Мы уже рассказывали о тонкостях организации выездной паллиативной службы и паллиативного отделения в стационаре. Теперь речь пойдет об организации хосписа: что нужно продумать на этапе планирования, как поступить, если под хоспис выделено освободившееся помещение больницы, зачем учитывать культурные особенности региона при выборе формата паллиативной помощи?  Предлагаем фрагмент из книги Дерека Дойла «С чего начать: Руководство и предложения для планирующих организацию хосписа или службы паллиативной помощи», переведенной на русский язык и изданной фондом помощи хосписам «Вера».

Самостоятельный паллиативный стационар располагается вне больницы, многопрофильной или специализированной. Такое учреждение может находиться на больничной территории или быть полностью обособлено от больницы и располагаться в другой части города. Будет ли это учреждение называться паллиативным стационаром или хосписом, зависит от решения попечителей, которое они принимают при его основании. Нужно иметь в виду, что в целом общество (за исключением франкоязычных стран) более привычно к слову «хоспис», а медики в англоязычном мире предпочитают использовать термин «отделение паллиативной помощи/паллиативный стационар» (palliative care unit).

Основное отличие паллиативного стационара или хосписа от больницы — не в размере (хотя чаще всего это небольшие учреждения на 20–30 коек).

Отличает хоспис целостный, личностный, гибкий подход к пациенту и увлеченность своей работой со стороны персонала.

Планируя открыть или построить хоспис, необходимо продумать следующие вопросы.

Для чего нужен именно самостоятельный паллиативный стационар (хоспис)?

Для создания хосписа в данном сообществе или в данной местности должна существовать четко определенная потребность в хосписной помощи в рамках принятого отношения к смерти и существующей структуры общества. Должны существовать веские причины, по которым паллиативную помощь лучше организовать именно в виде хосписа, а не отделения паллиативной помощи в рамках больницы или больничной команды паллиативной помощи.

Важно провести тщательное исследование потребностей, чтобы определить целевую аудиторию, основные медицинские проблемы, выяснить, какие службы и организации помощи уже действуют в этом регионе. Можно начать сбор и нформации со статистики по ежегодной смертности:

• Сколько людей умерло в прошлом году в этом регионе?
• Какова основная причина смерти?
• Где умирают люди: дома, в центрах сестринского ухода, у родственников, в больнице?
• Где пациенты желают умереть, по их собственным словам? (Почти все говорят, что хотели бы умереть дома)
• Какова динамика движения к смерти (медленное угасание или резкая смена ухудшения и улучшения состояния и т.д.)?

Если местная культура такова, что семьи очень крепки и члены семьи считают своим долгом во что бы то ни стало заботиться о больном родственнике самостоятельно, а сами пациенты предпочитают умереть дома, то, возможно, следует еще раз подумать о необходимости строительства хосписа и взвесить, не будет ли более подходящей моделью помощи выездная патронажная служба паллиативной помощи на дому или паллиативный стационар для краткого пребывания и решения острых состояний наряду с такой выездной службой.

Если пациенты предпочитают оставаться дома как можно дольше, но умирать вне его, возможно, необходим центр терминальной помощи. Но будьте готовы, что вскоре его станут называть домом смерти.

Если же общество устроено так, что пациенты часто не живут с родственниками, готовыми о них заботиться, при этом учреждений сестринского ухода недостаточно, а услуги помощи на дому развиты слабо, то лучшим решением для оказания паллиативной помощи будет создание центра с возможностью длительного пребывания. Важно понимать, что даже в хосписе может возникнуть проблема «заблокированных коек», когда пациенту, возможно, было бы лучше дома или в центре сестринского ухода, но там нет свободных мест и выписать пациента затруднительно.

Должен ли хоспис выполнять функции образцово-показательного учреждения?

Если вы собираетесь основать хоспис там, где паллиативная помощь еще только зарождается, возможно, одной из задач хосписа станет демонстрация властям преимуществ такого учреждения, изменений, которые вносит хоспис в жизнь пациентов и их семей. Необходимо быть готовым открывать бюджет хосписа, чтобы убедить власти в работоспособности такой модели помощи и в необходимости интегрировать ее в систему здравоохранения. В таком случае тем более важно правильно выбрать подходящую модель организации паллиативной помощи.

Свинки-терапевты в Зеленоградском хосписе. 2017 г. Фото: Мария Будишевская / Фонд "Вера"

Будет ли хоспис участвовать в организации профессионального образования и подготовки?

В обучении паллиативной помощи самое сложное — это изменить сам подход к помощи и к пациентам, а также научить практическим навыкам ухода и навыкам общения. Поэтому
обучение на практике является важной частью учебного процесса, а стационар — как раз такое место, где это проще и лучше всего осуществить. На самом деле можно поставить вопрос так: стоит ли вообще организовывать службу паллиативной помощи, если наряду с паллиативной помощью вы не планируете образовательную и просветительскую деятельность?

