Что значит быть братом или сестрой тяжелобольного ребенка
Разговор с тремя девушками, чье взросление проходило рядом с больными детьми Что значит быть братом или сестрой тяжелобольного ребенка
Разговор с тремя девушками, чье взросление проходило рядом с больными детьмиВ семьях, где есть ребенок с тяжелым заболеванием, здоровые дети зачастую отходят на второй план родительского внимания. Особенно непросто приходится старшим сиблингам: тем, кому и так нередко случается присматривать за младшими, достается существенная часть взрослых обязательств.
Этот текст о том, что помогающие специалисты могут сделать, чтобы поддержать братьев и сестёр своих пациентов, и чего важно не делать, чтобы не навредить и не поранить.
От редакции: Все внутрисемейные ситуации описаны со слов девушек, и отражают именно их взгляд на события, однако мнения членов семей девушек могут быть иными.
Ириса и Надя
Ирисе было почти четыре года, когда родилась её сестра Надя. Вся семья была в походе в Крыму, маму забрали в больницу, Ириса со взрослыми осталась в палатках. Сразу после Надиного рождения стало ясно, что девочка не видит. Позже проявились и серьезные двигательные проблемы.
«О том, что происходит с Надей, родители говорили открыто. Мама объясняла мне пятилетней, как устроен глаз и в чём именно сложности у Нади», — вспоминает Ириса.
К уходу за сестрой Ирису не привлекали, но, подрастая, она сама брала на себя часть ответственности: помогала пересаживать Надю, говорила с ней. Параллельно читала статьи о том, как заботиться о детях с похожими заболеваниями.
«Если бы я могла сказать себе тогдашней что-нибудь, то сказала бы что не обязательно так много брать на себя. Что есть роль специалиста, а есть роль человека, который живет в этой семье — и это разные роли.
Ухаживать за сестрой меня никто не заставлял, но откуда-то взялась идея, что, когда я стану взрослой, когда мама умрет, я буду жить с Надей, и вся ответственность за неё ляжет на меня. Был период, когда перспектива остаться с ней не привлекала, но потом это стало частью моего плана», — делится Ириса.
Нади не стало четыре года назад. «Когда она умерла, мне было непонятно, что теперь и как вообще может быть устроена жизнь без сестры», — говорит Ириса.
В последние годы девочки были особенно близки, и смерть сестры стала для Ирисы серьёзным ударом. Но окружающие, кроме друзей Ирисы, поддерживали в основном маму сестёр. О том, что потеря отзывается болью не только у неё, вспоминали нечасто. А иногда лучше бы и не вспоминали совсем.
«Помню, как в гости пришла мамина подруга, начинающий психолог, и стала спрашивать, что я чувствую. Хотя я не просила ее мне помочь и вообще была не готова что-либо ей рассказывать. Меня это злило, было очень больно и непонятно, как из этой ситуации выйти. Меня всегда раздражало, что, когда заходят разговоры на какие-то такие темы, все начинают жалеть и считать, что я бедная, несчастная, что я сломанная. Я нередко сталкивалась с таким отношением, пока Надя была жива, и думаю, что не стоит рассказывать людям, как им плохо и как поэтому тебе их жаль.
Когда Надя умерла, я перестала понимать, как взаимодействовать с миром, который я до сих пор передавала и показывала сестре. Не понимала, зачем мне жить. Помощь мне нужна была в том, чтобы отыскать что-то своё, отдельное от Нади».
Зухаль и Амир
Амир родился в один день со старшей сестрой Зухаль. Девушка вспоминает, что эта новость стала для нее настоящим подарком. Тогда в семье ещё не знали, что у Амира – буллёзный эпидермолиз: кожа тонкая, как крылья бабочки. Домой мама с младенцем вернулись не сразу.
«Когда уже неделю мама не выписывалась из роддома, у нас со вторым братом стали возникать вопросы. Когда Амир пришёл домой, мы увидели всё воочию и испугались. В нашей жизни тогда многое поменялось. Жизнь до выглядела рутинно: вечером папа приходит после работы уставший, опоздавший к ужину, мы сидим, едим, общаемся, так повторяется изо дня в день. Вот и всё примерно. Ничего нового. А жизнь после — это не только семейная рутина, это поездки в больницы, хосписы и всё прочее, связанное с Амиром. Это знакомства с огромным количеством людей, которые открывают тебе глаза на мир, показывают, что Амир не единственный такой ребёнок и во многих семьях бывают проблемы», — вспоминает Зухаль.
