29 ноября выходит в продажу книга американского геронтолога Лоры Уэймен «Поговорим о деменции», переведенная издательством «Олимп-Бизнес». Мы уже публиковали главу из этой книги, а теперь делимся с вами монологом автора. Мы связались с Лорой и задали ей несколько вопросов о том, как обстоят дела с поддержкой больных деменцией и их родственников в США, как она собирала истории для своей книги и для чего решила ее написать, а также попросили ее поделиться ключевыми вещами, которые стоит знать родственникам, ухаживающим за людьми с деменцией. Благодарим издательство «Олимп-Бизнес» за эту возможность.

Для начала хотелось бы сказать, как я рада возможности поделиться с вами книгой «Поговорим о деменции». Здесь, в США, у нас существует множество организаций внутри системы здравоохранения и внутри систем социального обеспечения, которые возникли за последние 50 лет и которые изначально были сосредоточены на проблеме деменции. Однако мы все еще испытываем трудности с тем, чтобы эта помощь была доступна каждому и одновременно была бы пациентоориентированной для всех, кто в этом нуждается.

Как стране, обществу и культуре, нам все еще есть чему поучиться не только в том, как оказывать более квалифицированную, соответствующую стандартам, помощь человеку с симптомами деменции, но и как оказывать необходимую поддержку членам его семьи. Нам еще предстоит решить множество проблем.

Что касается проблемы изоляции, о которой вы пишите, и которая актуальна для России, то в США любой, кто оказывает помощь человеку, у которого появляются симптомы деменции, будь то совершеннолетний сын или дочь, жена или муж, или любой член семьи, сталкивается с этой изоляцией, и это остается общенациональной проблемой.

Тут становятся актуальными и финансовые трудности, и чувство вины, и стыд или даже «отрицание деменции» как полное непонимание того, что из себя представляют ее симптомы и как лучше с ними справляться. И в результате это дает обратный эффект для человека, которому оказывают помощь. Вот почему я считаю, что мир должен осознать проблему деменции (по-английски это звучит более емко и понятно – “dementia-aware” – прим. редактора).

Во всем мире существует недостаток знаний о деменции и понимания ее, что приводит к общественному осуждению, препятствиям на пути к постановке правильного диагноза и правильному медицинскому уходу, а также имеет отрицательные последствия для ухаживающих и родственников. Распространенное «отрицание деменции» мешает тому, чтобы систематически защищать людей от потенциально опасного и бесконтрольного поведения, позволяя человеку с симптомами деменции обходиться без медицинской помощи до тех пор, пока кто-нибудь не пострадает. И дело здесь не только в человеке, которому диагностировали симптомы деменции, но и в ухаживающих, которые также находятся под угрозой.

Более половины ухаживающих (особенно если это супруг(а) того же возраста) заболевают или умирают раньше того человека, о котором они заботятся. В основном причиной этого становится бесконечный и невыносимый стресс вследствие ухода за человеком с деменцией.

Очень часто мне приходится работать с членом семьи, который изолировал себя, выступая в этой роли опекуна, пока кризис не заставил его просить о помощи, а потом еще семье пришлось столкнуться с отсутствием легкого доступа к этой необходимой помощи. То есть мы видим, что отсутствие знаний и понимания деменции ведет ко множеству трудностей. Ухаживающие не понимают, почему их близкий человек ведет себя определенным образом. Они не знают, что ждет их впереди. Иногда другие члены семьи не понимают всех трудностей, с которыми они столкнулись, и вместо того чтобы поддерживать друг друга, критикуют и обвиняют.

Книга «Поговорим о деменции» предназначена для ухаживающих за людьми с симптомами деменции, она дает им инструменты для понимания деменции. Цель моей книги в том, чтобы дать ухаживающим сущностное знание, глубокое понимание деменции, а также специальные техники и практические стратегии, как быть с проблемным поведением человека, страдающего деменцией. Я видела, как влияет моя книга на ухаживающих, и я считаю, это может стать отправной точкой для распространения осознанного подхода к проблеме деменции, и я смогу внести свой вклад и повлиять на ситуацию в теме ухода, медицинской помощи, психосоциальной поддержки и общего подхода.

Это исследование опыта медицинского ухода опекунов за людьми, страдающими деменцией, становится крайне важным моментом, учитывая растущее количество случаев заболеваний. Множество опекунов, которые испытывают трудности по уходу за своими близкими, страдающими деменцией, поделились со мной своими историями.

Они рассказали мне об отрицательном опыте общения с медицинским сообществом, включая неврологов, специализирующихся на деменции, и о том, какое влияние это оказало на них. Это общение часто характеризуется недостатком эмпатии, сострадания или простым непониманием основ межличностных отношений.

Это касается зрительного контакта, навыков коммуникации, незнания, явной незаинтересованности в помощи пациентам. Такое общение имеет далеко идущие последствия, включая подрыв доверия в отношениях между врачом и пациентом, что негативно сказывается на выполнении терапевтического плана, а также на самооценке пациента и самочувствии ухаживающих. Они часто воспринимают реакцию врачей, близких и общества в целом как нечто, причиняющее больший вред их самочувствию, чем сама болезнь.

Именно по этой причине каждый должен понимать, что такое деменция и ее симптомы. Это облегчит нам предоставление качественной физической, когнитивной, социальной и эмоциональной поддержки, необходимых, чтобы пережить одну из самых ужасающих эпидемий нашего времени.

Эти проблемы часто застают опекунов врасплох, так как они не знают, как справляться со многими симптомами деменции, соответствующим поведением и всей амплитудой эмоций, которые появляются в процессе ухода.

Все рассказы в моей книге – это истории,  с которыми я имела дело лично в ходе работы с семьями и людьми, страдающими деменцией, или с профессионалами, обеспечивающими уход, с которыми мне выпала честь работать. История Пегги очень дорога моему сердцу, так как это история моей мамы. Она отважно пыталась ухаживать за моим отцом Джеком, которому поставили диагноз «болезнь Альцгеймера». Моя мама была удивительным опекуном и неустанно заботилась о моем отце по мере того, как он медленно ускользал в темноту деменции. Она была прирожденным опекуном и отдала всю себя, включая свою жизнь, этой роли. Если бы я знала тогда то, что знаю сейчас об этой роли, бросающей смертельный вызов, я бы настояла на том, чтобы она получила больше помощи и поддержки, и была бы готова дать больше этой поддержки сама. Возможно, это вполне могло бы спасти ей жизнь. Моя мама – это мой источник вдохновения, благодаря которому моя миссия продолжает развиваться, поддерживать и просвещать опекунов людей с деменцией во всем мире.

Они настоящие герои нашего времени!

Я активно отстаиваю права ухаживающих внутри и за пределами нашего медицинского сообщества, используя свою книгу и обучающие программы, чтобы научить всех, кого только возможно. Моя цель состоит в том, чтобы успешно помогать всем стать осознанными в теме деменции, помогая тем самым изменить призму, через которую обычно деменция предстает в неприглядном свете, а также быть проводником нового подхода в освещении проблемы деменции в СМИ и массовой культуре. Постепенно я убеждаюсь, что эти фундаментальные знания, которые я даю, могут поменять, и действительно меняют отношение и подход к медицинскому уходу у врачей, медицинских сестер, персонала и менеджмента/руководства.

И да, как я ранее упоминала, нам еще многое предстоит сделать, и обучение основам ухода за больными деменцией – это самый мощный инструмент, который у нас есть, чтобы произвести целенаправленные изменения и помочь каждому эмоционально подготовиться к тому, что деменция может затронуть их жизнь или жизнь их близких.

Ниже я привожу пять вещей, о которых стоит помнить, когда ухаживаешь за человеком, страдающим деменцией и стратегии, как справиться с 4 вызовами в поведении. Это отрывки из моей книги.

Много лет я помогаю таким же опекунам, как вы. Они постоянно просят дать им правильный способ решения трудностей, с которыми они сталкиваются. Но пока что не существует волшебной таблетки для этого, есть только испробованные и доказанные техники, которые вам помогут. Используйте эти пять техник по уходу за больными, и они придадут вам сил и помогут справиться с ситуацией:

Не спешите и просто будьте рядом

Проводите вместе время без каких-либо ожиданий, планов, критики и давления с вашей стороны. Позвольте человеку быть тем, кем он является в данный момент.

Не задавайте слишком много вопросов и не давайте много вариантов ответа

Помните, что вы можете делиться только ограниченным количеством информации с людьми, страдающими деменцией, так как они не могут обработать весь ее объем. Вопросы могут приводить их в замешательство и быть в тягость даже в самые благоприятные моменты. Необходимость рассуждать, отвечать на вопросы и совершать выбор — это слишком большая информационная нагрузка для человека с деменцией. Чем проще, тем лучше!

Оставайтесь спокойными, уверенными, терпеливыми и будьте в моменте «здесь и сейчас»

Хотя человек с деменцией может казаться отстраненным или потерянным, он все еще способен переживать эмоции и чувства. Возьмите его за руку, обнимите его — покажите, что вы бережно к нему относитесь, что вы полны терпения и сострадания. Подумайте об этих строчках моего любимого стихотворения Майи Энджелоу:

Люди могут забыть, что вы сказали. 

Могут забыть, что вы сделали.

Но никогда не забудут, что вы заставили их почувствовать.

Просите помощи у профессионалов

Часто ухаживающим кажется, что их долг — жертвовать собой ради того, о ком они заботятся. Обычный результат такого пренебрежения собственными потребностями — это раздражительность и выгорание, особенно в том случае, если ухаживающий несет на себе бремя заботы в одиночку и не находит поддержки у других членов семьи. Если же он регулярно обсуждает ситуацию с семьей и открыто делится своими переживаниями, это помогает не сломаться. Все только выиграют, если вы станете следить за своим здоровьем и находить баланс между обязанностями по уходу и собственными потребностями.

 Будьте образованными

Чем больше вы будете узнавать о деменции, тем яснее увидите, что все перемены в вашем близком, странные суждения и поступки — это предсказуемое следствие болезни, он не делает их по собственной воле.

И помните: требуется целая команда высококлассных специалистов для ухода за человеком с симптомами деменции. Вы не одни. Вам надо собрать свою команду (семья, друзья, подготовленные профессионалы и общественные ресурсы), чтобы успешно дойти до финиша в том, что я называю «марафон ухода за человеком, страдающим деменцией».

4 трудных ситуации и стратегии, которые помогут с ними справиться 

Каждое путешествие по уходу за человеком с деменцией уникально, его можно сравнить с отпечатками пальцев. Каждый случай следует подстраивать под индивидуальные обстоятельства и трудности, но существуют множество общих проблем, с которыми сталкиваются ухаживающие. Помните, вы не можете остановить, изменить или исправить неадекватное поведение, вы можете только использовать стратегии по уходу, которые помогут вам с этим справиться.

Вот четыре примера ситуаций, в которых стоит воспользоваться особыми стратегиями.

1. Трудности с мытьем и сменой одежды

Смена одежды, мытье и чистка зубов могут быть очень сложными задачами для человека, страдающего деменцией, поскольку каждая из них состоит из множества отдельных шагов. Для человека с деменцией эти действия перегружены информацией. Одна из трудностей заключается в том, что у человека с деменцией бывает нарушено восприятие горячего и холодного, поскольку болезнь повреждает отдел мозга, отвечающий за терморегуляцию. У него даже может развиваться патологическое сенсорное восприятие самой воды. Это создает дополнительные сложности с принятием ванны или душа. Все эти факторы нередко превращают соблюдение личной гигиены в серьезную проблему при уходе за человеком с деменцией.

Стратегии

• Не предлагайте на выбор много вариантов и не задавайте вопросов. Например, скажите: «Пора мыться», — или просто: «Пойдем».
• Разбейте каждую задачу на простые шаги, объясняйте каждый из них спокойно и терпеливо, используя указания, которые легко понять. Говорите уважительным тоном, утвердительными предложениями: «Поднимите, пожалуйста, руки», «Давайте наденем эту юбку», «Вы отлично выглядите!».
• Поощряйте самостоятельность вашего подопечного, даже если он способен только почистить зубы или просто взять в руки кусок мыла или губку.
• Разложите перед больным мыло, губку, полотенце и чистую одежду в нужном порядке, чтобы он сам мог участвовать в каждом этапе мытья и смены одежды.

2. Досадное «нет! не хочу!»

