Запомнить короткую встречу — Про Паллиатив

Запомнить короткую встречу

Анастасия с мужем и дочкой Варварой. Фото: Ефим Эрихман / Детский хоспис "Дом с маяком"
Как устроены и для чего нужны фотосессии при перинатальных потерях
Время чтения: 18 мин.
Анастасия с мужем и дочкой Варварой. Фото: Ефим Эрихман / Детский хоспис "Дом с маяком"
Поделиться
25 августа 2020
Поделиться

В ноябре 2018 года модель Яна Яцковская опубликовала в инстаграме фотографию с умершим на 27 неделе беременности сыном. Тогда подписчики осудили женщину за неправильную скорбь и погоню за лайками, а она ответила: «Это не то, что я хочу забыть».

Такая практика – фотографировать семью вместе с ребенком, умершим внутриутробно, в родах или вскоре после, – в США и Европе существует не первый год. С недавних пор такие фотосессии проводят и в России. 

«Про Паллиатив» поговорил с родителями, потерявшими детей, психологами и фотографами – о решении сделать семейные портреты, задачах и спорных этических моментах такой фотографии и особом подходе к съемке. 

Статья впервые опубликована на сайте журнала "Домашний очаг"

«Не было и мысли, что так завершится наша беременность»

Февральским утром Анастасия с мужем отправлялись в роддом, не зная, родится ли дочка живой – ее легкие не сформировались, чтобы работать самостоятельно. Анастасия вспоминает, что «до последнего чувствовала, как ребенок шевелится». 

- Когда Варюша родилась, врачи пытались ее реанимировать, но не получилось. И моя мама – она была рядом – поняла, что теряет сознание. Сказала: «Насть, я уйду». Сейчас она очень жалеет, что не подержала Варюшу на руках. Славу Богу, есть ее фотографии, которые мама смотрит.  

Фотографии дочки супруги хранят в двух вариантах. Если на цветных снимках, уточняет Анастасия, видна болезненность малыша, то на черно-белых ребенок словно спит на руках. Знакомые семьи, узнав о фотосессии, реагировали по-разному: кто-то крутил пальцем у виска, а кто-то поддерживал: «Правильно сделали».   

Анастасия с мужем и дочкой Варварой. Фото: Ефим Эрихман / Детский хоспис "Дом с маяком"

- Мы хотели на память, наверное… - рассказывает Анастасия. - Делают же фотографии родов, когда ребенок рождается живым, здоровеньким. Но какая разница, какой исход… Это же твой ребенок. Ты так же носила его под сердцем. И когда нам предложили фотосессию, мы спросили: «А так можно?» и сразу сказали: «Да, нам нужны фотографии».  

В это же утро Валерия спешила в женскую консультацию: уже сутки она не чувствовала движения ребенка, хотя за семь месяцев беременности такие ситуации случались. УЗИ показало, что сердцебиения нет. 

В те минуты я осознавала, что дочка умерла, продолжения не будет и нужно просто родить, - вспоминает Валерия.

– И какая-то бабулечка-медсестра, зашедшая в кабинет, сказала: «Я вам сочувствую», а врач – между прочим, заведующая консультацией – ответила ей резко: «Да не надо ничего говорить ей, она сама – доктор, понимает, что ребенок должен был умереть». Но это не так! Да, у дочки была хромосомная аномалия, но у нас даже не было и мысли, что так завершится наша беременность.

В июле 2020 года, спустя пять месяцев после рождения и похорон малыша, Валерия сидит на кухне и обнимает старшую трехлетнюю дочку. Как рассказать ей о младшей сестре – для семьи пока вопрос. С мужем они периодически ходят на кладбище, а в спальне хранят «коробку памяти» – гипсовые отпечатки ладошек Арины и купленное одеяло, на флешке – фотографии, сделанные сразу после родов. 

- Поколение моих бабушки и дедушки фотографировало людей на похоронах, но эти снимки лежат в альбомах, и ты не знаешь, что с ними делать. Мы пересматриваем фотографии с живыми людьми, а эти и смотреть не хочется, и выбросить жалко, – признается Валерия. – И я думала, что фото Арины буду воспринимать так же, что это ненужная память. Оказалось – нужная. У родителей же вообще не остается воспоминаний о ребенке. Это такая… беременность-химера. Живот рос-рос, а потом – раз – его не стало.

«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

К фотографиям, сделанным в разные месяцы беременности, родители не возвращаются, хотя они «и более позитивные».

- Фотографии дочки после родов – это единственное, на что смотришь и понимаешь: вот такая она была.

«Перинатальная потеря – горе без права на скорбь»

Каждый год в России рождается более 1 млн 600 тысяч детей. По официальной статистике, почти три тысячи из них умирают в течение первой недели жизни, а около 8900 младенцев рождаются мертвыми. То есть ежедневно почти тридцать семей в нашей стране переживают перинатальную потерю

Эти цифры актуальны, если говорить только о медицинском понимании перинатального периода – с 22 недели беременности и до семи полных дней после рождения.

Однако к перинатальным утратам в широком смысле относят не только смерть ребенка внутриутробно, в родах или вскоре после них, а также ситуации невынашивания беременности, случаи гибели одного из детей при многоплодной беременности, внематочную беременность, иногда даже - неудачу при ЭКО, бесплодие, аборт. 

- В России о перинатальных потерях пока еще очень мало информации. Тема смерти в обществе табуирована, нет ритуалов горевания по ребенку, который умер внутри мамы или сразу после родов, - отмечает психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Перевознюк. - Семьи стараются не обсуждать эту трагедию, из-за чего оказываются в изоляции, к тому же сталкиваются с бесчувственной системой здравоохранения, друзьями и соседями. 

Наталья называет перинатальную потерю «горьким горем, которое лишено всякого права»: 

- Все сочувствуют женщинам и семьям, которые потеряли своего ребенка, например, от онкологического заболевания или в результате автоаварии. И мама погибшего малыша имеет точно такое же право на скорбь и горе. Если у человека жизнь короткая – началась и закончилась в утробе мамы или сразу после родов, разве эта жизнь менее ценная?

«Мы не фотографируем смерть – мы фотографируем долгожданную жизнь»

Перинатальные психологи убеждены: сохранить память о родительстве, даже трагическом, очень важно. Для этого в больницах Европы и США делают «коробку памяти» с одеждой для новорожденного, одеялом, гипсовыми отпечатками стоп и ладошек младенца, прядью его волос. Ее всегда получают подопечные программ перинатальной паллиативной помощи. 

Большая часть такой памяти – фотографии. На Западе есть благотворительные фонды, которые собирают фотографов-волонтеров, обучают их и предлагают семьям бесплатные фотосессии с мертворожденным ребенком. 

Фото фонда «Now I Lay Me Down to Sleep» / www.nowilaymedowntosleep.org

Первый такой фонд «Now I Lay Me Down to Sleep» («Сейчас я ложусь спать») появился в США в 2005 году. Сын супругов Хаггард из американского города Литлтон из-за врождённого порока не мог дышать, глотать или двигаться самостоятельно. На шестой день родители решили отключить ребенка от аппарата ИВЛ, а перед этим – позвали профессионального фотографа и сделали портреты, чтобы потом повесить на стену рядом с фотографиями других детей.  

Этот опыт вдохновил Шерил Хаггард и фотографа Сэнди Пака создать фонд. Сегодня около 1500 фотографов-волонтеров работают во всех штатах США и в 40 странах мира, в том числе Канаде, Ирландии, Великобритании, Германии, Швейцарии, Южной Африке, Сингапуре, Австралии и Новой Зеландии. За пятнадцать лет в фонд обратились более 40 000 семей. Черно-белые снимки, как сказано на сайте NILMDTS, «приносят семье исцеление и утешение».      

В Германии в 2013 году появился похожий фонд. «Dein Sternkind» («Твой звездный ребенок»), который основал фотограф, видеооператор и многодетный отец Кай Гебель. Сейчас в команде фонда – более 600 фотографов, которых можно найти и пригласить через мобильное приложение в любом городе страны.   

Источник: www.dein-sternenkind.eu

- Возможно, вас смущает мысль, что кто-то будет фотографировать вашего ребенка в это трудное время. Тем не менее, мы искренне рекомендуем вам воспользоваться нашим предложением, - говорится в обращении сотрудников фонда к родителям.

– Вам не нужно смотреть на фотографии сразу, но они будут с вами, когда вы захотите это сделать. Они поддержат вас в горе и навсегда останутся реальным напоминанием о вашем любимом ребенке.

Слоган фонда: «Мы не фотографируем смерть, мы фотографируем долгожданную жизнь». 

