Интересное в СМИ. 6-12 марта 2023 года

Комсомольская правда
Сертификаты на паллиативную помощь для родных смогут получить жители Хабаровского края
В регионе выполняют госзаказ.


Луховицкие вести
Как организована паллиативная помощь в городском округе Луховицы
В Луховицкой ЦРБ служба, помогающая взрослому населению, страдающему от неизлечимых болезней, появилась шесть лет назад. Пациенты получают её услуги бесплатно по полису ОМС как амбулаторно, так и в условиях стационара.


Милосердие
Больные со СМА в нескольких регионах остаются без рисдиплама. Это лекарство им необходимо принимать каждый день
Взрослые со спинальной мышечной атрофией (СМА) перестали получать жизненно необходимый им препарат рисдиплам в нескольких регионах. Это произошло из-за срыва закупочных аукционов – они не состоялись из-за отсутствия заявок от дистрибьютеров лекарства, пояснили «Милосердию.ru» в БФ «Семьи СМА».


АСИ
В Томске начался XVII Благотворительный инклюзивный марафон «Чудо рядом»
Проект фонда «Обыкновенное чудо» имеет многолетние традиции оказания адресной помощи детям с тяжелыми заболеваниями.


Такие дела
«Ты все делаешь медленнее и поэтому реже злишься»
Соне было около трех лет, звуки еще трудно складывались в слова, поэтому вместо «Соня» и «Федя» у нее получалось «Афум» и «Фафум». Федя, которому было уже пять, принял новое имя с радостью. Федя вообще принимал все с радостью — когда смотришь на него, кажется, что радость встроена в его лишнюю хромосому. 


Милосердие
Недееспособным теперь можно назначать несколько опекунов
Такая возможность была предусмотрена в законах и раньше. Но использовать ее на практике было невозможно – утвержденные кабмином правила допускали это только «в исключительных случаях», а что это за случаи, указано не было.


АСИ
В Новосибирске студент с нарушением опорно-двигательного аппарата разработал скакалку для людей на инвалидных колясках
Будущий специалист по адаптивной физкультуре и спорту самостоятельно решил проблему нехватки спортивных снарядов для людей с особенностями здоровья.


Газета Савелки
Пациенты зеленоградского хосписа будут рады цветам и сладким подаркам
Горожане смогут сделать доброе дело и порадовать пациентов зеленоградского хосписа в честь Международного женского дня и наступления весны. Фонд помощи хосписам «Вера» опубликовал в своей группе в vk полезный пост с перечнем адресов хосписов, одним из которых является зеленоградский хоспис N 6.


Милосердие
Открыть в Москве социальные гостиницы для беременных и матерей с детьми, приехавших на лечение, призвали в «Доме для мамы»
«Правительству Москвы необходимо открыть несколько социальных гостиниц для беременных женщин и женщин с детьми, которые приезжают на операцию», – считает Мария Студеникина, руководитель московского кризисного центра «Дом для мамы».


АСИ
Тренинг по навыкам безопасного перемещения маломобильного родственника с деменцией
Тренинг по перемещению также будет полезен всем, кто заинтересован в новых знаниях о создании комфортной среды для маломобильных граждан с деменцией.


Милосердие
Женщины в России жертвуют на благотворительность чаще, а мужчины больше – исследование
Сервис «Добро Mail.ru» выяснил, как выглядит портрет российского интернет-благотворителя, проанализировав данные пользователей своей платформы за период с февраля 2022 года по февраль 2023. Это люди в возрасте 25–40 лет, которых интересуют книги, медицина и футбол.


АСИ
Проект «Мечта ангела» исполнит желания маленьких иркутян с онкологией
На благотворительный аукцион собрались более 70 представителей общественных организаций, художественного сообщества и бизнеса. Лотами стали картины, визуализирующие мечты маленьких пациентов.


Правмир
«Ваша дочь проживет не больше месяца», — сказал хирург. Но Полину спасли
Мама надеется, что к школе девочка поправится окончательно, но сейчас Полине снова необходима помощь. Ей нужно специализированное питание, лекарства, расходные материалы для капельниц и вторая инфузионная помпа. 


Омск онлайн
Дожить до весны. В омском хосписе на каталке развезли тюльпаны к 8 Марта
Волонтеры ежегодно радуют женщин скромными букетами.


Vademecum
«Круг добра» займется лекобеспечением детей с хроническим гепатитом C
Экспертный совет госфонда «Круг добра» утвердил новые заболевания, для терапии которых закупка препаратов, медизделий и средств реабилитации  будет производиться на деньги, выделяемые на работу фонда. Среди этих заболеваний – хронический гепатит C (ХГС), не относящийся к категории орфанных.


Правмир
«Чуда нет, но гонка на выживание кончилась». Как живут дети после укола «Золгенсма»
Это самое дорогое лекарство в мире.


Такие дела
«Нужны крылья, чтобы ребенок вылечился»
До 2005 года в Кузбассе не имели возможности оперировать новорожденных с врожденным пороком сердца: не было оборудования, специалистов и опыта. Малышей увозили для лечения в другие регионы. Не все могли перенести дорогу. Ситуация изменилась с открытием фонда «Детское сердце».


АСИ
«Дом с маяком»: просмотр и обсуждение фильма «Любить»
Благотворительный фонд «Дом с маяком», сервис видеоконсультаций с психотерапевтами онлайн-сервиса «Ясно» и центр «Зотов» представляют цикл «Диалоги о любви» в поддержку подопечных фонда.


Первое областное информагентство
Проект «Хоспис на дому» расширят
Часто тяжелобольным людям требуется регулярная помощь. Не всегда работающие родственники могут ее обеспечить. Для таких случаев существует центр «Хоспис на дому». И в этом году он получил поддержку. 


АСИ
«Круг добра» расширил список нозологий
Среди новых нозологий — хронический гепатит С, синдром PROS, синдром врожденной костномозговой недостаточности, гемоглобинопатия и другие заболевания.


ТАСС
«Все будет, просто чуть позже». Лекарство от СМА для Вари и Леры
Лера — “требовательная дама”, активная, прорывная. Варя — поспокойнее, десять раз подумает, прежде чем сделать. Они близняшки, в мае им исполнится год. Они не ползают, не встают на ноги и только недавно начали сами переворачиваться. И это — их победа. 


Vademecum
В 40 регионах пациенты с БАС не получили в срок аппараты ИВЛ
Проблемы с получением пациентами с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ) есть как минимум в 40 субъектах РФ, рассказали в фонде «Живи сейчас».


АСИ
Открыта регистрация на VIII Международную конференцию по БАС
Ежегодная конференция, посвященная боковому амиотрофическому склерозу, пройдет в Москве 18-19 мая.