Для детей с двигательными нарушениями правильная одежда — один из факторов комфорта, причем не только самого ребенка, но и взрослого, который за ним ухаживает. Но если шире взглянуть на ситуацию, то окажется, что одежда — это не только про функциональность и внешний вид, но прежде всего — про нормализацию жизни, коммуникацию и участие ребёнка в его собственной жизни.
До недавнего времени функциональной одежды, адаптированной к особенностям состояний, потребностям и образу жизни особых детей просто не существовало. Родители вынуждены были приспосабливаться: чаще всего приходилось покупать вещи на несколько размеров больше, чтобы можно было, например, продеть руку с контрактурами в широченный рукав кофты.
Специальная одежда для детей и взрослых с инвалидностью теперь будет подбираться индивидуально по ИПРА
С 19 июня 2023 года вступил в силу новый Приказ Минтруда России от 27 апреля 2023 года № 342н. В Перечень показаний и противопоказаний для обеспечения детей и взрослых с инвалидностью средствами реабилитации по многим ТСР добавлены новые дополнительные характеристики, которые будут включаться в Индивидуальную программу реабилитации или абилитации (ИПРА).
В том числе при внесении в ИПРА специальной одежды теперь обязательно определяется тип одежды (взрослая или детская), пол и возраст, а также индивидуальный размер. Для ортопедических брюк может быть указана необходимость индивидуального изготовления.
Раньше хоть и указывалось в Перечне показаний и противопоказаний, что специальная одежда подбирается индивидуально, но никаких конкретных характеристик в ИПРА не указывали, и одежду выдавали порой совсем не подходящую конкретному человеку.
Какую же специальную одежду можно внести в ИПРА? Это можно узнать в Каталоге технических средств реабилитации на сайте Социального фонда России (СФР). Там указаны все ТСР, доступные для получения по ИПРА, приобретения по электронному сертификату и приобретения за счет собственных средств с последующим получением компенсации.
Также там можно рассчитать сумму сертификата и размер компенсации для конкретного региона, посмотреть поставщиков и точки продаж на карте.
Кликните на «Каталог» и перейдите к Разделу 12 «Специальная одежда». Далее можно перейти по ссылке на конкретное ТСР, например, «12-01-02 Ортопедические брюки».
Чтобы включить специальную одежду в ИПРА, если ранее это не было сделано, нужно оформить в поликлинике направление на МСЭ для внесения изменений в ИПРА. А если специальная одежда уже включена в ИПРА и нужно только дополнить характеристики, проходить заново всю процедуру МСЭ не нужно, только лишь обратиться в бюро МСЭ с заявлением.
Медицинские показания для включения в ИПРА:
- Комплекта функционально-эстетической одежды для инвалидов, в том числе с парной ампутацией верхних конечностей 12-01-01: Стойкие выраженные, значительно выраженные нарушения нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций верхних конечностей;
- Ортопедических брюк 12-01-02: Стойкие выраженные, значительно выраженные нарушения нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций нижних конечностей, приводящие к необходимости пользования прогулочной креслом.
Медицинские противопоказания для обеспечения инвалида (ребенка-инвалида) специальной одеждой отсутствуют.
Далия Гайнанова из Казани родила сына Тимура в 2009 году. Мальчик оказался «тяжелый» — не говорил, сидеть научился только в 7 лет. Чтобы решить проблему слюнотечения Далия, как и все родители сначала использовала обычные младенческие слюнявчики. Но для 8-летнего парня они не очень то подходили — не только по размеру, но и по внешнему виду. Другие мамы просто подкладывали детям тряпки на грудь. Далие это не нравилось. И тогда она придумала решение — купила в ателье плащевую ткань и стала делать «ковбойские платки». Это было совсем другое дело — парень выглядел модно, не говоря уже о функциональности.
Но проблемы с одеждой на этом не кончились.Такие дети как Тимур передвигаются в коляске и все время сидят. Поднял ребенка, пересадил — одежда задирается, подгузник съезжает. Чтобы этого не происходило младенцам надевают боди. Но их шьют только до роста 104 см. Тогда Далия решила, что надо самой шить боди разных размеров, в том числе на взрослых детей. Сегодня у Далии — собственный бренд адаптивной одежды для детей GTDress. Она сотрудничает с конструкторами одежды, а идеи черпает из общения с сотнями родителей особых детей, которым тоже хочется, чтобы их дети красиво выглядели.
