Новости

Forbes назвал победительниц премии для женщин, создавших социально значимые НКО и бизнес-проекты. Ассоциация онкопациентов «Здравствуй» запустила петицию с просьбой увеличить госфинансирование на борьбу с раком.

Всероссийский центр изучения общественного мнения (ВЦИОМ) представил результаты опроса на тему эвтаназии. Фонд «Дети-бабочки» запустил подкаст для мам неизлечимо больных детей. Фонд «Дом с маяком» проводит День открытых дверей в Москве.

Учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», Нюта Федермессер поговорила с Ольгой Алленовой о монгольских песках, изменениях в сфере социальной защиты и смысле жизни. На круглом столе в Общественной палате РФ обсудят перспективы работы в рамках социализации пациентов хосписов.

Детский хоспис «Дом с маяком» и Фонд помощи хосписам «Вера» открыли регистрацию на ежегодную благотворительную акцию «Дети вместо цветов». Паллиативным детям и молодым взрослым из Курской области поможет «Дом с маяком». ГК «Р-Фарм» зарегистрировала первый в России препарат для терапии миодистрофии Дюшенна.

В Екатеринбурге готовится к открытию обитель милосердия для тяжелобольных. Состоялась рабочая встреча главы Самарской области Вячеслава Федорищева и директора ГБУЗ "Московский многопрофильный центр паллиативной помощи департамента здравоохранения города Москвы" Анны Федермессер. В этом году в России в 10-й раз состоится акция «Дети вместо цветов».

Выпускники Школы-студии МХАТ прочтут тексты переделкинцев в пользу детского хосписа «Дом с маяком». Школы паллиативного пациента открываются в медицинских учреждениях по всему Подмосковью. Россияне с вирусом иммунодефицита могут поделиться с операторами службы психологической помощи своими переживаниями и страхами.

Комитет Госдумы по труду, социальной политике и делам ветеранов одобрил правительственный законопроект о ежемесячной прибавке к пенсии в размере 1 200 рублей с индексацией для пенсионеров от 80 лет и старше, а также инвалидов I группы. Онкобольные массово жалуются на отказ в обезболивании. Первый пациент в России получил препарат для терапии болезни Бехтерева.

В производственных аптеках планируют делать лекарства от орфанных заболеваний. В паллиативном отделении рязанской больницы №10 новое оборудование. В акции «Норильск, беги со мной!» 13 июля участвовали более тысячи горожан.

Почему о боли потери надо говорить, а не молчать. Глава Башкирии Радий Хабиров на оперативном совещании в правительстве рассказал о посещении Уфимского хосписа. По данным Всероссийского союза пациентов, в регионах регулярно возникают ситуации, когда у одной возрастной группы переизбыток препаратов, а другой их не хватает.

Уфимский хоспис отметил год со дня своего открытия. Росздравнадзор начнет контролировать выдачу препаратов по отсроченным рецептам. В КГМУ создали регистр паллиативных пациентов. Врачам с 1 сентября разрешат назначать лечение онкобольным вне инструкции.

20 июня Уполномоченный по правам человека в Тверской области Надежда Егорова провела рабочее совещание по вопросам оказания паллиативной помощи жителям Тверской области. Петиция в защиту прав тяжелобольных заключенных набрала более 3500 подписей. Прокуроры проверили, как соблюдаются права людей, находящихся в ПНИ.

Подопечные фонда «Круг добра» будут получать трикафту с января 2025 года. Ресурсный центр «Мосволонтер» объявил о начале набора на выездные стажировки. В честь Дня медицинского работника в ТЦ «Мега» открылась экспозиция, героями которой стали врачи и сотрудники Уфимского хосписа.

Фонд помощи хосписам «Вера» открыл регистрацию на благотворительный триатлон «Нежелезный человек». СПЧ обратится к правительству из-за пособия по уходу за инвалидами в размере 1200 рублей. Кабмин выделит дополнительные 2 млрд рублей на бесплатные лекарства. Пациентские организации говорят о перебоях с выдачей четырех льготных препаратов. 

Фонд помощи хосписам «Вера» запустил ко Дню защиты детей благотворительный лендинг о молодых взрослых с неизлечимыми заболеваниями — проект «Уже не дети». В Калининграде недалеко от Детской областной больницы идёт строительство детского хосписа «Дом Фрупполо». Российские лекарства от редких болезней появятся в 2026 году.

Фонд «Вера» открыл регистрацию на 3-й благотворительный марафон по триатлону «Нежелезный человек». Госдума ввела штрафы за высадку людей с инвалидностью из общественного транспорта. Минздрав России обновил перечень орфанных заболеваний, включив в него четыре наименования. В продажу поступила новая книга Нюты Федермессер.

Марафонцы пробегут всю Калининградскую область за шесть дней в поддержку хосписа «Дом Фрупполо». Анна Федермессер рассказала на что важно обратить внимание, если вы ухаживаете за пожилым лежачим больным с деменцией. Конь по имени Пейо работает в центре паллиативной помощи и больницах в Кале, Франция.

Елена Мартьянова рассказывает, что с 2022 года фонд помощи хосписам «Вера» поддерживает белгородский хоспис, а в марте 2024-го объявил отдельный сбор. В Удмуртии планируют построить хоспис на 60 мест. В обновленный список орфанных заболеваний включили энтеропатический акродерматит и болезнь Стилла у взрослых.

Владимир Уйба сообщил, что в 2023 году в Коми были проведены капитальные ремонты паллиативных палат в детских стационарах. Минздрав России обновил перечень орфанных заболеваний, расширив его на две нозологии. Кейс сотрудничества фармацевтической компании с Фондом помощи хосписам «Вера».

В Волгоградской области с начала 2024 года более 480 жителей получают бесплатные услуги помощников по уходу. Правительство РФ изменило Правила обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими, хроническими или орфанными заболеваниями. Волонтеры поздравили с майскими праздниками паллиативных больных.

Производственная аптека, где будут изготавливать препараты от редких заболеваний, откроется уже в ноябре. Ozon Банк запустил возможность переводить деньги в благотворительные фонды через приложение. В Уфе начал работу IX Образовательный паллиативный медицинский форум в Приволжском федеральном округе.