Эпоха Александры — Про Паллиатив

Эпоха Александры

Евгений Глаголев с Сашей. Фото из семейного архива
Евгений Глаголев, отец тяжелобольной девочки рассказывает о том, как изменилась жизнь его семьи, почему он решил сменить профессию и зачем родителям время от времени выезжать куда-то вдвоем
Время чтения: 5 мин.
Евгений Глаголев с Сашей. Фото из семейного архива
Поделиться

Такую Сашу нам дали

Во время беременности врачи сообщили, что у ребенка есть небольшая задержка развития, но только по росту. Сначала Катю положили на сохранение, потом приняли решение делать кесарево сечение. У дочки Саши оказались множественные пороки развития.

Диагноз нам поставили день на третий. Мы сдали генетический анализ: синдром Эдвардса. Причем если диагноз подтверждается, то анализ бесплатный. Помню, как мне сочувственно сказали: «Вам платить не надо...». 

Это была катастрофа. Мы думали, что будет недоношенность, это не казалось нам критическим. А генетика — это уже страшно. Мы даже думали, может, нам подменили ребенка…  В палате роддома все мамы лежали с детьми, а Катя — без ребенка. Это было мучительно. Мы взяли отдельную палату, чтобы она лежала одна, чтобы не видеть радости других мам.

«Такую Сашу нам дали», — так мы решили. И началась наша жизнь. 

Жалость, которая ранитЕвгений Глаголев - о том, как и почему меняется окружение семьи, где родился тяжелобольной ребенок, какие слова и действия друзей действительно поддерживают, а какие - больно ранят

Сначала мы вообще никому не говорили о болезни Саши, знали только самые близкие. Потому что эта информация порождает разные вопросы, а отвечать не было сил. Сказали мы только через какое-то время, в соцсетях. Мы поняли, что тайна больше отнимает сил, чем дает.

В какой-то момент я созрел, чтобы завести страницу дочки в Фейсбуке. Я понял, что есть запрос: нет информации о заболевании, об уходе за такими детьми. Подумал, что, может быть, это кому-то поможет. Супруга, Катя, согласилась. 

Мы на себе почувствовали, что одно из самых трагических переживаний — это столкновение с закрытыми дверьми реанимации. Это доставляет родителям кучу проблем. С этого началась наши рассказы о Саше и нашей жизни в соцсетях. 

Мы писали об этих запретах, о выгоревших врачах, которые не умеют разговаривать, о недостатке информации. И давали всю информацию, которую сами могли найти. Ведь когда нас выписали домой, мы были в шоке: ничего не знаем, ничего не умеем, как ухаживать за таким ребенком. Знакомые поделились контактами Лиды Мониавы, я написал ей. Как раз уже формировался детский хоспис, и уже на следующий день к нам приехал врач: «Не переживайте, сейчас всему научим, все сделаем». Это было самое ценное на тот момент. И до сих пор специалисты хосписа помогают.

Страницу Саши в соцсети мы сейчас ведем неактивно. Состояние Саши постоянно очень тяжелое. Получалось, ты все время говоришь о какой-то тяжести. Да, ты получаешь сочувствие, но оно уже не нужно. Это тоже отнимает ресурс. На этом этапе нам важнее ощущение обычной жизни с таким ребенком.

Евгений Глаголев и Саша. Фото из семейного архива

Есть мы и Саша, и есть просто мы 

Когда родилась дочь, конфликтов с супругой у нас не было. Никто друг друга не обвинял, не выяснял, чьи гены виноваты. Скорее, мы сплотились. И стали заниматься выживанием нашей семьи.

Получается ли это? Очень тяжело получается. Саша не спит. Это нормальное для нее состояние, но в этой норме мы не можем ни спать, ни отдыхать. Первые наши шаги выживания я связываю с отсутствием информации. Это длилось до тех пор, пока не помог хоспис. Мы стали узнавать много всего и сразу ушли от выживания к обычной жизни. Когда Саша снова и снова оказывалась в реанимации, мы переживали. Потом решили, что больше не будем ездить в реанимации — смысла нет, одно ухудшение. И мы выбрали паллиативный путь. Кстати, Саша тут же перестала болеть.

У нас с Катей как у супругов есть и подъемы, и спады в отношениях. Но рождение дочери — не причина каких-то ссор, скорее, это нас укрепило. И мы не делили жизнь: ты с ребенком, а я работаю. Мы все делаем вместе. Я с Сашей тоже лежал в больницах, и мы с женой менялись, потому что оба выгорали.

Как муж и жена мы не заканчивались. Мы сразу четко отделили: есть мы и Саша, и есть просто мы.

