Фонд «Детский паллиатив» перевел на русский язык и издал две брошюры на тему перинатальной паллиативной помощи: «Алгоритм перинатального сопровождения детей, нуждающихся в паллиативной помощи» (перевод английского издания «A Perinatal Pathway for Babies with Palliative Care Needs» автора Джиллиан Диксон) и «Практическое руководство по оказанию паллиативной помощи в отделении новорожденных» («Practical guidance for the management of palliative care on neonatal units», авторы: А. Манчини, С. Утайя, К. Бердсли, Д. Вуд, Н. Моди).
Они будут интересны медицинским и немедицинским специалистам, работающим в реанимациях новорожденных, в отделениях патологии новорожденных, в паллиативных службах, а также специалистам, оказывающим первичную медико-санитарную, специализированную и скорую помощь, студентам и преподавателям вузов и колледжей медицинской и психосоциальной направленности.
Публикуем фрагмент издания «Алгоритм перинатального сопровождения детей, нуждающихся в паллиативной помощи». Ссылки на полный текст обеих брошюр можно найти в конце материала.
Перинатальная паллиативная помощь
Время, когда родители узнают, что у них будет ребенок, полно надежд, оптимизма и ожидания присоединения к ним новой, маленькой жизни. Если родители получают шокирующую новость о том, что их нерожденный ребенок нездоров, или если ребенок рождается недоношенным, или если обнаруживаются перинатальные осложнения, последствия получения этой трагической информации для семьи огромны: в этот момент у них возникает чувство горя и утраты.
Паллиативная помощь новорожденным особенно сложна по ряду причин. Во-первых, серьезную проблему в перинатальной паллиативной помощи представляет диагностическая неопределенность; часто бывает, что основной диагноз еще неясен, а общий прогноз из-за наличия угрожающего жизни состояния уже понятен. Помощь может планироваться заранее для младенца, который еще не родился. Кроме того, после рождения помощь часто должна оказываться в напряженных условиях отделения реанимации и интенсивной терапии, где состояние ребенка может меняться очень быстро; это означает, что у родителей нет времени успевать что-то планировать в соответствии с этими изменениями.
Время, которое родители проведут со своим ребенком, может оказаться очень коротким, а потому очень дорогим, и если его упустить, то уже навсегда. Одна из основных задач перинатальной паллиативной помощи — дать семьям возможность не сожалеть о том, как они провели это время.
При многоплодной беременности может быть один ребенок или несколько детей, находящихся в угрожающем жизни состоянии, помимо здоровых, которые тоже требуют заботы. Мать ребенка сама может нуждаться в медицинской помощи из-за серьезных заболеваний (например, страдать преэклампсией). Состояние отца также важно учитывать, так как он часто страдает из-за недостатка информации и разрывается между ребенком и женой.
«Только молока прибавилось, как Тата от нас ушла»
Какой ошибки удалось избежать и почему сейчас – не стыдно
Часто в оказании помощи участвует несколько команд и служб, иногда из разных больниц. Поэтому очень актуальна хорошая координация и коммуникация, а при планировании помощи следует учитывать необходимость транспортировки. Скорость, с которой состояние новорожденного может ухудшиться вплоть до смертельного исхода, зачастую гораздо выше, чем у детей постарше. Здесь может сыграть роль поздняя постановка диагноза или прекращение поддерживающего жизнь лечения, в результате чего смерть может показаться внезапной. Во многих случаях очень мало времени для параллельного планирования и начала оказания паллиативной помощи новорожденным.
У родителей очень мало возможностей, чтобы накопить воспоминания о своем ребенке и чтобы потом делиться ими. После смерти ребенка родители могут быть одиноки в своем горе, ведь их малыш умер так быстро после рождения, что его видели очень немногие из близких, которые часто вообще не понимают, что произошло.
Родители могут чувствовать потерю, даже если факта смерти не было, например при нарушении ожидаемого течения беременности. Поэтому поддержку в переживании утраты необходимо начинать с момента, когда установлено, что младенец или еще не рожденный ребенок находится в состоянии, ограничивающем продолжительность жизни. Бабушки и дедушки могут играть важную роль в поддержке собственного ребенка и других членов семьи.
