Нередко при госпитализации детей, нуждающихся в паллиативной помощи врачи не фиксируют в медицинской документации ее четкие цели и план лечения. В результате часть обследований проводится без необходимости, а оценить эффективность госпитализации и вовсе невозможно.
Это создает массу проблем: ребенка «выдергивают» из привычной обстановки, врачам непонятно, чем руководствоваться, чтобы выписать его домой, родители не понимают, каких изменений в состоянии ребенка ждать от госпитализации.
В чем корень этой проблемы и как ее решить, рассказывает Павел Бурыкин, руководитель службы сопровождения случая (дети) благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», врач-педиатр отделения выездной паллиативной помощи детям №9 ГБУЗ «Центр паллиативной помощи ДЗМ».
***
У Васи — миодистрофия Дюшенна. Мальчику 15 лет, и 13 из них он живет в детском доме-интернате. У Васи установлены гастро- и трахеостома, но он продолжает учиться наравне со сверстниками, к нему, как и к другим детям приходят волонтеры, устраивают праздники или просто выходят с ним погулять.
Но, после того, как в соседнем городе открылось паллиативное отделение, Васю перевезли туда. По сути, уход остался прежним, его все так же кормят через гастростому, удаляют мокроту из трахеи, меняют положение тела каждые два часа. Но теперь мальчик лежит один: ни друзей, ни волонтеров, ни школы, ни книг, ни праздников.
Вася пролежал в паллиативном отделении полтора месяца, после чего вернулся в ДДИ, но еще через неделю его снова отправили в больницу. В направлении — никаких четких показаний и плана лечения, только запись «нуждается в паллиативной помощи». Из этой формулировки сложно понять что-то конкретное. Во-первых, потому что с диагнозом миодистрофия Дюшенна мальчик в принципе нуждается в такой помощи, а во-вторых, из нее не следовало, когда ребенка стоит госпитализировать, а когда — выписывать.
В чем причина?
Проблема начинается на самом старте — функция паллиативного стационара не всем понятна. Часто учреждения выделяют паллиативные койкиДо 2022 года работала целевая программа «Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи», утв. приказом Министерства здравоохранения РФ от 3 октября 2019 г. № 831. Один из нормативов этой программы — обеспеченность паллиативными койками на 10 000 населения — увеличился с 0,89 на 10 000 населения в 2019 году до 1 на 10 000 населения в 2024 году. , не имея четкого понимания, для чего они нужны. И получается, что есть койки, отделение или даже целое здание, но никто не знает, как распорядиться этими ресурсами для помощи детям, нуждающимся в паллиативной помощи, как решать конкретные задачи.
Койки заняты — условие для отчетности соблюдено, но реального улучшения качества жизни ребенка или его семьи, если она у него есть, в такой ситуации не будет.
Чтобы исправить ситуацию, нужно четко понимать, для чего нужна госпитализация конкретного ребенка с его диагнозом, анамнезом, предыдущими обследованиями, нынешними осложнениями. И, исходя из всего вышеперечисленного, выбрать, куда отправить ребенка — в многопрофильную больницу или в детский хоспис.
Симптоматическое лечение в детской паллиативной помощи
Об особенностях назначения лекарственных препаратов детям разного возраста, принципах лечения судорог, боли, спастики
Показания к госпитализации на паллиативную койку в больницу:
-
Проведение сложных обследований, которые позволят вовремя избежать серьезных осложнений, которые значительно ухудшат качество жизни ребенка и которые невозможно сделать на дому: видео-ЭЭГ-мониторинг, трахео- или бронхоскопия, денситометрия, капнометрия
-
Выполнение определенных видов лечения: введение бисфосфонатов (например, золедроновой кислоты) при остеопорозе, лечение зубов под наркозом, ботулинотерапия в мышцы для лечения спастичности.
-
Подбор терапии (обезболивания, питания), который не удается провести в домашних условиях.
Важно
Госпитализация ребенка, нуждающегося в паллиативной помощи, никогда не может иметь цель вылечить этого ребенка. Это часто заставляет врачей разводить руками: а что тогда с ним делать? Пусть полежит, «раз надо».
На самом деле, госпитализация необходима, чтобы за короткое время ребенок прошел необходимые обследования, диагностику и, при необходимости, лечение. Все это направлено не на выздоровление, а на улучшение его качества жизни и/или профилактику вторичных осложнений.
О чем может «рассказать» диагноз ребенка с онкологией
Как будет протекать болезнь, с какими симптомами придется справляться и какой жизненный прогноз
Показания к госпитализации в детский хоспис:
-
Решение отдельных медицинских проблем (подбор питания, обезболивания), проведение обследований и необходимых медицинских процедур, если хоспис имеет для этого ресурсы.
-
Социальная передышка: возможность для родителей отдохнуть, пока за ребенком ухаживает персонал.
-
Обучение родителей: особенно важно при выписке ребенка из реанимации домой на респираторной поддержке или с гастростомой. Родители в спокойной обстановке учатся пользоваться оборудованием и ухаживать за ребенком.
-
Помощь в конце жизни: создание гуманных условий для умирающего ребенка и его близких.
Как раз недавно я выписывал направление для Виталика: в прошлом году он сломал ногу, недавно у него начались судороги, а еще он начал срыгивать (у него установлена гастростома). Поэтому в направлении были: консультация невролога с целью контроля и корректировки противосудорожной терапии, консультация эндокринолога — с целью лечения остеопороза и консультация гастроэнтеролога для корректировки способа и режима кормления.
За одну поездку в больницу ему сделали: видео-ЭЭГ, денситометрию и фармакомониторинг, невролог скорректировал терапию, гастроэнтеролог помог наладить режим питания, чтобы ребенок перестал срыгивать и начал полностью усваивать смесь. По результатам денситометрии стало ясно, что у Виталика низкий Z-score минеральной плотности костной ткани, значит, во время следующей госпитализации, кроме других необходимых манипуляций, мы запланируем и введем изолиндроновую кислоту.
Виталик провел в больнице всего пять дней, при этом то, что мы узнали из результатов обследований, качественно повлияло на его жизнь и жизнь его семьи.
Симптоматическое лечение в детской паллиативной помощи
Об особенностях назначения лекарственных препаратов детям разного возраста, принципах лечения судорог, боли, спастики
Что делать?
Главному врачу
В помощь главному врачу предлагаем список вопросов, которые стоит задать себе перед тем, как провести анализ работы учреждения:
-
С какими целями госпитализируют детей? Кто их направляет?
-
Что конкретно учреждение делает для ребенка за время госпитализации? Все ли обследования обоснованы?
-
Какой конечный результат лечения? Можно ли его оценить?
-
Каков показатель «оборот койки»среднее число пациентов, госпитализированное на каждой больничной койке за год/квартал/месяц.? Если на них месяцами, а то и годами, лежат одни и те же дети — это тревожный сигнал. Правильно, когда койки постоянно «оборачиваются», помогая разным детям решать их конкретные проблемы.
Врачу-педиатру или лечащему врачу
Задача такого специалиста — правильно выписать назначение на госпитализацию, четко сформулировать цели госпитализации, перечень необходимых манипуляций и обследований, особенности состояния ребенка.
В каждом учреждении свои формы, но мы предлагаем в качестве образца и ориентира пример направления Московского Многопрофильного Центра Паллиативной Помощи.
Организаторам здравоохранения и паллиативной помощи
Наличие выездной паллиативной службы (ВПС) — важнейший шаг в решении проблемы. Она — ключевое звено в ведение пациента, нуждающегося в паллиативной помощи. Именно врач выездной службы постоянно видит ребенка, наблюдает за изменением его состояния, именно он определяет цели госпитализации и формирует четкое задание для стационара: что, зачем и в какие сроки нужно сделать.
Именно выездная служба закрывает большинство потребностей тяжелобольного ребенка.
К сожалению, не везде на территории России есть ВПС. Это значительно усложняет жизнь, как пациентам и их семьям, так и медикам.
Проводим первичный выезд к ребенку
Рассказываем, как устроено первое посещение выездной патронажной службой тяжелобольного ребёнка дома или в интернате
Проблема не в том, что врачи не хотят правильно оформлять документы. Проблема — в системном непонимании функций паллиативной помощи в стационаре. Цель госпитализации должна быть сформирована ясно: какие медицинские проблемы необходимо решить и какие обследования и медицинские процедуры пройти. Когда появляется понимание того, что такое эффективная паллиативная помощь и интересы ребенка оказываются в приоритете, исчезают и проблемы с документацией, и неоправданные ожидания родителей, и нерациональные расходы.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
