Почему важно распознать начало последнего этапа жизни человека и как это сделать? В каких случаях обследования нужны паллиативному больному, а в каких они бесполезны? Как реагировать на экзистенциальные вопросы родственников пациента, на которые не может быть ответов? О разных аспектах паллиативной помощи рассказал на конференции «Паллиативная помощь в регионах заботы» в Ростове британский врач Брюс Клеминсон. Публикуем его доклад. 

Активная жизнь, насколько это возможно

Итак, что же такое хорошая паллиативная помощь? Слово «палио» с латинского языка переводится как «плащ, покрывало». Паллиативная помощь - это покрывало, которое окутывает пациента, покрывает все его нужды, чтобы смягчить ту бесцеремонность, с которой болезнь врывается в жизнь пациента и нарушает ее течение. Паллиативная помощь имеет отношение к качеству жизни пациента.

И здесь встает вопрос: каким образом, как мы можем обеспечить паллиативную помощь? Всемирная Организация Здравоохранения предлагает следующее определение паллиативной помощи, оно было принято в 2002 году:

Паллиативная помощь - это активная забота о пациентах, страдающих неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями в запущенной стадии.

• Она направлена на улучшение качества жизни пациентов, страдающих смертельными заболеваниями, и их семей, путем предупреждения и облегчения страданий, благодаря ранней диагностике, безупречной оценке и эффективному лечению боли и других проблем: физических, психосоциальных, духовных.
• Она обеспечивает облегчение боли и других мучительных симптомов.
• Это жизнеутверждающая помощь, т.к. она рассматривает смерть как естественный процесс.
• Не ускоряет, не отдаляет смерть.
• Сочетает в себе психологический и духовный аспекты заботы о пациенте.
• Предлагает систему поддержки, которая помогает пациентам продолжать активную жизнь, насколько это возможно, до самого конца.
• Предлагает систему поддержки, которая помогает семье пережить болезнь близкого и справиться с горем после его смерти.
• Использует работу в команде для удовлетворения потребностей пациентов и их семей, включая консультирование в период переживания утраты, если необходимо.
• Улучшает качество жизни и также может оказывать положительное влияние на течение заболевания.
• Применима на ранних этапах заболевания в сочетании и с другими видами лечения, направленными на продление жизни, такими как: химиотерапия или лучевая терапия, - и включает в себя обследования, необходимые для лучшего понимания и купирования осложнений, связанных с лечением.

Давайте разбираться с этим понятием по порядку.

Три категории специалистов паллиативной помощи

Кто занимается оказанием паллиативной помощи?

В первую очередь, это врачи общей практики, терапевты, которые не являются частью специализированной паллиативной помощи. 3/4 причин всех смертей – хронические заболевания, то есть это не внезапные смерти. И такое количество умирающих людей, конечно, не сможет получить помощь в хосписах и в отделениях паллиативной помощи. Поэтому эти специалисты и медицинские сестры должны обладать знаниями паллиативной медицины.

Далее, специализированную паллиативную помощь обеспечивают хосписы и отделения паллиативной помощи. Работающие там специалисты получили образование в данной области, и они имеют дело с пациентами, которые испытывают более серьезные проблемы. Для таких пациентов недостаточно медицинской помощи, которую оказывают в первичном медицинском звене – в поликлинике, они нуждаются в хосписах и в отделениях паллиативной помощи.

И, наконец, третья категория - это специалисты, которые проводят инвазивные паллиативные вмешательства. Сюда относятся такие операции как блокада нервов, стентирование, лучевая терапия, паллиативная химиотерапия и иногда - паллиативные операции.

Итак, какова же роль врачей первичного звена в оказании паллиативной помощи?

Они должны оказывать помощь в 85% случаев. И если они не будут справляться с достаточно простыми, обычными симптомами у большинства пациентов, ситуация может стать сложной. Потому что хосписы и отделения паллиативной помощи способны охватить только 10% сложных паллиативных пациентов. Всего получается 95%. Оставшиеся 5% - это пациенты, испытывающие крайне серьезные, тяжелые проблемы, их симптомы трудно купируются даже в условиях хосписов и отделений паллиативной помощи, им требуется помощь третьей категории специалистов. И, тем не менее, когда эффективную паллиативную помощь получает 95% нуждающихся в ней пациентов, это уже хорошо.

Что же включает в себя хорошая паллиативная помощь?

Прежде всего, необходимо распознать начало заболевания, угрожающего жизни, и его терминального периода. Очень важно эффективное взаимодействие между всеми звеньями медицинской, в том числе паллиативной, помощи. Необходимо координировать проведение соответствующего обследования и лечения, нужно купировать боль и другие тягостные симптомы. Важно поддерживать пациента и его семью. Мы должны уметь распознавать приближение смерти, агональный период, а также поддерживать семью после смерти их близкого - в период острого переживания утраты.

Как же мы распознаем начало заболевания, угрожающего жизни? И зачем это нужно?

Распознавание терминального периода заболевания

Итак, мы можем начать оказывать адекватную помощь пациенту и его семье только в том случае, если вовремя распознали смертельное заболевание. И важно понять, когда наступает терминальный период.

График "Распознавание терминального периода" / BMJ

Это очень интересный график, он отражает три ситуации. Голубая линия отображает состояние пациентов, которые умирают от онкологических заболеваний: за три месяца до смерти мы видим резкое ухудшение состояния. Пунктирная красная линия – это состояние пациентов с полиорганной недостаточностью: сердечной, легочной, почечной. И вот эти пики - это случаи госпитализации пациента. Если в этот момент, в момент пика, он не получит надлежащего лечения, он умрет. Если получит, он восстановится, но уже не сможет вернуться на предыдущий уровень, к прежнему состоянию: в целом его состояние постепенно ухудшается. Если мы наблюдаем такую картину, то должны понимать - человек приближается к смерти. Обычно это дорога длиной не меньше двух лет, хотя иногда бывает и меньше.

Третья, зеленая, линия имеет отношение к неврологическим заболеваниям, в данном случае речь о пожилых людях с деменцией. И при наличии такого диагноза распознать приближение смерти гораздо труднее: длительность угасания при неврологических заболеваниях доходит до десяти лет. В Британии у нас такой индикатор. Приходит семья и говорит: «Нам нужна помощь, нашей маме необходимо больше времени и ухода, мы не справляемся». Когда приходит такой родственник, мы понимаем: да, человек приближается к финальному этапу жизни.

Итак, как распознать начало терминального периода? Прежде всего, по нарастающим со временем симптомам. У одного из моих пациентов диагностировали рак поджелудочный железы, он поступил в наш местный госпиталь, и ему была предложена операция - частичное удаление поджелудочной железы. После операции хирург позвонил мне и сообщил, что вмешательство прошло успешно, видимых остатков опухоли нет. Пациент вернулся домой. Но боли у него продолжались, хотя мы надеялись, что с течением времени они пройдут. К сожалению, интенсивность боли только нарастала. И через несколько недель мы осознали, что эта боль не связана с оперативным лечением, а свидетельствует о продолжении опухолевого роста. То есть мы поняли, что наступил терминальный период. Через несколько недель этот пациент умер.

Итак, тягостные симптомы, нарастающие с течением времени, указывают на терминальный период. Также важно замечать постепенное неуклонное ухудшение функционального статуса пациента. Приведу пример: у меня наблюдалась пожилая пациентка, у которой в анамнезе был двухлетний рак головки поджелудочной железы. Однажды я пришел к ней с визитом и заметил две вещи: она лежала в постели и была очень бледной. Женщина рассказала, что ее слабость нарастала в течение последних двух недель, и вот теперь она лежит, почти не встает. Мы проверили уровень гемоглобина: он упал в два раза по сравнению с предыдущем. Передо мной встал вопрос: почему она лежит? По той ли причине, что упал гемоглобин? Или анемия связана с тем, что она умирает? Мы госпитализировали ее и сделали переливание крови. Пациентка порозовела, но по-прежнему не вставала с постели: слабость сохранялась. Тогда мы поняли, что причина этому - запущенный рак, пациентка умирает и просто нуждается в полноценном уходе, заботе и купировании симптомов. Она осталась в госпитале и умерла через две недели.

Общение с семьей и взаимодействие в команде

Также необходимо правильно общаться с пациентом и его семьей, наладить эффективную коммуникацию. В определенные моменты пациент испытывает большую потребность в разговоре с врачом. Такое общение ему нужно в момент постановки диагноза, при планировании следующего этапа лечения, при рецидиве опухоли, при окончании радикального лечения, переходе на паллиатив, нарастании тяжелой симптоматики. Это время тяжелых переживаний для пациента: что же будет со мной дальше? В этот момент он нуждается в том, чтобы его кто-то выслушал. И мы должны заметить, расслышать за словами пациента его переживания и страхи. Со своей стороны, мы должны говорить ему правду, причем, на том языке, который ему доступен и понятен.

Photo: Matheus Ferrero / Unsplash

Кроме этого, очень важна коммуникация с членами команды паллиативной помощи: с медсестрами, социальными работниками и т.д. Прежде всего, нужно договориться с медсестрами: как часто медсестра должна навещать пациента, насколько он нуждается в ее помощи и уходе? Важно, чтобы такие моменты обсуждались между медсестрами и врачами. Мы должны взаимодействовать со специалистами всех звеньев, включенных в оказание паллиативной помощи - с поликлиникой, с хосписом, с организацией социальной защиты. Все эти три звена должны взаимодействовать.

Мы также должны координировать проведение необходимых обследований и лечения. Нужно понимать, что на данном этапе заболевания необходимы лишь те виды обследований, которые полезны для пациента - те, которые могут повлиять на врачебную тактику: помогут понять механизм возникновения симптома и более эффективно его купировать. Если нет необходимости менять тактику, обследования излишни. Мы должны объяснить это пациенту и его семье, рассказать, что для него будет полезно, а что - бесполезно. Например, принуждение пациента к приёму пищи только ухудшит его состояние и нисколько не улучшит качество его жизни.

Пациенты и его семья должны вместе с нами принимать решения - о необходимости или, напротив, об отказе от обследований. А мы, в свою очередь, должны внять их комментариям, предложениям, их желаниям. Для того, чтобы мы друг друга поняли, сблизились и пошли вместе по этой дороге: паллиативная команда, пациент и семья.

Симптоматическое лечение: при чем здесь эмпатия?

Итак, мы поняли механизм возникновения симптомов у пациента, назначили правильное симптоматическое лечение. Также очень важно, чтобы пациент, его семья и команда паллиативной помощи имели необходимое оборудование, необходимые медикаменты для обеспечения такой помощи. Это, конечно, вопрос из финансовой сферы, и в каждом регионе он так или иначе должен решаться медицинскими и социальными учреждениями.

Для медицинского персонала очень важно постараться поставить себя на место пациента, понять его чувства, ожидания и нужды: «А если бы на этом месте оказался мой отец, или мать, или моя сестра, что я хотел бы сделать для него, в чем бы он нуждался? Если бы я сам стал терминальным пациентом, что бы я хотел для себя самого в этот момент?»

Духовные вопросы

Теперь поговорим о духовных вопросах. Когда пациент переживает тяжелое заболевание и приближается к смерти, он и его семья нуждаются в особой поддержке. У них возникают вопросы – такие, на которые мы не сможем ответить, однако мы можем помочь им получить ответ. На многие вопросы простых ответов просто не существует: «Почему со мной это произошло? Это несправедливо! Это Бог меня наказывает?» В это время очень важно просто уделить человеку время: сесть рядом и выслушать пациента, его семью, задать правильные вопросы. Это гораздо правильнее, чем сказать: «Не переживай, тебе станет лучше!» или «Держись!». В этих вопросах может помочь священник, или другой религиозный служитель, или просто друг. И надо помнить, что сложные вопросы возникают не только у самого пациента, но и у его родственников.

Планирование будущего

Мы должны быть внимательными, чтобы суметь оказать как пациенту, так и его семье необходимую помощь на этом этапе. Например, пациент может сказать: «Моя дочь получает диплом в Москве, и мы планируем поехать туда через пару дней». И если пациент на уровне плато, его функциональные способности нормальные, то – все хорошо, это прекрасная идея – поехать в Москву. Помните график? На стадии плато человек чувствует себя нормально, может водить машину, обслуживать себя, работать. Но потом следует резкое ухудшение. Что это означает? Человек не может выйти в магазин, не может покидать дом. Его жизнь ограничивается его спальней, и, в конце концов, он оказывается прикован к постели, не может вставать. Обычно такой человек умирает в течение трех месяцев. Поэтому если мы видим, что пациент находится на последней стадии, не на плато, что он ухудшается, то план путешествия в Москву неприемлем. И приходится говорить семье: «Вы знаете, ситуация меняется достаточно быстро, так что никуда уезжать не стоит». То есть семье необходимо скорректировать планы.

Или, например, наш пациент - молодой мужчина, планирующий расширение своего бизнеса. Но он смертельно болен, и мы должны помочь ему понять его состояние, чтобы он мог принять правильные решения.

Агональный период: как распознать приближение смерти

Итак, теперь мы подошли к моменту распознавания агонального периода, момента приближения к самой смерти. Не сделав этого, мы не сможем оказать соответствующую помощь, необходимую пациенту.

В марте 2008 года во Франции было проведено исследование на примере 4000 смертей в 1033 отделениях 200 госпиталей. Вывод оказался следующим: более 50% процентов смертей, как ни странно, были неожиданными, внезапными. И только менее чем в четверти случаев в момент смерти рядом с пациентом находилась его семья. Мы очень признательны французам за публикацию этого исследования, результаты которого заставили нас встрепенуться.

Так как мы можем распознать период приближения смерти?

Нужно смотреть латентные изменения в функциональном статусе человека.

Роберт Твайкросс, который обучал сотрудников первых хосписов в России, вывел для себя практическую формулу, помогающую выявить момент приближения смерти (особенно точно она работает для пациентов на терминальной стадии онкологического заболевания). Если мы видим, что функциональный статус пациента от месяца к месяцу стабильно ухудшается, это значит, что счет идет на месяцы. Если его состояние, функциональный статус меняется от недели к неделе, мы можем прогнозировать, что продолжительность жизни будет измеряться в неделях. А если наблюдаются ежедневные ухудшения, мы можем ожидать, что в течение нескольких дней человек умрет. Если это – часы, можно говорить о том, что пациенту остается один-два дня жизни.

Что мы должны предпринять, когда видим это? Если человеку остались последние сутки?

Мы должны обратить внимание на уровень сознания в этот день. Я пришел к пациенту утром, он меня приветствует: «Здравствуйте, доктор!». В обед я вижу, что он сонлив, вял, уже не может разговаривать, просто стонет или хрипит, а к вечеру он уже без сознания. То есть уровень сознания постепенно падает. Происходит также изменение характера дыхания: утром он дышит нормально, к обеду у него поверхностное и учащенное дыхание, а к вечеру это уже дыхание Чейна-Стокса. Происходят изменения циркуляции крови: утром человек розовенький, теплый, а к обеду у него уже холодные стопы, синеватые ногти, вечером теплым остается только туловище.

Мы знаем также, что в течение последних суток жизни обязательно будут иметь место некоторые процессы. Так, пациент потеряет способность глотать. И если он принимает внутрь обезболивающие, психотропные или иные жизненно необходимые медикаменты, то врачам необходимо найти альтернативный способ введения этих препаратов (наиболее оптимальный из всех доступных): ректальным путем, путем инъекций и т.д.

Также важно в этот период учесть выбор пациента. Вообще мы должны предоставлять право выбора на всех стадиях болезни, настолько, насколько это возможно - это часть нашего общения с ним. Мы всегда должны предлагать больному выбор, ведь это его жизнь и его заболевание!

Поддержка в ситуации постепенной утраты функций

Помимо выбора мы должны предоставить и поддержку, как пациенту, так и его семье. На протяжении болезни человек остро переживает серию потерь, одну за другой: сначала он теряет возможность работать, прекращает водить машину и ходить в магазин. И с каждой новой потерей в душе пациента нарастает печаль. Ему необходимо постоянно приспосабливаться к этим изменениям, и семья переживает потери вместе с пациентом.

Наконец, когда наступает смерть, мы должны поддержать семью и близких. Мы можем им помочь. Некоторые люди, переживая потерю, впадают в длительную депрессию. Как мы можем понять, у кого из родственников выше риск депрессии? Вот факторы, которые будут определяющими для попадания в группу риска:

• Изоляция и отсутствие поддержки со стороны других членов семьи;
• Финансовые трудности в семье, сложности с обеспечением базовых нужд (пропитания);
• Психическое заболевание в анамнезе;
• Непережитая потеря другого близкого человека;
• Смерть молодого пациента или смерть ребенка.

Подведем итоги. Хорошая паллиативная помощь ведет к значительным положительным переменам в жизни пациента и его родных – она направлена на улучшение качества жизни пациентов и их семей. Это нелегкий труд, но усилия не напрасны.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.