Настоящий алгоритм сфокусирован на том, чтобы дать возможность семье создать и накопить воспоминания о времени, проведенном вместе с ребенком, в обстановке, приближенной к домашней, с минимальным использованием оборудования, насколько это возможно. Больше внимания уделяется помощи, ориентированной на всю семью, с тем чтобы родители сохранили позитивные воспоминания, например, имея время подержать своего ребенка на руках.
Специалисты, работающие в службах родовспоможения и неонатологии, должны обеспечивать высококвалифицированную медицинскую помощь, имея высокий уровень знаний и навыков в лечении, техническом сопровождении и коммуникациях.
Потребность в таких специалистах, еще и умеющих применять паллиативный подход, постоянно увеличивается, так как современные технологии позволяют все чаще пренатально выявлять состояния, угрожающие жизни ребенка. Нахождение в отделении реанимации новорожденных предопределяет использование большого количества оборудования и зависимость от него и современных технологий. Паллиативный подход, описанный в данном алгоритме, предполагает смещение акцентов: ребенок продолжает получать интенсивную терапию, но со снижением уровня высокотехнологичной помощи.
Базовые принципы алгоритма перинатального сопровождения детей, нуждающихся в паллиативной помощи
Существует ряд общих тем, которые следует рассматривать на каждом этапе алгоритма оказания помощи, — от признания факта, что ребенок может находиться в состоянии, ограничивающем продолжительность жизни, до смерти ребенка и поддержки семьи в переживании утраты.
Способность быстро реагировать
Жизнь большинства умирающих детей очень коротка, и на обычные встречи по планированию помощи и назначению координаторов может не быть времени. Тем не менее следует помнить о важности бесед с родителями и другими членами семьи и о предоставлении им возможности как можно быстрее сделать выбор. Если они решат, что их ребенок умрет дома или в местном хосписе, и это является для них реалистичным вариантом, то необходимо следовать алгоритму, по которому ребенок будет выписан из больницы, если это возможно. Кроме того, возможно, что ребенок, имеющий значительные проблемы со здоровьем, рождается дома, и эта ситуация также потребует оперативного реагирования со стороны акушерок и служб скорой помощи.
Поддержка семей в переживании утраты
Крайне важно предоставить семьям подробную информацию об источниках поддержки как можно раньше, так как они часто чувствуют себя очень одинокими в первые дни после объявления неутешительного диагноза.
Поддержку по переживанию утраты следует начинать с момента установления факта, что заболевание ограничивает продолжительность жизни, и оказывать на протяжении всей жизни ребенка, в процессе умирания и после его смерти.
Важно помнить, что разные семьи по-разному относятся к предложенной помощи. Некоторым (но не всем) подходит взаимопомощь, например, в группах поддержки. Общение с другими супружескими парами может помочь обсудить напряженность в собственных отношениях, возникшую в процессе ухода за умирающим ребенком. Другим семьям может потребоваться дополнительная поддержка, например, если родители очень молоды или семья неполная. Должна проводиться индивидуальная оценка того, чтó может быть полезным и приемлемым для каждой отдельной семьи.
Наилучшие интересы и принятие решения о тактике лечения
Детям, находящимся в состоянии, ограничивающем продолжительность жизни, некоторые виды лечения могут приносить больше вреда, чем пользы, или могут быть просто бесполезными. Важно, чтобы специалисты могли это определить и избегали начинать или продолжать такое лечение. Другие способы лечения могут быть более приемлемыми и полезными (особенно те, что облегчают болезненные симптомы). Решение о тактике лечения следует принимать вместе с семьями и корректировать по мере изменения состояния и потребностей ребенка.
Основной правовой и этический принцип состоит в том, что после рождения ребенка все решения о лечении должны приниматься в его наилучших интересах. К принятию решений следует привлекать лиц, компетентных в соответствующих областях, и обеспечивать сбалансированность всех факторов, с тем чтобы оценить наилучший вариант в каждом конкретном случае. Это базовый принцип Конвенции ООН о правах ребенка.
Коммуникации
Общение с родителями и лицами, осуществляющими уход, должно быть честным, открытым и своевременным; их следует считать равноправными партнерами при обсуждении всех вопросов с командой, оказывающей помощь. Необходимо помнить, что разговаривать с родителями и семьей очень важно, так же как давать им выбор, сохранять гибкую и уверенную позицию, поддерживая их решение.
