Быть опекуном для супруга или супруги — совершенно не то же самое, что быть опекуном для родителя или ребенка. Отношения с ребенком предполагают уход и заботу, главенствующее положение родителя, которое, при тяжелом заболевании, может сохраняться дольше. Отношения с родителями подразумевают, что сначала они заботятся о нас, потом мы — отдаем свой сыновний и дочерний долг.
В случае супругов — резко меняются роли: из равноправных партнеров — в опекуна и иждивенца. Человек, с которым ты делил постель, к мнению которого прислушивался и с кем любил поговорить после тяжелого рабочего дня, который, кажется, знал тебя лучше, чем ты сам, вдруг меняется до неузнаваемости. Ухаживающий теряет то, чем ценен брак для большинства людей. Эмоционально это, по мнению многих, тяжелее, чем стать опекуном ребенку или родителю.
Стадии принятия болезни
Как поддержать близкого человека с тяжелым диагнозом и помочь ему справиться с переживаниями
Григорий с Леной прожили вместе 37 лет, когда женщине диагностировали деменцию.
«Сначала мне пришлось взять на себя разные домашние дела, — рассказывает Григорий, — которыми занималась жена: стирка, уборка (в этом помогает дочь, когда приезжает), оплата коммунальных платежей, закупка продуктов, готовка и многое другое.
Сейчас к этому добавился уход за Леной: смена подгузников, мытье, кормление… Это сложно, это действительно сложно.
Интимная гигиена тяжелобольного человека
Как правильно мыть половые органы, как предотвратить инфекции и избежать неловкости и смущения
Сын настроил нам телевизор так, что мы можем смотреть на нем наши старые фотографии. И я говорю: смотри, это мы с тобой и Темой возле Исаакиевского собора.
— Это не я, — не верит она.
— Конечно, ты, — каждый раз убеждаю я».
«Когда мы женились, никто из нас не мог вообразить, что придется однажды менять подгузник своему возлюбленному».
1. Вы взяли на себя это обязательство в тот день, когда поженились
«Все формальности мы уладили быстро и без проблем, когда Лене только поставили диагноз. Лена полностью меня поддержала, когда я решил оформить опеку. Деменция была у ее прабабушки. Лене было лет семь, когда та умерла, но она запомнила, как было тяжело ее семье, и не хотела, чтобы такие же проблемы возникли у нас с детьми.
Единственное, о чем она спрашивала — готов ли я взять на себя такую ответственность (она говорила “обузу”). Но я никогда не сомневался в ответе.
«Если ничего не знать о деменции, уход превращается в испытание»
Как общаться с пожилыми родственниками с деменцией и что делать при первых признаках этой неизлечимой болезни
Когда мы поженились, я взял на себя ответственность, я поклялся быть рядом с Леной, что бы ни случилось. Конечно, я надеялся, что ничего такого не случится, но это не мне решать.
А вот что я действительно могу решать: как действовать в сложившихся обстоятельствах, сдержать слово или сбежать, надеясь на более легкую жизнь вдали от проблем.
Никто не готовится к такому. Это как учиться плавать в тот момент, когда начинаешь тонуть. По сути, у вас нет выбора, приходится учиться на ходу, допуская ошибки и надеясь, что со временем сможешь сделать для своего любимого человека больше и лучше».
2. Продумайте план «Б» на случай, если с вами что-то случится
«Невозможно предусмотреть все, — говорит Григорий, — но вы будете гораздо лучше подготовлены к непредвиденным обстоятельствам, если составите план заранее.
И я говорю не о безвременной кончине под колесами трамвая. Сломанная лодыжка, ангина — все это способно выбить вас из привычного графика, а это может очень плохо закончиться для того, кто полностью от вас зависит.
Поэтому договоритесь с близкими, которые смогут подменить вас, и составьте для них подробную понятную инструкцию.
3. Не ставьте жизнь на паузу
Забота о себе становится еще более важной задачей, потому что от вас теперь зависит жизнь другого человека.
«Теперь, когда я забочусь о Лене и понимаю, что без меня о ней никто не позаботится (у нас есть дети, но я не хочу для них такого, и Лена не хотела), я стал лучше следить за здоровьем, как физическим, так и психологическим.
Если я не справлюсь, сойду с ума (о, это совсем не сложно, когда живешь с человеком, страдающим деменцией), что будет с Леной?»
Я не пропускаю диспансеризации, а еще я начал бегать. Раньше это было развлечение, я мог не бегать месяцами, Теперь — это обязательный ежедневный ритуал, который поддерживает мое тело в форме и помогает проветрить голову.
Забота о себе в период ухода за вашим близким
Как лучше справляться с эмоциями, как распределять дела и почему критически важно отдыхать
4. Позвольте себе горевать
Многие считают, что горевание — это эмоциональная реакция на смерть. Но это не совсем так. Горе может быть столь же сильным, пока человек еще жив, но мы знаем, что он скоро нас покинет, или когда наши с ним совместные планы становятся неосуществимы из-за болезни — мы оплакиваем ту жизнь с любимым человеком, о которой мечтали, но которой уже никогда не случится.
