Бояться — это нормально. Как рассказать ребёнку о его тяжёлой болезни
Зачем вообще нужен такой разговор? Как объяснить ребенку или подростку сложные аспекты? Как подготовиться к такой беседе? И чем плохо молчание или недоговаривание? Бояться — это нормально. Как рассказать ребёнку о его тяжёлой болезни
Зачем вообще нужен такой разговор? Как объяснить ребенку или подростку сложные аспекты? Как подготовиться к такой беседе? И чем плохо молчание или недоговаривание?Родители тяжелобольного ребенка сталкиваются с трудно переносимыми эмоциями - страхом, чувством беспомощности, вины, гневом. Но и заболевшему ребенку приходится трудно. Открытый разговор может помочь обоим. Как подготовиться к нему, что говорить, как реагировать на гнев - об этом корреспондент журнала Wonderzine Ирина Кузьмичёва спросила экспертов. Благодарим коллег за возможность опубликовать эту статью на портале "Про Паллиатив".
По статистике Всемирной организации здравоохранения онкологические заболевания — основная причина детской смертности в мире. К сожалению, дети не застрахованы и от других, самых разных болезней: врождённых и приобретённых, неизлечимых и поддающихся медикаментозному контролю. И любой подобный диагноз бывает трудно принять.
Мы уже рассказывали, как поддержать близкого во время тяжёлой болезни — а теперь рассмотрим ситуацию, в которую попадают родители несовершеннолетних пациентов, и задачи, с которыми им приходится столкнуться. Во-первых, нужно рассказать ребёнку, что он серьёзно болен и, возможно, его не вылечат, а во-вторых, оказать ему необходимую поддержку. О том, как сделать всё это, нам рассказали специалисты: хирург-онколог НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова Максим Котов, онкопсихолог и директор службы бесплатной помощи онкобольным «Ясное утро» Ольга Гольдман, медицинский психолог и председатель Некоммерческого благотворительного фонда Светлана Изамбаева и ведущий психолог благотворительного фонда «Дети ждут» Татьяна Дорофеева.
Сначала победите собственный страх
В этой ситуации эмоциональная помощь нужна не только ребёнку, но и родителям. «Как только о диагнозе становится известно, у родственников может начаться фаза эмоционального отчуждения — механизм психологической защиты от страшных потрясений», — рассказывает Ольга Гольдман. Не вините себя за внезапное «равнодушие» — это естественная реакция психики. Постарайтесь привлечь к заботе о ребёнке близких людей и не забудьте о себе. Прежде чем говорить с ребёнком, Светлана Изамбаева рекомендует пообщаться с психологом самим, чтобы проработать чувства вины и страха и пройти все стадии адаптации к ситуации: отрицание, гнев, торг, депрессию и, наконец, принятие.
Не скрывайте правду
Одни родители пытаются скрыть правду от ребёнка, потому что боятся, что тот окажется в изоляции в школе или детском саду. Другие боятся нанести маленькому пациенту психологическую травму. Для третьих огласить диагноз означает признаться в собственном бессилии перед болезнью. Но дети, которым не рассказывают, что происходит на самом деле, часто испытывают тревогу и могут вообразить худшее.
Если недавно ребёнок потерял кого-то из близких из-за аналогичного заболевания, бессмысленно его убеждать, что рак лечится очень просто. «Можно сказать, что его организм молодой и сильный, что каждый год учёные изобретают новые эффективные препараты, что врачи и семья делают всё возможное, чтобы он скорее поправился», — подсказывает Гольдман. Правдивая и своевременная информация поможет ребёнку меньше бояться. Как бы ни было трудно, старайтесь говорить спокойно: дети остро чувствуют состояние родителей. Если вы знакомы с родителями других детей-пациентов, узнайте, как они провели этот разговор.
Сообщите ребёнку о болезни сами
Когда родители узнают о диагнозе ребёнка, перед ними встаёт вопрос, кто и как расскажет ему обо всём. В соответствии с действующим законодательством РФ, такие новости детям до пятнадцати лет имеют право сообщить только в присутствии их родителей или законных представителей. Пациенты старше этого возраста могут общаться с лечащим врачом без посредников.
Оптимальным вариантом Максим Котов считает разговор врача одновременно с родителями и ребёнком, при условии, что между всеми участниками полное доверие. Открытое обсуждение поможет выработать общее отношение к проблеме и продумать дальнейшие действия. «В любом случае поддержка близких необходима. Нужно, чтобы рядом с ребёнком всегда был человек, с которым он может обсудить свои чувства и задать волнующие вопросы», — добавляет Дорофеева.
Чётко назовите диагноз
Возможно, ребёнок уже слышал о болезни, но от недостатка достоверной информации может предположить худшее. Название — это только слово, в нём самом по себе нет ничего страшного, поэтому не бойтесь прямо называть болезнь — будь то рак, ВИЧ-инфекция или что-то ещё. В процессе лечения будет участвовать множество специалистов, и не все они будут избегать точного диагноза при ребёнке — лучше подготовить его заранее, объяснив медицинские термины. Маленьким детям будет понятнее, если показать, где именно болезнь находится в теле, а не использовать абстрактные описания.
Ещё одна сложность в том, что точно спрогнозировать исход лечения не могут порой даже врачи. Поэтому оптимально говорить о текущем состоянии, чтобы у ребёнка была объективная информация на момент разговора, а не обещать скорейшего выздоровления или преждевременно готовиться к худшему сценарию.
Учитывайте возраст ребёнка
Ольга Гольдман считает, что детям разного возраста информация нужна в разном объёме. Ребёнку не обязательно рассказывать абсолютно всё за один раз: ему может быть трудно осмыслить много новых нюансов, поэтому лучше распределить подробности на несколько разговоров.
Котов предлагает заранее обозначить объём информации, которым вы поделитесь с ребёнком. Спросите, готов ли он сейчас слушать о своём диагнозе и что он хочет знать. С учётом возраста ребёнка поговорите о процессе лечения, побочных эффектах, расскажите, как новые обстоятельства могут повлиять на его распорядок дня, самочувствие, внешний вид. Обладая достаточным объёмом знаний, дети легче соглашаются принимать лекарства и проходить не всегда приятные процедуры.
Малышам до трёх лет важно, чтобы родители просто были рядом, успокаивали и отвлекали во время медицинских процедур и после них. Детям постарше нужно объяснить, что лечение бывает не очень приятным, а бояться обследований, уколов, оперативного вмешательства совершенно нормально. Школьникам лучше рассказывать о заболевании и лечении подробнее — тем более маловероятно скрыть правду от подростка, который активно пользуется интернетом. Лучше, чтобы источником информации были изучившие вопрос родители и компетентные врачи.
Говорите на доступном языке
Максим Котов советует говорить максимально просто, короткими фразами, каждое предложение должно содержать не более одной мысли. Важны паузы, которые помогут ребёнку обдумать услышанное и задать вопросы. Расскажите, что врачи будут делать, чтобы защитить ребёнка и бороться с его заболеванием.
Универсальных фраз для экстренных ситуаций, к сожалению, нет. Тем не менее, по словам Гольдман,
Лучше сказать «Я с тобой», чем «Держись»; «Бояться — это нормально» вместо «Будь храбрым» и «Я очень хочу тебе помочь» вместо «Всё будет хорошо».
Важна и контактная поддержка: крепко держите за руку, нежно обнимайте — это даёт чувство защищённости и снижает тревогу, помогает справиться с грустью и злостью.
Используйте рисунки, игры, сказки
Подумайте, в какой форме легче воспринимать информацию именно вашему ребёнку. Одним детям, чтобы получить необходимые ответы и почувствовать себя лучше, достаточно разговора с внимательным и заботливым взрослым. Другие легче воспринимают информацию через рисунок, музыку или игру — часто во время игры дети предлагают свои способы решения и помощи себе. Если ребёнок боится не самого диагноза, а конкретных процедур, отработайте потенциально стрессовые ситуации на куклах. Играйте вместе столько раз, сколько ребёнку будет необходимо для понимания ситуации. Вспомните, как ваш ребёнок обычно справляется с трудностями, и прибегните к испытанным способам.