Перинатальный психолог – об общении врача с будущей мамой, когда что-то пошло не так
Как говорить с родителями, переживающими болезнь или смерть ребенка, и не «выгореть» на работе
Если родители хотят, чтобы их ребенок умер дома или в местном детском хосписе, необходимо следовать алгоритму, согласно которому ребенок должен выписаться из больницы в кратчайшие сроки. В таких случаях крайне важно определить одного практикующего специалиста, который возглавит эту работу, с тем чтобы он мог выступать в качестве первого контактного лица для связи с семьей и для предоставления информации во все службы.
Разнообразие и культурные факторы
Семейно-ориентированный подход предполагает оказание помощи с учетом культурных особенностей и традиций, связанных со смертью, умиранием и переживанием утраты. Это повышает качество помощи. Важно не делать предположений, а признавать индивидуальные потребности семьи. Персоналу полезно иметь базовые знания о верованиях и ритуалах, связанных со смертью и умиранием в разных конфессиях, особенно в отношении манипуляций с телом сразу после смерти (Children’s Hospices UK, 2009).
Для одних родителей или лиц, осуществляющих уход, обсуждение верований и жизненных ценностей может быть утешительным и полезным, для других — эти разговоры могут быть трудными и травмирующими. Разное отношение может встречаться внутри одной семьи и даже отличаться у матери и отца (Mancini et al, 2014).
Контактное лицо
После выписки ребенка из больницы ему будут оказывать помощь сразу несколько служб. В этом случае принципиально важно определить учреждение, которому будет отведена ключевая роль координатора. Выделяется контактное лицо, которое хорошо знает семью, местные особенности и обладает опытом. Иногда это будет небольшая группа ключевых специалистов; ее состав может меняться в зависимости от состояния ребенка, течения заболевания и условий оказания помощи.
Ведущий медицинский специалист
На каждом этапе оказания помощи должен быть назначен ведущий медицинский специалист, который может быть неонатологом, педиатром или специалистом по детской паллиативной помощи. Семье должно быть четко разъяснено, в чем заключается его роль.
Многократные госпитализации
Дети, находящиеся в состоянии, ограничивающем продолжительность жизни или угрожающем жизни, могут госпитализироваться неоднократно. Поэтому целесообразно подготовить семью к тому, что ребенка могут госпитализировать в другую больницу и что оказывать ему помощь будет другая команда.
Многократные утраты
Семья, потерявшая ребенка, может испытывать повторяющиеся переживания горя и утраты: потеря нормально протекающей беременности и желанного здорового ребенка, которого они ждали, затем — ожидаемая и реальная потеря ребенка. Иногда ребенок может превзойти ожидания врачей и выжить, но родителям придется пережить его смерть в будущем.
Некоторые семьи могут также иметь опыт утраты нескольких детей, находившихся в таком же состоянии. Это особенно распространено в семьях, где были многоплодные роды.
Параллельное планирование
Это процесс планирования текущей помощи одновременно с планированием помощи в конце жизни. Он учитывает непредсказуемое течение имеющегося состояния и включает несколько вариантов плана помощи; при этом используется вариант, который лучше подходит для ребенка в текущих обстоятельствах (NICE, 2016). Параллельное планирование до рождения ребенка подготавливает семью к тому, что может случиться во время беременности и после родов, дает родителям возможность высказать свои пожелания на каждый из возможных вариантов развития событий.
Планирование будущего в период большой неопределенности может успокаивать семьи, так как дает им почувствовать, что они могут сделать все возможное для своего ребенка. Это может быть полезным инструментом работы с родителями, возможностью для них осуществлять свои пожелания относительно помощи, справляться с неопределенностью и строить планы (Brecht and Wilkinson, 2015).
Иногда новорожденные выживают, несмотря на то, что это казалось маловероятным. Бывают моменты, когда команда чувствует, что смерть близка и неизбежна, а ребенок выкарабкивается.
Поэтому важно, чтобы параллельное планирование заблаговременно охватывало не только оказание помощи в конце жизни, но и полный спектр поддержки от местных служб, если потребуется и будет возможным.
Помощь матери после родов
Мама ребенка также нуждается в помощи и поддержке — либо в больнице, либо дома. Это обязательная услуга, которую оказывают акушерки; например, она может включать обработку швов после кесарева сечения или помощь в сцеживании молока. Некоторые матери, потерявшие ребенка, могут расстроиться при виде акушерки, которая сопровождала их до случившегося; это лучше сразу обсудить с родителями. Для других мам непрерывное оказание помощи может быть важным и утешительным. Однако непрерывность ухода иногда сложно обеспечить, так как ребенок может находиться не в том учреждении, в котором она сама наблюдалась до родов.
