Фредерика де Грааф: «Разлуки не будет» — Про Паллиатив

Фредерика де Грааф: «Разлуки не будет»

Венчание в хосписе Дегунино. Фото: Екатерина Шевцова / Фонд "Вера"
Важно понимать, что болезнь и смерть — не поражение
Венчание в хосписе Дегунино. Фото: Екатерина Шевцова / Фонд "Вера"

Смерть, страдание, болезнь - как принять эти вещи? Есть ли им хоть какое-то оправдание? Где взять мужество размышлять о них и смириться с неизбежным? Фредерика де Грааф, по первому образованию филолог, уроженка Голландии, много лет работает рефлексотерапевтом в московском хосписе. Она считает, что не выработав своего отношения к страданию, загораживаясь от него любой ценой, мы рискуем упустить что-то очень важное в жизни. 

В последний дни Страстной недели - дни, когда православные христиане вспоминают распятие и смерть Иисуса Христа, публикуем открывок из книги Фредерики де Грааф «Разлуки не будет», вышедшей в издательстве "Никея"

Отношение к смерти и умиранию

Страдание — всегда ли зло? Как можно относиться к страданию, не избегая и не отрицая его, встречая открыто, лицом к лицу? Митрополит Антоний Сурожский (духовный наставник Фредерики, епископ православной церкви зарубежом, служивший в Лондоне с 1956 по 2002 год - ред.) говорит о страдании следующее: одна из причин, почему мы так беспомощны перед лицом страдания — в частности, детей, но также и взрослых — заключается в том, что у нас нет определенной точки зрения на страдание. Мы оказываемся в некой ситуации, не составив себе мнение, что же мы в действительности думаем об испытании как таковом.

Фредерика де Грааф в Первом московском хосписе / hospicefund.ru

В наши дни принято считать, что страдание — зло, что его надо избегать, облегчать, отстранять как можно интенсивнее. Это приводит к трусости: люди боятся страдания, и этот страх порой более разрушителен, чем само страдание.

Чтобы встретить страдание лицом к лицу, надо воспринимать жизнь смело и мужественно. Если мы считаем, что жизнь должна быть легкой, что страданию нет места в ней, что главное — жить и получать от жизни все, что она может дать приятное, то очень трудно взглянуть в лицо страданию.

Но если я живу ради чего-то, если я готов умереть за что-то, если для меня существуют ценности большие, чем я сам, вещи более значительные для меня, чем то, что случается со мной, у меня есть опора, я могу смотреть в лицо страданию.

Вы скажете: ну, это геройство! Нет. Так действует каждый из нас по отношению к некоторому кругу обязательств и взаимоотношений. Мы можем встретить страдание и переносить его ради кого-то одного…

Это говорит о том, что даже на самом низком уровне мы способны смотреть в лицо страданию, если оно как-то связано с ценностями, которым мы готовы служить, или с людьми, которые достаточно для нас значат, чтобы мы забыли самих себя. И тут, идет ли речь о Боге или о людях, решающее слово — любовь, а не долг, не мужество. Приведу пример, иллюстрирующий эти слова владыки.

В хосписе лежал пятилетний мальчик Ваня вместе с опекавшей его мамой Ирой (все имена в приведенных примерах изменены). У Вани была опухоль мозга, четвертая стадия. Вследствие болезни он ослеп. Ира была с Ваней день и ночь, даже не выходила в сад; состояние ее ребенка было важнее, чем ее собственное (телесное и душевное) состояние. Однажды она мне сказала: «Я никогда не думала, что можно так долго быть вместе с ребенком, почти без сна и отдыха в течение многих лет». Ира очень уставала, но ради Вани выдерживала это до конца: постоянно была рядом с ним, делала все, только чтобы ему было хоть чуточку легче. Она понимала, что сын умирает, но, несмотря на глубокое горе, сохраняла собранность и трезвость мысли. Сотрудники хосписа ее полюбили, она была очень доброжелательным, открытым человеком. Ира рассказала мне, что крещеная, но в храм не ходит, у нее «своя собственная вера и свое отношение к Богу».

Ваня все время лежал с закрытыми глазами в полусознании, но вдруг, за несколько часов до своей смерти, он открыл глаза и сияющим, каким-то не своим взглядом, около получаса пристально смотрел вверх. Его губки шевелились, было видно, что он с кем-то разговаривает. Мы с Ирой молча, с трепетом наблюдали за тем, что происходит. Через полчаса он закрыл глаза и снова ушел глубоко в себя. После этого я на некоторое время оставила маму, чтобы она могла побыть с сыном наедине. Когда Ваня уже стоял на пороге смерти, мы снова были вместе у его кровати. Мама держала его за руку. Когда он умер, Ира почти шепотом произнесла: «Спасибо Тебе, Господи».

Поздно вечером мы с Ирой сидели вдвоем, и она мне рассказала: «Помните, как Ваня разговаривал с кем-то невидимым? После того, как вы ушли, я сказала ему: „Ванечка, если ты сейчас с Боженькой, возьми его за руку, я тебя отпускаю“. Вскоре после этого он умер».

Ира сумела до конца забыть о себе ради своего ребенка. Она научилась перед лицом глубочайшего страдания жить ради того, чьи страдания были для нее важнее, чем ее собственное состояние. Это была настоящая жертвенная любовь.

Приведу еще один пример, который свидетельствует о том, что страдание далеко не всегда зло.

В хосписе лежала молодая женщина, назовем ее Анна. У нее были муж и дочь. Когда Анна заболела, дочку взяла на свое попечение бабушка. Анна была мусульманкой, очень живой и красивой. Как-то Анна сказала мне: «Я жила так, как живет сейчас вся молодежь. Я была жестокой. Работала, чтобы зарабатывать все больше и больше, плохо относилась к мужу, требовала от него роскошного дома и много денег. С какого-то времени я начала выпивать с друзьями и при этом чувствовала, что погибаю. Хотела начать жить по-другому, но не смогла. Моя душа кричала и просила Бога, чтобы Он меня остановил, и вдруг я серьезно заболела (раком груди). Постепенно, через борьбу с болезнью я поняла, как Он меня любит. Я стала другой, я молюсь своими словами. Переживаю, конечно, за дочку, обсуждаю с ней все открыто, ничего не скрывая».

Анна выписалась из хосписа и уехала к себе на юг России, чтобы провести последние дни с близкими. Особенно сильно она желала быть рядом с горячо любимым отцом. Через два месяца Анна умерла.

Смерть — всегда ли зло?

Пока мы не определили свое отношение к факту собственной кончины, страх смерти неизбежно сопровождает и окрашивает все, что мы делаем. Если же наоборот есть «память смерти», именно эта память может открыть для нас смысл и важность каждого момента жизни. Например, когда близкий человек умирает, мое слово может стать последним для него, и с этим словом он перейдет в иной мир.

Митрополит Антоний Сурожский говорил: «Смерть, мысль о ней, память о ней — единственное, что придает жизни высший смысл». Он считал, что болезнь дает нам возможность стать самими собой, возможность отбросить, отпустить чувство вины, непрощения, обиды, и это касается не только человека и его родственников, которые стоят перед лицом смертельной болезни, но и нашей каждодневной жизни.

Митрополит Антоний (Блум) / mitras.ru

Я часто слышу от пациентов, что именно благодаря их болезни они совсем по-другому начали смотреть на жизнь, что произошла переоценка ценности жизни.

Важно понимать, что болезнь и смерть — не поражение (как со скорбью сказал один молодой пациент: «Я неудачник, я не переборол свою болезнь»), а наоборот, это может быть последний экзамен (по словам отца Иоанна Крестьянкина). Владыка Антоний по этому поводу говорит следующее: «Дни лукавы, время обманчиво. И когда говорится, что мы должны помнить смерть, это говорится не для того, чтобы мы боялись жизни; это говорится для того, чтобы мы жили со всей напряженностью, какая могла бы у нас быть, если бы мы сознавали, что каждый миг — единственный для нас, и каждый момент нашей жизни должен быть совершенным, должен быть не спадом, а вершиной волны, не поражением, а победой. И, когда я говорю о поражении и о победе, я не имею в виду внешний успех или его отсутствие. Я имею в виду внутреннее становление, возрастание, способность быть в совершенстве и в полноте всем, что мы есть в данный момент».

