У детей, нуждающихся в паллиативной помощи, часто встречаются выраженная степень интеллектуальной недостаточности и значительные двигательные нарушения.
Для таких детей крик, плач, попытки укусить или ударить и другие «ненормальные» реакции — единственный способ донести до ухаживающего, что что-то не так.
При расстройствах поведения помочь может только комплексный подход, включающий участие педагогов, психологов и медиков. Важно и умение персонала или родителя, который ежедневно круглосуточно находится рядом с ребенком, взаимодействовать с ним.
В чем причина нежелательного поведения, что делать, подойдет ли медикаментозная помощь, какие бывают немедикаментозные методы коррекции поведения?
Публикуем отрывок из сборника «Алгоритм заботы» благотворительного фонда «Детский паллиатив», скачать который можно по ссылке.
***
Нежелательное поведение и уход
Дети в социальных учреждениях, признанные нуждающимися в паллиативной помощи, это, в основном, дети с выраженной степенью интеллектуальной недостаточности, которые имеют значительные двигательные нарушения (не могут самостоятельно ходить, сидеть, изменять положение тела, держать голову), с эпиприступами, с выраженными деформациями позвоночника, суставов, с выраженным повышением мышечного тонуса (до судорог), с нарушением со стороны питания (не жуют, плохо глотают, дефицит веса), нарушениями деятельности желудочно-кишечного тракта (запоры) и др.
Чем тяжелее ментальные расстройства, тем больший удельный вес в поведении ребёнка играют физиологические, телесные, сенсорные, болевые факторы.
Часто уровень развития детей даже в возрасте 18 лет соответствует уровню развития нервной системы ребёнка 3–6 месяцев. Когда нет сформированной психической деятельности, двигательное возбуждение, крик, плач являются реакцией на неблагополучие, «сигналом матери», так же, как и у маленьких детей.
Поэтому сначала проводится оценка причин возникновения «нежелательного» поведения по степени значимости и отслеживаются реакции ребёнка всеми взрослыми, которые его окружают. Для оценки причин появления «нежелательного поведения» используются два основных подхода: биологический (стигматизирующий) и биопсихосоциальный.
В чём отличие биологического и биопсихосоциального подходов?
Биологический подход | Биопсихосоциальный подход |
Рассматривает поведение как проявление психического заболевания, которое лечится с помощью медицинских вмешательств. Стигматизирующий. | Придерживается целостной точки зрения и рассматривает поведение как результат сложного взаимодействия биологических, психологических и социальных факторов. |
Любые формы поведения обусловлены психическим заболеванием. | Поведение — реакция на разные факторы, форма адаптации, взаимодействие со средой и собой. Соответствует уровню физиологического развития ребёнка в данный момент (функционального развития). |
Беспричинно возбуждается, потому что «психически болен». | Необходимо убедиться в отсутствии внешних и внутренних факторов, на которые реагирует ребёнок. |
Если есть диагноз «умственная отсталость», то нужно любое поведение лечить таблетками. | Прежде всего, необходимо искать причину и устранять её, и только в некоторых случаях при недостаточной эффективности может потребоваться медикаментозная помощь. В т.ч. при наличии сопутствующих расстройств: СДВГ, нарушение сна, тревога, страх, выраженные расстройства поведения по возбудимому типу. |
Не может быть положительной динамики, эти дети неизлечимо больны. | Даже при самых тяжёлых случаях можно улучшить качество жизни. |
Если лекарства не помогут, то уже ничего не поможет. | Психосоциальные, средовые и коррекционные мероприятия могут быть более эффективны для изменения поведения и улучшения качества жизни. |
Для изменения поведения нужен только психиатр. | Необходима помощь разных специалистов: педиатров, неврологов, педагогов, психологов, дефектологов, эрготерапевтов, психиатров и др. |
Эффективная помощь при расстройствах поведения может быть только комплексной, с участием педагогов, психологов, медиков. Важное место здесь занимает персонал, который осуществляет уход, ежедневно и круглосуточно находится рядом с ребёнком, взаимодействует с ним.
Причины «нежелательного» поведения
Обратить внимание
Причиной «нежелательного» поведения может быть сенсорная перегрузка — громкий голос, звук, крик, яркий свет, шум, душно, посторонние запахи и др.
«Нежелательное» поведение, когда ребёнок кричит, кусает, бьется, выгибается, рвет вещи, памперсы, является оценкой взрослыми «ненормальности и неадекватности» ребёнка. А для него самого это может быть естественной и единственной формой взаимодействия с внешним миром и самим собой в соответствии с уровнем его функционального развития. Например, ребёнок не может обратиться с помощью речи, или изменить положение тела, или налить себе воды, взять еду, поменять памперс и др.