Основной принцип адаптивной одежды — она подстраивается под особенности и потребности ребенка. Далия рассказывает, что изучала опыт и функциональные решения в одежде из разных сфер.
«Например, одежда для мотоциклистов сконструирована с учетом того, что они всё время сидят, — говорит Далия. — И этот принцип мы используем в изготовлении одежды для детей с двигательными нарушениями, которые тоже всё время сидят, к тому же в подгузнике — этот нюанс нужно обязательно закладывать в лекала.
А вот одежда для стриптизеров устроена так, чтобы её можно было быстро и легко снять, она сборная, и мы тоже шьем сборную одежду, которая позволяет без труда раздеть ребенка на осмотре у врача или в туалете».
В массмаркете тоже встречается одежда, которая может подойти ребенку с двигательными нарушениями. Например, баскетбольные брюки, где застежка полностью раскрывает брючину сбоку. В одежде для походов есть модель «брюк-самосбросов», а также брюк с подогревом. Среди обычной одежды можно найти брюки на резинке, без застежек и пуговиц, а также брюки с застежками на кнопках по бокам.
Кукла-друг: помочь ребенку принять себя и не бояться лечения
Как устроена кукла-помощник для пациентов, их близких и врачей и для чего она нужна
У одного из известнейших московских брендов Be easy kid разработана широкая линейка тщательно продуманной одежды: здесь есть рубашки с магнитной застежкой, которую дети могут застегнуть и расстегнуть самостоятельно одним движением руки. Есть рубашки с застежкой на спине — они удобны для людей со спастикой, когда руки невозможно развести в стороны, поэтому рубашку надевают спереди. В коллекции представлены и толстовки, которые полностью раскрываются для спастичных или загипсованных рук и аппаратов.
Основатель бренда — Наталья Малько, профессиональный дизайнер одежды и мама 8-летней девочки Аюны с ДЦП. «Аюна не умеет одеваться сама в силу физического и интеллектуального развития, — рассказывает Наталья, — она носит на ногах аппараты, которые помогают ей ставить ногу правильно. А еще Аюна — душа нашего проекта и главная модель для демонстрации одежды в соцсетях».
Многие идеи появились у Натальи в ответ на потребности дочери. Буквально за год бренд be easy kid стал не только производителем красивой и функциональной одежды, но и площадкой для просвещения и объединения родителей с особыми детьми: на его странице в социальной сети можно посмотреть интервью с производителями адаптивной одежды, эрготерапевтами, родителями, узнать лайфхаки адаптации одежды в домашних условиях своими руками, изучить устройство адаптивной одежды.Также любой родитель может поделиться потребностями и пожеланиями, касающимися одежды для своего ребенка, и дизайнер учтет их при разработке новых моделей.
Нередко адаптивная одежда создается для конкретного ребенка. «Моему сыну 12 лет, весит он 12 кг, талия годовалого ребенка, а ноги длинные, — говорит Далия Гайнанова, — штаны для него должны быть узенькие, чтоб на талии затягивались». Далия рассказывает, что когда ездила в детский дом, то обратила внимание, что дети там часто обвязаны веревками — чтобы штаны не спадали. О качестве жизни в таких условиях не заботятся, всё сведено к функционалу.
«На мою дочь очень сложно найти одежду, я измучилась, — говорит Ольга Оводова, мама особой девочки Вари. — Руки не гнутся, в кофту пролезть сложно. Ноги в ортезах, все штаны ей узки. В юбку тоже пролезть очень сложно, да и шьют на девочек всё узкое и короткое, а у нее ноги расставлены, юбка сразу задирается. Но когда я нашла волшебное ателье Candyland Dress, наша жизнь заиграла новыми красками. Теперь моя дочь самая модная, а мне легко ее одевать».
