Дети с тяжелыми множественными нарушениями вряд ли будут вести обычную жизнь, когда вырастут. Не все из них смогут работать и завести собственную семью. Это рождает ложные убеждения, что нет смысла вкладываться в их развитие, ведь все равно ничего не получится.
Часто можно встретить подростка или даже взрослого с тяжелым диагнозом, который смотрит мультики про Лунтика или Синий трактор. Причина не в безразличии взрослых, а в непонимании, что ребенок с особенностями развития — не «вечный ребенок».
Наталия Пухарева, эрготерапевт и игровой терапевт фонда помощи хосписам «Вера», рассказала о том, как можно помочь развиваться ребенку с тяжелыми множественными нарушениями и на что важно обращать внимание.
Цели развития
Недавно к нам в отделение привезли мальчика из интерната — Мирослава. У ребенка, кроме прочих заболеваний, диагностирован ДЦП. Коллеги из интерната, где он жил отзывались о нем так: «Мирослав постоянно кричит, даже в коляске все равно кричит, дергает ногами и руками». Еще он постоянно звенел погремушкой — и это в семь лет!
Для начала я дала ему игрушку-пружинку (антистресс) — он стал сосредоточенно возиться, изучать новые тактильные ощущения. Но самое главное — он при это не кричал. Попробовала подвести его к пианино, я посадила его в максимально функциональную позу, положила вокруг подушки — для удержания корпуса, и он начал бить по клавишам. Услышав звук, он выровнял голову и стал ее держать! То есть при мотивации он сфокусировался и смог сделать то, что раньше не получалось. Уже на следующем занятии Мирослав уже внимательно смотрел мне в глаза, когда я с ним разговаривала.
За две недели мальчик сделал невероятный скачок: стал фокусировать взгляд, проявлять усидчивость и интерес, шел на контакт.
Эта история показывает, что без должной среды и внимания человек не просто не развивается — он деградирует, а его потенциал навсегда остается скрытым. Но, если даже с самым «бесперспективным» ребенком заниматься, он способен удивить неожиданными успехами.
Цель развития ребенка с тяжелыми нарушениями — не вписать его в рамки «нормы», а улучшить качество жизни (его и его близких), дать ему максимально возможную автономию и уважение к его достоинству, как к личности.
Даже маленький шаг, например, умение нажать на кнопку с голосовой записью «мама, подойди» или «хочу есть», вместо бессмысленного крика, кардинально меняет жизнь. Ребенок чувствует: «я могу влиять на мир вокруг. Я не беспомощен. Я в безопасности». А маме (или другому ухаживающему взрослому) гораздо проще понять, чего он хочет и удовлетворить потребность.
Ни при каком диагнозе мы не можем заранее знать «потолка», пределов возможностей развития человека. Многие дети с тяжелыми расстройствами способны приобрести определенные социальные навыки и достичь хотя бы частичной автономии и самостоятельности. Важно поддерживать стремление ребенка осваивать новые умения независимо от его заболевания.
Мы, люди, отличаемся от животных тем, что нам постоянно нужно общение, мы не можем жить в одиночестве. И эта всеобъемлющая потребность не исчезает даже при малом сознании.
Да, такие дети нуждаются в дополнительной стимуляции, помощи и поддержке взрослых. У них есть ограничения, в том числе в способностях к развитию. Поэтому родителю особенного ребенка важно понимать, в какой точке он находится сейчас и предлагать занятие, подходящее ему. Занятие, которое он еще не «перерос», тогда ему будет скучно, или, наоборот, «не дорос» — слишком сложно — в обоих случаях мотивация снижается.
Игровая терапия в детском паллиативе
Почему важно замечать любые мелочи в поведении детей и что делать, если кажется, что ребенок ни на что не реагирует
Уровни развития: как с ними работать и на что ориентироваться
Это не строгая медицинская классификация, а практический ориентир для родителей и ухаживающих специалистов.
Уровень двигательного развития (на примере ДЦП)
Уровень 1-2. Ребенок когнитивно сохранен, развитие может идти довольно быстро. Проблема в основном в двигательной сфере. Такие дети часто способны к освоению сложных навыков и могут вести максимально самостоятельную жизнь.
На что ориентироваться:
На сохранный интеллект — давать сложные, но адаптированные по двигательным возможностям задачи (компьютерные игры со специальным доступом, сложные коммуникационные устройства).
Важно заниматься и физическим развитием, чтобы предотвратить появление осложнений.
Уровень 3. Ребенок передвигается в коляске, которой может управлять самостоятельно. Здесь уже может присутствовать задержка развития, но с ней можно очень эффективно работать.
На что ориентироваться:
На освоение базовых бытовых и социальных навыков. Задача — научить ребенка управлять коляской, пользоваться коммуникационными кнопками («хочу есть», «пойти гулять»), посильно обслуживать себя. Процесс займет больше времени, но цель — максимально самостоятельная жизнь в рамках его возможностей.
Я знаю маму ребенка с ДЦП, он когнитивно сохранен, но не разговаривает и очень сильно ограничен в движениях. Мама сделала для него платформу с множеством кнопок, с помощью которых он мог общаться с ней, объяснить, что ему нужно: «хочу есть», «хочу пить», «в туалет», «хочу гулять», «мультик» и т.д. И даже играть в компьютерные игры.
Уровень 4-5: Это дети с тяжелыми множественными нарушениями. Их двигательные возможности крайне ограничены, часто присутствует серьезная задержка в развитии.
