Дышите дальше — Про Паллиатив

Дышите дальше

Шаши Мартынова «Твоя карма следит за тобой», холст, масло, 25×30. 28.07.2018
Публикуем фрагмент из книги Шаши Мартыновой «Дышите дальше. Как преодолеть вредные привычки мышления и отыскать в себе свободу и силу, когда земля уходит из-под ног»
Время чтения: 8 мин.
Шаши Мартынова «Твоя карма следит за тобой», холст, масло, 25×30. 28.07.2018
10 августа 2020
Поделиться
10 августа 2020
Поделиться

«Дышите дальше. Как преодолеть вредные привычки мышления и отыскать в себе свободу и силу, когда земля уходит из-под ног» — сумма житейского и мировоззренческого опыта, который Шаши набрала, лечась от рака (и живя всю предыдущую жизнь), соображения о том, как работать с собственным сознанием, обустраивать общение с другими людьми в чрезвычайных обстоятельствах и отыскивать новые точки опоры.

Шаши Мартынова — переводчик, редактор, сооснователь книжного пространства и издательства «Додо Пресс», в прошлом — главный редактор издательства «Лайвбук», автор нескольких поэтических сборников и более ста живописных холстов. В ее переводах увидели свет десятки книг, в том числе Дж. М. Кутзее, Сальвадора Дали, Нила Геймана, Стивена Фрая, Флэнна О'Брайена, Дэвида Духовны и многих других.

В книге использованы материалы разговоров с Юлией Гавриловой, записанные в студии московского аудиоиздательства «Вимбо» в феврале-марте 2020 года.

Издательство «Лайвбук» согласилось взять на себя печать этой книги по заказу желающих и продавать ее у себя на сайте в интернет-магазине; издание — строго некоммерческое, в цену входят расходы по обслуживанию печати и продажи; заказать бумажную версию книги можно вот здесь.

Электронная версия этой книги распространяется в интернете бесплатно, варианты для скачивания: pdf, epub (аналогичный pdf), epub (со всплывающими сносками).

От редакции «Про паллиатива»:

Этот фрагмент, как и вся книга Шаши, совсем не похож по стилю на наши обычные тексты.

Во-первых, он очень «разговорный» — читая его, действительно представляешь, как беседуют два человека. Они не подыскивают сложных формулировок, не подбирают «литературные» слова. Просто общаются, обсуждая важное. Точно так же, как часто делаем все мы. Это непривычно в письменной речи, но, кажется, именно такой формат компенсирует сложность, и даже болезненность, темы.

Во-вторых, в тексте есть отсылки к предыдущим главам. Сначала мы хотели их убрать, но потом решили, что это было бы некорректно по отношению к автору — ведь книга задумана единым произведением, и то, что мы «дергаем» из нее кусочки не означает, что и их надо перелицовывать. В конце концов, если этот фрагмент достучится до вашего сердца, вы прочтете книгу целиком, и проблема непонимания конкретно этой главы отпадет сама собой. Если же нет, то — нет.

В-третьих, в фрагменте встречаются непонятные слова. Например, слово анатта. Оно из буддистской традиции, и мы могли бы его пояснить. Вот ровно на этом месте обращения от редакции поставить ссылку. Но не будем. По той же причине, что и абзацем выше. Если у вас возникнет желание разобраться, то пусть вам поможет в этом автор книги. Пусть у вас будет объяснение словами Шаши Мартыновой — она много рассуждает о буддизме и поясняет разные понятия из этого учения. Нам кажется, так честнее.

Спасибо и приятного чтения!

 

Публикуем фрагмент из пятой главы «Как обустраивать общение. Иллюзорная телепатия и домыслы. Проекции. Личные границы».

Давай теперь обратимся к вещам сугубо практическим. Вот есть потерпевший, человек с диагнозом, и есть его широкое окружение, которое тут же начинает себя вести, скорее всего, странно и по-разному. Потому что люди хотят нанести добро, но они наносят его, сообразуясь с какими-то своими представлениями о нем. Вместе с тем важно сделать это добро не так, как нужно тебе, добро несущему, а так, как нужно получателю. Дай какие-нибудь конкретные советы, что людям все-таки хорошо бы делать.

Для начала стоит обозначить две категории. Первая — эмоциональные нужды потерпевшего, вторая — вещественные. Первое гораздо сложнее в обслуживании, чем второе. То есть приготовить суп и привезти человеку кастрюлю гораздо проще, чем перед этим обустроить эмоциональный контакт с ним.

Надо ли выражать сочувствие? И как это делать?