Создатель ателье Ксения Сергеева говорит, что адаптивные вельветовые брюки она придумывала вместе с Варей и ее мамой. «Талия на спине чуть завышена, а штанины длиннее, чем у обычных брюк, — чтобы ребенку было удобнее находиться в сидячем положении. У брюк свободный крой, благодаря чему они хорошо смотрятся на ортезах. На поясе липучки: во время одевания брюки сначала фиксируются на талии, чтобы потом было удобнее застегивать их внизу. Вдоль боковых швов вшиты разъемные молнии, чтобы было удобно и легко снимать и надевать штаны. На поясе мягкая резинка, никаких пуговиц».
Олеся (имя изменено) из Челябинска рассказывает, что она в восторге от созданных по ее заказу боди и комбинезонов, в которых есть отверстие для гастростомы. Это дает ей возможность комфортно покормить свою дочь в любых обстоятельствах и условиях. Отверстие закрывается на молнию или кнопки, подшито клеенкой, чтобы одежда не промокала. Боди темно синего цвета, с розовыми единорогами, и под цвет единорогов выполнен яркий воротничок для трахеостомы. Комбинезон у дочки неоново-желтого цвета.
Далия Гайнанова подчеркивает, что для детей, у которых сохранен интеллект, внешний вид их одежды не менее важен, чем ее свойства. «Например, когда мы делаем для подростка комбинезон, он должен выглядеть как обычные штаны и кофта. Чтоб не бросалось в глаза, чтоб еще и одеждой не обособлять ребенка. Детям важно, как воспринимают их окружающие, особенно сверстники. Когда одежда выглядит как обычная, дети ощущают себя заметно увереннее».
По сути такой подход — это нормализация жизни особого ребенка, где основная задача — подстраивать внешнюю среду таким образом, чтобы она компенсировала человеку недостающие составляющие нормальной жизни. Одежда — один из таких факторов, поэтому важно, чтоб она была не только функциональна, но и давала ребенку возможность выбора и самовыражения, и он бы мог отлично чувствовать себя в актуальном оверсайз худи.
Инвалидная коляска как искусство
Об уникальном специалисте и методе изготовления индивидуальных кресел для инвалидных колясок
Одевание ребенка с двигательными нарушениями родитель или ухаживающий нередко воспринимает как техническую процедуру, промежуточный этап, который необходимо быстро пройти, чтобы дальше делать другие важные дела — например, пойти гулять. Кроме того, сам процесс одевания может быть довольно сложным для обоих участников, в некоторых случаях он сопровождается болью, неприятием, раздражительностью со стороны ребёнка, а также напряжением, тревогой, усталостью родителя. Эти состояния понятны и объяснимы, но их можно немного облегчить, если постараться изменить оптику восприятия происходящего.
Попробуйте посмотреть на процедуру одевания, как на возможность провести время с ребёнком, побыть с ним в контакте, почувствовать его на физическом и эмоциональном уровне, через прикосновения и совместную деятельность.
«Наслаждаться обществом друг друга — вот такое восприятие процесса одевания поможет родителям, — считает Софья Рыжкова, супервизор проекта «Уверенное начало» Центра лечебной педагогики (г.Москва). — Это время, когда вы вместе, вы прикасаетесь друг к другу, смотрите в глаза, когда взрослый замечает желания ребенка, его эмоциональное состояние, реакции и откликается на них. Тогда общий настрой тоже меняется. Например, если ребенок ненавидит какую-то одежду, шапку, куртку, родитель может озвучить и разделить чувства ребенка. Можно искать совместные решения, дать ребенку сделать выбор, попробовать заменить нелюбимую одежду или посочувствовать, если это невозможно».
Важно относиться к ребёнку, его состояниям, желаниям и его телу с уважением — это базовое условие не только для процесса одевания, но и для всей совместной жизни с ребенком. Нередко для человека с ограничениями пространство для его участия в собственной жизни сжимается. Одежда и одевание — как раз та ситуация, в которой ребёнок может влиять на свою жизнь. Для детей с множественными нарушениями это очень важно.
Как одевать ребенка с двигательными нарушениями
Что делать, чтобы ребенку не было больно при одевании
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
Материал подготовлен с использованием гранта Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
Этот материал оказался полезным?