Как поступить, если вам предложат занять или приобрести для хосписа уже существующее больничное помещение?

Иногда при реорганизации какие-то больничные здания определяют как избыточные для данного учреждения, и они оказываются свободными. Вам могут предложить занять такое здание под создающуюся паллиативную службу. Это может также подразумевать, что за персоналом, который раньше работал в этом помещении, хотят сохранить рабочие места, избегая сокращения штата сотрудников. Прежде чем принять такое предложение, подумайте обо всех возможных последствиях. Возможно, принять его будет не самым лучшим
решением с точки зрения всех заинтересованных сторон.

Если вам предложено бывшее здание больницы, предназначенное для «некоммерческого медицинского учреждения», будет ли хоспис, согласившись на это предложение, обязан поступиться некоторыми своими важными принципами: пропорцией персонала к пациентам, или принять в штат бывший больничный персонал, не прошедший подготовку по паллиативной помощи, или согласиться на постоянное присутствие в штате хосписа практикантов-медсестер? Если это так, соглашаться на такое предложение нельзя. В этом случае вам необходимо будет убедить власти, что хосписы — это признанные во всем мире медицинские учреждения, и подкрепить свои намерения в строительстве хосписа рекомендациями международных профессиональных ассоциаций или официальных органов, таких как Европейский союз, Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ).

С другой стороны, в том, чтобы хоспис находился на территории больницы (но не в рамках самой больницы), есть определенные преимущества:

• близость и возможность воспользоваться консультациями специалистов, например, хирурга, сотрудников отделения интенсивной терапии и пр.;
• хоспис может пользоваться общими больничными прачечной, лабораториями, аптекой и пищеблоком;
• младший медперсонал больницы будет принимать звонки в нерабочее время;
• возможность пользоваться услугами диагностики, физических терапевтов, трудотерапевтов, соцработников и сотрудников, помогающих в решении духовных вопросов;
• хоспис может обращаться к рабочим, обслуживающим всю больницу, по вопросам техобслуживания здания, отопления (если оно автономное) и пр.

Зеленоградский хоспис. Фото: Мария Будишевская / Фонд "Вера"

Какие еще важные вопросы необходимо продумать на этапе планирования?

• Если это будет стационар короткого пребывания (основная часть пациентов будет находиться в хосписе не более 14 дней), какие услуги пациенты смогут получать от хосписа после выписки?
• Достаточно ли хорошо в вашем регионе развиты услуги паллиативной помощи на дому, чтобы принять на себя ведение пациента после выписки из стационара? Существуют ли какие-либо другие службы, с которыми хоспису имеет смысл начать сотрудничество (центры социального обслуживания, учреждения первичной медицинской помощи, благотворительные организации)?
• Что нужно предпринять, чтобы у хосписа была возможность направлять пациента на обследования (радиологические, лабораторные) или на дальнейшую терапию (лучевую, химиотерапию), а также для хирургических вмешательств?
• Будет ли у хосписа собственная аптека, каким образом он будет заказывать и приобретать препараты, как они будут доставляться и где храниться (важно, чтобы все эти этапы соответствовали требованиям законодательства)?
• Будет ли у хосписа собственное патологоанатомическое отделение, или он будет пользоваться патолого анатомическим отделением ближайшей больницы?
• В зависимости от того, что прописано в законодательстве вашей страны, есть ли необходимость хоспису оборудовать свою «холодную комнату»?
• Как скоро после наступления смерти должно выдаваться свидетельство о смерти? Это имеет значение для определения рабочего времени персонала.
• Если понадобится патологоанатомическое вскрытие, где оно будет проводиться и каким образом тело будет доставляться к месту вскрытия?
• Чему можно научиться у других?

В Зеленоградском хосписе. Фото: Мария Будишевская / Фонд "Вера"

На этапе планирования будет очень полезно посетить другие аналогичные службы в вашей стране и ознакомиться с их опытом, как успешным, так и неудачным. Если вы открываете
первый в своей стране хоспис и побывали за рубежом, где вас впечатлил иностранный опыт, вы узнали о том, каким образом построена работа какого-то конкретного хосписа, его
принципы и методы, то постарайтесь реалистично оценить, что из увиденного вы можете использовать в своих условиях, что необходимо адаптировать, а что — отставить совсем.

Не пытайтесь полностью скопировать впечатливший вас иностранный опыт! Найдите в интернете сайты о паллиативной помощи с официальными рекомендательными документами, например, Рекомендации Европейского Союза от 2003 г. Если вы заранее проделаете такую работу, это убережет вас от ситуации, когда у вас будет здание, непригодное для нужд пациентов, или хоспис, деятельность которого невозможно зарегистрировать в вашей стране.

Какие пациенты смогут получать помощь вашего хосписа?

• Будет ли хоспис принимать детей или взрослых, либо и тех и других? Если вы планируете открыть стационар только для детей, очень важно прежде ознакомиться со спецификой паллиативной педиатрии, особенностями организации, возможными проблемами и пр. Детские хосписы разных стран издают много литературы и документов, в которых можно почерпнуть эту информацию. Если дети будут получать помощь в смешанном стационаре, необходимо выделить для них отдельные палаты или даже отдельное крыло, а медсестрам и врачам необходимо получить специализацию по паллиативной помощи в педиатрии.

Фото: Ефим Эрихман / Из архива Детского хосписа "Дом с маяком"

• Будет ли хоспис принимать пациентов только на терминальной стадии или также пациентов с хроническими, не угрожающими жизни заболеваниями? Возможный
  перечень состояний, в которых пациенты могут получать помощь хосписа, предложен в Практическом клиническом руководстве в рамках Проекта разработки единого общенационального стандарта по качественной паллиативной помощи (Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care National Consensus Project). Например, важно понять следующее.

Будет ли хоспис принимать детей и взрослых с генетическими заболеваниями, которые ведут к зависимости от поддерживающей жизнь терапии и/или требуют долгосрочного медицинского ухода?

Будет ли хоспис оказывать помощь пациентам с острыми, тяжелыми, но не обязательно угрожающими жизни состояниями (например, с серьезными травмами, лейкемией или постинсультным состоянием), когда вполне возможно лечение и улучшение состояния, но само заболевание и его лечение представляют значительные трудности с точки зрения ухода и сестринского ведения пациента?

Будет ли хоспис принимать пациентов с прогрессирующими хроническими заболеваниями (например, с заболеванием периферических артерий, высокодифференцированными опухолями, хронической почечной или печеночной недостаточностью, инсультом со значительной утратой функций, тяжелой стадией
сердечно-сосудистых и легочных заболеваний, нейродегенеративными заболеваниями или деменцией)?

Будут ли приниматься пациенты с хроническими или ограничивающими продолжительность жизни последствиями травм?

Будут ли приниматься пациенты с терминальными заболеваниями (с деменцией на последней стадии, СПИДом, болезнью Крейтцфельдта–Якоба, онкологическими заболеваниями в терминальной стадии, тяжелым постинсультным состоянием, сердечной, почечной или дыхательной недостаточностью), если мало вероятности, что их состояние улучшится, и на оставшийся период жизни активная паллиативная помощь является основным целесообразным видом медицинской помощи для них?

В Зеленоградском хосписе. Фото: Мария Будишевская / Фонд "Вера"

Этот список напоминает нам о том, насколько важно четко следовать определению хосписной (паллиативной) помощи. Было бы прекрасно иметь возможность помочь всем
перечисленным категориям пациентов, но в небольшом паллиативном стационаре это сделать невозможно. Решение о том, кому именно будет оказывать помощь хоспис, необходимо принять заранее, до его открытия.

Предстоит решить, предназначается ли будущий хоспис:

• для пациентов, которые находятся на терминальной стадии и умрут в течение ближайших дней;
• пациентов, которые будут находиться в хосписе продолжительное время;
• пациентов, которые госпитализируются на 10–14 дней для купирования тяжелых симптомов или на время решения психосоциальных вопросов (средняя продолжительность пребывания в хосписе на Западе составляет от 11 до 14 дней);
• тех, кто нуждается в респисной помощи, чтобы семьи могли отдохнуть от тяжелой нагрузки по уходу. РесписXРеспис(respite care — от англ. respite: отдых, передышка) — это форма помощи семьям тяжело больных и паллиативных пациентов. Как правило, респисы оказывают краткосрочную или временную стационарную или надомную помощь
  в уходе за пациентом, чтобы те, кто постоянно осуществляет уход, могли отдохнуть, а сам пациент мог на какое-то время сменить домашнюю обстановку, получить новые впечатления, социализироваться и т.д. В этом случае будут ли такие госпитализации планироваться заранее или предлагаться по мере возникновения необходимости? Если хоспис сотрудничает с выездной службой, то, как правило, он востребован в основном для респисной помощи. Одна из частых проблем при этом: пациент ложится для респисной помощи слишком поздно и уже не возвращается домой, а умирает в хосписе.

В скором времени, когда о работе хосписа узнают шире, появится очередь на госпитализацию. Поэтому помимо критериев госпитализации необходимо также определить критерии приоритетности. Хорошо, если за госпитализацию будет отвечать несколько сотрудников, чтобы не возлагать слишком большой нагрузки по принятию решений на одного человека.

Продолжение читайте в книге Дерека Дойла «С чего начать: Руководство и предложения для планирующих организацию хосписа или службы паллиативной помощи». Книга выложена на нашем сайте и доступна для бесплатного скачивания по ссылке.  

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.