«Ты важна для меня всегда, а не только когда перестанешь переживать»Что переживают родители, столкнувшиеся с перинатальной потерей, потерей беременности, и как их поддержать

Да, пожалуй, с этого и начнем. Причем не обязательно в связи с болезнью — здесь может быть какая-нибудь другая особая ситуация. Смерть близкого, скажем. Тоже непонятно, как с человеком разговаривать, когда скорбь. По большому счету мы в такой ситуации имеем дело с потрясением, которое выталкивает человека в пространство мыслей о собственной смертности. Ему может быть ­физически не очень хорошо, и вдобавок у него внезапно возросли расходы всех ресурсов, включая денежные. Жизнь стала во многих отношениях сложнее. Но главное, что определяет перемены в нашем общении с таким человеком, состоит в том, что этот человек, в силу обстоятельств, больше и активнее думает о смерти. О своей, о смерти вообще — он думает о том, о чем у нас думать не принято, мы не очень тратим на это ментальную энергию, когда все, условно говоря, хорошо. И взаимодействовать нам предстоит в таких случаях с человеком, у которого в этот период жизни многое — у некоторых чуть ли не всё — воспринимается через призму собственной смертности. Бок той самой стеклянной банки, о которой мы с тобой говорили во второй главе. Сквозь нее нам и предстоит пробиваться к человеку, пытаться преодолеть эту прозрачную границу. Она существует только в нашем и его ментальном пространстве, ее нельзя потрогать и у нее, разумеется, нет никакого объективного самостоятельного бытия, анатта неотменима. Как не отменяется и ее, простите, каузальная действенность.

При этом мне кажется, что окружающие — надо их каким-то словом поименовать: ну допустим, окружающие, — получив известие, что кто-то рядом, скажем, болен или случилось что-то столь же нарушающее привычный ход вещей, тоже влипают в свои страхи — это же так близко, так легко сразу же мерить на себя. Поэтому действительно бок этой банки осязаем с обеих сторон. Так как же разговаривать в таких обстоятельствах?

Начну с того, что первым приходит в голову. Нужно всегда помнить, что вы не знаете, в каком состоянии у человека ум и эмоции. Все планы общения с человеком, который оказался в чрезвычайных обстоятельствах, следует строить, ни на миг не забывая, что в моменте содержимое его ума иногда плохо известно даже ему самому.

Нам всем кажется, раз мы — если мы не психопаты — наделены эмпатией, значит, исходя из собственного накопленного опыта, способны представлять себе, что чувствует человек в той или иной ситуации, моделировать его переживания, его мысли, его чувства, понимать, что там сейчас у него внутри. Но это всегда проекция своего прошлого и своих фантазий на другого живого человека сейчас.

Даже если у вашего друга, грубо говоря, умерла собака, а вы свою собаку похоронили два года назад, вы знаете, как это было для вас два года назад. Это совершенно не означает, что вы знаете, каково сейчас вашему другу. У вас есть лишь гипотеза насчет его состояния. Ваш же собственный опыт уже просрочен по всем статьям даже применительно к вам самому. Случись такое с вами сейчас, неизвестно, как с этим бы взаимодействовал тот вы, который тоже сейчас. Все поменялось, вы уже другой человек. Столь же другой, сколь другой вот этот человек, кто перед вами вживую. Это первое.

А второе — то, что есть еще такая громоздкая бесформенная штука, как общественный договор о том, что человеку положено чувствовать в той или иной ситуации. Культурная «норма». То есть имеется ваш опыт, личный опыт, который вам памятен, а есть облако тэгов — эдакое «жу-жу-жу» из кино, книг, из общения в среде ваших друзей и знакомых, из того, как это было принято в поколении ваших родителей и так далее. Это наследуемый общественный культурный контекст, который обусловлен кучей всего в информационной среде, в истории вашего конкретного места, где вы родились, пространства языка, в котором воспитаны. Это нагромождение договоренностей, которые не вы придумали, и договоренности эти совсем не обязательно соответствуют вашему личному опыту и далеко не всегда представляются вам логичными или разумными. Но они в значительной мере влияют на то, как вы относитесь к тем или иным событиям в жизни своей или другого человека, которые принято считать драмой.

Пациент и его близкие — единое целоеНюта Федермессер - о цене общения с родными в конце жизни и о том, почему в паллиативной помощи так важно знать об обстановке в семье.

Вот, например, поставили человеку диагноз «сахарный диабет 1 типа». Ваш дедушка, помнится, которому двадцать пять лет назад ставили такой диагноз, вел себя, по вашим наблюдениям, так-то и так-то. Человек он был, допустим, страшно эмоциональный. Когда ему этот диагноз поставили, он метал чашки в стену, орал, что теперь вынужден ставить уколы, жить на инсулине, фу, не хочу такую жизнь… Или что-нибудь в этом роде. Я фантазирую. Ну и вообще диабет, как вы видали в интернете и судя по дедушке, ведет к тем или иным нарушениями кровоснабжения, к эмоциональным колебаниям, человек может быть менее предсказуем в смысле капризов и порывов и так далее.

