АСИ
«Абсолютное чувство прорыва»: как регистр пациентов с миодистрофией Дюшенна меняет жизни детей
В три года Мартину поставили диагноз «мышечная дистрофия Дюшенна». Спустя время он смог получить лечение благодаря регистру фонда «Гордей».
АСИ
В Свердловской области для людей на колясках проводят бесплатные тренировки по баскетболу
Принять участие могут люди с поражением опорно-двигательного аппарата, ампутацией нижних конечностей и ДЦП.
Vademecum
Екатерина Коломенцева возглавила Центр паллиативной помощи ДЗМ
На сайте столичного Депздрава появилась информация, что директором Московского многопрофильного центра паллиативной помощи стала Екатерина Коломенцева. С апреля 2016 по декабрь 2024 года пост руководителя медучреждения занимала Нюта Федермессер.
Телеканал Россия
В Костроме открылось первое – и пока единственное – отделение паллиативной помощи
Оно расположено на базе Окружной больницы Костромского округа № 2 на Кинешемском шоссе. Оборудовано и оснащено на средства регионального бюджета. Рассчитано на 20 коек. В палаты уже начали поступать первые пациенты – это люди с неизлечимыми заболеваниями, которым нужна особая помощь и уход.
ТАСС
Ростех выведет на рынок первый российский портативный аппарат ИВЛ в 2025 году
Изделие весом 5 кг может работать в течение нескольких часов благодаря встроенному аккумулятору.
АСИ
В России утвердили стандарт медицинской помощи взрослым со СМА
Среди препаратов для основного лечения указаны рисдиплам, нусинерсен и ботулотоксин.
Подмосковье сегодня
Жителям Подмосковья рассказали, что такое паллиативный статус
Руководитель координационного центра паллиативной медпомощи Подмосковья Анна Шестакова рассказала, что такое паллиативный статус. Об этом сообщили в Министерстве здравоохранения Московской области.
Regions
В Подмосковье оказывается качественная поддержка паллиативным пациентам
Минздрав МО: в регионе работают более 40 учреждений паллиативной помощи.
Милосердие.ru
«Круг добра» приглашает пациентские НКО вместе менять законы
Об этом в фонде заявили после обсуждения на круглом столе в ОП РФ создания неформального объединения юристов, которые защищают права орфанных пациентов. С начала своей работы «Круг добра» взаимодействует с пациентскими сообществами и профильными НКО, но многие проблемы, возникающие при обеспечении детей лекарствами, ТСР и медпомощью, требуют изменений в законах, отмечают в организации.
АСИ
Начался новый сезон подкаста «Совсем не страшно» фонда «Спина бифида»
Второй сезон подкаста открыл выпуск с участием амбассадора фонда, бронзового призера чемпионата мира, чемпионки России по танцам на колясках Нурсины Галиевой.