Использование только нейролептиков (антипсихотиков) для коррекции «нежелательного поведения» часто является малоэффективным, нецелесообразным, а иногда даже противопоказанным. Нейролептики (антипсихотики) изначально разработаны для лечения психических заболеваний: психозы, шизофрения, бред, галлюцинации, психопатоподобное поведение, кататония, которые отсутствуют у данной категории детей.
Такие лекарства часто могут только подавлять естественную реакцию (крик, плач — сигнал взрослым о своем неблагополучии) на внешние или внутренние стимулы (факторы): боль, жажда, дискомфорт и т.д., не устраняя его. Кроме того, они вызывают много побочных эффектов и могут осложнять течение соматоневрологических расстройств, вызывать или усиливать, например, запоры, мышечную спастику, приводить к появлению или учащению эпиприступов, появлению тошноты, головной боли, повышенного слюнотечения и вторично ухудшать поведение как реакцию на ухудшение самочувствия.
Поэтому мы можем получить «порочный круг» — «нежелательное» поведение ребёнка, возникшее как реакция на соматическое или неврологическое заболевание, устраняемое приёмом «антипсихотиков», повторно возникает как следствие приёма «антипсихотиков».
«Порочный круг» медикаментозной помощи без устранения причин
Психофармакотерапия должна назначаться в самых крайних случаях как последний этап комплексной помощи: при выраженных расстройствах поведения, неэффективности или недостаточной эффективности всех остальных немедикаментозных мер и устранении возможных причин. Важно, чтобы с назначением психофармакотерапии не прекращались все остальные методы немедикаментозной коррекции поведения.
Обратить внимание
Причиной «нежелательного» поведения может быть сенсорная перегрузка — громкий голос, звук, крик, яркий свет, шум, душно, посторонние запахи и др.
Физиологические, телесные, сенсорные, болевые факторы.
Шаги по степени их значимости:
-
Оценка удовлетворенности физиологических потребностей (голод, жажда)
-
Оценка наличия и степени выраженности болевого синдрома.
-
Оценка сенсорных, телесных, двигательных и эмоциональных факторов, среды (звук, свет, температура).
-
Оценка активности и участия ребёнка: насколько есть возможность проявить, использовать свои умения, навыки, выразить желания, взаимодействовать с окружающими людьми (значимыми взрослыми).
-
Оценка тяжести и опасности проявления «нежелательного поведения».
-
Решение о необходимости психофармакотерапии, оценка её эффективности и побочных эффектов.
Алгоритм выбора первичных немедикаментозных методов коррекции
«Нежелательное» поведение у детей с выраженными формами ментальных и двигательных расстройств
Виды поведения |
Причины |
Что делать? |
Аутоагрессия, возбуждения кричит плачет выгибается бьётся головой о твердые предметы кусает руку засовывает руки в рот щипает и царапает себя бьёт себя по голове, лицу руками, коленками давит себе на глаза может ударить, укусить проходящего |
Неудовлетворенность физиологических потребностей: недоедание, недопивание |
Соблюдение питьевого режима. Оценка нутритивного статуса, каллоража фактического рациона. Если кормление через рот затруднительно, решать вопрос о постановке гастростомы. |
Болевой синдром боли в ушах, зубная боль, контрактуры, спастика, головные боли, боли со стороны желудочно-кишечного тракта, запоры, метеоризм и т.д. |
Постоянный мониторинг боли, в том числе с помощь специальных шкал, например, FlАСС. Применение комплекса мер по предупреждению и купированию боли: позиционирование, двигательный режим, обезболивающие и др. |
|
Стрессогенная (дискомфортная) среда или ситуация громкий звук, жара, холод, новый сотрудник, овая комната. Сенсорная перегрузка громкий звук, яркий свет. Сенсорная депривация отсутствие внимания, заботы |
• Оптимальная влажность, температура воздуха, наличие посторонних запахов (парфюм сотрудников может приводит к аллергическим реакциям) • Подбор оптимальной сенсорной насыщенности (неизменность привычных комфортных условий) или изменение «некомфортных условий» • Тайм-аут. Обеспечение места отдыха и смены деятельности, места успокоения • Прекращение эпизода нежелательного поведения путем переключения на привычную и любимую деятельность, игрушку, вкусную еду. • Речевое сопровождение действий с ласковой, спокойной интонацией. • Обогащение позитивного эмоционального опыта: новые приятные тактильные ощущения, новые приятные сенсорные ощущения (музыка, свет), посещение новых мест (парк, бассейн и др.). • Уменьшение сенсорной нагрузки (тишина, приглушённый свет) |
|
Самостимулирующее поведение, стереотипии, аутостимуляции (стимминг) |