Новая для семьи открытость приносила и сложности. В дом приходили многочисленные визитеры: медики, волонтеры, журналисты. Будущие сотрудники хосписов, которых направляют в семьи, где можно получить опыт, необходимый для работы. Зухаль рассказывает, что приходящие в дом люди показывали свое сочувствие, но формы, в которых оно проявлялось, иногда выглядели унизительно. Кто-то не мог сдержать эмоций и слёз, видя Амира. Это, с одной стороны, как будто перемещало то, что для семьи было повседневностью, частью обычной жизни, в пространство горя и трагедии. С другой стороны, ставило Амира и его родных в положение, где им приходилось утешать и поддерживать тех, кто своими слезами хотел выразить поддержку им. Кто-то нарушал границы, стараясь казаться ближе, чем он был на самом деле, чего не могло бы произойти, не будь в комнате ребенка с тяжелым заболеванием.
Несмотря на многообразие приходящих в дом людей, среди них не было тех, кто мог бы по-настоящему понять и поддержать Зухаль. Да и мыслей, что есть те, кому знакомы её чувства, не было тоже. Годы спустя, когда Амир стал пациентом Детского хосписа «Дом с маяком», Зухаль удалось пообщаться с братьями и сестрами тяжело или неизлечимо больных детей и поняла, какой поддержки ей по-настоящему не хватало.
«Это был первый раз, когда не врачи, не журналисты со мной разговаривали, а такие же ребята рассказывали свои истории. Можно было поделиться своей болью или чем-то хорошим и знать, что тебя поймут», — рассказывает Зухаль.
С теми, кто рос в семье с болеющим братом или сестрой, можно было обсудить и “мысленные ловушки”, в которые рискуешь попасть, имея такой опыт взросления. Одну из них Зухаль описывает так: «Ты видишь, что ты можешь ездить в метро, делать то и сё, а тот ребёнок, который рядом с тобой лежит, этого не может. Ты расстраиваешься, это психологически на тебя давит, и ты пытаешься найти возможности для твоего брата. И вдруг оказывается, то сочувствие, ту жалость, которые ты осуждаешь в других людях, сама тоже испытываешь».
Рассказывая о том, что поддерживало ее в годы взросления, Зухаль упоминает родных, которые своей любовью и вниманием восполняли тот дефицит контакта с мамой и папой, с которым время от времени приходилось сталкиваться. Говорит и о том, что уклад восточной семьи, в которой она росла, помогал относиться к болезни Амира философски с принятием и благодарностью. Подчеркивает, что её детский опыт вылился в ответственность и чувствительность.
Анна и Антон
О том, что старший брат болен, Анна знала всегда. Возможно, потому что знание это долгое время было вопросом безопасности мальчика. «У Антона гемофилия. А братья и сёстры что часто делают? Дерутся. Из-за того, что был риск кровотечения, ему нельзя было поддать и так далее».
Мама очень опекала Антона, парень практически не ходил в школу, едва не был признан необучаемым. Всё внимание было приковано к нему, чем мальчик, по воспоминаниям сестры, нередко пользовался. «Дома была такая установка: Антошу надо беречь, а Анька как-нибудь справится сама, Анька всегда вывезет. О том, что происходит с братом, друзья и родные интересовались в подробностях: что и где у него болит, чего ему не хватает. Ко мне никто не приходил с вопросом: а ты-то вообще как с этим? Сочувствие доставалось маме, и это понятно: она главный участник всего действия. Притом мама просила меня никому не говорить о болезни Антона. Это была очень давящая история. Ты и так перманентно в этом, и еще и нельзя ни с кем поделиться. Но я рассказывала об этом вообще всем. “Здравствуйте, я Аня, у меня брат гемофилик”. Я не хвасталась, просто и так очень много с этой темой связанного напряжения, и таким образом я выплескивала его», — размышляет Анна.
Антону было пятнадцать, когда в России стали синтезировать и выдавать препарат Агемфил А, или фактор свертывания крови VIII, приём которого снижал риск серьезного случайного кровотечения. И хотя с появлением препарата Антону перестала угрожать опасность, отношение к нему в семье не изменилось: парня по привычке продолжали гиперопекать. Аню по-прежнему замечали только тогда, когда маме нужна была ее поддержка и помощь. Отношения между братом и сестрой не складывались и совсем прекратились, когда Аня уехала из родительского дома.
