Зачастую в своей работе специалисты хосписа сталкиваются с настолько сильным слиянием родителя с тяжелобольным ребенком, что вместо двух людей появляется как будто бы особая экосистема, которая голосом мамы говорит о себе только во множественном числе — «мы». Связь родителя и ребенка такая крепкая, что вместе с невинными «мы покушали» и «мы не в настроении сегодня» рано или поздно может появиться «мы умирали». Именно такими словами одна мама описывала эпизоды, когда ее ребенок попадал в реанимацию.

Как же жить, чтобы оставалось место для «я»? Чтобы проживать не только жизнь мамы или папы паллиативного ребенка, но и жизнь жены, мужа, дочери, сына, сестры, брата, творческой личности, профессионала. Чем могут помочь специалисты по паллиативной помощи, рассказывает Светлана Гриб, заместитель главного врача Детского хосписа Московской области «Дом с маяком».

Никто, кроме меня

Перед тем как взять семью на учет, мы проводим административную встречу, где рассказываем родителям о тех видах помощи, которые предлагает Детский хоспис «Дом с маяком». И если помощи с оборудованием, лекарствами все рады, то когда начинаешь говорить про возможность социальной передышки, то есть о том, что ребенок может какое-то время побыть в хосписе без родителей, как правило, слышишь: «Никогда. Никто не знает, как моего ребенка санировать, кормить, переворачивать, укладывать спать. Только я умею это делать, только я знаю, чего он хочет, только я его понимаю». Даже для решения пустить няню из хосписа к ребенку многим родителям надо созреть.

Одна из моих пациенток настолько плотно слилась с мамой, что спала исключительно на маминой ладони — буквально на ее руке. Всю ночь. Каждую ночь. И это длилось годами. Мама не могла ночью даже повернуться, потому что это разбудило бы девочку.

Во многих семьях действительно ситуация такова, что за тяжелобольным ребенком ухаживает исключительно один взрослый (как правило, это мама). Это может стать огромной проблемой в случае госпитализации или вынужденного внезапного отъезда этого члена семьи. Тогда возникает просто катастрофическая ситуация, ведь и правда никто не знает, как правильно ухаживать за ребенком.

Поэтому, в том числе и ради безопасности самого ребенка, все члены семьи должны уметь за ним ухаживать, понимать, как действовать в кризисных ситуациях, чтобы маму можно было заменить, отпустить куда-то: в гости, на работу, в парикмахерскую – не беспокоясь, успеет ли она вернуться к какой-либо рутинной процедуре. Знаю реальную ситуацию, когда мама каждый раз буквально бежит домой, потому что только она может накормить ребенка через гастростомическую трубку.

В другой семье мама с бабушкой по очереди ночью дежурили у постели ребенка, чтобы не пропустить какую-то кризисную ситуацию. На мое предложение использовать гаджеты, которые могут мониторить состояние ребенка и в случае опасности выдавать сигнал тревоги, отвечали отказом.

Личное пространство ребенка

Не всегда сепарация тяжелобольного ребенка от родителей должна быть глобальной, зачастую это попросту невозможно, но маленькие штрихи, подчеркивающие отдельность, самость, уникальность ребенка, крайне важны.

Провести день с няней без мамы, иметь свои личные «необязательные» вещи — не подгузники или одежду, а, например, свое комнатное растение, иметь возможность побыть одному – все это формирует индивидуальность, уникальную личность, которую видят и считывают окружающие.

К сожалению, растворяясь в уходе, бесконечных, иногда трудоемких ежедневных процедурах, родители часто забывают об этом. Уходит на второй план уважение границ ребенка, восприятие его как отдельной, пусть и не совсем самостоятельной в бытовом плане личности.

Важно, чтобы родители всегда рассказывали ребенку, что планируют делать с ним сейчас, прислушивались к его желанию или нежеланию каких-то процедур, манипуляций. Начинать надо с элементарных вещей, например, стучать, когда вы входите в комнату к ребенку, неважно слышит ли он этот звук, понимает ли его значение. Принести два букета на 8 марта — для жены и для дочки, даже если дочка никак на это не сможет отреагировать. И да, зачастую это может быть важнее для ухаживающего взрослого, чем для ребенка, и именно в этом ценность таких действий. Ведь риск потерять себя у такого взрослого очень велик.