Есть и самостоятельно работающие фотографы, которые снимают семьи при перинатальной потере. Так, фотограф Тодд Хохберг из штата Иллинойс в США более двадцати лет приходит на такие роды. Сначала по заказу больниц он фотографировал операции, а потом познакомился со священником, который поддерживает родителей, чьи дети умерли в родах или незадолго после них. 

С того момента Хохберг сфотографировал более пятисот семьей. Запросы на фотосессию ему поступают в любое время суток. Фотограф проводит съемку бесплатно, принимая пожертвования от других людей.  

Фото: Тодд Хохберг / www.theatlantic.com

В недавнем интервью журналу The Atlantic он сказал, что периодически общается с семьями. У некоторых был в гостях и видел свои фотографии на стенах и каминах. По словам Хохберга, одни мамы публикуют фотографии в фейсбуке и в день памяти ребенка пишут, как много для них значат эти кадры, а другие не показывают их никому. Однажды, вспоминает фотограф, ему позвонили родители и попросили прислать фотографии – спустя два года после смерти малыша они, наконец, были готовы их посмотреть.  

Тодд Хохберг не скрывает, что многие люди ужасаются, узнав о таких фотосессиях, хотя «каждый их них может вспомнить человека, новорожденный ребенок которого погиб». По его словам, эти фотографии оказались полезными и для сотрудников роддомов.  

«Это встреча с человеком, а не просто физиологический процесс»

Анастасия и Валерия поступили на роды почти одновременно и вскоре оказались в одной палате. Обе они подопечные программы перинатальной паллиативной помощи Детского хосписа «Дом с маяком» - первой в стране программы психологической, медицинской и социальной помощи для семей, которые ждут рождения неизлечимо больного ребенка. Его жизнь из-за пороков развития может быть совсем короткой – нередко ребенок погибает в утробе.  

С начала подготовки к родам и до момента выписки «Дом с маяком» и Перинатальный центр московской больницы №24, где проходят роды подопечных программы, работают, как одна команда, и врачи стараются учитывать все пожелания родителей. 

Так, родители сами составляют план родов и решают, что для них важно сделать в трех ситуациях: если ребенок умрет до родов, погибнет сразу после них или будет жить. Они отвечают на вопросы: захотят ли увидеть младенца после смерти, подержать на руках и попрощаться, попросить врачей уйти, сделать отпечатки ручек и ножек, перевести домой, если малыш сможет дышать самостоятельно, или забрать тело для похорон.  

Источник: www.theatlantic.com

- Мы всегда спрашиваем, хотят ли родители фотографии, и если да, то уточняем, кто может их сделать. Предлагаем помощь фотографа хосписа - доброго, тактичного, внимательного человека, который может сделать профессиональные, красивые кадры, - рассказывает руководитель программы Оксана Попова

Оксана вспоминает, как в одной семье не было ни вещей для ребенка, ни имени. При встрече с сотрудниками «Дома с маяком» мама мальчика спросила, не будет ли ей больно смотреть на отпечатки ножек и ладошек, которые хоспис сделает, волосы, фотографии.

«Ты важна для меня всегда, а не только когда перестанешь переживать»Что переживают родители, столкнувшиеся с перинатальной потерей, потерей беременности, и как их поддержать

— Тогда я ответила, что больно будет все — выходить из дома без ребенка, видеть детей на улице, весь мир будет напоминать о ребенке, — рассказывает Оксана. — И важно, чтобы были его фотографии. Может быть, вы откроете их спустя месяцы или даже годы, но пусть они будут на случай, если вы захотите увидеть сына, вспомнить его.

Те родители согласились и в тот же день купили для ребенка одеяло, одежду. Мальчик родился живым, и фотограф «Дома с маяком» провел съемку в реанимации. Семейный портрет супруги сделали сами, когда младенца принесли для прощания, а после благодарили хоспис «за саму идею сохранить память о сыне».

По словам Оксаны, семьи действительно реагируют на фотографии по-разному: одна мама в первый же день посмотрела съемку «раз пятьсот», другая семья сказала, что пока уберут, посмотрят «когда-нибудь потом» – здесь важно другое.   