Наше отношение к смерти неизбежно влияет на наше душевное, духовное и физическое состояние во время болезни. Если у человека нет опоры, если он не видит смысла в страдании, он, скорее всего, не будет в состоянии лицом к лицу встретить предстоящий кризис.

Если нет веры, что жизнь не кончается, а смерть является лишь вратами в вечность, то есть переходом в ликующую жизнь, тогда страх перед смертью может полностью завладеть им.

Разное отношение к смерти

Владыка Антоний различает три типа людей, в зависимости от их отношения к смерти (и к жизни):

Первый тип — абсолютно неверующие, атеисты, которые считают, что нет жизни после смерти. Они умирают спокойно. С такими, как говорит владыка, он не встречался.

Второй тип — те, кто верует «на четвертинку», которые были крещены, но Воскресение Христово, то есть факт, что Христос стал человеком и принял нашу плоть и поэтому жизнь после смерти не кончается, никак не отражается на их
собственной повседневной жизни, на их отношении к болезни и смерти.

К сожалению, в моем опыте большинство людей принадлежит к этой группе. Встречаясь с серьезной болезнью, они часто спрашивают: «За что? Зачем? Я всегда был хорошим, порядочным человеком, никому зла не желал, большого вреда не причинил, почему Бог меня наказывает?» Люди этого типа относятся к болезни пассивно или с ропотом. Часто они считают себя жертвой судьбы и таким образом отказываются принять на себя ответственность за свою жизнь, болезнь и отношение к смерти. От них приходится слышать, что болезнь — это наказание Божие.

Митрополит Антоний говорит, что смерть стала неизбежным следствием грехопадения — мы не полностью соединены с Богом или не полностью к Нему устремлены. Владыка цитировал слова из книги Сираха о том, что очень важно в течение всего времени, которое человек будет употреблять на лечение, искать также и духовного очищения: «Болезнь связана, с одной стороны, со всеобщей судьбой человека, с ослаблением человека, с тем, что мы смертны и подвержены страданию и болезни, а с другой стороны, с тем состоянием души, которое в нас качествует. Как только человек заболел, он должен, прежде всего, войти внутрь себя и поставить вопрос о том, насколько он далек от Бога, какая в нем есть неправда по отношению к ближнему, по отношению к самому себе, насколько он оскверняет и уродует образ Божий, который заложен в нем. И вместе с этим он должен смиренно, не надеясь на то, что он силами „чудесного своего покаяния“ может победить телесную болезнь, идти к врачу и терпеть от него лечение».

Что касается душевной болезни, владыка, сам будучи врачом, говорит о ней следующее: «Мы знаем теперь, что психические состояния в значительной мере зависят от того, что происходит физиологически с точки зрения физики, химии в нашем мозгу и в нашей нервной системе. Поэтому психическое заболевание нельзя приписывать злу, греху или бесу. Очень часто это бывает вызвано скорее каким-то повреждением в нервной системе, чем наваждением бесовским или результатом такого греха, который человека оторвал от всякой связи с Богом. И тут медицина входит в свои права и может очень многое сделать».

Третий тип людей — те, кто верует по-настоящему, кто на своем собственном, личном опыте знает Бога. Для них смерть — лишь успение, переход в иную, вечную Жизнь. Умирая, они готовятся ко встрече со Христом. Пример человека первого типа — Сократ, который мужественно смотрел смерти в лицо, и все-таки, по словам владыки Антония, смерть стала для него последним словом. Она становится последним словом и для людей второго типа.

Только вера и опыт тех, кто относится к третьему типу, в силах поразить смерть. Пример человека второго типа — пациентка хосписа Лидия.

С первого дня госпитализации и до самого последнего дня своей жизни она горько плакала. Лидия сама была врачом, но никак не могла принять факт собственной смертности. Ее сестра приходила к ней каждый день и старалась утешить, но Лидия отвергала все: лакомства, внимание, заботу. Я думаю, этот образ умирания на всю жизнь сохранится в памяти сестры Лидии и окрасит ее собственные переживания на пороге смерти.

История Лидии показывает, какая ответственность лежит на умирающем человеке перед его близкими и окружающим миром. Его отношение к своей смерти останется в памяти близких — либо пугающим, либо вдохновляющим примером.

А вот как реагируют люди второго типа на смерть своих близких.

Петр недолго лежал в хосписе. Ему было всего 19 лет, когда он заболел раком легких. Его семья боялась обсуждать с ним его болезнь. Мама, сама врач, наотрез отказывалась смотреть в лицо реальности. В результате Петя остался наедине со своими страхами и переживаниями. Я уверена, что он, как и почти все пациенты, знал, что умирает. Но никто из его близких не решился об этом поговорить с ним и вместе встретить горе. Кроме того, родственники не позволяли и медперсоналу трогать эту тему.

«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»Отец паллиативного ребенка - о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас

Я думаю, что именно страшная душевная оставленность ухудшала Петино физическое состояние, и в результате никакие лекарства не могли облегчить его боли и одышку. Причина страданий скрывалась не только в физическом недуге, но и в психологическом ощущении страха и брошенности. Состояние Пети также усугублялось состоянием его мамы, которая от страха не могла найти в себе силы, чтобы приласкать своего сына. Она как будто превратилась в кусок льда. Только когда он испустил последний вздох, этот лед треснул, и она закричала на весь хоспис: «Нет! Нет! Петя! Нет!» И, зарыдав, начала его обнимать. Но он уже умер. Только тогда она смогла вступить в контакт со своими чувствами, эмоциями и горем. Она сказала: «Я больше не могу верить в Бога, который позволил моему сыну так страдать!»

Про гнев, злобу и восстание против Бога владыка Антоний говорит следующее: «Порой человек говорит злое и даже творит зло, потому что в нем такая боль, которую он ничем иначе не может выразить».

Теперь приведем пример молодого человека, который вне всяких сомнений принадлежал к третьему типу.

Михаил в 22 года поступил в хоспис с прогрессирующей саркомой ноги. Его состояние ухудшалось, началась одышка. День и ночь рядом с ним в одноместной палате находилась его жена. Детей у них еще не было, о чем они очень жалели. Его мечтой было завести кошку, которую, к счастью, ему вскоре подарили, и она сразу же нашла свое место прямо в его кровати. Несмотря на физические страдания, все свое внимание и заботу Миша направлял на других людей.

Он знал свой диагноз, знал, что стоит на пороге смерти, но никогда не жаловался. Всем своим существом он верил, что смерть — это не конец.

Я спросила, есть ли у него личный опыт вечной жизни. Он просто ответил: «Нет, но мне достаточно слов Писания: „Я Бог Авраама, и Бог Исаака, и Бог Иакова. Бог не есть Бог мертвых, но живых“».

Миша открыто говорил с женой о том, что умирает. Он считал своей задачей защищать и оберегать ее при жизни, и твердо верил, что после смерти будет продолжать ей помогать. Я думаю, именно благодаря тому, что Миша полностью принимал реальность, то есть свой диагноз и близкую смерть, стало возможным в значительной мере облегчить ему боль и снизить одышку. Жена держалась так же стойко, несмотря на свое глубокое горе. Любовь этих двух людей, их уверенность в том, что разлука временна, дали им силу встретить расставание с удивительным мужеством. Они были вместе до самого конца. У них было много друзей, они поддерживали Мишу и его супругу.

Венчание в хосписе Дегунино. Фото: Екатерина Шевцова / Фонд "Вера"

Смертельная болезнь может стать причиной и толчком к пересмотру всей своей жизни. Такой опыт есть и в моей семье. У моей сестры, которая сама была врачом, неожиданно обнаружили рак кишечника уже с метастазами в печени. Ей было 50 лет. Врачи говорили, что жить осталось три месяца. Она прожила еще семь месяцев, и, я думаю, это было связано именно с ее отношением к своей судьбе. Она каждый день, несмотря на боли, проводила три часа в день наедине с собой, честно и мужественно просматривая всю свою жизнь. Она поняла: то, что происходит в ее душе, напрямую связано с состоянием ее тела. Даже незадолго до смерти она говорила: «Я не раковая больная, я такая же, как всегда, только с определенной проблемой». Она старалась жить обычной жизнью, несколько раз ездила за границу к своему духовному наставнику.

Однажды я спросила ее: «Что будет, если ты умрешь в дороге?» Она просто ответила: «Ну что ж, со мной будет подруга-врач, она меня поддержит». За неделю до ее смерти, я, будучи в России, говорила с ней по телефону. Она сказала, что переполнена благодарности ко всем, кто ей помогает, что хочет всех собрать у себя дома. «А что ты будешь делать, если начнутся боли или не будет сил общаться?» — спросила я. Она ответила: «Я полежу немножко, а потом снова буду с гостями».

И еще помню ее слова: «Знаешь, когда стоишь перед смертью, все меняется». Она имела в виду прощение и принятие всего того, что произошло в ее жизни. Моя сестра сумела простить до конца, от всей души, именно перед лицом смерти.

Она не встретилась со всеми своими друзьями, как планировала, потому что мирно умерла за два дня до назначенной встречи.

Эти примеры относятся не только к тяжелым больным и их родственникам. Наши страхи, наше отношение к реальности сильно влияют на то, что с нами происходит, будь то серьезная болезнь или жизненный кризис.

Отношение медперсонала и родственников к умиранию и смерти

Когда медицинский работник испытывает страх перед смертью, это неизбежно отражается на его работе и на его отношении к больному. Если у людей, которые работают с тяжелыми умирающими больными, не сформировалось свое отношение к страданию и к тому, что жизнь каждого человека (в том числе их собственная) имеет конец, у них неизбежно возникают разные психологические защиты и сложности в выполнении повседневных обязанностей.

Митрополит Антоний (Блум): слово к сотрудникам и волонтерам Первого Московского хосписаРазмышления митрополита Сурожского Антония о том, как можно помочь болеющему человеку

Эти защиты могут выражаться по-разному: в болтовне (вместо того чтобы серьезно относиться к тому, что происходит с больным, человек будет говорить о чем-то постороннем, малозначимом); в неспособности пребывать рядом с пациентом в тишине и молчании (поскольку в таком тихом пребывании человек неизбежно начинает слышать себя); в ложной занятости (в суете легко спрятаться от встречи с самим собой); в физических недомоганиях (свое тело здесь используется как ширма, как уход от встречи с пациентом); в бесконечном продолжении лечения больных, когда оно уже неуместно, а только продлевает их страдания (это тоже говорит о неспособности встретить реальность происходящего лицом к лицу).

Те же защиты можно найти и у родственников пациентов. Например, бывает, что родственники от отчаяния настаивают на активном лечении, срочном вызове скорой помощи, когда пациент уже стоит на пороге смерти. На мой взгляд, в таких случаях задача медицинского персонала — быть рядом с родственниками и помочь им лучше понять их собственное состояние души, их отчаяние и страх перед предстоящей разлукой.

Любая защита становится ширмой между больным и его близкими.

Бывает, близость смерти уже очевидна, а любящие родственники все продолжают ободрять больного. И тогда между умирающим и его родственниками возникает стена, преграда в виде фальши, облеченной в слова: «Все будет хорошо!», «Крепись! Заботься о себе: кушай, пей побольше… », «Не бойся, ты уж на поправку идешь!»

Больной в ответ молчит, ведь он по состоянию тела физически чувствует, знает, что жизненные силы уходят, знает, что он умирает, но не решается противоречить ради спокойствия близких. В итоге человек оказывается наедине со своим горем и в одиночестве должен готовиться к переходу в другую жизнь.

Мы уже видели выше, как пациент Петя был обречен на крайнее одиночество из-за страха его родственников. Они не смогли открыто обсудить с ним его диагноз и прогноз заболевания, помочь подготовиться к уходу из жизни, хотя он сам знал, что она неминуема и близка. Каждый раз, когда возникает такая преграда, пациент замыкается и чаще всего не решается заговорить с кем-нибудь о своих переживаниях и тревогах. Вследствие этого ухудшается не только его физическое, но и душевное и духовное состояние.

И, напротив, история Миши показывает, как открытость и честность родственников помогают человеку мужественно переживать все испытания. Позиция близких очень сильно влияет на физическое, душевное и духовное состояние больного.

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

На руках у Фредерики. Несколько историй про хоспис и любовь

Если бываете с больными, сначала будьте с ними как человек с человеком, а не как врач с пациентом. Важно услышать, что происходит внутри человека, узнать что-то про него. Ведь каждый человек — единственный.

Подробнее
Психология
На руках у Фредерики. Несколько историй про хоспис и любовь

Если бываете с больными, сначала будьте с ними как человек с человеком, а не как врач с пациентом. Важно услышать, что происходит внутри человека, узнать что-то про него. Ведь каждый человек — единственный.

Смерть, которой ждут

Епископ Пантелеимон (Шатов) - о собственном опыте переживания смерти близкого, христианском отношении к умиранию и утешении верующего человека

Подробнее
Психология
Смерть, которой ждут

Епископ Пантелеимон (Шатов) - о собственном опыте переживания смерти близкого, христианском отношении к умиранию и утешении верующего человека

Сашенька. Последний год

Горестно думать, но и другим родителям придется переносить это. В надежде на то, что сие малое и слабое свидетельство хоть чуть поддержит хотя бы некоторых из них на их крестном пути, я и пишу эти строки.

Подробнее
Всем
Сашенька. Последний год

Горестно думать, но и другим родителям придется переносить это. В надежде на то, что сие малое и слабое свидетельство хоть чуть поддержит хотя бы некоторых из них на их крестном пути, я и пишу эти строки.

«Я счастлива, что ты у меня есть»

Монолог о жизни рядом с человеком, больным деменцией

Подробнее
Важно
«Я счастлива, что ты у меня есть»

Монолог о жизни рядом с человеком, больным деменцией

Главное – жить любя

Книга основателя и первого главного врача Первого московского хосписа

Читать статью
Важно
Главное – жить любя

Книга основателя и первого главного врача Первого московского хосписа

«Я счастлива, что ты у меня есть»

Монолог о жизни рядом с человеком, больным деменцией

Подробнее
Главное – жить любя

Книга основателя и первого главного врача Первого московского хосписа

Читать статью
Главное – жить любя

Книга основателя и первого главного врача Первого московского хосписа

На руках у Фредерики. Несколько историй про хоспис и любовь

Если бываете с больными, сначала будьте с ними как человек с человеком, а не как врач с пациентом. Важно услышать, что происходит внутри человека, узнать что-то про него. Ведь каждый человек — единственный.

Подробнее
Психология
На руках у Фредерики. Несколько историй про хоспис и любовь

Если бываете с больными, сначала будьте с ними как человек с человеком, а не как врач с пациентом. Важно услышать, что происходит внутри человека, узнать что-то про него. Ведь каждый человек — единственный.

Смерть, которой ждут

Епископ Пантелеимон (Шатов) - о собственном опыте переживания смерти близкого, христианском отношении к умиранию и утешении верующего человека

Подробнее
Горевание
Смерть, которой ждут

Епископ Пантелеимон (Шатов) - о собственном опыте переживания смерти близкого, христианском отношении к умиранию и утешении верующего человека

Сашенька. Последний год

Горестно думать, но и другим родителям придется переносить это. В надежде на то, что сие малое и слабое свидетельство хоть чуть поддержит хотя бы некоторых из них на их крестном пути, я и пишу эти строки.

Подробнее
Паллиативная помощь детям
Сашенька. Последний год

Горестно думать, но и другим родителям придется переносить это. В надежде на то, что сие малое и слабое свидетельство хоть чуть поддержит хотя бы некоторых из них на их крестном пути, я и пишу эти строки.