Мы продолжаем публиковать перевод ключевых мыслей книги Риты Чарон «Нарративная медицина: почитание историй болезни» (Narrative Medicine: Honoring the Stories of Illness). Предыдущие части вы можете прочитать поссылке.
Часть IV
Результаты нарративной медицины
Свидетель
Однажды ко мне на первичный прием пришел 46-летний доминиканец. Он страдал от одышки и болей в груди — и опасался за свое сердце. Я сказала ему: «Так как я ваш врач, мне нужно знать как можно больше о вашем здоровье и о вашей жизни. Пожалуйста, расскажите мне все, что, по вашему мнению, мне нужно знать». После этих слов я постаралась не перебивать и не записывать — просто впитывала все, что он рассказывал о себе: о проблемах со здоровьем, о семье, работе, о страхах и надеждах. Я пыталась не только услышать содержание его рассказа, но и понять время, образы, сюжетные линии, паузы, с чем из жизненных обстоятельств, по его мнению, связаны его симптомы. Через несколько минут он замолчал и заплакал. Я спросила, почему он плачет. А он ответил: «Никогда раньше никто не позволял мне делать этого».
Постепенно значение нарративной медицины в практической работе становится очевидным. Развитие навыков внимания и репрезентации приводит к сближению медицинских специалистов с пациентами и коллегами и меняет повседневную работу: отношение к пациентам, задачи.
Дальше я расскажу, как мы собираем и записываем клиническую информацию, как мы со временем налаживаем партнерские отношения с пациентами, что, по сути, мы делаем для пациентов, находящихся на нашем попечении.
Болезнь «открывает двери»
Тяжелая болезнь становится ключевым моментом для самопознания и переосмысления жизненных целей и ценностей. Именно заболев, вы задаетесь вопросами: кому вы доверяете, что значит для вас жизнь, сколько страданий вы способны вынести.
Ответы на эти вопросы в наше время, скорее всего, услышит не священник, а врач.
Болезнь (или состояние здоровья) затмевает по значимости любые другие события жизни и начинает определять человека, как в его собственных глазах, так и в глазах окружающих. Группы людей, столкнувшихся с раком, множатся, права инвалидов становятся неотъемлемыми гражданскими правами, посещение групп поддержки анонимных алкоголиков, наркоманов или страдающих от ожирения многим заменяют поход в церковь.
Состояние физического здоровья позволяет человеку анализировать и осмысливать свою жизнь.
Болезнь «открывает дверь» для важных историй, которые пациентам необходимо рассказать. Я вижу, что пациенты, которые приходят ко мне, как к терапевту, учатся извлекать выгоду из изменений в своем состоянии — я вижу, как расширяются представления о том, как реагировать на болезнь.
Задача медицинского специалиста — стать активным и уважительным слушателем, «вместилищем» для этих рассказов.
Недавно я опубликовала сообщение о том, как болезнь «открывает двери» для важных откровений, в онлайн-группе «нарративная медицина». Привожу два отзыва:
Мэри Маршалл Кларк, директор проекта по устной истории Колумбийского университета:
«Недавно я провела ряд устных интервью с капелланамидолжность священнослужителя, который совмещает сан с какой-либо дополнительной (как правило, светской) должностью. , которые работают в больницах Нью-Йорка. Это действительно так: многие люди, независимо от их веры (или ее отсутствия), столкнувшись с близостью смерти, испытывают потребность рассказать о своих переживаниях, о пути поиска смысла и сути человеческой жизни. Капелланы, с которыми я провела интервью, часто обнаруживают, что не говорят с пациентами о религии или боге (поэтому они больше не используют термин «религия», а говорят о духовности), а становятся вместилищем историй, которые люди хотят рассказать».
Барри Буб, семейный врач и гештальт-терапевт, рассказал о своем опыте обучения пастырству:
«...Эмпатия, которую я проявлял, не основывалась на сострадании. На самом деле, это один из величайших мифов, что умение слушать рождается из сострадания. Я просто выполнял свою работу, которая заключалась в профессиональном умении слушать (чему обучены немногие врачи).
Сострадание возникает в результате взаимодействия, а не становится его причиной.
Пока я слушал их рассказы, они слышали мой — язык моего тела, выбор слов и так далее, что, в свою очередь, определяло, чем они решат со мной поделиться».
Таким образом умение слушать — это не пассивное сочувствие, а профессиональный навык присутствия, который помогает преодолеть изоляцию страдающего. Такую практику «свидетельства» медицина заимствует из устной истории, где личный рассказ считается даром, а молчание и внимание слушателя — активной частью процесса, и терапии травмы, где для исцеления жертвам катастроф (войн, геноцида, насилия) необходимо рассказать свою историю понимающему свидетелю, чтобы восстановить контроль над своей идентичностью, не замыкаясь на роли жертвы.
Например, из практики Дори Лауб, психиатра, лечившего людей, переживших Холокост, мы знаем, что выжившим «необходимо было рассказать свою историю, чтобы выжить».
Те же принципы работают и в обычной медицине. Врачи, работающие с больными СПИДом, пациентами с хронической болью или с трудными подростками, действуют как свидетели частных страданий. Их задача — помочь пациенту рассказать свою историю и увидеть, что он — больше, чем его болезнь или травма. Это этический акт, который может вернуть пациенту чувство контроля и надежду.
Готовность услышать историю болезни становится неотъемлемой частью исцеления, а способность к «активному слушанию» — ключевым навыком.
Таким образом, болезнь, «открывающая дверь» к самоанализу пациента, требует от врача или медсестры готовности стать этичным свидетелем. Исцеление зависит не только от лечения тела, но и от способности услышать, признать и уважительно откликнуться на историю страдания. Это активный навык, который позволяет восстановить связь между телом и разумом пациента и дать ему надежду. Отказаться от этой роли — значит не выполнить одну из ключевых задач современной медицины.
«Никто из нас не мог вообразить, что придется однажды менять подгузник своему возлюбленному»
10 мыслей, которые помогут преодолеть этот эмоционально непростой путь
О любви
Мой близкий человек, Рози, в 46 лет узнала, что у нее менингиома — опухоль слизистой оболочки головного мозга. Несмотря на то, что опухоль не злокачественная, она может привести к серьезным повреждениям мозга и нервной ткани. Рози перенесла восьмичасовую нейрохирургическую операцию. Ее уверяли, что через шесть недель она уже сможет вернуться к работе, но этого так и не произошло.
В результате операции она перестала слышать левым ухом, но это была далеко не единственная проблема. Она утратила многие функции мозга, о которых мы даже не задумываемся в обычной жизни: равновесие, глотание, фокусировка зрения. Ежедневная жизнь Рози превратилась в борьбу — то, что происходит у здорового человека автоматически, ей приходится выполнять сознательно, прилагая усилия.
Она не чувствует теплую воду, только горячую и холодную по отдельности; изменилось слуховое восприятие; чтобы ходить, она при каждом шаге должна думать, куда поставить ногу, решать, что делать с руками, пока идет. Каждое движение вызывает неприятное ощущение в голове — не тошноту и не головокружение, а чувство, что все пошло наперекосяк. А еще теперь она постоянно слышит шум в ушах. Рози описывает его не как жужжание или звон, а как крик в голове, который никогда не прекращается.
Врачи говорят, что методов лечения шума в ушах мало, и большинство пациентов постепенно учатся с этим жить. Я сомневаюсь, что мы, в полной мере осознаем насколько в действительности это тяжело.
Кроме всего прочего, Рози, даже пройдя курс реабилитации, может глотать, только осознанно расслабляя верхний пищевой сфинктер — для этого она напрягает мышцы живота. Если не будет контролировать этот процесс — задохнется.
Жизнь Рози — полностью изменилась и теперь ей приходится жить в совершенно новой реальности и узнавать себя заново. Это касается и глобальных вещей, и привычных мелочей, например, она перестала пробовать еду, пока готовит, потому что глотание стало слишком сложной задачей. Ее новое “я” не может попробовать, не пересолен ли суп, не может броситься к двери, едва услышав звонок, не может провести выходные на рыбалке, которую всегда любила, потому что свет, волны, движение, ощущение простора — вызывают сенсорную перегрузку. Она не может наслаждаться едой или читать книгу.