Вооружившись этими «данными» и памятью о собственном опыте, вы проецируете все это на человека, у которого только диагностировали диабет. Человек при этом воспитан в другой семье, у него другой темперамент, другие жизненные обстоятельства, у него все другое. Он спокоен, прекрасно себя чувствует, ему нигде не жмет. Ну диабет и диабет, в конце концов. Со времени вашего дедушки миновало четверть века. Наука прошла сто пятьдесят километров вперед. А вы этому человеку несете ёлку к майским праздникам. При этом у человека где-то может таиться точка шаткости, эмоциональной хрупкости, пусть и минимальная. И тут вы такой, со своим пылким сочувствием. И ему в это место — единственное малюсенькое уязвимое, в один квадратный сантиметр, — вы втыкаете принесенную ёлку. И человек, у которого все было хорошо, вываливается из своего уютного равновесия. Он тоже не в вакууме живет, он участвует в тех же общепринятых разговорах, что инсулиновый диабет — это «обожемойкакплохо». Особенно если тебе тридцать лет, и жить тебе с этим еще лет тридцать-сорок. Но человек худо-бедно умеет не влипать в панику и уныние. Человек терпеливо понемножку выжимает из себя раба умственных привычек. Ему хватает внутренней дисциплины, собранности и нежелания впадать в эту драму. А вы берете и помогаете ему туда вернуться.

Вообще нам всем полезно лишний раз быстро, но крепко задуматься, прежде чем писать или говорить человеку в комментариях, в личке или по телефону, из какого истока и с каким намерением мы собираемся сказать то, что собрались.

Мотиваций на самом деле, как ни странно, очень немного — в смысле, применительно не только к критическим ситуациям, а в целом. Так же, как существует конечное количество сюжетных схем в литературе, и они хорошо описаны. Искреннее беспокойство и желание помочь нередко оттенены праздным любопытством и постоянным желанием ума избавиться от скуки любой ценой — а также быть правым и всезнающим.

«ИЗ АРХИВОВ ТАЙНОЙ ЛИЧНОЙ ГРУППЫ В ФЕЙСБУКЕ. 8 СЕНТЯБРЯ 2018 ГОДА (после первой «химии»)

Два с половиной месяца прицельно наблюдая реакции людей на всякие новости, которые культура обязывает — по историческим причинам — считать плохими, вкурила кое-что о магии коммуникации, способной преображать и получателя новости, и ее подателя. Далее в порядке поступления на ум:

  1. Примерка предложенной ситуации на себя — нередко ложный друг сопереживающего: то, что для кого-то из нас трагедия, для другого — житейско-философский пустяк, и наоборот. Категорически вредно навязывать подателю новости «правильное» отношение к происходящему в его жизни.
  2. Получая неоднозначную новость о человеке от него самого, важно по возможности быстро уловить, как к этой новости относится сам ее податель, и возвращать ему его же реакцию, ДОВЕСИВ к ней веру в человека, его силы, сознание, опыт, адекватность и власть над своей судьбой (какая есть, да-да;)). Улавливать лучше всего по тону, громкости голоса, взгляду, выбору слов и общему тонусу говорящего, а не по предлагаемой информации.
  3. Не стоит смешивать свои тревоги о своем эмоциональном состоянии с тревогой о подателе новости — как минимум в первом разговоре. Если податель новости в крепком фокусе и ресурсе, ему — позднее — можно транслировать собственные неудобства от знания этой новости и честно просить о поддержке, прояснении и пр.
  4. Совсем не все люди в усложнившейся личной ситуации расценивают вопросы «как ты?» с удовольствием и совсем не всегда рвутся на них отвечать — по массе разных причин. К сожалению, совсем не все из этих людей рвутся и объяснять, желают ли они вообще какого-то особого интереса к себе, а если да, то какого именно. Но с близкими людьми это можно и нужно обсуждать впрямую.
  5. Обычно скверно: лишенные мирной иронии риторические вопросы, лирико-элегические вопросы, междометные восклицания. Если податель новости явно желает погрустить / поплакать, см. п. 2; «не плачь / не грусти» в таких случаях лучше попридержать.

Как я уже тыщу раз тут писала, 99,9 % всего, что есть жизнь, происходит у нас в головах; состояние ума отвечает за качество жизни сильнее, чем что бы то ни было еще в организме и внешних условиях. Чем просторнее, воздушнее и насыщеннее у человека в голове, чем больше там ветра и пространства для маневра, тем органичнее, таинственнее и трансформационнее любая новость в его жизни: в большом сознании, как во вселенной, найдется место и время для чего угодно. Я так думаю. Человек, способный в нужный момент раздвинуть и расчистить пространство себе и/или другу, — спаситель и учитель. Способность раздвигать и расчищать пространство другому человеку создает и преображает и того, кто это делает.

Текст распространяется по лицензии Creative Commons CC BY-NC-ND 3.0. Правообладателем разрешается некоммерческое использование текста книги с обязательным указанием авторства и без создания производных произведений.

10 августа 2020
Поделиться
10 августа 2020
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

Последний разговор

Я точно знаю, что однажды каждому из нас придется стать участником самого сложного разговора на свете...

Подробнее
Общение
Последний разговор

Я точно знаю, что однажды каждому из нас придется стать участником самого сложного разговора на свете...

«Такого не должно быть, чтобы человеку не могли помочь!» История сибирского хосписа

После тяжелой смерти родителей братья, преподаватель истории и врач-гинеколог, создали хоспис

Подробнее
Общение
«Такого не должно быть, чтобы человеку не могли помочь!» История сибирского хосписа

После тяжелой смерти родителей братья, преподаватель истории и врач-гинеколог, создали хоспис

«Проще подоткнуть одеяло, чем поговорить с человеком»

Что нужно знать о переживаниях тяжелобольного и его родных, и как поддержать друг друга

Подробнее
Всем
«Проще подоткнуть одеяло, чем поговорить с человеком»

Что нужно знать о переживаниях тяжелобольного и его родных, и как поддержать друг друга

«Даже врач не готов говорить о смерти»

Социолог Ольга Караева о том, почему люди боятся говорить о смерти, уходе за близкими и донорстве

Подробнее
Всем
«Даже врач не готов говорить о смерти»

Социолог Ольга Караева о том, почему люди боятся говорить о смерти, уходе за близкими и донорстве

О помощи, спасателях и белых конях

Кто определяет, что лучше для подопечного: он сам или социальный работник, который приходит ему помогать? Не отнимает ли чрезмерная забота свободную волю человека и возможность самому распоряжаться своей жизнью?

Подробнее
Важно
О помощи, спасателях и белых конях

Кто определяет, что лучше для подопечного: он сам или социальный работник, который приходит ему помогать? Не отнимает ли чрезмерная забота свободную волю человека и возможность самому распоряжаться своей жизнью?

«Память о человеке может стать ценным ресурсом»

Психолог Ольга Шавеко о том, как говорить с детьми о болезни и смерти близкого

Подробнее
Важно
«Память о человеке может стать ценным ресурсом»

Психолог Ольга Шавеко о том, как говорить с детьми о болезни и смерти близкого

О помощи, спасателях и белых конях

Кто определяет, что лучше для подопечного: он сам или социальный работник, который приходит ему помогать? Не отнимает ли чрезмерная забота свободную волю человека и возможность самому распоряжаться своей жизнью?

Подробнее
Психология
О помощи, спасателях и белых конях

Кто определяет, что лучше для подопечного: он сам или социальный работник, который приходит ему помогать? Не отнимает ли чрезмерная забота свободную волю человека и возможность самому распоряжаться своей жизнью?

«Память о человеке может стать ценным ресурсом»

Психолог Ольга Шавеко о том, как говорить с детьми о болезни и смерти близкого

Подробнее
Общение
«Память о человеке может стать ценным ресурсом»

Психолог Ольга Шавеко о том, как говорить с детьми о болезни и смерти близкого

Последний разговор

Я точно знаю, что однажды каждому из нас придется стать участником самого сложного разговора на свете...

Подробнее
Общение
Последний разговор

Я точно знаю, что однажды каждому из нас придется стать участником самого сложного разговора на свете...

«Такого не должно быть, чтобы человеку не могли помочь!» История сибирского хосписа

После тяжелой смерти родителей братья, преподаватель истории и врач-гинеколог, создали хоспис

Подробнее
О паллиативной помощи
«Такого не должно быть, чтобы человеку не могли помочь!» История сибирского хосписа

После тяжелой смерти родителей братья, преподаватель истории и врач-гинеколог, создали хоспис

«Проще подоткнуть одеяло, чем поговорить с человеком»

Что нужно знать о переживаниях тяжелобольного и его родных, и как поддержать друг друга

Подробнее
Неврологические проблемы
«Проще подоткнуть одеяло, чем поговорить с человеком»

Что нужно знать о переживаниях тяжелобольного и его родных, и как поддержать друг друга

«Даже врач не готов говорить о смерти»

Социолог Ольга Караева о том, почему люди боятся говорить о смерти, уходе за близкими и донорстве

Подробнее
О паллиативной помощи
«Даже врач не готов говорить о смерти»

Социолог Ольга Караева о том, почему люди боятся говорить о смерти, уходе за близкими и донорстве

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно