Интересное в СМИ. 16 – 20 декабря 2024 года

Forbes
Благотворительные мемы и сервис «Сурдо-помощь»: социальные проекты недели
Фонд «Добро вместе» запустил проект «День добрых мемов» в помощь бездомным животным, «Антон тут рядом» выпустил новогоднюю коллекцию «Без яда уж», а фонд «Вера» вручил первые премии «Попутчики» в сфере паллиативной помощи.


НТВ
Страдающему редким недугом Даниилу нужны деньги на специальное автокресло
Благотворительный фонд «Вера» объявил сбор средств, чтобы выкупить такое сидение для двухлетнего мальчика.


Милосердие.ru
Фонд «Вера» просит передать мандарины в хосписы
Жители Москвы, Санкт-Петербурга, Ярославской области и Самары могут выбрать на карте ближайший хоспис – и поделиться с его подопечными праздничным настроением. Такую акцию запустил фонд помощи хосписам «Вера».


Vademecum
Эозинофильный эзофагит включили в перечень орфанных заболеваний
Минздрав РФ обновил перечень орфанных заболеваний, включив в него еще две нозологии – эозинофильный эзофагит и STXBP1-ассоциированную эпилептическую энцефалопатию. Теперь в списке содержится 295 позиций.


АСИ
Впервые в России ребенку с орфанным заболеванием ввели генный препарат
Пациентом стал шестилетний ребенок из Архангельской области с дефицитом декарбоксилазы ароматических аминокислот.


АСИ
В Москве прошел тренинг для родителей детей с муковисцидозом «Мой год на ладони»
Психологическую поддержку получили 40 семей из Москвы и Подмосковья.


АСИ
Благотворительный концерт в поддержку детского хосписа «Дом с маяком»
28.12.2024
Музыкальный проект Île Thélème Ensemble впервые в расширенном оркестровом составе выступит с благотворительным концертом в поддержку детского хосписа «Дом с маяком».


АСИ
Минздрав обновил перечень орфанных заболеваний
В него добавили еще два заболевания, теперь там 295 наименований.


АСИ
Фонд «Правмир» начал проект для ранней диагностики эпилепсии
В ходе проекта фонд проведет обследование 100 детей и подростков.


Vademecum
В России зарегистрирован первый дженерик Эврисди для лечения СМА
В конце ноября 2024 года Минздрав РФ зарегистрировал второй в России препарат с рисдипламом – Диплам от индийской Jodas Expoim.


Милосердие.ru
Бот с проверенной информацией об инсульте запустил в Telegram фонд ОРБИ
Среди вопросов, на которые может ответить новый бот, – профилактика и симптомы инсульта, реабилитация, возможности для получения качественной психологической и юридической помощи и многое другое. «Вся информация создана и проверена экспертами фонда», подчеркивают в фонде борьбы с инсультом ОРБИ.