8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно Горячая линия помощи
неизлечимо больным
людям

Редкие болезни

Все об орфанных (редких) заболеваниях у взрослых и детей: причины, симптомы, способы диагностики и лечения.

Все материалы по теме
Фильтры
Фильтры
Сортировать по
нажмите для выбора
  • Сначала старые
  • Сначала новые
Категория
нажмите для выбора
  • Взрослым
  • Детям
Аудитория
нажмите для выбора
  • Всем
  • Специалистам
У каждого свой БАС

Что такое боковой амиотрофический склероз, кто им может заболеть и как помочь человеку с БАС сохранить достойное качество жизни

Установка гастростомы пациентам с БАС

Тест для специалистов — врачей-неврологов и эндоскопистов, а также медицинских сестер

Синдром Хантера: две истории о любви

Истории двух семей — о жизни с синдромом Хантера

Синдром Эдвардса: короткая, но полная любви жизнь

Еще есть время, чтобы быть рядом — и любить здесь и сейчас

В класс пришел ребенок с неизлечимым заболеванием

Учитель русского языка и литературы дает советы коллегам, как сделать эту ситуацию комфортной для всех

Установка гастростомы пациентам с БАС: взгляд анестезиолога

Какие мероприятия проводят до операции и что происходит после нее. Какие препараты используют для седации во время вмешательства и какие возможны осложнения у пациентов с БАС

Муковисцидоз: проявления, диагностика, лечение и помощь

Что такое муковисцидоз, как его диагностируют, чем он лечится и какие организации помогают больным в Москве и регионах

Установка гастростомы пациентам с БАС: взгляд невролога

Показания к установке гастростомы пациентам с боковым амиотрофическим склерозом, риски и ограничения к операции

Каждая секунда имеет значение и смысл

История Ани и Славы Черепановых. Родителей, потерявших двоих детей

Маленький добрый гном...

О мальчике, который прожил три месяца и изменил всех вокруг

Миодистрофия Дюшенна и пути реабилитации

Татьяна Андреевна Гремякова, президент благотворительного фонда «Гордей» составила пошаговую инструкцию для родителей мальчиков с миодистрофией Дюшенна

Алина и СМА

Личная история Ольги Германенко, учредителя и директора фонда «Семьи СМА»

Лечится ли миодистрофия Дюшенна?

Почему пока у больных МДД есть только одна попытка патогенетической терапии в жизни

Я верю, что скоро мальчики с Дюшенном будут жить не так, как сейчас

Личная история семьи Татьяны Андреевны Гремяковой, президента благотворительного фонда «Гордей»

Миодистрофия Дюшенна: что это такое?

Как часто и почему возникает это заболевание, почему педиатры нередко путают его с гепатитом, что делать, если вашему ребенку поставлен такой диагноз

В помощь родителям. Видеоролики о разных аспектах ухода за пациентами со СМА

Серия видеоинструкций для родителей детей со СМА и для ухаживающих за пациентами со СМА и другими нейромышечными заболеваниями

«Нет человека без патологических генов». Генетик Наталия Белова о редких болезнях и помощи семьям с больными детьми

Можно ли избежать генетической поломки у ребенка и почему жизнь «редких» — пока еще борьба

Вакцинация при миодистрофии Дюшенна

Особенности вакцинации детей с этим редким заболеванием, прием кортикостероидов и прививки