О своем карьерном пути, развитии детской паллиативной помощи в регионах, поддержке семей и решениях, которые помогают превращают паллиативную помощь из набора процедур в заботу о качестве жизни ребенка рассказал Юрий Суханов, заведующий детским хосписом, эксперт по паллиативной помощи проекта «Регион заботы».
С чего все началось
Я пришел в медицину рано: еще в 9 классе на каникулах устроился санитаром в больницу. Так и выбрал профессию, или она меня. Поступил, конечно же, на медицинский. На первых курсах работал санитаром в операционной, потом медбратом. Позже попал в отделение детской онкологии. В итоге я выбрал детскую реанимацию и проработал там 20 лет. Летал и с санавиацией по всей Архангельской области.
В 2009 году защитил диссертацию «Послеоперационная анальгезия у детей». Преподавал на кафедре анестезиологии, продолжая работать в больнице. Одними из первых в России мы создали службу лечения боли, стали заниматься детьми с онкологией и всеми, у кого хронический болевой синдром.
В Москву меня пригласила Нюта Федермессер, она предложила возглавить Первый московский детский хоспис.
Паллиативный подход
Мои знания по паллиативной помощи на старте сформировались на конференциях, в частных разговорах. Мне помогла Наталья Савва, детский онколог-гематолог, врач паллиативной помощи. Я учился у нее, принял ее подход, который оказался мне очень близок.
Важно понимать, что паллиативный подход всегда учитывает желания семьи и человека. Это их путь, независимо от того нравится он нам или нет.
Как врачи мы неизбежно начинаем декларировать, как нужно поступить. Это неправильно, надо в этом себя тормозить.
Ты рассказываешь родителям о возможностях своей службы, о течении заболевания и дальше даешь им свободу выбора. Главное сказать, что мы поддержим любое решение. Первый путь – исключительно паллиативный, когда ты обеспечиваешь комфорт пациенту, и он уходит. Второй вариант, когда родители решают бороться до конца, и тогда мы говорим: «Ок, мы вам поможем в этом».
В первую очередь, нужно развивать выездную службу, то есть ребенок должен оставаться дома. И только в том случае, если мы не можем обеспечить домашний уход, контролировать тягостные симптомы – госпитализировать. А у нас очень часто в приоритете стационар. Есть дети, которых не выписывают по несколько лет. Они находятся в больнице на аппарате ИВЛ и о качестве жизни мы здесь не можем говорить.
Чаще всего родители не забирают ребенка домой, потому что боятся остаться одни.
Родители не забирают ребенка домой из хосписа: что делать
Как медицинским работникам защитить интересы ребенка, нуждающегося в паллиативной помощи
Из положения лежа
Есть фраза Евгении Габовой, директора Арзамасского детского интерната, которая стала среди тех, кто занимается паллиативной помощью, крылатой. «Когда умирает взрослый человек, ему есть, что вспомнить. Когда умирает ребенок, у него практически нет воспоминаний. Наша задача сделать так, чтобы ребенку было что вспомнить. И его жизнь была насыщена красками, чтобы было интересно, ярко, эмоционально».
У ребенка должна быть возможность видеть не только потолок, но и то, что происходит вокруг. Чтобы это сделать нужно попробовать прилечь на кровать, ограничить движения головы, как они ограничены у ребенка, и посмотреть, что же из такого положения видно.
И исправить ситуацию.
Цель и стратегия
Когда мы, мониторинг «Региона заботы», приезжаем в регионы, понимаем, что паллиативная помощь все еще воспринимается через отдельные функции, тогда как она охватывает гораздо более широкий круг задач.
При ведении пациентов основное внимание сосредоточено на решении текущих вопросов: обеспечении медицинскими изделиями, питанием и лекарственной терапией. При этом долгосрочного планирования качества жизни пациента на год или два как правило нет.
Обычно я рисую пирамиду Маслоу. Указываю, что базовые потребности человека — питание, гигиена, устранение тягостных симптомов. Следующий этап – социализация, образование. У кого-то есть и самореализация.
Но если мы не закрываем базовые потребности, то не можем двигаться вверх по пирамиде. И не можем сказать, что оказываем паллиативную помощь.
Получается, что все время находимся бесцельно внизу пирамиды. Не рассматриваем наши действия в контексте стратегии, которая включает в себя не только медицину, но и социальное развитие, образование.
Например, мы поставили себе цель вывезти ребенка на мероприятие в город. Что нам нужно для этого? Во-первых, он должен быть накормлен, чтобы у него были силы сидеть в коляске. Чтобы он был обезболен, потому что необезболенного человека мы не сможем посадить. Нужно подобрать правильную коляску, в которой он сможет чувствовать себя комфортно. Нужны ортезы, чтобы он правильно сидел. И еще он должен быть обеспечен противосудорожными препаратами для первой помощи, должен быть портативный аспиратор, мешок Амбу. Ребенок должен привыкнуть находиться в коляске.
То есть просто посадить ребенка и поехать на мероприятие не удастся. Поэтому если мы ставим себе цель, то нам становится понятно, что делать и зачем. А если цели нет, то все наши действия больше похожи на суету.
В паллиативную помощь нередко приходят педиатры с большим опытом работы в поликлиниках и стационарах. Однако даже опытным специалистам при работе с детьми с тяжёлыми заболеваниями, требуется дополнительная подготовка по отдельным направлениям, которые ранее не были частью их повседневной практики.
Как я вижу, нужны короткие курсы по синдромам. Чтобы доктор мог быстро погрузиться в тему, получить знания и начать их использовать. Например, у нас полностью провалена тема ТСР, она вообще нигде не преподается. И таких специалистов очень мало.
Проблемы в регионах
Одна из системных проблем, которая есть во всей стране – это диспансеризация. Это беда многих регионов. Здесь мы видим, по крайней мере по документам, одно и то же: диспансеризация выглядит формально. Мы не видим направления детей с тяжелыми деформациями скелета, контрактурами, с возможным присутствием болевого синдрома на второй этап диспансеризации. Который предполагает более детальное рассмотрение проблем со здоровьем и коллегиальное обсуждение возможных решений.
Еще одна проблема – стоматология. Невылеченные зубы – бомба замедленного действия, которая однажды взорвется. Ни один паллиативный ребенок не сможет сказать, что ему больно. Мы можем это понять только по косвенным признакам: эмоциям, поведению.
Задача проекта «Региона заботы» – нашей группы экспертов – увидеть насколько развита паллиативная помощь, насколько качественно она реализуется в учреждениях, где находятся дети. Это попытка посоветовать, обсудить, пересмотреть что-то.
В регионах, где паллиативная помощь только развивается, к нам прислушиваются в том числе руководители, министры. Мы приезжаем не для того, чтобы провести проверку, а для того, чтобы помочь.
Для справки
Программа мониторинга развития паллиативной помощи в регионах появилась в 2019 году и реализуется по поручению президента России.
В рамках мониторинга в регион выезжает междисциплинарная команда социального проекта «Регион заботы» и фонда «Вера" - врачи, специалисты социальной сферы, юристы - изучает, как в регионе организована помощь детям и взрослым с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями. Эксперты посещают медицинские и социальные учреждения, встречаются с пациентами, семьями, врачами и руководителями и помогают находить решения системных дефицитов.
По итогам каждой поездки эксперты готовят рекомендации по развитию для организаций, которые посетили. И для правительства региона. А результаты работы ежегодно представляются Президенту России.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