Фото: Ефим Эрихман / Детский хоспис "Дом с маяком"

- Когда родители решают не прерывать беременность, вне зависимости от срока и формирования плода, они относятся к нему сразу как к ребенку, человеку, в котором есть что-то от мамы, что-то от папы, - объясняет Оксана, - Когда ребенок рождается живым, мама может с утра до вечера рассматривать каждую его складочку, пальчики, волосики. Когда ребенок умирает, у мамы есть совсем мало времени, пока тело не забрали в морг. Но это же ее кровинушка, он внутри мамы рос… Горе никогда не уходит, даже если внешне кажется, что все уже пережито. И возможность достать фотографии и посмотреть на своего ребенка бывает большим утешением для родителей.  

Оксана – акушер-гинеколог по образованию – встречалась с сотрудниками роддомов, которые советуют женщине «просто перевернуть страницу и жить дальше». Но в желании быстрее унести ребенка и не показать матери, убеждена она, совсем нет уважения к его жизни и смерти. 

- Мне кажется, это просто страх перед смертью, страх чужих слез, и это не облегчает боль потери для мамы - так показывает и наш, и зарубежный опыт. Когда мы мертвого ребеночка одеваем и фотографируем, это всех пугает, кажется диким, но если мама хочет увидеть своего ребенка, мы не имеем права ей в этом отказать. Ведь это встреча с человеком, а не просто физиологический процесс. И эта встреча должна быть достойной.

«Пока не хватило духу распечатать, но эти кадры есть в телефоне»

Первое время Анастасия пересматривала фотографии постоянно, а потом решила: «Хватит, надо немножечко отпускать», перенесла всю папку на жесткий диск и почти все кадры удалила с телефона. Она показала их только лучшей подруге, которая хотела стать крестной дочки. Один снимок супруги выбрали для семейного портрета – его напишет художник. 

- Муж периодически говорит: «Давай посмотрим», и мы открываем фотографии. Пару месяцев назад я сделала папку о беременности по датам – со всеми выписками и снимками УЗИ. Чуть попозже, когда совсем отойдем, распечатаем фотографии и сделаем альбомчик, чтобы другие дети всегда знали, что была Варюша.

В свободное время Анастасия сидит на форумах и рассказывает о своем опыте мамам детей с таким же заболеванием, как у дочки. Например, недавно подробно писала, как получить пособие по погребению.

Всю беременность Валерия тоже собирала снимки УЗИ, но их не пересматривает, в отличие от фотографий. 

- Горе накатывает волнами: иногда хочется все вспомнить, освежить, и эта «коробочка» с вещами и фотографии помогают. Пока не хватило духу распечатать, но у нас с мужем эти кадры есть в телефонах, чтобы быстро к ним вернуться, если что, - рассказывает Валерия.

– Муж иногда может подойти со словами: «Ты знаешь, я вчера посмотрел фотографии» и сказать что-нибудь по поводу нашей потери». 

Фотографии дочки Валерия показала только маме и сестре-подростку – она очень хотела быть крестной. Родители мужа эту съемку пока не видели. 

Фото: Ефим Эрихман / Детский хоспис "Дом с маяком"

«Где грань между памятью о человеке и непринятием его потери?»

Перинатальные психологи советуют подходить к фотографированию мертворожденных детей с большой аккуратностью. 

Когда родители фотографируют ребенка, родившегося живым, они фиксируют жизнь, сколько бы она ни длилась, считает перинатальный психолог Юлия Заманаева. По ее словам, фотография мертворожденного ребенка, напротив, фиксирует не жизнь, а факт, что ребенка нет. 

- Очень часто люди живут болью утраты и никак не могут позволить себе жить светлой памятью. И такая фотография психологически утягивает человека туда, в прошлое, - объясняет Юлия. – Я опасаюсь только этой истории, а в ситуации с фотографиями почва для нее очень благодатная.   

Во многом это связано с культурными особенностями россиян и нашим восприятием смерти. Юлия вспоминает, как в американских учебниках по перинатальной психологии встречала фотографии рядом лежащих близнецов, один из которых умер в утробе, а другой выжил. 

- У нас все-таки более сакральное отношение к смерти, - отмечает психолог. – Мне кажется, игры жизни и смерти рядом потенциально могут нести в себе не очень хорошую историю.  

За годы работы в роддоме Юлия нередко встречала женщин, которые отказываются смотреть на ребенка – хотят запомнить его живым. 

Перинатальный психолог Юлия Заманаева / Фото из личного архива

- Но где грань между памятью о человеке и непринятием его потери? Вот тут очень все гибко и тонко. И нам по этой грани нужно в каждом случае пройти так, чтобы человек осознал и принял и потерю, и то, что беременность была. В психологии вообще нет готовых решений, тем более в такой теме, как перинатальная утрата. Я в этом смысле протестую, так сказать, против повального «мы фотографируем, потому что так надо, так психологи сказали».    