На что ориентироваться:
На качество жизни и предотвращение вторичных осложнений. Работа ведется на уровне базовых сенсорных ощущений (звук, прикосновение, свет), установления простейшего контакта (реакция на голос, фиксация взгляда), обучения простейшим причинно-следственным связям (нажал на кнопку — появился звук/пришла мама). Перспективы скромнее, но работа критически важна для сохранения комфорта и достоинства ребенка, как личности.
Как разговаривать с человеком, который не может говорить
Если человек утратил способность устной речи, это не значит, что он перестал понимать и чувствовать
Уровень когнитивного и коммуникативного развития (на примере аутизма)
Высокофункциональный аутизм. Человек может жить полноценной жизнью, работать, иметь глубокие, но часто узкоспециализированные интересы.
На что ориентироваться:
На сильные стороны интеллекта. Проблемы обычно возникают в сфере коммуникации и социального взаимодействия.
Аутизм с задержкой развития. Ребенок может быть физически здоров, но не разговаривать или иметь серьезные трудности с обучением.
На что ориентироваться:
На целенаправленное формирование бытовых навыков через методы структурированного обучения (например, поведенческая терапия). Цель — научить самостоятельно выполнять цепочки действий: открыть холодильник, достать еду, закрыть холодильник. Это навыки, которым можно научить, что дает шанс на частичную самостоятельность в будущем.
Тяжелый аутизм с двигательными нарушениями и самоагрессией. Дети могут не уметь ходить, хотя физических отклонений нет, не осознавать опасность, их поведение может быть деструктивным.
Я знакома с мальчиком, папа которого загорелся идеей научить его ходить. И научил. Только от этого не было пользы — ребенок мог врезаться в стену, провалиться в яму, свалиться с лестницы.
На что ориентироваться:
На безопасность и развитие когнитивных навыков. В приоритете — создание безопасной среды и развитие через альтернативные каналы (коммуникация, сенсорное развитие).
«Одиночество детей — это смерть до смерти»
Почему «правда ради правды» и «заговор молчания» иногда одинаково опасны
Как заниматься развитием ребенка
Систематично предлагайте разные стимулы:
-
Звуковые (колокольчик, разные инструменты, музыка разных жанров).
-
Тактильные (мягкие, шершавые, гладкие, упругие материалы).
-
Зрительные (контрастные картинки, светящиеся игрушки).
Записывайте свои наблюдения в дневник. Это поможет через продолжительное время не забыть, а, наоборот, структурировать все, что вам удалось узнать.
2. Определите уровень развития и «зону ближайшего роста».
Задайте себе вопросы:
-
Что ребенок умеет делать сам? (фокусирует взгляд, издает звуки, бьет по игрушке рукой).
-
Что он может сделать с моей помощью? (например, удержать ложку, нажать на кнопку).
-
Что его явно раздражает или пугает? (скорее всего, это слишком сложно или неприятно).
Ваша цель — работать в «зоне ближайшего развития». Это то, что ребенок почти может сделать сам. Если он бьет по погремушке, следующий шаг — показать, как можно стучать двумя погремушками друг о друга, создавая новый ритм.
3.Следуйте за инициативой. Развивайте то, что ребенок выбрал сам. Он заинтересовался звуком? Не просто гремите погремушкой, а поднесите колокольчик, позвоните им в разных частях комнаты, чтобы он следил за звуком.
4. Не застревайте на одном. Погремушка, затем две погремушки, потом колокольчик, потом, например, ксилофон. За игрушкой — тактильная книжка, потом — комкание бумаги для рисования.
Любое действие должно иметь осмысленный результат. Гремит погремушкой, чтобы позвать? Дайте ему кнопку с записью вашего голоса «Мама, подойди. Учится есть? Разделите процесс на шаги: 1. Удержать ложку. 2. Зачерпнуть еду с вашей помощью. 3. Поднести ко рту.
5.Даже если ребенок не говорит, он общается. Ваша задача — дать ему возможность выразить то, что он пытается, и отвечать ему. Вербализируйте его запросы: «Ты меня позвал? Что ты хочешь? Пить? Лечь по-другому?» Это научит ребенка причинно-следственным связям.
6. Не забывайте хвалить. Энтузиазм взрослого — главный стимул для ребенка. Его мозг запоминает: «Я сделал действие — мама обрадовалась» — значит, так можно и нужно делать снова.
Точный предел развития ребенка предсказать невозможно. Вместо его поиска лучше сосредоточиться на процессе: создавать насыщенную среду, пробовать разные методы и внимательно наблюдать за малейшими признаками прогресса. Часто потенциал раскрывается постепенно, и неожиданный прорыв может случиться в той области, где его меньше всего ждали.
Коротко о главном
-
Нет «бесперспективных» детей. Даже при тяжелых нарушениях развитие возможно и необходимо — оно предотвращает деградацию и раскрывает скрытый потенциал.
-
Цель — не «норма», а качество жизни. Главное — дать ребенку максимальную автономию, чувство безопасности и достоинства, улучшив жизнь ему и его близким.
-
«Потолок» развития неизвестен. Нельзя заранее предсказать пределы возможностей человека. Даже маленький шаг (например, нажать кнопку «хочу есть») кардинально меняет жизнь.
-
Важен индивидуальный подход. Нужно определить текущий уровень развития ребенка (двигательный, когнитивный) и работать в его «зоне ближайшего роста», предлагая посильные, но развивающие задачи.
-
Развитие строится через наблюдение и мотивацию. Нужно стать «детективом», чтобы понять, на что ребенок реагирует, и следовать за его инициативой, превращая действия в осмысленное общение.
-
Даже минимальный прогресс — это победа. Похвала и энтузиазм взрослого — ключевой стимул для формирования новых навыков и причинно-следственных связей.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