Во время усталости накапливаются претензии друг к другу, кажется, что в усталости виноват кто-то другой. Психолог помог расставить границы и понять, где реальная проблема, и что она не в человеке рядом.

В последнее время мы решили, что раз в месяц-два нам нужно куда-то выезжать вдвоем. Мы подсмотрели идею, когда супруги проводят время парой в отелях, чтобы укрепить свои отношения. И попробовали так делать. И это реально поддерживает нас. Ты понимаешь, что в семье существует еще и сфера «мужчина и женщина». Усталость, выгорание отнимает это ощущение, ты забываешь об этом. Но движение друг к другу надо поддерживать.

Хочется сказать другим родителям, что первое ощущение, что у тебя нет опыта и в тебе только страх, потом пройдет. Это неизбежно. Это просто отсутствие информации. Как только она появится, сразу станет легче. А сейчас информации о паллиативных детях много, в том числе и на портале «Про Паллиатив». Важно не забывать о себе. А родители всегда забывают о себе, они героически ухаживают за ребенком, но заканчивается это одинаково: без себя ты теряешь себя. И быстро. А потом уходит ощущение жизни. Ты в вечном подвиге, но подвиг вечным быть не может. 

Как получить паллиативную помощь детямПошаговая инструкция для родителей

Если в семье двое родителей, надо обязательно уделять время на то, чтобы быть вдвоем. Это очень важная штука, чтобы сохранить семью. После рождения любого ребенка в семье меняется жизнь, женщина часто замыкается на ребенке, становится только мамой и перестает быть женой. Риски для брака большие, а с больным ребенком тем более. Поэтому надо не бояться уделять друг другу и себе внимание и не испытывать за это чувство вины. Это не эгоистично. Такой подход — залог того, что брак будет крепким и жизнь семьи и каждого будет полноценной.

Человек не может не развиваться, это нужно каждому

До рождения дочери мы с Катей оба работали в бизнесе. Но жизнь резко поменялась. Я работал в большой компании. Когда Саше исполнился год, полтора, я уже с интересом смотрел на людей, которые работают в благотворительности. Мне захотелось присоединиться к ним. Был выбор между большим банком и фондом. Я подумал, что буду жалеть, если не попробую.

Страха перед возможной низкой зарплатой у меня не было. Наверное, из-за того, что Саша — паллиативный ребенок, и я понимаю, что не хватит никаких денег, чтобы ее вылечить. Поэтому я решил: ну как-то все равно выживем. И сейчас у меня даже несколько направлений в моей профессиональной деятельности. Какое-то время я сотрудничал с фондом «Вера» и Ассоциацией профессиональных участников хосписной помощи. Сейчас я работаю в фонде «Клуб добряков», а еще мы делаем проект «Няни особого назначения». А еще я стал тренером по легкой атлетике — завершил учебу и тренирую взрослых. Я развиваюсь, не останавливаюсь, стараюсь все успевать, мне это интересно.

Катя тоже перестроилась, потому что маме такого ребенка вообще сложно остаться работать. Она стала хорошим фотографом и развивается в этом направлении, и мне нравится ее любимое дело. В ней проявился этот талант, и это прекрасно. Я вообще считаю, что человек не может не развиваться, это нужно каждому. И тем более очень важно, когда человек делает свое дело и любит его. Ну и наконец, работа, профессия — это какое-то переключение, возможность отвлечься, избавление от выгорания.

Семья Глаголевых. Фото из личного архива

Мы реализовались с точки зрения родительства

У нас есть старший сын 17 лет Иоанн.  Когда родилась Саша, работа с психологом помогла не только нам с Катей, но и ему. Возможно, мы слишком много уделяли времени Саше, у сына тогда как раз был переходный возраст. Не знаю, справились ли мы. Но нам очень помогали бабушки и дедушки, да и от сына претензий не было. Мы все вместе, ощущаем себя настоящей командой. Сын активно помогает нам. Он стал ухаживать за сестрой даже раньше, чем бабушка, и быстро приобщился к этому.

Есть ли у нас планы расширить семью? Мы решили, что уже реализовались с точки зрения родительства. Этот вопрос мы с Катей обсуждали еще и раньше. К тому же появление нового ребенка будет выглядеть некой попыткой замещения Саши, когда она все еще с нами. Да и страхи всегда есть. Тем более не редкость, когда люди думают, что такая катастрофа не повторится, но оно снова выстреливает. Это большой риск.

«И больной ребенок, и здоровый — большая ценность для родителей»Интервью с психологом Аленой Кизино о том, как дети переживают болезнь своих братьев и сестер

Если нас не станет

Сколько отведено времени Саше? Мы думали об этом, но это гадание на кофейной гуще. Если Саша уйдет — значит, наша жизнь будет какой-то другой. Ну, а пока, как мы говорим, у нас «эпоха Александры».