Юлия убеждена: самое важное в психологической помощи – не склонить человека к тому или иному решению, а создать безопасное место для обсуждения, помочь разобраться со своими переживаниями и внутренними мотивами. 

- Если человек осознанно что-то выбирает, те же фотографии, это одна история, - поясняет Юлия. – Если же ему это навязывают, хотя человеку совсем не нужны такие фотографии, они не в его системе координат, и он чувствует, что будет мучиться, что снимок мертвого ребенка у него где-то лежит, — это неправильно. Главное, как и в перинатальной паллиативной помощи, чтобы у людей было право и возможность, а дальше уже – их выбор. Как теперь, слава Богу, у них есть право похоронить малыша. 

Источник: www.dein-sternenkind.eu

Психолог «Дома с маяком» Наталья Перевознюк считает, что смотреть на умершего ребенка, держать его на руках, одевать и делать фотографии крайне важно, но только семья может решить, что им подходит - для этого нужно знать о возможностях и иметь выбор.  

– От участников нашей программы я ни разу не слышала сожаления. Сделанные фотографии, слепки ручек, ножек, одежка или одеяльце, напротив, оказались самыми важными свидетельствами того, что ребенок был, что он реальность, - объясняет Наталья. - Однако мы не знаем, как правильно или неправильно, и не можем заставить всех фотографировать своих умерших детей, потому что это не всем нужно. Некоторые просто запечатлевают образ ребенка только в сердце и памяти, им достаточно фотографий во время беременности. А кто-то фотографирует ребенка, любуется им, ищет сходство с собой и семьей. Конечно, смерть не прекрасна, ее следы становятся очень быстро видны на детях, но рождаются они очень-очень нежными, как и живые младенцы...

«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»Отец паллиативного ребенка - о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас

По словам Натальи, братья и сестры погибшего малыша будут реагировать на ситуацию так же, как и родители. 

Дети в целом гораздо проще к этому относятся, для них жизнь более естественна, они еще не нарастили броню из всевозможных психологических защит. Если реакция родителей нормальная, в данном случае – слезы, объятия, слова, сказанные в адрес погибшего ребенка, то дети тоже так себя ведут. И им не страшно. Это взрослые могут бояться, так как они уже всякого насмотрелись в кинофильмах, книгах, а дети принимают мир таким, какой он есть.

Наталья добавляет, что на фотографиях остается история не только про малыша, но и про самих родителей, поэтому просмотр этих снимков в будущем может стать для семьи “полезным и целительным”. 

- Когда мама или папа держат на руках умершего ребенка, обнимают и целуют его, они находятся все в нем, для себя самих не существуют, - рассказывает Наталья. - И спустя время на фотографиях видят не только малыша, но и себя - с какой любовью встречают и провожают своего крошечного ребенка, какими глазами смотрят на него. Тогда родители начинают не только сожалеть об оборвавшейся жизни. У них появляется милосердие, любовь и уважение к себе. Потому что они поступили сообразно своим ценностям, хотя не все в окружении их разделяли, а врачи рекомендовали беременность прервать. Потому что пошли навстречу своему страху, когда взяли ребенка на руки, одели его в домашние вещи, спели ему колыбельную.

В таких съемках очень важны мастерство фотографа и его подход, отмечает Наталья. 

- Необходимо самому понимать важность того, что ты делаешь, и уметь создавать поддерживающую историю о жизни, которая могла быть, но не случилась, к большому горю. 

«Мне важно сфотографировать любовь – нет смысла показывать родителям горе»

Весь путь до роддома фотограф «Дома с маяком» Ефим Эрихман спрашивал себя «Готов или не готов?». 

Раньше Ефим неоднократно снимал недоношенных детей в реанимации, но эта съемка, признается фотограф, оказалась очень тяжелой – ему понадобилась пара дней, чтобы прийти в себя. 

Девочка родилась живой и прожила два часа в реанимации, но ее смог навестить только папа – после полостной операции мама лежала на другом этаже. Ефим вспоминает, как на выходе из отделения его одернул кто-то из медперсонала: «Что это был за цирк с фотографом?» – этот опыт стал новым для всех. 

- К такому все равно не подготовишься, горе ужасное… И мы все растем с этой программой, и сейчас я уже точно знаю, что готов. А главное - понимаю, зачем я это делаю, - рассказывает Ефим. – Постепенно понял: я прихожу сфотографировать эту встречу. Стараюсь снять радость этой встречи, какой бы короткой она ни была. 

Эта встреча бывает разной: иногда не в послеродовой палате, а в реанимации, но там снимать сложнее. 

- Дети лежат в кувезах, среди множества трубок и проводов. Стараюсь как-то найти ракурс, поймать взгляд. Врачи уже идут нам навстречу, и сейчас могу попросить их подвинуть кувезик, чтобы ручки-ножки ребенка было видно.  

Фотограф Ефим Эрихман / Детский хоспис "Дом с маяком"

Правила съемки у Ефима такие:   

  • Я стараюсь быть невидимкой, чтобы мое присутствие было незаметным. 30-40 минут на прощание – это время только семьи, очень личное пространство. Лишь спрашиваю, не будет ли им мешать вспышка. И, разумеется, никакого позирования, я стараюсь снимать настоящие эмоции, при этом снимать красиво. 
  • Я стараюсь не снимать горе. Если муж и жена горько плачут, я в этот момент снимаю их поддержку друг друга: как муж сжимает руку жены, как обнимает ее, как он целует ее. Эти фотографии нигде не публикуются, они только для семьи. И мне важно показать любовь – нет смысла показывать родителям горе, которого у них и так хватает. Лучше сфотографировать ручки и ножки ребенка, его личико, показать, какие они красивые. Бывает, что ребенок умирает задолго до рождения, и цвет кожи темнеет, тогда я делаю только черно-белые фотографии.  
  • Я стараюсь фотографировать мертворожденного малыша, как живого, как обычного ребенка. Его можно увидеть, прижать, понюхать, посмотреть пальчики и глазки, запомнить, одеть в красивое платье. И со всей почестью и человеческим уважением похоронить, а не как было раньше – просто заворачивали в целлофановый пакет и уносили. Все это дает родителям ощущение законченности.   

- Во всем этом горе ты ищешь то хорошее, что родители будут вспоминать с добрым чувством, - поясняет Ефим.

Он вспоминает, как одна семья в последний момент согласилась на съемку, и его пустили на роды. – Старался показать поддержку мужа, как он вместе с женой дышит.    

Делать художественные фотографии, какие Ефим видел у зарубежных фотографов, мешает только одно: обстановка в роддомах. 

- В западных клиниках практически домашняя атмосфера, большие красивые палаты, хотя, может быть, и частные. Но даже палата с медицинским оборудованием все равно выглядит как комната отдыха, а не реанимация, - сожалеет Ефим. – У нас это кафель, нет теплоты вокруг. Я стараюсь снимать, чтобы на фотографиях было поменьше кафеля и побольше теплоты. 

Фотограф Мария Жи снимает роды уже шесть лет. За это время она видела разные истории, эмоции и медицинские ситуации.

Как помочь семье в горе и горевании после тяжелой утратыФрагмент из книги Джастина Эмери «По-настоящему дельное руководство по паллиативной помощи детям для врачей и медсестер во всем мире» о том, как дети переживают горе и могут ли они посещать похороны

- Рождение ребенка – это очень интимная процедура, искренняя, в которой все собравшиеся в палате разделяют одни и те же эмоции – эмоции родителей, - рассказывает Мария. - Но при этом должны сохранять профессионализм, понимать, что правильно сказать, сделать или не делать в зависимости от развития событий. И если происходят медицинские отклонения, надо быть к этому готовым.

- Если человек занимается фотографией родов постоянно, он знает последовательность действий и готов к непредсказуемым поворотам, понимает все без лишних слов, - объясняет фотограф. - При этом он осознает, что роды первичны, а фотография вторична. Фотограф в комнате для того, чтобы сохранить в памяти правильную эмоцию, ту, которую хотят сохранить родители. Он никогда не идет против воли родителей, всегда следует тому, что ему скажут мама и папа.

Мария уверена: родители, у которых внезапно что-то произошло с малышом, не захотят никаких фотографий, так как они к этому не готовы. Процесс реанимации фотограф не снимает никогда. В эти моменты, признается Мария, ее задача – «не показывать беспокойство и подумать о том, чем можно помочь». Съемку можно продолжить, по желанию родителей, когда ребенка переведут из палаты интенсивной терапии к маме.

Photo: Todd Hochberg / www.theatlantic.com

- Если мы говорим о случаях, когда все заранее знают об отклонениях малыша и к этому готовы, если это долгожданный ребенок, родители его ждут, любят и хотят оставить в памяти момент его появления, я не вижу причин не проводить съемку. Психологически это сложно, но, когда люди готовы, и в ваших силах им помочь, это надо делать. Деликатно, правильно, но обязательно делать. Если меня позовут – пойду. И, скорее всего, эти фотографии станут для родителей самыми ценными.

«Я сидела под столом до конца дня и думала, что теперь со мной никто не будет общаться»

5 апреля 2020 года Александра Фешина впервые опубликовала в фейсбуке фотографию мертворожденного сына Егора. Ровно четыре года назад он родился и погиб из-за асфиксии.

Фотографии сына сделал муж, а Александра смогла посмотреть на них лишь спустя неделю после похорон и выбрала самую красивую. Этот снимок, признается Александра, стал для нее «подтверждением, что ребенок был не в моей фантазии, что моя любовь к нему живет, хотя физически я не могу его обнять».   

Через четыре года Александра почувствовала, что готова поделиться портретом сына с другими людьми, и публикация в фейсбуке стала «какой-то завершающей точкой».    

Александра Фешина, учредитель и директор фонда "Свет в руках" / https://lightinhands.ru/team/

- Я прекрасно понимаю, что в обществе есть некие регламенты: мы не выкладываем в соцсети фотографии мертвых людей, не говорим про смерть, - объясняет Александра, – но каждый из нас сам же и участник формирования этих регламентов. Когда я рассказала публично, что мой сын умер в родах, было жутко страшно. Можно сказать, я сидела под столом до конца дня и думала, что теперь со мной никто не будет общаться. Но это было необходимо сделать, чтобы начать преодолевать социальную стигму на обсуждение такой проблемы, такой ситуации. 

По словам Александры, родитель погибшего ребенка точно так же хочет рассказать о любви к малышу, как и любой другой человек, который теряет близкого и публикует в соцсетях его обычный портрет. Только у них нет фотографии живого ребенка. 

- Все мы разные, и для кого-то не видеть такого ребенка – целительно. Моя мама, например, до сих пор не хочет смотреть фотографию Егора, не была на кладбище. Сначала меня это обижало, но потом я поняла, что ей так легче, – признается Александра. – Из памяти все стирается, и для меня ценно иметь возможность восстановить. 

Благотворительный фонд «Свет в руках», основанный Александрой спустя год после смерти сына, помогает женщинам пережить перинатальную потерю и пытается изменить отношение к ней в целом. Фонд организует консультации психологов, выпускает пособия для родителей, их родственников, друзей и даже работодателей, проводит образовательные семинары по коммуникации для врачей и медсестер в разных регионах страны. 

В брошюре «Потеря малыша», которую фонд распространяет в женских консультациях и роддомах, есть глава «Как создать воспоминания о ребенке», а в ней – часть про фотографии. 

- Я очень часто слышу, как женщины жалеют, что не оставили памятные вещи, не подумали, не знали, - отмечает Александра. – Так вот, эта брошюра помогает маме подумать.  

«Это очень личный выбор – и если вы по каким-либо причинам не хотите хранить никаких фотографий и вещей, так и сделайте – вы имеете право на любое решение», - написано в брошюре.   

В планах фонда «Свет в руках» – создать команду фотографов для съемки мертворожденных детей. Взяв за основу зарубежный опыт, психологи уже начали составлять рекомендации для фотографов и рассказывать роддомам, что «разрешение провести подобную фотосъемку – это проявление уважения к родителям погибшего малыша».

Под постом Александры с фотографией сына Егора женщины оставляют комментарии, например:

«Очень ценно, что осталось это фото. У меня не хватило сил, сейчас очень жалею. Спасибо за фонд» 

«Даже не знаю, что тяжелее иметь: вот такое фото или только размытую картинку в голове, как в моем случае». 

В пандемию COVID-19 проводить традиционные фотосессии в больницах стало невозможно, поэтому фонды придумали новые способы поддержать семьи. «Now I Lay Me Down to Sleep» запустил бесплатный курс по основам фотографии для врачей и медсестер, чтобы они смогли провести съемку, а «Dein Sternkind» предложил родителям делать снимки самостоятельно на телефон и присылать для профессиональной обработки. 

Подробнее о том, как во всем мире и в России помогают родителям, ожидающим рождения ребенка с пороками развития, можно почитать вот здесь. Если вы медицинский специалист, вам может быть интересна обзорная статья о перинатальной паллиативной помощи д.м.н. Елены Полевиченко.

Надежда Прохорова

Материал подготовлен порталом «Про паллиатив» с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Поделиться
25 августа 2020
Поделиться
«Ты важна для меня всегда, а не только когда перестанешь переживать»

Что переживают родители, столкнувшиеся с перинатальной потерей, потерей беременности, и как их поддержать

Подробнее
Горевание
«Ты важна для меня всегда, а не только когда перестанешь переживать»

Что переживают родители, столкнувшиеся с перинатальной потерей, потерей беременности, и как их поддержать

Перинатальная паллиативная помощь: от зарубежного опыта к российской практике

Какими бывают перинатальные утраты и как медицинский персонал может помочь родителям с ними справиться

Подробнее
Горевание
Перинатальная паллиативная помощь: от зарубежного опыта к российской практике

Какими бывают перинатальные утраты и как медицинский персонал может помочь родителям с ними справиться

Пять стадий переживания болезни

Психолог Наталья Горожанина о том, как поддержать близкого человека с онкологией и помочь ему справиться с переживаниями 

Подробнее
Всем
Пять стадий переживания болезни

Психолог Наталья Горожанина о том, как поддержать близкого человека с онкологией и помочь ему справиться с переживаниями 

Помочь людям оставаться родителями, даже если ребенок проживет несколько минут

Что такое перинатальная паллиативная помощь, и как она развивается в России

Подробнее
Всем
Помочь людям оставаться родителями, даже если ребенок проживет несколько минут

Что такое перинатальная паллиативная помощь, и как она развивается в России

Жалость, которая ранит

Евгений Глаголев - о том, как и почему меняется окружение семьи, где родился тяжелобольной ребенок, какие слова и действия друзей действительно поддерживают, а какие - больно ранят

Подробнее
Важно
Жалость, которая ранит

Евгений Глаголев - о том, как и почему меняется окружение семьи, где родился тяжелобольной ребенок, какие слова и действия друзей действительно поддерживают, а какие - больно ранят

«Только молока прибавилось, как Тата от нас ушла»

Какой ошибки удалось избежать и почему сейчас – не стыдно

Подробнее
Важно
«Только молока прибавилось, как Тата от нас ушла»

Какой ошибки удалось избежать и почему сейчас – не стыдно

Жалость, которая ранит

Евгений Глаголев - о том, как и почему меняется окружение семьи, где родился тяжелобольной ребенок, какие слова и действия друзей действительно поддерживают, а какие - больно ранят

Подробнее
Общение
Жалость, которая ранит

Евгений Глаголев - о том, как и почему меняется окружение семьи, где родился тяжелобольной ребенок, какие слова и действия друзей действительно поддерживают, а какие - больно ранят

«Только молока прибавилось, как Тата от нас ушла»

Какой ошибки удалось избежать и почему сейчас – не стыдно

Подробнее
«Ты важна для меня всегда, а не только когда перестанешь переживать»

Что переживают родители, столкнувшиеся с перинатальной потерей, потерей беременности, и как их поддержать

Подробнее
Паллиативная помощь детям
«Ты важна для меня всегда, а не только когда перестанешь переживать»

Что переживают родители, столкнувшиеся с перинатальной потерей, потерей беременности, и как их поддержать

Перинатальная паллиативная помощь: от зарубежного опыта к российской практике

Какими бывают перинатальные утраты и как медицинский персонал может помочь родителям с ними справиться

Подробнее
Развитие паллиативной помощи
Перинатальная паллиативная помощь: от зарубежного опыта к российской практике

Какими бывают перинатальные утраты и как медицинский персонал может помочь родителям с ними справиться

Пять стадий переживания болезни

Психолог Наталья Горожанина о том, как поддержать близкого человека с онкологией и помочь ему справиться с переживаниями 

Подробнее
Психология
Пять стадий переживания болезни

Психолог Наталья Горожанина о том, как поддержать близкого человека с онкологией и помочь ему справиться с переживаниями 

Помочь людям оставаться родителями, даже если ребенок проживет несколько минут

Что такое перинатальная паллиативная помощь, и как она развивается в России

Подробнее

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно