Коммерсантъ
От НКО ждут помощи в лечении
Россияне хотят, чтобы некоммерческий сектор контролировал работу медучреждений. Хорошим примером является деятельность фонда помощи хосписам «Вера», который лоббирует изменения в оказании паллиативной помощи людям по всей стране.
Коммерсантъ
«Если тебе больно и плохо, ты можешь, так же, как и все остальные, учиться в школе, ездить на общественном транспорте»
В России нет доступной среды, тысячи людей с инвалидностью заперты в своих квартирах, не имея возможности выйти на улицу. Учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава проанализировала положение таких людей в Москве и Подмосковье.
Милосердие.ru
Как сочетать честность и эмпатию в общении с тяжелобольным пациентом, научит новое пособие фонда «Вера»
Сообщение плохих новостей о здоровье может вызвать у пациентов и их близких печаль, гнев или отрицание, а врачу необходимо отвечать на эти эмоции.
Комсомольская правда
Васиков: опыт ухода человека из жизни, как опыт рождения – должен быть у каждого
“Наполнить последние дни человека жизнью”: Алексей Васиков рассказал, как правильно оказывать помощь безнадежно больным.
Милосердие.ru
Опубликованы пошаговые инструкции для онкопациентов из семи регионов России
Справочники с пошаговыми инструкциями и необходимыми контактами составила команда фонда медицинских решений «Не напрасно», совместно с онкологами, представителями региональных медицинских сообществ и некоммерческих организаций.
АСИ
Всероссийская мультимедийная конференция «Орфанетика»
Междисциплинарная конференция «Орфанетика» в МИА «Россия сегодня» посвящена вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний.
Vademecum
Минздрав закупит препараты от ВИЧ и СМА на 9,3 млрд рублей
Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Минздрава РФ в апреле 2024 года опубликовал несколько тендеров на закупку препаратов для терапии ВИЧ и спинальной мышечной атрофии. Общая начальная максимальная стоимость закупок превышает 9,3 млрд рублей.
Милосердие.ru
Татарстан просит Конституционный суд переложить на федеральный бюджет закупку лекарств от редких болезней
Парламент Татарстана обратился в Конституционный суд (КС) с жалобой на положения закона «Об основах охраны здоровья граждан». Заявитель оспаривает нормы, предусматривающие обязанность регионов обеспечивать граждан лекарствами для лечения редких (орфанных) заболеваний силами собственного бюджета.
Милосердие.ru
Одобрены клинические рекомендации по СМА для взрослых. Они помогут пациентам добиваться лекарств, надеются в НКО
Документ, описывающий взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), будет действовать до 2026 года. В его подготовке приняли участие представители ряда профессиональных объединений профильных врачей.
Vademecum
Власти Санкт-Петербурга планируют реорганизовать ПНИ в «дома соцобслуживания»
Депутаты Законодательного собрания Санкт-Петербурга 17 апреля приняли в первом чтении законопроект о реорганизации городских психоневрологических интернатов (ПНИ), в том числе детских, в социальные дома обслуживания. Документ внес на рассмотрение губернатор региона Александр Беглов.
Tinkoff Journal
«Нужно облегчить и физическую, и эмоциональную боль»: 7 вопросов про паллиативную помощь
Когда и кому нужно паллиативное лечение.
Vademecum
«Круг добра» начнет закупать Трикафту от муковисцидоза для детей от 2 до 5 лет
Экспертный совет госфонда «Круг добра» одобрил закупку не зарегистрированного в России препарата Трикафта в форме гранул (ивакафтор, тезакафтор и элексакафтор) от муковисцидоза для детей в возрасте от 2 до 5 лет. Сейчас препарат доступен только в форме таблеток и для пациентов старше шести лет.
Парламентская газета
В фонде «Вера» рассказали о проблемах получения лечебного питания для детей
Детей-инвалидов должны обеспечивать специализированными продуктами лечебного питания в соответствии со стандартами медицинской помощи. Тем не менее в регионах с этим постоянно возникают проблемы. Об этом рассказала юрисконсульт фонда помощи хосписам «Вера» Анна Повалихина 18 апреля на заседании круглого стола Комитета Совфеда по соцполитике на тему совершенствования правового регулирования в области обеспечения детей-инвалидов продуктами специализированного лечебного питания.
Vademecum
Срок получения лекарств для подопечных «Круга добра» сокращен до шести дней
Правительство РФ уменьшило срок получения детьми с орфанными заболеваниями препаратов из резерва госфонда «Круг добра». Процедура предоставления лекарств от начала заявки до получения ребенком препарата сокращена с 24 до 6 дней.
АСИ
Мастер-классы по уходу за тяжелобольными людьми пройдут в Саяногорске
15 сотрудников службы «Оптима» получат новые знания в центре социального обслуживания населения «Жизнь» в Красноярске и будут применять их в работе, повышая качество социальных услуг на дому.
АСИ
«Вы рядом и вы помогаете»: как сохранить теплые отношения с тяжелобольными близкими
Как вести себя с родственником с тяжелым заболеванием, что делать, чтобы не выгореть во время ухода, и куда обращаться, если сил совсем нет.
АСИ
Фонд борьбы с лейкемией: чаепитие с онкопсихологом
Фонд борьбы с лейкемией приглашает на чаепитие с онкопсихологом Камиллой Шамансуровой на тему «Аутоагрессия. Как и почему злость на себя разрушает. Чем можно помочь себе и своему близкому».