«Мы с Леной купили участок с домом. Участок в глуши, а домик — маленький и без ремонта. Но мы собирались переехать туда, когда выйдем на пенсию. Лена хотела завести небольшой огород, а еще она мечтала, что у нее будет много клумб, с розами, тюльпанами, флоксами.
Дом я продал и положил деньги на счет. С него я оплачиваю лекарства, с него же оплачу сиделку, если это будет необходимо.
Горько ли мне от того, что у нас с Леной никогда не будет ни грядок, ни клумб? Это невозможно описать словами».
Научиться горевать и жить со смертью
Есть ли в общественном пространстве место для темы смерти, и почему это может оказаться важно каждому
5. Надейся на лучшее, но готовься к худшему
«Мне было очень страшно понимать, как будет развиваться болезнь моей жены, как она постепенно, день за днем будет уничтожать ее личность, забирать все, что имело для нее значение, лишит ее возможностей, в том числе самых банальных физических, а потом — убьет.
Я хотел бы не знать, что такое деменция и не видеть того, что происходит с Леной. Но деменция уже случилась, и все, что я могу сделать — подготовиться заранее и надеяться, что худшего не произойдет как можно дольше.
Я переоборудовал квартиру так, чтобы она стала максимально безопасной, подарил Лене браслет с гравировкой: “Меня зовут Елена Ивановна, у меня деменция. Позвоните, пожалуйста, моему мужу по телефону …” — на случай, если она как-то выйдет из дома и заблудится.
Сейчас мы готовимся получить заключение о нуждаемости в паллиативной помощи, чтобы, когда состояние Лены ухудшится, мы могли оперативно получить помощь, медицинские изделия, рецепты на препараты, если ей потребуется обезболивание.
Я люблю свою жену и мне страшно от того, что с ней происходит. Но единственное, что я могу сделать — подготовиться, потому что она сама уже не может себе помочь».
6. Заручитесь поддержкой близких и не отказывайтесь от помощи
Забота о тяжелобольном человеке — это очень сложно. Никто не обязан справляться с этим в одиночку. Просто невозможно обеспечить близкому качественный уход, если вы остаетесь с проблемой один на один, без поддержки и возможности отдохнуть.
Не все готовы выполнять сложные уходовые процедуры — и это нормально. Но есть очень много аспектов, помощь в которых сможет облегчить жизнь ухаживающему.
«Моя дочь часто приезжает, чтобы помочь с уборкой, а сестра иногда готовит для меня еду на неделю. Сын — заведует финансами и покупает все необходимое. Моя семья поддерживает меня, и это дает силы и освобождает массу времени».
Если есть возможность, наймите помощника по уходу хотя бы на несколько часов в день.
7. Примите, что планы придется неоднократно корректировать
Состояние тяжелобольного человека постоянно меняется, а вместе с ним — требования к уходу. Будьте готовы к тому, что как краткосрочные, так и долгосрочные планы придется менять, иногда в последний момент.
«Я думал, что подготовил квартиру. Но Лена все равно вывихнула лодыжку, когда меня не оказалось рядом. Это случилось именно в тот день, когда в городе был мой армейский друг. Встречу пришлось отменить, потому что мы с Леной поехали в травмпункт».
Организация безопасного пространства
Как создать безопасную и удобную среду для больного человека
8. Супружеских отношений больше не будет
«По мере того, как состояние ухудшается, отношения меняются все сильнее — говорит Григорий, — Просто представьте, что вы с вашей женой уже не можете поговорить по душам, вместо этого вы моете ее, меняете подгузник, кормите, вывозите на прогулку в инвалидной коляске. Это вызывает самые разные чувства у обоих: стыд, тревога, грусть… И самое главное — осознание, что как раньше уже не будет никогда, ту близость, которая была между нами — не вернуть».
Общение в семье, где человек неизлечимо болен
О принципах общения и ведения беседы с заболевшим близким, другими родственниками, детьми, медицинской командой
9. Вам постоянно придется учиться
Обязательно узнайте все о болезни вашего близкого у лечащего врача. Это самый главный источник информации. Именно врач может рассказать, как будет развиваться заболевание, чего можно ожидать и как действовать в кризисных ситуациях.
«Я постоянно искал информацию в самых разных источниках: фонд "Альцрус", портал "Про Паллиатив", подписался на нескольких блогеров, читал их личные истории».
Важно
Если вы самостоятельно изучаете информацию, убедитесь в надежности источников.
Посмотрите список организаций, оказывающих паллиативную помощь при различных заболеваниях, по ссылке.
10. Оставайтесь в настоящем
Часто люди, ухаживающие за тяжелобольными близкими, настолько сосредоточены на том, что их ждет, боятся будущего, заранее переживают утрату, что упускают то время, которое еще могут провести рядом с любимым человеком.
«Я понимаю, что нас ждет, и уже давно не питаю иллюзий. — говорит Григорий, — но я дорожу тем временем, которое еще могу провести рядом с женой: держать за руку, просто сидеть вместе. Несмотря на то, что мне очень тяжело, я хочу, чтобы таких моментов у нас было как можно больше».
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