Не пытайтесь останавливать стимминг, если он не представляет опасности и не причиняет вред. • Он может быть важным способом успокоиться или регулировать свое состояние. • Попытки заставить ребёнка прекратить стимминг могут привести к появлению агрессивного или аутоагрессивного поведения. • Не пытайтесь физически удерживать ребёнка во время стимминга Если стимминг является самоповреждающим, необходимы действия ради безопасности ребёнка: • тайм аут: обеспечение места отдыха и смены деятельности, места успокоения; • прекращение эпизода нежелательного поведения путем переключения на другие занятия; • замещение опасного действия или предмета безопасным; • расширение диапазона действий, вызывающих положительные эмоциональные реакции. |
|
вертит перед глазами игрушки, пальцы пересыпает мозаику надавливает на глаза |
Нехватка зрительных ощущений. Снижение чувствительности к сенсорным раздражителям. |
|
сминает и разрывает бумагу шуршит целлофановым пакетом скребет резиновые предметы, игрушки раскачивает скрипящие створки двери мычит скрипит зубами |
Нехватка звуковых ощущений. Снижение чувствительности к сенсорным раздражителям. |
|
обнюхивает одни и те же предметы нравятся плохие запахи вызывание рвоты |
Нехватка обонятельных ощущений. Снижение чувствительности к сенсорным раздражителям. |
|
рвет ткань, одежду пересыпает что-то |
Нехватка тактильных ощущений. Снижение чувствительности к сенсорным раздражителям. |
|
сосет ткани, концы пододеяльника облизывает предметы играет с языком и слюной |
Нехватка вкусовых ощущений. Снижение чувствительности к сенсорным раздражителям. |
|
произвольно напрягает конечности или тело зажимает уши и стучит по ушам ударяет головой обо что-то мастурбирует |
Недостаток ощущений собственного тела. Снижение чувствительности к сенсорным раздражителям. |
|
закрывает уши при громких бытовых или других звуках и шумах |
Повышенная чувствительность к звуковым раздражителям |
|
постоянное желание двигаться монотонное раскачивание крутит головой машет кистями рук |
Недостаток двигательной активности |
|
Отрешенность или «уход в себя» проявляет апатию вообще не выражает эмоции малоподвижный не реагирует на обращения |
Стрессогенная (дискомфортная) среда или ситуация. Изменение привычных условий и людей |
• Обеспечение привычных условий и приход значимых людей. • Предъявление мотивационных стимулов (игрушки, еда). • Зрительный контакт и |
Примеры применения адаптивных принадлежностей
Выполнение всех перечисленных мер при «нежелательном» поведении может потребовать времени для изменения поведения. На этот период для обеспечения безопасности ребёнка при выраженной аутоагрессии с членовредительством желательно применять адаптивную одежду, адаптивные рукавицы, тутора, шлемы, но только по назначению медицинских работников и под их контролем.
Вид поведения |
Обеспечение мер безопасности |
|
Бьется головой о твердые предметы (кровать, коляску) |
Закрыть твердые предметы мягким защитным бортиком, одеялом, валиком, П-образной подушкой для беременных |
|
Бьется головой о твердые предметы |
Мягкий шлем на голову |
|
Бьет себя по голове, лицу рукой |
Мягкий тутор тип «Огонёк» на руку или адаптивная «варежка» см. ниже |
|
Бьет себя по голове, лицу рукой, кусает пальцы, сосет пальцы, засовывает руки в рот, вызывает рвоту |
Адаптивная варежка Очень аккуратно использовать застёжки, чтобы не пережать сосуды кисти, под застёжкой должен проходить палец. Лучше варежку пришить к длинному рукаву одежды. Варежки можно сшить самим из плотной хлопчатобумажной (дышащей) ткани, толщина стенки варежки 2–3 см. Заполнить стенки можно гранулами, что будет защищать от механических травм и обладать сенсорным успокаивающим воздействием. |
|
Достаёт памперсы, рвёт их, достает фекалии |
Адаптивный комбинезон с застежкой сзади |
|
Беспокойный сон, двигательное беспокойство во сне, нарушение сна. |
Сенсорное утяжеленное одеяло. Вес подбирается с учётом возраста и веса ребенка: составляет примерно 5–10% от веса ребёнка (см. инструкцию производителя) |
|
Применение перечисленных защитных мер, с одной стороны, создаёт безопасные условия, но, с другой стороны, ограничивает получение сенсорных стимулов. Поэтому важно найти и предложить ребёнку иные, менее деструктивные и опасные сенсорные ощущения и способы их получения.
Обратить внимание
Привычная аутостимуляция часто бывает похожа на аутоагрессию (щипание себя, сосание пальца, давление на глаза, засовывание руки в рот, вызывание рвоты), но фактически является компенсацией своего состояния при нехватке сенсорных стимулов.
Для уменьшения нежелательного поведения детям необходима ежедневная двигательная активность: выкладывание детей на мягкую поверхность (будоматы и т.д.).
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
Этот материал оказался полезным?