Один из факторов, часто приводящих ухаживающих в отчаяние, — это склонность людей, страдающих деменцией, к постоянным отказам: «Нет! Не хочу!» Ухаживающий не может понять, почему его подопечный так часто не соглашается делать то, что он охотно и легко делал раньше. Причины, в общем-то, легко объяснимы. Деменция нарушает память, умение обрабатывать информацию, способность к рассуждению и речь, поэтому больному просто-напросто трудно понять, чего от него хотят. Больной деменцией часто утрачивает способность выражать свои чувства словами, поэтому средством общения становится поведение. Если он не хочет или боится что-то делать, находится в замешательстве, то реагирует именно так, как большинство людей реагируют на дискомфорт: «Нет! Уйди!» При этом, если ухаживающий невольно продолжит «нагружать» больного новой информацией, поведение последнего только ухудшится: вместо «нет» он начнет говорить грубые, непристойные, обидные вещи.

Стратегии

• Реагируйте не на поведение, а на эмоции, которые за ним стоят, и старайтесь направить подопечного в более спокойное русло. Например, если человек нервничает и отказывается идти за вами, не пытайтесь открыто его переубедить. Вместо этого можно сказать, например: «Посмотрите, какой сегодня чудесный день!» — или: «Уже давно такой хорошей погоды не было — пойдем-ка на улицу, там так хорошо».
• Не пытайтесь приводить больному логические доводы, не старайтесь подробно объяснить ему задачу: скорее всего, он не способен воспринимать долгие объяснения.
• Давайте меньше информации. Направляйте его вежливыми указаниями, а не вопросами, не предлагайте выбор из нескольких вариантов, опускайте факты и цифры (например, бессмысленно сообщать ему, сколько дней он уже не гулял).
• Вместо того чтобы спрашивать, не хочет ли ваш подопечный съездить на машине за город, просто скажите: «Поехали, покатаемся».

3. Отказ идти к врачу

Никто не хочет услышать, что у него деменция. Чтобы убедить больного побеседовать с врачом по поводу волнующих вас симптомов, вам понадобятся такт, изобретательность и готовность поддержать. Очевидно, что такие консультации вызывают у человека тревогу.

Кроме того, человек с деменцией может отрицать деменцию из-за анозогнозии и просто не осознавать изменений. Он как будто чувствует себя хорошо и совершенно не понимает, зачем ему идти к врачу.

Стратегии

• Важно правильно прорекламировать человеку с деменцией поход к врачу. Воспользуйтесь в качестве предлога другими проблемами со здоровьем (артрит, необходимость проверить сердце и т. д.).
• Еще один возможный вариант: скажите, что проблемы со здоровьем у вас. Объясните, что хотели бы обсудить с доктором свое ухудшение памяти, и попросите своего подопечного составить вам компанию.
• Преподносите все в позитивном ключе. В разговорах делайте упор не на нарушения в состоянии больного, а на его активные функции и сильные стороны.
• Признавайте его страх и другие эмоции: «Конечно, об этом неприятно думать, я могу только догадываться, что ты чувствуешь. Давай вместе пойдем и узнаем, что происходит».

4. Любые перемены переносятся тяжело, а заведенный распорядок очень важен

Как правило, человек с деменцией утрачивает память о последних событиях, однако ежедневный режим относится к другому типу памяти, за которую отвечают структуры мозга, дольше остающиеся незатронутыми болезнью. Соблюдение одного и того же незыблемого распорядка каждый день позволяет больному не теряться в попытках решить, что же делать дальше. У больного деменцией может быть заведено завтракать перед тем, как одеться; каждое утро усаживаться в одно и то же кресло и смотреть телевизор; заниматься личной гигиеной во второй половине дня; выходить на прогулку в какое-то определенное время; съедать шарик мороженого или принимать ванну по вечерам.

Стратегии

• Если вы ухаживаете за своим близким, вам лучше чем кому бы то ни было известны его ежедневные ритуалы, — а значит, у вас есть уникальная возможность организовать его распорядок таким образом, чтобы он включал в себя важные для вашего подопечного занятия. Несмотря на то, что организация распорядка дня может потребовать умственного напряжения, попытка структурировать день человека с деменцией может повлечь за собой дополнительные трудности. Чтобы думать за двоих, нужны щепетильность, изобретательность и терпение.
• Обращаясь за профессиональной надомной помощью либо к специалистам домов сопровождаемого проживания, в пансионаты для людей с нарушениями памяти или в дневной центр ухода, будьте готовы поделиться своими драгоценными знаниями о привычках вашего близкого.
• Оставьте мебель в привычном положении, если только ее расположение не представляет угрозы для больного. (фрагменты из книги «Поговорим о деменции», «Олимп-Бизнес», 2018).