О том, что делать, если вдруг случиться что-то с нами, как и кто будет ухаживать за Сашей, мы даже не задумывались.  Не знаю, почему. Возможно, мы думаем, что мы вдвоем, и это гарантия надежности для Саши, для всей семьи. А еще есть близкий круг, наши родители, поэтому Саша в надежной ситуации. Но, возможно, об этом, действительно, стоит подумать.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

 

 

Поделиться
Маленький добрый гном...

О мальчике, который прожил три месяца и изменил всех вокруг

Подробнее
Личный опыт
Маленький добрый гном...

О мальчике, который прожил три месяца и изменил всех вокруг

Алина и СМА

Личная история Ольги Германенко, учредителя и директора фонда «Семьи СМА»

Подробнее
Личный опыт
Алина и СМА

Личная история Ольги Германенко, учредителя и директора фонда «Семьи СМА»

«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

Подробнее
Всем
«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

Жизнь с трахеостомой

Ребенку поставили трахеостому. Рассказываем, как и кто может ухаживать. Что можно делать, а что нельзя? Какие ошибки иногда совершают родители?

Подробнее
Всем
Жизнь с трахеостомой

Ребенку поставили трахеостому. Рассказываем, как и кто может ухаживать. Что можно делать, а что нельзя? Какие ошибки иногда совершают родители?

Все мы кисточки в Божьих руках

С февраля 2020 года в Первом московском детском хосписе новый заведующий — Юрий Викторович Суханов. В Москву он приехал из Архангельска, где родился, учился и работал.

Подробнее
Важно
Все мы кисточки в Божьих руках

С февраля 2020 года в Первом московском детском хосписе новый заведующий — Юрий Викторович Суханов. В Москву он приехал из Архангельска, где родился, учился и работал.

«К детям надо идти, чтобы сделать их жизнь полноценной — и педагог обладает таким ресурсом»

Руководитель проекта госпитальных школ России Сергей Шариков — о том, для чего нужно образование детям в больнице и в хосписе, об особенностях работы в госпитальной школе и о личном опыте столкновения с тяжелой болезнью

Подробнее
Важно
«К детям надо идти, чтобы сделать их жизнь полноценной — и педагог обладает таким ресурсом»

Руководитель проекта госпитальных школ России Сергей Шариков — о том, для чего нужно образование детям в больнице и в хосписе, об особенностях работы в госпитальной школе и о личном опыте столкновения с тяжелой болезнью

Все мы кисточки в Божьих руках

С февраля 2020 года в Первом московском детском хосписе новый заведующий — Юрий Викторович Суханов. В Москву он приехал из Архангельска, где родился, учился и работал.

Подробнее
Лица паллиативной помощи
Все мы кисточки в Божьих руках

С февраля 2020 года в Первом московском детском хосписе новый заведующий — Юрий Викторович Суханов. В Москву он приехал из Архангельска, где родился, учился и работал.

«К детям надо идти, чтобы сделать их жизнь полноценной — и педагог обладает таким ресурсом»

Руководитель проекта госпитальных школ России Сергей Шариков — о том, для чего нужно образование детям в больнице и в хосписе, об особенностях работы в госпитальной школе и о личном опыте столкновения с тяжелой болезнью

Подробнее
О паллиативной помощи
«К детям надо идти, чтобы сделать их жизнь полноценной — и педагог обладает таким ресурсом»

Руководитель проекта госпитальных школ России Сергей Шариков — о том, для чего нужно образование детям в больнице и в хосписе, об особенностях работы в госпитальной школе и о личном опыте столкновения с тяжелой болезнью

Маленький добрый гном...

О мальчике, который прожил три месяца и изменил всех вокруг

Подробнее
Психология
Маленький добрый гном...

О мальчике, который прожил три месяца и изменил всех вокруг

Алина и СМА

Личная история Ольги Германенко, учредителя и директора фонда «Семьи СМА»

Подробнее
Паллиативная помощь детям
Алина и СМА

Личная история Ольги Германенко, учредителя и директора фонда «Семьи СМА»

«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

Подробнее
Психология
«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

Жизнь с трахеостомой

Ребенку поставили трахеостому. Рассказываем, как и кто может ухаживать. Что можно делать, а что нельзя? Какие ошибки иногда совершают родители?

Подробнее
Симптоматическое лечение
Жизнь с трахеостомой

Ребенку поставили трахеостому. Рассказываем, как и кто может ухаживать. Что можно делать, а что нельзя? Какие ошибки иногда совершают родители?

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно