Как получить паллиативную помощь детям — Про Паллиатив

Как получить паллиативную помощь детям

Фото: Volodymyr Hryshchenko/Unsplash
Пошаговая инструкция для родителей
Фото: Volodymyr Hryshchenko/Unsplash
Поделиться
Содержание
Шаг 1. Получение медицинского заключения о том, что ребенок нуждается в паллиативной помощи
Шаг 2. Получение паллиативной медицинской помощи
Шаг 3. Получение медицинских изделий для использования на дому
Шаг 4. Взаимодействие с организациями социального обслуживания

Когда речь заходит о паллиативной помощи ребенку, его родители испытывают жесточайший стресс. Ведь это означает, что возможности медицины исчерпаны, и выздоровление невозможно. Однако если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Для того и существует паллиативная помощь — чтобы в конце жизни ни у кого не было боли, страха и одиночества. А еще, чтобы семья не оставалась один на один со своей бедой.

Поэтому, несмотря на переживания и растерянность, родителям очень важно оформить все правильно  — от этого будет зависеть, получит ли ребенок вовремя обезболивание, респираторную поддержку или другую помощь, чтобы снять мучительные симптомы, а также поддержат ли семью психологи и социальные службы. 

Чтобы родители паллиативного ребенка точно знали, что делать, куда обращаться и какая помощь им положена по закону, Анна Повалихина, юрисконсульт фонда помощи хосписам «Вера» подготовила пошаговую инструкцию.  

Шаг 1. Получение медицинского заключения о том, что ребенок нуждается в паллиативной помощи.

Такое заключение выдает врачебная комиссия медицинской организации, в которой наблюдают и лечат ребенка — больница или поликлиника. Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи рекомендует включать в состав врачебной комиссии:

  • руководителя медицинской организации или его заместителя, заведующего отделением;
  • лечащего врача по профилю заболевания ребенка;
  • врача по паллиативной медицинской помощи (ПМП);
  • врача по медицинской реабилитации.

Если в больнице или поликлинике, к которой прикреплен ребенок, нет врача по медицинской реабилитации и/или врача по ПМП, то для участия во врачебной комиссии ее руководство обязано привлечь специалистов из других медицинских организаций (пункт 16 Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи). Родители не должны искать нужного врача в других учреждениях для получения заключения.

Врачебная комиссия:

  • это особый орган медицинской организации;
  • состоит из врачей и возглавляется руководителем медицинской организации или одним из его заместителей;
  • функционирует на постоянной, регулярной основе;
  • создается при каждой медицинской организации (независимо от организационно-правовой формы и формы собственности).

Если в поликлинике или больнице отказывают в оформлении медицинского заключения о необходимости оказания ребенку паллиативной помощи, нужно подать заявление на имя главного врача. 

Чтобы вам было удобнее писать различные заявления, мы собрали их шаблоны в отдельном материале. Можно скачать и ввести свои данные.

По письменному заявлению законного представителя ребенка выписка из протокола решения врачебной комиссии выдается ему на руки в течение 3 дней (п. 16 Приказа Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 2 мая 2012 г. N 441н "Об утверждении Порядка выдачи медицинскими организациями справок и медицинских заключений").

Важно

Если у ребенка нет инвалидности и/или в его ИПРА нужно внести изменения, врачебная комиссия одновременно с принятием решения о наличии у пациента показаний для оказания паллиативной медицинской помощи принимает решение о направлении его на медико-социальную экспертизу (МСЭ). Установление инвалидности проводится в соответствии с Правилами признания лица инвалидом. Прочитать об этом подробнее можно в статье.

В течение 1 рабочего дня с даты принятия решения врачебной комиссией лечащий врач обязан проинформировать пациента (его законного или уполномоченного представителя) о решении врачебной комиссии и оформить его согласие на направление на МСЭ (пункт 29 Приложения N 38 к Положению об организации оказания паллиативной медицинской помощи).

Бюро МСЭ проводит экспертизу и принимает решение в срок, не превышающий 3 рабочих дней с даты получения направления (пункт 32 Приложения N 38 к Положению об организации оказания паллиативной медицинской помощи).

Шаг 2. Получение паллиативной медицинской помощи.

Если ребенок находится дома 

В этом случае первичную медицинскую паллиативную помощь ему будут оказывать в поликлинике. Первичный осмотр обязаны провести в течение двух рабочих дней после выписки ребенка из стационара.

Что должны делать медицинские работники поликлиники в рамках первичной паллиативной помощи:

  • наблюдать за ребенком в соответствии с рекомендациями врачей-специалистов;
  • лечить болевой синдром и другие тяжелые проявления заболевания;
  • назначать лекарственные препараты, включая наркотические и психотропные;
  • выполнять или назначать мероприятия по уходу;
  • информировать родителей (или иных законных представителей) о характере и особенностях течения заболевания. Причем делать это этично, уважительно и гуманно по отношению к ребенку и его семье, соблюдая моральные нормы;
  • обучать родителей (или законных представителей) ухаживать за ребенком;
  • направлять ребенка при наличии показаний в медицинские организации для оказания специализированной медицинской помощи;
  • организовывать консультации врачей-специалистов.

Врачебная комиссия поликлиники направляет выписку в медицинскую организацию, при которой действует выездная паллиативная служба. Эта служба будет оказывать ребенку специализированную паллиативную медицинскую помощь на дому (например, корректировать лечение боли или противосудорожную терапию, обучать родителей навыкам ухода за ребенком, находящимся на ИВЛ или НИВЛ и другое).

При наличии медицинских показаний ребенку назначают обезболивающие лекарственные препараты, в том числе наркотические и психотропные (в соответствии с Приказом Министерства здравоохранения РФ от 14 января 2019 г. N 4н). Это может сделать как участковый педиатр или фельдшер (при возложении на него обязанностей лечащего врача), так и врач паллиативной выездной службы.

Что должна делать выездная паллиативная служба:

  • наблюдать за состоянием ребенка;
  • при необходимости направить в стационар (для получения специализированной медицинской помощи);
  • назначить обезболивающие наркотические и психотропные препараты;
  • оказывать психологическую помощь детям и их близким;
  • консультировать родителей и обучать их навыкам ухода за тяжелобольными детьми;
  • взаимодействовать с организациями социального обслуживания, общественными объединениями и НКО.

Правила организации деятельности отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи детям.

Если для оказания специализированной паллиативной медицинской помощи ребенка нужно госпитализировать в паллиативное отделение (на паллиативную койку в отделении иного профиля) или в детский хоспис, оформить направление может как поликлиника, так и выездная служба.

Инструкция: доступ родителей к ребенку в реанимацииЮрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о том, кто может навещать в реанимации ребенка и что делать, если врачи к нему не пускают
Если ребенок находится в стационаре

Иногда врачебная комиссия выносит решение, что ребенок нуждается в паллиативной помощи, когда он находится в больнице. Тогда, при необходимости, его переводят в паллиативное отделение (на паллиативную койку) или в детский хоспис. Это происходит, если ребенку требуется специализированная паллиативная помощь.

Что входит в специализированную паллиативную помощь в стационаре:

  • Коррекция лечения болевого синдрома с индивидуальным подбором доз наркотических лекарственных препаратов (если этого невозможно эффективно и безопасно достичь дома);
  • Коррекция противосудорожной терапии, если невозможно контролировать судорожный синдром амбулаторно;
  • Уход за ребенком в терминальном состоянии (при согласии его родителей (законных представителей) на госпитализацию);
  • Купирование тяжелых симптомов заболевания со стороны жизненно важных органов и систем;
  • Обучение родителей (законных представителей) навыкам ухода за ребенком, находящимся на респираторной поддержке при помощи ИВЛ и НИВЛ;
  • Психологическая поддержка ребенка и членов его семьи, если она невозможна амбулаторно;
  • Госпитализация ребенка по социальным показаниям, в том числе без присутствия его родителя (законного представителя).

Когда ребенка выписывают домой, больница направляет выписку в поликлинику по месту жительства ребенка (или его фактического пребывания) и в медицинскую организацию, при которой организована выездная паллиативная служба. 

При выписке по решению руководителя медицинской организации ребенку назначают лекарственные препараты, в том числе наркотические и психотропные. На них оформляется рецепт, либо их выдают родителю (или иному законному представителю) одновременно с выпиской из истории болезни. Лекарства выдают на срок приема до 5 дней (пункт 4 Порядка назначения лекарственных препаратов, утвержденного Приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 14 января 2019 г. N 4н).

В течение 2 рабочих дней после выписки ребенка из стационара и поликлиника, и выездная служба должны организовать его первичный осмотр и в дальнейшем — наблюдать на дому.

Шаг 3. Получение медицинских изделий для использования на дому

По закону детям предоставляются медицинские изделия, предназначенные для поддержания функций органов и систем организма человека, для использования на дому. Их перечень утвержден приказом Минздрава РФ от 31 мая 2019 г. N 348н.

Какие медицинские изделия паллиативные больные могут получить в личное пользование и как это сделать — читайте в памятке «Как паллиативным пациентам получить медизделия от государства»

Шаг 4. Взаимодействие с организациями социального обслуживания

Права и льготы детей с инвалидностьюЮрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о пенсиях, ежемесячных выплататах и улучшении жилищных условий

Если семье, где есть паллиативный ребенок, нужна социальная поддержка (например, помощь соцработника), медицинская организация, в которой принято решение об оказании ребенку паллиативной помощи, должна проинформировать родителей (или законных представителей):

  • о перечне социальных услуг, которые предоставляются в их регионе, 
  • о порядке и условиях предоставления социальных услуг,
  • об адресах и контактных телефонах организаций социальной защиты населения, где эти услуги можно получить.  

Родители тяжелобольных детей часто не знают, как отстоять права ребенка после установления диагноза. На основе вебинара юрисконсульта фонда «Вера» Анны Повалихиной мы составили ответы на вопросы об обращении в государственные органы и медицинские учреждения. Читайте в статье «У ребенка обнаружили неизлечимое заболевание. Что дальше?» о том, как добиться для детей с инвалидностью социальной поддержки от государства.

Медицинская организация может сама направить в уполномоченную организацию обращение о необходимости социального обслуживания для семьи. Для этого ей нужно согласие родителя (или иного законного представителя ребенка). 

Если ребенок получает паллиативную помощь в больнице, то такое обращение должно быть направлено не позднее, чем за 10 дней до его планируемой выписки.

Не менее, чем за 30 рабочих дней до достижения ребенком 18 лет, поликлиника обязана направить выписку из истории его развития как во взрослую поликлинику, так и в медицинскую организацию, при которой работает взрослая выездная паллиативная служба (пункт 23 Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи).

Когда ребенок с тяжелым заболеванием становится совершеннолетним, состояние его здоровья никак не меняется — 18 свечей на праздничном торте не в силах заставить болезнь отступить. Однако статусы ребенка-инвалида и инвалида-взрослого сильно различаются. Чтобы не оказаться в трудной ситуации, надо подготовиться к совершеннолетию заранее.

Читайте об этом в статье «Ребенку с инвалидностью скоро исполнится 18 лет. Как правильно подготовиться?»

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

Как оформить инвалидность

Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о том, как оформить инвалидность, пройти медико-социальную экспертизу и обжаловать ее решение

Подробнее
Получение паллиативной помощи
Как оформить инвалидность

Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о том, как оформить инвалидность, пройти медико-социальную экспертизу и обжаловать ее решение

Как оформить индивидуальную программу реабилитации или абилитации и внести в нее изменения?

Рассказывает юрисконсульт программы "Помощь детям" фонда "Вера" Анна Повалихина

Подробнее
Там, где не страшно: экскурсия в новый "Дом с маяком"

Как строился Детский хоспис и откуда взялись протесты против него; почему без бассейна - никуда и как меняют особенные дети мир взрослых

Подробнее
Всем
Там, где не страшно: экскурсия в новый "Дом с маяком"

Как строился Детский хоспис и откуда взялись протесты против него; почему без бассейна - никуда и как меняют особенные дети мир взрослых

«И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей»

Интервью с психологом Аленой Кизино о том, как дети переживают болезнь своих братьев и сестер

Подробнее
Всем
«И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей»

Интервью с психологом Аленой Кизино о том, как дети переживают болезнь своих братьев и сестер

Лекарственное обеспечение детей с инвалидностью

Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о том, как родителям бесплатно получить лекарства для ребенка

Подробнее
Важно
Лекарственное обеспечение детей с инвалидностью

Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о том, как родителям бесплатно получить лекарства для ребенка

Бояться — это нормально. Как рассказать ребёнку о его тяжёлой болезни

Зачем вообще нужен такой разговор? Как объяснить ребенку или подростку сложные аспекты? Как подготовиться к такой беседе? И чем плохо молчание или недоговаривание?

Подробнее
Важно
Бояться — это нормально. Как рассказать ребёнку о его тяжёлой болезни

Зачем вообще нужен такой разговор? Как объяснить ребенку или подростку сложные аспекты? Как подготовиться к такой беседе? И чем плохо молчание или недоговаривание?

Лекарственное обеспечение детей с инвалидностью

Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о том, как родителям бесплатно получить лекарства для ребенка

Подробнее
Права пациента
Лекарственное обеспечение детей с инвалидностью

Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о том, как родителям бесплатно получить лекарства для ребенка

Бояться — это нормально. Как рассказать ребёнку о его тяжёлой болезни

Зачем вообще нужен такой разговор? Как объяснить ребенку или подростку сложные аспекты? Как подготовиться к такой беседе? И чем плохо молчание или недоговаривание?

Подробнее
Общение
Бояться — это нормально. Как рассказать ребёнку о его тяжёлой болезни

Зачем вообще нужен такой разговор? Как объяснить ребенку или подростку сложные аспекты? Как подготовиться к такой беседе? И чем плохо молчание или недоговаривание?

Как оформить инвалидность

Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о том, как оформить инвалидность, пройти медико-социальную экспертизу и обжаловать ее решение

Подробнее
О паллиативной помощи
Как оформить инвалидность

Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о том, как оформить инвалидность, пройти медико-социальную экспертизу и обжаловать ее решение

Как оформить индивидуальную программу реабилитации или абилитации и внести в нее изменения?

Рассказывает юрисконсульт программы "Помощь детям" фонда "Вера" Анна Повалихина

Подробнее
Там, где не страшно: экскурсия в новый "Дом с маяком"

Как строился Детский хоспис и откуда взялись протесты против него; почему без бассейна - никуда и как меняют особенные дети мир взрослых

Подробнее
О паллиативной помощи
Там, где не страшно: экскурсия в новый "Дом с маяком"

Как строился Детский хоспис и откуда взялись протесты против него; почему без бассейна - никуда и как меняют особенные дети мир взрослых

«И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей»

Интервью с психологом Аленой Кизино о том, как дети переживают болезнь своих братьев и сестер

Подробнее
Психология
«И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей»

Интервью с психологом Аленой Кизино о том, как дети переживают болезнь своих братьев и сестер