когда человек синеет. Но что такое «ноль три» при этом заболевании? Да, они человека увезут, но они сразу сделают ему трахеоcтомию (специальное отверстие в гортани для подключения аппарата искусственной вентиляции легких — прим.). Это моментально обрушивает состояние больного: даже если он был еще сидячий и передвигающийся, он оказывается прикованным к кровати. Нам повезло, что у мамы было всего два-три таких приступа и помогал препарат, который надо было ей засунуть за щеку, чтобы он растворился, потому что глотать она уже не могла. Она еще и подозревала, что я хочу ее отравить. Это было вообще «чудесно». И я совершенно четко поняла, что если я ей буду снимать маску с лица, она умрет с осознанием того, что я ее убила.

Очень много зависит от семьи, от осознанности самого больного и тех, кто за ним ухаживает. В нашем случае это была сложная семейная история про отношения и личный выбор каждого.

Я тогда оценила группы поддержки, которые проводит фонд. Раз в месяц приходишь, общаешься с другими родственниками, получаешь информацию, которой нигде больше в нашей стране нет.

Фото: фонд "Живи сейчас"

Очень важно осознавать, что кто-то через это уже прошел до тебя. Кроме того, они учат разбивать ситуацию на задачи. Когда все на тебя вдруг обрушивается, ты думаешь, что под этой плитой просто сам умрешь. А тут тебя подхватывают и пошагово объясняют: «Гастростома — то-то и тогда-то, кровать вот такая, группа инвалидности — это вот это».

Как оформить инвалидностьЮрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о том, как оформить инвалидность, пройти медико-социальную экспертизу и обжаловать ее решение

Получение группы инвалидности — это был ужас. У нас в комиссии при поликлинике сидела какая-то прямо фашистка. Я принесла все бумаги на маму и на то, что нам нужна специальная кровать. Она вышла и поверх очков стала орать: «Так, я не поняла, кто тут? Что вы тут понаписали? Вы вообще понимаете, что вы тут понаписали? Какая кровать? Как вы вообще себе это все представляете?». А я уже и так почти плакала, но взяла себя в руки и говорю: «Вы знаете, я это пока себе никак не представляю. Но если хотите, когда мама умрет, я к вам приду и расскажу, как это было».

И потом кто-то из сотрудников фонда поехал вместо меня в поликлинику за этой бумажкой, я просто не могла больше. Когда ты находишься в стрессе, растянутом на три года, приходится признавать в себе какие-то черты и особенности.

У меня был синдром хорошей девочки. Я могла внутри быть с чем-то несогласной, кипеть, у меня могло все болеть, но внешне я соглашалась и принимала, чтобы кого-то не обидеть, приспособиться. Я всегда должна была соответствовать чьим-то представлениям о себе. А в этот период я научилась принимать решения, которые важны для меня, без оглядки на других. У меня просто не осталось выбора.

Инна Дыбенко. Фото из личного архива / Фонд "Живи сейчас"

Например, я сократила общение до минимума. Поняла, что мне надо раз в полгода на две недели уехать на дачу, а это значит, что кто-то должен приехать и с ней посидеть, желательно кто-то из своих, потому что чужих она не любит. Раз в день два часа я должна обязательно просто полежать в наушниках и послушать то, что я люблю, вообще ничего не делая. Я совершенно перестала убирать у себя в квартире. Я приходила, выпивала чай, отодвигала чашку, приносила новую чашку, отодвигала. Если сын начинал высказывать недовольство, я говорила: «Мне неважно. Если тебя это раздражает, ты убираешь».

Еще очень важно было попросить, сказать: «Слушайте, можно, вы приедете и просто побудете?». Оказывается, что когда ты четко просишь, формулируешь, что конкретно нужно, людям это в радость. Это был опыт постоянного преодоления себя.

В последние полгода с мамой что-то произошло. Она ушла совершенно просветленная. Поэтому я считаю, что она, видимо, отработала свою негативную историю, переродилась. Она умерла на даче в очень красивый солнечный день, было открыто окно. Я видела ее последний вздох.

Текст записала Ксения Лученко

В России, по оценкам экспертов, БАС болеет 12 000 человек. Благотворительный фонд «Живи сейчас» помогает наладить системную помощь людям с этим диагнозом и их близким. Фонд финансирует работу служб помощи БАС в Москве и Петербурге, организует обучение врачей и медсестер, развивает новые для России виды помощи и делает всё возможное, чтобы люди с этим тяжелым диагнозом могли получать помощь и сохранять максимально возможное качество жизни. Даже совсем небольшая сумма в размере 100, 200 или 500 рублей ― это реальная помощь. Помогите нам помогать!

© БФ «Живи сейчас». При перепечатке ссылка на фонд обязательна.

Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

«Проще подоткнуть одеяло, чем поговорить с человеком»

Что нужно знать о переживаниях тяжелобольного и его родных, и как поддержать друг друга

Подробнее
Психология
«Проще подоткнуть одеяло, чем поговорить с человеком»

Что нужно знать о переживаниях тяжелобольного и его родных, и как поддержать друг друга

Мужья и жены людей с боковым амиотрофическим склерозом рассказывают о семье, любви и трудностях

В Международный день БАС портал "Такие дела" опубликовал истории семей, столкнувшихся с серьезным испытанием болезнью: истории про их борьбу, надежду, мудрость и любовь

Подробнее
Психология
Мужья и жены людей с боковым амиотрофическим склерозом рассказывают о семье, любви и трудностях

В Международный день БАС портал "Такие дела" опубликовал истории семей, столкнувшихся с серьезным испытанием болезнью: истории про их борьбу, надежду, мудрость и любовь

Паллиативная медицинская помощь пациентам с БАС

Нарушения дыхания и глотания, трудности коммуникации и другие симптомы при боковом амиотрофическом склерозе

Подробнее
Родственникам
Паллиативная медицинская помощь пациентам с БАС

Нарушения дыхания и глотания, трудности коммуникации и другие симптомы при боковом амиотрофическом склерозе

Жить дольше и лучше при БАС: доказанные методы

Рилузол продлевает жизнь, дыхательная гимнастика увеличивает жизнеемкость легких, а музыкальная терапия положительно влияет на речь. Что еще нужно знать о методах помощи при БАС?

Подробнее
Родственникам
Жить дольше и лучше при БАС: доказанные методы

Рилузол продлевает жизнь, дыхательная гимнастика увеличивает жизнеемкость легких, а музыкальная терапия положительно влияет на речь. Что еще нужно знать о методах помощи при БАС?

Рекомендации для пациентов, получающих респираторную поддержку дома во время пандемии COVID-19

Что делать, если установлена трахеостома, как часто обрабатывать и менять расходники для устройств искусственной вентиляции легких, о чем позаботиться, если все-таки нужно обратиться в больницу

Подробнее
Важно
Рекомендации для пациентов, получающих респираторную поддержку дома во время пандемии COVID-19

Что делать, если установлена трахеостома, как часто обрабатывать и менять расходники для устройств искусственной вентиляции легких, о чем позаботиться, если все-таки нужно обратиться в больницу

Суицидальные мысли у неизлечимо больных людей

Иногда тяжелобольные пациенты задумываются о том, чтобы уйти из жизни, не дожидаясь ее естественного завершения. Как помочь им избежать этого шага.

Подробнее
Важно
Суицидальные мысли у неизлечимо больных людей

Иногда тяжелобольные пациенты задумываются о том, чтобы уйти из жизни, не дожидаясь ее естественного завершения. Как помочь им избежать этого шага.

Рекомендации для пациентов, получающих респираторную поддержку дома во время пандемии COVID-19

Что делать, если установлена трахеостома, как часто обрабатывать и менять расходники для устройств искусственной вентиляции легких, о чем позаботиться, если все-таки нужно обратиться в больницу

Подробнее
Симптоматическое лечение
Рекомендации для пациентов, получающих респираторную поддержку дома во время пандемии COVID-19

Что делать, если установлена трахеостома, как часто обрабатывать и менять расходники для устройств искусственной вентиляции легких, о чем позаботиться, если все-таки нужно обратиться в больницу

Суицидальные мысли у неизлечимо больных людей

Иногда тяжелобольные пациенты задумываются о том, чтобы уйти из жизни, не дожидаясь ее естественного завершения. Как помочь им избежать этого шага.

Подробнее
Симптоматическое лечение
Суицидальные мысли у неизлечимо больных людей

Иногда тяжелобольные пациенты задумываются о том, чтобы уйти из жизни, не дожидаясь ее естественного завершения. Как помочь им избежать этого шага.

«Проще подоткнуть одеяло, чем поговорить с человеком»

Что нужно знать о переживаниях тяжелобольного и его родных, и как поддержать друг друга

Подробнее
Неврологические проблемы
«Проще подоткнуть одеяло, чем поговорить с человеком»

Что нужно знать о переживаниях тяжелобольного и его родных, и как поддержать друг друга

Мужья и жены людей с боковым амиотрофическим склерозом рассказывают о семье, любви и трудностях

В Международный день БАС портал "Такие дела" опубликовал истории семей, столкнувшихся с серьезным испытанием болезнью: истории про их борьбу, надежду, мудрость и любовь

Подробнее
Неврологические проблемы
Мужья и жены людей с боковым амиотрофическим склерозом рассказывают о семье, любви и трудностях

В Международный день БАС портал "Такие дела" опубликовал истории семей, столкнувшихся с серьезным испытанием болезнью: истории про их борьбу, надежду, мудрость и любовь

Паллиативная медицинская помощь пациентам с БАС

Нарушения дыхания и глотания, трудности коммуникации и другие симптомы при боковом амиотрофическом склерозе

Подробнее
Симптоматическое лечение
Паллиативная медицинская помощь пациентам с БАС

Нарушения дыхания и глотания, трудности коммуникации и другие симптомы при боковом амиотрофическом склерозе

Жить дольше и лучше при БАС: доказанные методы

Рилузол продлевает жизнь, дыхательная гимнастика увеличивает жизнеемкость легких, а музыкальная терапия положительно влияет на речь. Что еще нужно знать о методах помощи при БАС?

Подробнее
Неврологические проблемы
Жить дольше и лучше при БАС: доказанные методы

Рилузол продлевает жизнь, дыхательная гимнастика увеличивает жизнеемкость легких, а музыкальная терапия положительно влияет на речь. Что еще нужно знать о методах помощи при БАС?