Отвечайте на вопросы
Будьте открыты к общению с ребёнком. Скажите, что он может задавать вам любые вопросы: они помогут понять, что у него на уме. «Неожиданные вопросы — это способ детей переживать страх и тревожность. Дети задают вопросы, когда мама или папа уходят в себя. Ребёнок так возвращает их к жизни и к себе», — объясняет Татьяна Дорофеева. Любое совместное действие сделает ситуацию чуть более переносимой — поэтому будьте готовы многое прояснять и старайтесь отвечать понятными ребёнку формулировками. Если не знаете ответ на вопрос, не паникуйте, не уходите от разговора и не врите. Достаточно ответить: «Ты задал очень интересный вопрос. Я не знаю точного ответа, но мы вместе можем найти его у специалиста».
Не вините в болезни себя и ребёнка
Если не говорить о болезни, дети могут придумать собственные объяснения заболеванию — и это может быть страшнее действительности. Дети склонны обвинять себя во многих проблемах, поэтому важно дать понять, что в болезни никто не виноват. Объясните ребёнку, что причина происходящего не в его поведении, мыслях, школьных оценках. Если вы предоставите ребёнку правдивую и полную (по мере возможности) информацию, шанс, что он будет рассматривать болезнь как наказание за плохое поведение, будет меньше. Также важно не винить себя и не причитать, что вы не уберегли ребёнка, — особенно в его присутствии. Самобичевание и поиск виноватых лечению не помогут — зато точно помешают создать спокойную атмосферу дома.
Разрешите ребёнку бояться и злиться
Ольга Гольдман говорит, что все по-разному реагируют на болезнь: можно испытывать злость, страх, огорчение, вину. Естественно, долгое пребывание в больнице и многочисленные медицинские процедуры пугают ребёнка. Дайте ему или ей знать, что любые эмоции важны и что их можно выражать открыто. Объясните, что бояться или злиться — это нормально: настроение может меняться, и нет «правильных» или «неправильных» чувств. Если чувствуете, что ребёнок не готов говорить с вами, не настаивайте. Объясните, что все волнующие моменты можно обсудить позже, что вы всегда открыты к разговору и готовы выслушать.
При этом важно внимательно следить за эмоциональным состоянием ребёнка. Во время борьбы с болезнью нормально быть не в духе, но если апатия, тревожность, нарушения сна или плаксивость становятся постоянными спутниками ребёнка, это может быть симптомом депрессии. В этом случае обратитесь за профессиональной помощью — для начала к психологу.
Говорите о смерти
До определённого возраста дети понимают концепцию смерти иначе, чем взрослые. В возрасте от четырёх до семи лет они считают смерть маловероятной и не осознают её как что-то, что может случиться с ними. К тому же в этом возрасте часто отсутствует представление о понятии «навсегда». Часто даже прямой вопрос ребёнка «Я умираю?» может не означать, что он понимает происходящее.
В школьном возрасте ребёнок начинает понимать необратимость собственной смерти. Сумеет ли он справиться со своими переживаниями, зависит как от его эмоциональной зрелости, так и от реакции и поведения значимых взрослых. Постарайтесь отвечать спокойно, мягко и честно: «Это серьёзное заболевание. Сейчас врачи проводят лечение, которое помогло другим детям. Мы сделаем всё возможное, чтобы помочь тебе выздороветь».
Если болезнь не поддаётся лечению, будьте честны. Рассказать ребёнку, что лечение не работает, невероятно трудно, но только правдивый разговор поможет принять ситуацию.
Позаботьтесь о себе
В заботе о тяжелобольном ребёнке кажется правильным сосредоточиться исключительно на нём, а свои потребности поставить на паузу. Но родителям и другим родственникам пациента тоже тяжело, нужны силы, чтобы справляться с несколькими задачами. Чтобы избежать эмоционального выгорания, отвлечься и снизить стресс, старайтесь позаботиться о себе: питаться сбалансированно, находить время для полноценного сна, чаще бывать на свежем воздухе, добавить активности (подойдёт любой спорт или просто долгие прогулки). И не стесняйтесь просить о помощи родственников, друзей, волонтёров, психологов и других специалистов.
Подготовила Ирина Кузьмичёва
