Новости

Фонд «Вера» просит передать мандарины в хосписы. Эозинофильный эзофагит включили в перечень орфанных заболеваний. Впервые в России ребенку с орфанным заболеванием ввели генный препарат. В Москве прошел тренинг для родителей детей с муковисцидозом «Мой год на ладони».

В Москве впервые вручили премию в сфере паллиативной помощи «Попутчики». В Австралии разработали препарат от деменции, который восстанавливает нейроны. В уфимском хосписе на днях отметили годовщину трудоустройства кошки-терапевта по кличке Мистика.

В этом году 18-летие отмечает фонд помощи хосписам «Вера». Семьи с паллиативными детьми в Самарской области получат бесплатных нянь. Минздрав предложил дофинансировать регионы для закупки орфанных препаратов для взрослых. В Челябинске бесплатные психологические консультации смогут получить семьи с пациентами с деменцией.

Фонд «Вера» учредил первую премию в сфере паллиативной помощи. В Белгородской области с 2026 года начнут строить хосписы для взрослых. «Круг добра» заявил о возможных проблемах с поставками трикафты.

Нюта Федермессер покинет пост руководителя Центра паллиативной помощи Депздрава Москвы. Координационный центр паллиативной помощи Московской области организует бесплатные занятия для родственников и соцработников, где их обучают уходу за паллиативными пациентами. В «Улыбке радуги» можно пожертвовать средства гигиены для онкобольных.

Трехдневная дискуссионная площадка для специалистов помогающих профессий, работающих с онкопациентами, объединила участников из России, Аргентины, Беларуси, Германии, Израиля, Казахстана, Кыргызстана и Латвии

В Рязанской области намерены построить детский хоспис. ИП ответил на обвинение о срыве поставок лечебного питания для детей с фенилкетонурией. Неонатальный скрининг на муковисцидоз делают слишком рано, заявили в профильной НКО.

Некоторые регионы получат дополнительное финансирование на программу долговременного ухода. «Круг добра» может расширить список диагнозов для помощи. Правительство изменило правила ввоза и вывоза наркотических средств. Минтруд изменит правила обеспечения инвалидов ТСР и протезами

Фонд борьбы с лейкемией приглашает на вебинар всех желающих узнать подробнее о том, как распознать деменцию на ранних стадиях. «Дом с маяком» опубликовал видео о детях с тяжелыми заболеваниями. В РФ намерены увеличить долю отечественного производства лекарств до 90%.

Умер Роберт Твайкросс, основоположник паллиативной помощи. Благотворительные фонды столкнулись с проблемами при закупке и ремонте медицинского оборудования на фоне санкций. Минздрав предложил детализировать процедуру сбора заявок от регионов на поставку орфанных препаратов.

Медицинская автономная некоммерческая организация «Тверской хоспис «Анастасия» отметила 10-летие своей деятельности. Flowwow приглашает к участию в акции в поддержку фонда «Спина бифида». Иван Ургант передаст детскому хоспису «Дом с маяком» 3,5 млн рублей. Ozon собирает «Коробку храбрости» с подарками для маленьких онкопациентов.

Тверской хоспис «Анастасия» отметил свое 10-летие. В Севастополе создадут паллиативную палату для семей с детьми. В Ишиме окажут комплексную помощь пациентам с деменцией и их семьям. «Круг добра» предложил, как обеспечить дорогостоящей терапией взрослых пациентов в регионах.

Московский Художественный театр имени А.П. Чехова совместно с сервисом VK Добро запускает третий сезон благотворительного проекта #ТеатрПомогает. Открыта регистрация на XVI Всероссийский съезд онкопсихологов. КС РФ вынес постановление о лечении россиян с орфанными заболеваниями.

Москва, Калуга, Обнинск и Рязань наращивают количество специалистов по работе с детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития. В Екатеринбурге открыли хоспис для тяжелобольных взрослых. Жители Запорожской области будут получать паллиативную медицинскую помощь.

Участники книжной ярмарки в Томске собрали 150 тысяч рублей в помощь ребенку с СМА. Сентябрь во всем мире признан месяцем повышенной осведомленности о раке крови. Перечень продуктов лечебного питания для детей-инвалидов расширен на три позиции, сообщили в Правительстве РФ.

Благотворительный фонд «Гордей» провел Акцию #УрониИгрушку. Она поможет выявить детей с миодистрофией Дюшенна. В Курске обработали более 2 тысяч заявок паллиативным детям и тяжелобольным. Счетная палата проверила систему долговременного ухода. Чтобы она всюду заработала, нужны новые правила и изменения в законах.

Forbes назвал победительниц премии для женщин, создавших социально значимые НКО и бизнес-проекты. Ассоциация онкопациентов «Здравствуй» запустила петицию с просьбой увеличить госфинансирование на борьбу с раком.

Всероссийский центр изучения общественного мнения (ВЦИОМ) представил результаты опроса на тему эвтаназии. Фонд «Дети-бабочки» запустил подкаст для мам неизлечимо больных детей. Фонд «Дом с маяком» проводит День открытых дверей в Москве.

Учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», Нюта Федермессер поговорила с Ольгой Алленовой о монгольских песках, изменениях в сфере социальной защиты и смысле жизни. На круглом столе в Общественной палате РФ обсудят перспективы работы в рамках социализации пациентов хосписов.

Детский хоспис «Дом с маяком» и Фонд помощи хосписам «Вера» открыли регистрацию на ежегодную благотворительную акцию «Дети вместо цветов». Паллиативным детям и молодым взрослым из Курской области поможет «Дом с маяком». ГК «Р-Фарм» зарегистрировала первый в России препарат для терапии миодистрофии Дюшенна.