Психологическая поддержка
Каждой семье следует предложить эмоциональную или психологическую поддержку в соответствии с индивидуальными потребностями. В идеале она должна начинаться с момента постановки диагноза и продолжаться в течение всей жизни ребенка, в период умирания, смерти, в переживании утраты (горевания). Семьи должны иметь возможность получать поддержку незамедлительно, как только она понадобится, а не только в специально выделенные для этого часы.
«Быть рядом – не значит давать советы»
Как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь
Братья, сестры и родственники
На всем протяжении оказания перинатальной помощи следует учитывать потребности сиблингов, особенно в то время, когда их новорожденный брат или сестра находится в критическом состоянии. Возможно, будет уместно обратиться к детским паллиативным службам, которые ведут группы братьев и сестер и другие занятия для них. В настоящее время все чаще школы имеют возможность поддерживать сиблингов в подобных случаях, привлекая для этого специальных консультантов, работающих в стенах школы. Когда это уместно, к обсуждению и планированию оказания помощи больному ребенку следует привлекать родных братьев, сестер, бабушек и дедушек, а также других близких родственников и лиц, осуществляющих уход.
Социальная поддержка
У семьи может быть специальный запрос на социальную поддержку, например, потребность в практической информации о льготах, пособиях, правах родителей, больничной парковке и др.
Адвокатируя интересы семей, социальные работники паллиативной помощи часто используют социально-психологический подход. Они осуществляют важнейшую связь между информацией и практической поддержкой, которая становится доступной семьям с детьми, находящимися в состоянии, ограничивающем продолжительность жизни. Наряду с другими специалистами здравоохранения социальные работники осуществляют роль защитников новорожденных, создавая условия для их развития наряду с оказанием безопасной и эффективной помощи.
Круглосуточная поддержка на дому
Если семья с ребенком выписывается домой, ей должна быть доступна гибкая поддержка, наблюдение врача общей практики или участкового педиатра, круглосуточная телефонная связь с многопрофильной командой паллиативной помощи детям. Семье может потребоваться круглосуточная помощь участковых детских медсестер.
Случай из практики №1: история Нади, рассказанная мамой Анной
«Нелегко говорить это, но ваш ребенок очень, очень болен». Я была на 37-й неделе беременности, когда врачи обнаружили у нашего ребенка тяжелую дилатационную кардиомиопатию. Доктор считал, что она умрет в течение нескольких дней. На следующем приеме мы встретились с докторами паллиативной помощи. Они выслушали нашу историю и захотели понять нас. Поэтому они задавали нам следующие вопросы: «Чего бы вы хотели?», «Чего вы боитесь больше всего?», «Что вы хотели бы знать?».
Я отчаянно хотела знать все подробности, особенно то, как она будет выглядеть, когда родится, если не будет жива. Один из докторов повторял мои слова, прежде чем отвечать. Затем он медленно и осторожно отвечал. Она будет отекшей, особенно ее живот, но в остальном она будет выглядеть как любой другой ребенок. Она может не дышать после того, как перережут пуповину. Она может не пережить родов. Его слова были точными, понятными, полными смысла, его подход был мягким, и это находило у нас отклик — мы хотели разобраться, но в то же время нам нужна была защита от таких знаний.
Оба врача упоминали нашего ребенка Надю по имени, показывая нам, что они знают, насколько она реальна для нас. Когда мы плакали, врачи сохраняли спокойствие. За пару часов они превратили то, через что мы проходили, из чего-то ужасного в нечто потенциально значимое.
Надя умерла через неделю, за несколько минут до своего рождения. Но я была к этому готова; когда она родилась, я держала ее на руках, пока она еще была теплой. Я узнала свою дочь настолько, насколько кто-либо мог узнать; для меня это был целый мир.
Полный текст брошюры "Алгоритм перинатального сопровождения детей, нуждающихся в паллиативной помощи" - читайте в библиотеке фонда "Детский паллиатив" по ссылке.
Брошюру "Практическое руководство по оказанию паллиативной помощи в отделении новорожденных" можно найти по ссылке.
Этот материал оказался полезным?