Быть мамой, чтобы обеспечить ребенку достойную жизнь. И достойную смертьЭто история молодой мамы, Марии Аблаевой, которой сразу после родов сказали, что ее ребенок не проживет больше нескольких дней

Сепарация мамы

«С рождения Максима я не представляла свою жизнь отдельно от него, — рассказывает Светлана Селезнева, — это были все 24 часа в сутки с ним. Моей задачей было восстановить ребенка, много сил и времени было положено на реабилитацию, в тот момент я видела только Максима в своей жизни, это было такое … скрепление.

Самый тяжелый момент для меня был, когда я узнала, что у ребенка уже невозможно восстановить глотательный рефлекс. Мы находились в Морозовской больнице, Максиму тогда было 6 лет. Я была в таком ужасном состоянии…  и тогда я начала рисовать. Я как будто раскрашивала свою жизнь красками — так получалось хоть немного снимать стресс». 

Но когда Светлана с Максимом вышли из больницы, ситуация не поменялась: они снова остались наедине друг с другом, а сложностей стало еще больше. Более-менее стабильное состояние мамы рухнуло, сложившийся за предыдущие шесть лет ритм жизни опять погрузил семью в их рукотворный вакуум.

«Только через год пришло понимание, что надо что-то делать, — рассказывает Светлана, — я вдруг осознала, что я есть у себя, что мир многогранен и он состоит не только из одного ребенка, что есть мое личное пространство, мои интересы, моя жизнь. И она продолжается, идет дальше.

Был такой момент подталкивающий: ребенок приболел, а мы собрались ехать на море, и я была готова отказаться от поездки. Мне тогда понравилось, как врач Детского хосписа «Дом с маяком» очень хорошо сказал, что нет, вы решились, у вас собраны чемоданы, и у нас тоже все решено: есть график нянь, кто когда будет, и вы всегда будете на связи, даже если что-то, то вам всегда напишут.

Это как-то привело в чувство, и хотя первые дни было сильное напряжение внутри, потом я почувствовала такую легкость, которой, кажется, никогда не было. Легкость до такой степени, что как будто в пространстве окутан каким-то облаком, и все такое невесомое. Я помню такое состояние, когда я не замечала практически никого вокруг. Было так хорошо, и эта тишина, единение с самим собой, такого я никогда не испытывала. И я поняла, что это главная ценность, что я есть у себя, что можно радоваться жизни, можно положиться на кого-то другого в плане ребенка, можно убрать свой страх, когда не ты все контролируешь».

Когда Светлана приехала домой, то увидела Максима другими глазами, вдруг осознала, какой он большой, взрослый, почувствовала долгожданное счастье встречи. С этого момента потихоньку, маленькими шагами она начала двигаться в сторону своего развития: поступила в Высшую Школу психологического консультирования, получила диплом психолога, параллельно рисовала и обучалась арт-терапии.

«В это время две мои картины побывали на выставке, я никогда не думала, что так может быть, я познакомилась с интересными людьми, поняла, что ребенка можно оставить с няней, и это безопасно. Я доверяю и доверяю, прежде всего, себе, своим чувствам. Я понимаю, что если буду дерганной, буду стараться все контролировать. Это ни к чему хорошему не приведет.

Сейчас я спокойно могу попросить о помощи и папу Максима: посидеть с ребенком, сделать какие-то дела, связанные с документами, и он их по возможности выполняет».

Когда семья переехала в свое жилье, у Максима появилась своя комната, свое личное пространство, где он может спокойно смотреть мультики, просыпаться в своих стенах и в какой-то момент оставаться один. Мама же может чем-то заниматься на кухне и подходить, когда Максиму что-то нужно.

«Я больше не чувствую, что прилеплена к нему. Даже в те моменты, когда мы ложимся спать, и Максим зовет меня из комнаты, я ему говорю: мама устала, пора спать, даю понять, что у каждого есть свои границы.

Он имеет полное право быть в своем времени, ложиться тогда, когда ему хочется, но я объясняю ему, что и мама устает, что мама имеет право на личную жизнь, на обучение, что маме нужно уйти по делам, позаниматься. Когда это было первый раз, Максим очень обижался, это были новые эмоции, он отворачивался, мог много жестикулировать, говорить на своем языке. Я ему объясняла, что это необходимо.

Я увидела, как мой ребенок вырос за такие моменты, для него это была полезная сепарация. Он повзрослел, это было заметно по его эмоциональности, мимике. Ребенку важно давать свободу, свободу выбора: куда мы пойдем, что мы будем делать, не решать все за него, он имеет право «сказать», что он хочет.

Через отделение, самореализацию получаешь много сил и энергии. Ребенок видит, что его мама здоровая, крепкая, сильная внутренне, наполненная жизнью».

Чем могут помочь специалисты

Сделать первый шаг даже к минимальному разделению от ребенка непросто, но необходимо. Команда специалистов Детского хосписа «Дом с маяком» мягко рассказывает, напоминает о такой возможности.

Медики обучают всех желающих членов семьи уходу за тяжелобольным ребенком: как установить зонд, поменять гастростомическую трубку, санировать через трахеостомическую трубку, подробно рассказывают о возможных кризисных состояниях и способах их решения.

Каждая семья, которая состоит на учете в Детском хосписе, имеет запас препаратов и оборудования для оказания экстренной помощи дома или в дороге (при судорогах, аспирации, кровотечении, остановке дыхания и пр.). В выходные, праздничные дни и ночное время работает горячая линия Детского хосписа 8 (800) 600-49-29, где всегда помогут справиться с кризисной ситуацией. Когда родители знают, что дома есть чем помочь ребенку, что всегда можно получить быстрый квалифицированный ответ медработника, им становится проще оставить ребенка на кого-то.

Если в семье нет близких родственников, которые могли бы подменить маму, на помощь могут прийти няни. Няни Детского хосписа приходят в семью на целый день 1-2 раза в неделю и проводят его с ребенком, выполняя все, что обычно делает мама: кормят, поят, позиционируют, купают, гуляют, читают книжки, санируют, меняют подгузник. И если первые дни родитель, как правило, остается дома, проверяя, как складываются отношения у ребенка и няни, как справляется няня, как реагирует ребенок на нового человека, то в дальнейшем мама спокойно может уйти на весь день, зная, что уход за ребенком будет достойным. Это может быть время для общения с мужем, встреч с подругами, хобби – всего того, на что в обычные дни просто не хватает времени. Были случаи, когда мама просто спала весь визит няни.

Следующим этапом сепарации может служить поездка ребенка вместе с няней или родителем в дневной центр Детского хосписа — место, где можно с пользой провести целый день, а вечером вернуться домой. 

Следующим значительным шагом на пути к сепарации может быть самостоятельное нахождение ребенка в стационаре Детского хосписа. В этом случае мама заполняет подробную анкету с описанием индивидуальных особенностей ребенка: как любит лежать, как надо называть по имени, а как не надо, что любит, а что категорически нет. В этом случае за ребенком закреплена няня, которая ухаживает за ним во время нахождения в стационаре Детского хосписа. Эту же услугу (социальную передышку) предоставляют и другие учреждения паллиативного профиля.

Но иногда бывает так, что несмотря на предложения команды и, казалось бы, явный положительный опыт как для ребенка, так и для родителя, семья не готова ни пустить няню в семью, ни ехать в стационар. В этом случае есть возможность подключить психолога, который поможет развеять страхи, понять, чего именно боятся родители, справиться с этими тревогами, часто обоснованными, но не всегда очевидными и озвученными.

***

Мир многогранен, и когда жизнь ухаживающего родителя состоит из разных наполнений: работа, семья, друзья, хобби, самореализация — процесс сепарации реализуется сам собой, просто нет возможности замыкаться полностью на ребенке.

Когда же всю жизнь родителя занимает уход за ребенком, это отрицательно влияет на обоих членов этого союза. Ухаживающий родитель не реализован в других сферах, он выпадает из общества, сильно сужается круг его интересов и знакомых. И если случается так, что ребенок умирает, то умирает не просто любимый ребенок, вместе с ним умирает целый мир родителя. Психологически более правильный вариант — когда ребенок занимает часть жизни ухаживающего взрослого. Большую, важную, но часть.

Поэтому сепарация просто необходима как для родителя, так и для ребенка. И надо понимать, что не бывает слишком маленьких или неважных действий: оставить ребенка с кем-то даже на полчаса, уложить ребенка спать в отдельную кровать или комнату, решиться на социальную передышку — это уже победа!

 

Материал подготовлен с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru. 

Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги. 

Иллюстрация: Freepik