По ее собственным словам, ее жизнь в этом новом «я» больше не естественна, как раньше, ей приходится помнить о том, о чем раньше она не задумывалась, и она все еще продолжает удивляться тому, как много странностей появилось в ее жизни.
Тем не менее, ее лечение считается успешным. Менингиома — полностью удалена, это подтвердила послеоперационная магнитно-резонансная томография. А осложнения — не редкость для нейрохирургии. К тому же есть надежда, что ее состояние улучшится со временем, при условии интенсивной реабилитации и некотором хирургическом вмешательстве (например, расширении верхнего пищеводного сфинктера).
Два раза в неделю у Рози вестибулярная реабилитация, еще два раза — терапия глотания, три раза в неделю — физиотерапия для восстановления функций мышц рук, ослабленных после операции, и один раз в неделю она посещает группу психологической поддержки или индивидуальные консультации. Она старается улучшить свое состояние и тратит на это много сил и времени. И, когда люди видят ее, часто говорят, как чудесно она выглядит. А она, принимая их комплименты, думает:
«Если бы только они знали, какой чужой я себя чувствую. Я теперь совсем другой человек. И я уже никогда не стану прежней».
Я публикую все это с разрешения Рози. Когда она прочитала это, она почувствовала, что ее услышали. В этом тексте — прозвучал ее голос. Теперь она показывает его, как свидетельство внимательного слушания и верного воспроизведения. Таким образом нарративная медицина оказалась полезна для меня не только на работе, но и дома.
Рози показала мне «с передовой», оттуда, куда никто из нас, живущих «по эту сторону баррикад», не может заглянуть, как болезнь меняет человека.
Я знаю, что ее нейрохирург и отоларинголог не знают того, что знаю я. И еще я знаю, что их работа с ней была бы эффективней, если бы они узнали все это. То, что я узнала о Рози — результат моей любви к ней. Но точно также мы способны узнавать и наших пациентов. И это совсем не значит, что к ним нужно относиться, как к членам семьи.
Когда мы осознаем, что наша любовь и преданность делу позволяют нам быть рядом с человеком в тяжелом положении, в нас просыпается важное умение: чутко и внимательно слушать, искренне стремиться быть для человека поддержкой. Эту силу можно использовать в своей работе и жизни.
«Люди нуждаются в том, чтобы с ними говорили о смерти»
Там, где есть несправедливость потери, есть и утешение — любовь и понимание того, что наши близкие ушли в любви
Никто раньше не позволял мне делать это
Мой новый пациент, я буду называть его мистер Игнацио Ортис, во время первого визита много рассказал мне о себе, в том числе о том, что его отец и брат умерли молодыми из-за болезни почек, о том, как, подростком, он не смог уехать из Доминиканской республики в Нью-Йорк, о том, что сейчас ему пришлось уволиться из строительной компании и перейти на неполный рабочий день в магазин одежды — потому что он больше не может выполнять физически тяжелую работу, о том, как ему стыдно, что он не может содержать семью. Он упоминал о физических симптомах: боль в груди, одышка, боль в суставах, усталость. Мне показалось, что он выглядел подавленным, а его симптомы были нетипичными для стенокардии. И все же я назначила стресс-тест, во многом потому, что решила: он почувствует облегчение, если получит подтверждение тому, что у него здоровое сердце.
После я была потрясена, узнав, что у него ишемическая болезнь сердца с нарушением перфузии правой коронарной артерии. Я сама позвонила в кардиологическую клинику, чтобы записать его на прием. Там ему назначили антиангинальный курс бета-блокаторов и нитратов. Катетеризацию отложили на случай, если остальные методы не сработают.
Когда мистер Ортис пришел ко мне в следующий раз, мы проанализировали события последних месяцев. Боль в груди и одышка полностью прошли. Он чувствовал себя намного бодрее и, как мне показалось, значительно менее подавленным и пассивным. Я рассказала ему, что опубликовала описание его первого визита в медицинском журнале (изменив некоторые детали, чтобы его невозможно было узнать) — я сделала это, потому что была тронута его слезами и словами «Никто раньше не позволял мне делать это». Когда я спросила, помнит ли он свой первый визит, он очень оживился. «Конечно, я помню», - сказал он. — «Тогда я полностью уверился, что вы компетентный специалист. Я молюсь за вас каждый день». Мы оба понимали, что между нами появилось глубокое взаимопонимание. С тех пор мы продолжаем следить за его заболеванием. Его печаль и стыд никуда не делись. У него по-прежнему болят суставы, он устает, у него проблемы с сыном, он испытывает приступы неконтролируемого гнева. Он рассказывает мне о своих переживаниях, и я одинаково внимательно выслушиваю и о его физическом состоянии, и о его жизни. Он находит утешение и силу в нашем общении.