Тревоги и опасения, связанные с историей своего взросления, девушка увезла с собой. «Я всегда знала, что диагноз брата как-то может повлиять на моих детей. Когда я забеременела, на двенадцатой неделе пошла делать анализ, чтобы узнать, унаследовал ли мой ребенок гемофилию. Я решила, если будет мальчик с болезнью, я пойду на аборт. Не потому что это стыдно или сложно — есть Фактор VIII, его можно колоть, и из жизненных ограничений разве что в большой спорт он не смог бы пойти. Но растить больного ребёнка я не была готова. Слишком хорошо помнила опыт своей семьи», — говорит Анна.
Родилась девочка. Делать сложный выбор не пришлось.
Рассуждая о том, что могло бы поддержать ее в тяжелом детском опыте, Анна говорит, что взрослым не стоило выделять болезнь как отдельную характеристику, а её отсутствие — как приглашение к взрослым разговорам.
Комментарий психолога Натальи Клипининой
«Семья, где есть ребенок с тяжелой болезнью, нередко живёт очень замкнутой жизнью по отношению к окружающим. В таких случаях может произойти инверсия ролей, когда взрослыми становятся дети, а родители на них опираются. Нужно понимать, что дети самого маленького возраста вполне готовы поддержать свою семью, разделить тяжелую ситуацию: обнять маму, побыть рядом, и это естественно. Но важно не перегружать ребенка информацией и эмоциями. Дети не должны становиться психологами. Родитель не вправе выливать на сына или дочь свои тревоги, страхи, не вправе запрещать ему или ей говорить о той ситуации, в которой ребенок растет. Наоборот задача взрослого — помочь ребенку разобраться в своих чувствах и усвоить те правила, ту специфику, которую задаёт ситуация тяжелой болезни брата или сестры.
В случаях, если у других членов семьи есть предрасположенность к какому-то заболеванию или общая генетическая поломка, важно, чтобы дети про это знали. Чтобы были готовы к тому, что с их стороны понадобятся со временем какие-то действия, контроль за своим здоровьем. Понятные инструменты этого контроля и внятные алгоритмы помогут избежать страхов и тревог, связанных с семейным анамнезом».
Коротко о главном для специалистов
- Помните о том, что в семью, где есть ребенок с тяжелым заболеванием, может приходить множество людей: медики, сиделки, журналисты, волонтёры, иногда — просто любопытствующие. Узнайте у семьи, готовы ли там к вашему приходу. Возможно, стоит выбрать специальный день для посещений или наоборот обозначить неприемные дни, когда никто не вмешивается в жизнь семьи.
- Не игнорируйте братьев и сестер ребенка, к которому вы приходите с помощью. Маленький человек не растет в вакууме — его окружают родные, которые строят с ним собственные отношения. Для других детей болезнь их родного человека — важная часть их собственной жизни. Не замечая братьев и сестер, вы подкрепляете опасную логику: чтобы быть нужным, надо быть больным.
- Предлагайте родителям помощь не только в уходе за ребенком с заболеванием, но и консультации по общению с другими детьми, если вы находитесь в роли консультанта. Специалисты помогающих профессий имеют опыт взаимодействия с множеством семей, который позволяет вам обращать внимание родителей на те проблемы, с которыми они могут столкнуться. Одна из таких проблем — ревность сиблингов, подростковая депрессия, конфликты между братьями и сестрами, детьми и родителями. Если же ваш профиль никак не связан с психологическими и коммуникационными процессами, воздержитесь от непрофильных советов. Они могут восприниматься как нарушение границ.
- Постарайтесь оградить детей от присутствия рядом с братом или сестрой в момент болезненных процедур: перевязок, обработки ран, смены стом и катетеров. Важно при этом проговаривать, что будет происходить, для чего это нужно и почему лучше переждать этот момент в соседней комнате. От ребенка не нужно скрывать то, что происходит с его братом или сестрой. Создайте пространство, в котором ребенок сможет задать вопросы, удовлетворить свой интерес, но оградите его от тяжелого эмоционального опыта наблюдения за чужим страданием.
- Помните, что ребенок — это ребенок. Поговорите с родителями, если заметите, что на брата или сестру ребенка с заболеванием возлагают слишком много обязанностей, что близкие разделяют с ребенком переживания, которые уместнее было бы отнести психотерапевту или другому взрослому. Укажите, что такое переключение ролей, даже если ребенок отлично справляется, может сказаться в будущем, стать причиной недовольства собой, потери чувства собственной значимости, отсутствия ощущения своей жизни, которая не сводится к опыту ухода за братом или сестрой.
Материал подготовлен с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
Фото: Freepik