Он согласился со мной, что у него депрессия. Я сказала ему, что мы можем вылечить его депрессию либо с помощью терапии, либо с помощью антидепрессантов. Он решил начать с терапии. Чтобы не направлять мистера Ортиса к новому специалисту, я сама каждый две недели посещаю коллегу с опытом работы в области семейной терапии, который стал моим куратором. И я получаю новый опыт сочетания терапии физических и психологических недугов. Я уверена, что поступаю правильно, потому что эмоциональное состояние мистера Ортиса тесно связано с его физическим состоянием. Разделить эти два аспекта — все равно, что нарушить целостность личности.
Практика нарративной медицины
Нарративный подход меняет ежедневную практику специалиста: сбор информации, ведение записей, принятие решений и выстраивание отношений с пациентом. Он позволяет глубже понять, что значит быть здоровым или больным, меняет многие представления о теле и здоровье, показывает, насколько сложны процессы, приводящие к хорошему самочувствию и, как много медицинский работник способен сделать для своих пациентов.
Если хотим улучшить систему здравоохранения, мы должны изобрести новые методы работы.
Сбор информации
Мы не сможем узнать узнать все, что должны знать о пациентах, задавая всем один и тот же набор вопросов. Вместо этого медицинский работник должен овладеть более гибкими творческими навыками, стать восприимчивым к тому, как пациенты рассказывают о себе, используя множество каналов, воспринимать не только то, что они говорят, но и то, какие слова и в какой последовательности используют.
Когда пациент рассказывает, я внимательно слушаю его, не делая заметок, не перебивая без крайней необходимости, никак не указывая на то, что лично я считаю важным, значимым или интересным. Я стараюсь уловить образы, темп речи, форму, метафоры, сопровождающие жесты, сюжет и персонажей.
Я знаю, что мне нужно собрать данные о дозах препаратов, датах операций, аллергических реакциях и прочем — но я уверена, что все это всплывает само в ходе рассказа пациента.
После того, как пациент сказал все, что, как он считает, я должна была узнать, я прошу его переодеться в хлопчатобумажный халат для проведения осмотра. И в это время — как можно точнее записываю все, что было сказано, стараясь использовать те же слова и обороты речи. Я пытаюсь передать целостность повествования: его темп, язык. В конце я очень коротко описываю самого человека, не только его диагноз, но и собственное впечатление.
Важно
Исследования в области развития отношений между врачом и пациентом показывают, что теплота и близость, как правило, не укрепляются со временем, они остаются на уровне первой встречи, таким образом она имеет решающее значение.
Сначала я использовала этот метод при работе с новыми пациентами, но позже распространила его на все встречи, независимо от того, сколько времени я уже проработала с этим человеком.
По моим наблюдениям, эта практика занимает не больше времени, чем метод одновременной записи во время речи пациента.
Ведение медицинской документации
Узнав все то, что мы сумели, используя новый метод сбора информации, логично задаться вопросом: что делать с этими знаниями?
Из того, что мы по-другому разговариваем с нашими пациентами, следует, что мы по-другому пишем о них.
Услышав более личные истории, врач сталкивается с дилеммой: как записать это в общую медкарту, доступную другим специалистам? Например, я веду записи в той же таблице, что и офтальмолог, уролог, диетолог, социальный работник и другие специалисты моего учреждения. И я должна уравновесить свою потребность помнить какие-то факты о своих пациентах с желанием не придавать их огласке.
Постепенно я пришла к пониманию, что пациенты сами должны стать хранителями этих записей. В конце каждого посещения я раздаю им копию медкарты, которую они могут прочитать и дополнить.
Мне бы хотелось, чтобы карты моих пациентов состояли из двух частей: в первой будет место для официальных медицинских записей, таких как результаты анализов, записи разных медицинских специалистов, а во второй — записи самого пациента о своем опыте, вопросах, размышления его родных, там же будет место, где медицинский специалист сможет написать об аспектах ухода. Это защитит конфиденциальность и официально сделает голос пациента ключевым в лечении.
Кажется, настало время для появления новой формы, соответствующей современным представлениям о том, что вызывает болезни, что поддерживает здоровье и что медицинские работники могут сделать для своих пациентов.
Принятие терапевтических решений
Благодаря нарративному подходу меняется не только то, как и что мы узнаем о наших пациентах и где мы это записываем, меняются, становятся более глубокими отношения врача с пациентом. Все это приводит к тому, что принимаемые специалистами решения тоже меняются.
Пример из практики
Бруно Моралес недавно иммигрировал из Доминиканской Республики, он потерял работу маляра в нижнем Манхэттене после терактов во Всемирном торговом центре. После этого он работал только на полставки и с трудом мог прокормить семью и заплатить за квартиру. До недавнего времени в свои 59 лет он чувствовал себя довольно здоровым человеком. Но в последнее время у него появились боли в спине и шее, он начал набирать вес, стал поздно ложиться спать и замкнулся в себе. Он уже лечился от депрессии и препараты усиливали сонливость, поэтому он категорически от них отказался.
Он прямо сказал мне, что хочет вернуться к прежней физической форме. Для этого нужно заниматься в зале или иметь дома необходимое оборудование, но ни на что из этого у него не было денег.
Он был совершенно уверен, что спорт поможет ему справиться с внезапно появившимися симптомами. И я была склонна с ним согласиться, потому что поняла, как его унижает положение, в котором он оказался — то, что семья жены помогает ему оплачивать квартиру. Для него восстановление физической формы означало снова стать мужчиной, мужем и отцом.
Прямо во время нашей встречи я позвонила в новый тренажерный зал, который открылся в городском парке. Я была уверена, что абонемент для местных жителей — бесплатный, в чем и заверила пациента. Но я ошиблась, абонемент стоил 152 доллара. И тогда я сказала: «Все в порядке. Я дам вам 152 доллара».
Когда я на следующий день оставила для него конверт с деньгами в приемной, моя секретарша решила, что я сошла с ума. Так же подумали и некоторые коллеги, с которыми я это обсуждала.
Когда я увидела мистера Моралеса в следующий раз, он выглядел отлично! Он занимался в тренажерном зале около полутора часов три раза в неделю. Его боли в спине и шее прошли. И его настроение тоже значительно улучшилось, без антидепрессантов и психотерапии. Он восстановил свое здоровье без помощи традиционных методов медицины.
Оглядываясь назад, я понимаю, что мой поступок был необычным и выходил за профессиональные границы. Но мое импульсивное предложение показало, что я услышала пациента, оценила ситуацию и поняла, что может ее улучшить.
Этой историей я ни в коем случае не хочу сказать, что врачи должны жертвовать деньги на нужды своих пациентов. Я хотела показать этим единичным и из ряда вон выходящим событием, как оно помогло мне усвоить важный урок о потенциале нарративной медицины в клинической практике.
Развитие историй
Я впечатлена тем, к каким последствиям для меня и моих пациентов с течением времени приводит нарративная практика. Создание детальных, «объемных» описаний пациентов кардинально меняет мою позицию по отношению к ним, усиливает внимание и углубляет связь.
Через несколько месяцев после первого визита мистера Моралеса я поймала себя на том, что он обмолвился о трагедии во Всемирном торговом центре, после которой потерял работу, но я не знаю, что произошло с ним в тот день. По счастливой случайности, вскоре он снова пришел ко мне на прием. Он все еще посещал тренажерный зал, хотя, казалось, уже без прежнего энтузиазма, и все еще не нашел работу. Я напрямую спросила его о том, что случилось с ним 11 сентября.
Оказалось, он был непосредственным свидетелем трагедии и чудом выжил в тот день. Он говорил серьезно, со слезами на глазах, с паузами. Он рассказал, что был в метро очень близко к тому месту, которое мы сейчас называем эпицентром событий, о том, как услышал взрыв и как обрушилась на рельсы часть потолка, как полиция согнала людей в одно место, как никто не знал, что происходит — телефоны не работали — как нечем было дышать из-за пыли и дыма. Примерно через полчаса им разрешили выйти из метро, но снаружи воздух тоже был темным от дыма и пыли. Люди бежали, плакали и падали. Полиция направила всех через Бруклинский мост, и Бруно, оглянувшись, видел, как падает вторая башня. Он добрался домой уже после полуночи, когда семья уже была уверена, что он погиб. Ему до сих пор снятся кошмары о том дне.
Он взял меня за руку и поблагодарил за то, что я уделила время ему и этому разговору.
Этот рассказ стал для нас обоих глубоким, исцеляющим актом свидетельства. Он обрел голос, а я — роль слушателя, что коренным образом преобразило наши дальнейшие терапевтические отношения.
Работа с такими пациентами, как Бруно Моралес, обогащает меня как врача и как личность. Мои отношения с ними выходят за рамки бюрократических или профессиональных. Благодаря им я нахожу в себе аспекты, о существовании которых не подозревала, и которые ценю.
Я становлюсь участником их жизни, это дарует не только клиническую, но и нарративную компетентность — способность с точностью и эмпатией описывать истории других и роли, которые я играю в их жизнях.
На лечение таких пациентов я потратила больше времени, чем обычно. И, конечно, я не хочу сказать, что такие повышенные требования должны стать рутинной практикой для каждого специалиста. Я описываю не все кейсы. Однако глубокое нарративное внимание к нескольким пациентам меняет качество отношения ко всем. Это не о жертвенности, а об обновлении и радости от работы. Такая медицина приносит глубокое удовлетворение и чувство благодарности, обогащая и врача, и пациента.
Создавая сообщество
Свидетельствование о страданиях пациентов — это коллективный процесс, который создает сообщества поддержки (как в случаях с жертвами Холокоста, трагедии 11 сентября или при уходе за пациентом на дому). Нарративная медицина призывает нас не только фиксировать страдания, но и присоединиться к сообществам, где возможны и эти страдания, и потенциальное исцеление.
Свидетельствование помогает преодолеть ключевые барьеры в лечении, которые разделяют пациентов и тех, кто о них заботится (я описывала их во второй главе): разное отношение к смерти, причине болезни, стыд, вина и страх. Если священник связывает страдающих людей в религиозные общины, а психологическая помощь при травме объединяет отдельных лиц, переживших травму, — в сообщества выживших и свидетелей, то нарративная медицина может связать пациентов и тех, кто за ними ухаживает, в естественные сообщества присутствия, заботы и ухода. Даже небольшое локальное сообщество, собравшееся у постели больного: медсестра, физиотерапевт, близкий и терапевт, — становится лечебной силой, которая не только фиксирует, но и облегчает страдания.
Распознавание и уважение истории болезни пациента дает медикам новые инструменты для установления контакта с пациентами и облегчения страданий, связанных с болезнью.
Обучение нарративной медицине
Нельзя требовать от и так чрезвычайно перегруженных медицинских работников, чтобы они делали то, чему никогда не обучались. У врачей, медсестер и социальных работников часто нет ни времени, ни ресурсов, ни специальной подготовки для выполнения того, что, в идеале, они должны быть в состоянии сделать для каждого своего пациента. И хотя многие искренне хотят оказывать более качественную помощь, они чувствуют себя неподготовленными, а внимательное слушание кажется им недостаточно «действенным» по сравнению с традиционными медицинскими вмешательствами.
К счастью, медицина начинает учиться у других дисциплин. Вместо того чтобы изобретать свои методы, можно перенять опыт коллег из сфер пастырской помощи, изучения травм и психоанализа.
Постепенно появляются программы обучения, которые дают медикам необходимые навыки.
Обучения творческому письму, осознанности, психоанализу и программы по литературе — дополнительные способы, с помощью которых медицинские работники ищут, как улучшить свою работу и выполнить свои обязанности по отношению к пациентам.
Дополнение клинического обучения нарративным способно преобразить медицинскую практику, сделав страдающих пациентов услышанными, а помощь им — более эффективной.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
