Малоподвижность у тяжелобольных детей
Профилактика осложнений у детей, которые не могут двигаться Малоподвижность у тяжелобольных детей
Профилактика осложнений у детей, которые не могут двигатьсяЖизнь любого живого существа — это движение, так заложено природой. Если по каким-то причинам человек перестает двигаться, у него возникают различные заболевания. Даже космонавты, тренированные и специально подготовленные люди, начинают испытывать сложности после нескольких недель вынужденной малоподвижности на орбите.
Дети, которые болеют неизлечимыми заболеваниями, часто бывают малоподвижны или полностью обездвижены. Основные причины этого – боль, неврологический дефицит и атрофия мышц вследствие некоторых заболеваний (например, при спинальной мышечной атрофии). Такой ребенок мало двигается сам, и у него начинают развиваться различные осложнения. Причем, эти осложнения универсальны и возникают независимо от диагноза. В этой статье Наталья Николаевна Савва, кандидат медицинских наук, рассказывает об их профилактике, а также о том, что взрослые должны делать все возможное, чтобы ребенок мог компенсировать недостаток движения, который вызывает болезнь.
Текст подготовлен по материалам вебинара.
Яркий пример, когда бездействие взрослых влечет осложнения у ребенка — детский церебральный паралич (ДЦП). При этом заболевании патологический процесс в организме не прогрессирует в течение жизни. Ребенок с ДЦП должен оставаться на том уровне нарушения функции, который он приобрел в самом начале болезни.
Тем не менее, мы часто видим детей с ДЦП с множественными контрактурами (стойкое ограничение движений в суставах) и сколиозом (искривлением позвоночника). Из-за этого они все меньше двигаются, у них появляется болевой синдром, нарушается функция глотания и работа сердечной и дыхательной систем, возникают проблемы с кишечником, мочевым пузырем. Эти осложнения снижают качество жизни, приносят много физических и эмоциональных страданий.
У малоподвижного ребенка нужно начинать профилактику осложнений, которые могут развиться у него через 5-15 лет. Благодаря этому они могут либо вообще не развиться или появиться в легкой форме. Здесь важно с самого начала организовать правильный уход.
Одна из задач работы с неизлечимо больными детьми — это зафиксировать состояние ребенка в настоящий момент, даже если мы не можем улучшить его состояние. Чем меньше неприятных симптомов у него будет, тем лучше он сможет адаптироваться к жизни.
Командный подход
Для организации оптимального ухода необходим командный подход. В составе команды должны быть различные специалисты (в зависимости от потребностей ребенка). Обязательно — физический терапевт или эрготерапевт, который отслеживает изменения в технической уходовой сфере и умеет подбирать современные приспособления под конкретного ребенка (например, коляску при выраженном сколиозе, благодаря которой ребенок сможет выезжать из дома и социализироваться во внешней среде), а также заменять устаревшие девайсы новыми, более удобными аналогами.
В каждой команде должен быть координатор, который связывает воедино всех специалистов и ребенка. В паллиативной помощи координатор – это врач паллиативной помощи и родители, которые вместе помогают улучшить качество жизни ребенка. Если пациент — подросток или старше 18 лет, он также принимает участие в координировании всех действий относительно себя.
Команда специалистов в процессе работы разбирается в потребностях пациента, а затем предлагает структурированную помощь.
Пациент и его семья не могут спрогнозировать заболевание и жизнь на много лет вперед, потому что они не имеют соответствующего опыта. Команда объясняет семье, что для того, чтобы через пять лет не было контрактур, остеопороза и сколиоза, нужно сейчас использовать ортезы, надевать ортопедическую обувь, вертикализировать ребенка, даже если это занимает много времени. Потому что тяжелые осложнения начинают развиваться очень быстро — формируются контрактуры, вывихи тазобедренных суставов, сколиоз, и вернуть состояние ребенка назад уже будет невозможно.
При организации правильного ухода мы разрабатываем с семьей индивидуальный план, чтобы у семьи не было ощущения, что они «бесконечно занимаются медициной», и весь комплекс мероприятий воспринимался не более, чем необходимость чистить зубы.
В первую очередь все должно быть комфортно для самого ребенка. Любое приспособление, подобранное неправильно, будет причинять ему неудобство и боль, и семья не будет его использовать.
Основные составляющие правильного ухода
Правильное позиционирование и вертикализация по возрасту, контроль положения тела
Если ребенок не может сам сесть, его надо вовремя посадить с помощью приспособления, в котором ребенку будет не больно. Если ребенок по возрасту не встал, то его нужно поставить с помощью вертикализатора, чтобы сила тяжести правильно действовала на него. Если человек лежит, то должна быть организована правильная поза для лежания с помощью подушек, чтобы не искривлялся позвоночник, не формировались контрактуры.
Контроль положения тела один из самых первоочередных, потому что из-за неправильного положения тела нарушается рост и развитие всех органов и систем.
Как профилактировать контрактуры: постепенно увеличивать объем активных и пассивных движений, проводить занятия ЛФК, подбирать правильные средства реабилитации.
Из-за неправильной нагрузки на суставы, сильной мышечной спастики развиваются вывихи и подвывихи в суставах.
Как этого избежать: поддерживать правильную позу в дневное и ночное время, корректировать спастику, подбором медикаментозной терапии, массажем, в некоторых случаях с помощью оперативного вмешательства.
Из-за асимметричного положения туловища, неспособности удерживать тело вертикально деформируется позвоночник и грудная клетка.
Как проводить профилактику деформаций: вертикализировать ребенка постепенно из положения лежа в положение стоя с помощью средств реабилитации, поддерживать правильную позу по возрасту, использовать аппараты НИВЛ (неинвазивной вентиляции легких), если этого требует заболевание пациента, ЛФК, массаж.
Что делать при сформировавшихся деформациях? В первую очередь предупреждать их дальнейшее прогрессирование, консультироваться со специалистами и решать вопрос индивидуально о паллиативном оперативном вмешательстве (например, при выраженных контрактурах нижних конечностей, когда невозможно развести ноги, чтобы вымыть ребенка или посадить, или при выраженных болях и длительной обезболивающей терапии).
Адекватное питание
Очень важен правильный рацион, без которого страдает физическое и интеллектуальное развитие, иммунная система. Также важен способ кормления как профилактика хронической аспирационной пневмонии.
Гигиенический уход
Ребенку обязательно нужно чистить зубы дважды в день (даже если он получает пищу через гастростому или назогастральный зонд – появляется налет на зубах, может быть отрыжка и т.д.), чистить ушки, носовые ходы, мыть лицо, купать или мыть под душем. Сухие шампуни, влажные салфетки, пенообразующие варежки могут использоваться как временная мера, когда нет доступа к воде, но не могут заменить полноценное купание.
Если чистить зубы неправильно, может зубная паста и слюна могут попасть в дыхательные пути. Обязательно обсудите с врачом, в каком положении чистить рот ребенку. Спросите врача:
- что случится при попадании пасты и слюны в дыхательные пути,
- использовать ли при чистке пасту или нет,
- использовать обычную щетку или силиконовую насадку,
- использовать ли силиконовые капы, чтобы ребенок не укусил за палец того, кто чистит зубы.
Контроль болевых ощущений
Маломобильного ребёнка нужно поворачивать каждые два часа, даже если он сидит в кресле, иначе возникают болевые ощущения и дискомфорт от нарушения кровообращения. Также желательно часто поглаживать, разминать, менять положение конечностей, делать легкий массаж. Бывает, что ребенок не дает до себя дотронуться, при смене положения возникают судорожные сокращения конечностей, негативное поведение, и его сразу перестают трогать, потому что ему больно. Надо понять, с чем это связано, подобрать обезболивающую терапию.
Возможные причины боли:
- деформации;
- мышечная спастика;
- невозможность сменить позу;
- неправильная тактика перемещения больного;
- воспалительные процессы;
- пролежни;
- запоры.
Если ребенок невербальный, и очень сложно понять, что и как у него болит, родственникам рекомендуется вести дневники наблюдений, использовать различные шкалы оценки боли. Как во всем этом разобраться, читайте в брошюре «Оценка боли у невербальных пациентов детского возраста». Она подготовлена фондом «Детский паллиатив».
Коммуникация с ребенком
Важно постоянно общаться с ребенком, даже если он невербальный, рассказывать, что происходит вокруг, что мы собираемся с ним делать (сажать, купать, кормить). Ребенок все слышит, по тембру голоса он чувствует отношение к себе. Со временем установится невербальный контакт, и семья начнет понимать, что хочет ребенок.
Маломобильные дети страдают от дефицита общения и тактильного дефицита. Важно помнить о том, что физические прикосновения, объятия — это показатель любви, они создают чувство защищенности и снимают стресс.
Проблемы, связанные с малоподвижностью
Частые инфекции дыхательных путей возникают из-за:
- постоянного пребывания в одном положении;
- сниженного кашлевого рефлекса;
- обратного заброса содержимого желудка в пищевод (гастроэзофагеальный рефлюкс) с попаданием в дыхательные пути;
- аспирации жидкости и пищи при нарушении глотания;
- деформации скелета;
- недостаточной вентиляция легких (мало прогулок, спастика или атония грудных мышц).
Почему у маломобильных детей страдает пищеварительная система? Для новорожденного сосание и глотание лежа предусмотрено природой, но для подросшего ребенка это не физиологично. Для того, чтобы правильно работали мышцы, участвующие в акте глотания, пациента нужно посадить.
Сбой функций пищеварительной системы проявляется тем, что ребенок не может съедать необходимый объем пищи, появляется истощение, снижается вес и объем костно-мышечной массы. Растет дефицит необходимых витаминов и микроэлементов. Возрастает опасность заброса желудочного содержимого в дыхательные пути (а в лежачем положении возрастает многократно), значительно повышается риск удушья и развития хронических аспирационных бронхопневмоний. Появляются хронические запоры (из-за проблем с глотанием, из-за обедненной пищи, обездвиженности). Как только мы человека позиционируем, желудочно-кишечный тракт начинает работать по-другому, и это сразу становится заметным.
Очень часто страдает вследствие неправильной позы и длительного лежачего положения мочевыделительная система. В норме у прямоходящего человека сила тяжести действует на организм, сфинктеры работают, мочевой пузырь сокращается, давит вниз и опорожняется полностью. Маломобильному лежачему человеку тяжелее полностью выдавить мочу из мочевого пузыря, мочевой пузырь не опорожняется до конца. Это приводит к застою мочи (чем дольше лежит, тем больше взвеси и солей в моче), развитию бактериальной флоры и инфекций мочеполовой системы.
Следующая система, которая часто страдает — это опорно-двигательный аппарат. Суставы находятся в одном и том же положении, становятся тугоподвижными, потом движения в них становятся невозможными, развиваются контрактуры и остеопороз. Также в лежачем положении тонус мышц всегда выше, чем в вертикальном.
Причины остеопороза:
- отсутствие осевой нагрузки на скелет;
- неподвижность;
- неспособность поддерживать вертикальную позу;
- недостаток витамина D (отсутствие прогулок);
- неполноценная диета.
При неправильном положении таза, под воздействием обычной силы тяжести может произойти вывих тазобедренного сустава или спонтанный перелом. Маломобильные дети, которые давно лежат, имеют очень высокий риск спонтанного перелома. Поэтому вопросы позиционирования и профилактики этих осложнений взаимосвязаны между собой.
При недостаточной гигиене могут развиться:
- кожные заболевания и пролежни. Помимо недостаточной гигиены, причинами появления пролежней могут быть нарушение микроциркуляции, нарушение кожной чувствительности, контрактуры и деформации, повышение температуры тела, длительное пребывание в одной позе, неправильное распределение веса в положении лежа и сидя, истощенность, недержание мочи и кала;
- кариес зубов, гингивиты, отиты, синуситы (когда воспаление переходит от одной системы к другой). Помощь: осмотр и лечение у стоматолога не реже раза в год, если есть проблемы, то чаще.
Очень часто маломобильные невербальные дети не могут озвучить, что у них болят зубы. А зубная боль сильно ухудшает состояние ребенка, усиливает спастику, осложняет позиционирование. Своевременная санация пораженных зубов поможет избежать сильной зубной боли и воспаления десен и челюсти. Осмотр, снятие зубного налета и зубных камней стоматолог может провести дома. Если требуется лечение зубов под наркозом, для этого требуется госпитализация.
Помните, что зубы требуют тщательного лечения как у обычного ребенка, а не вырывания, если возникает проблема.
- рецидивирующие инфекции верхних дыхательных и мочевыводящих путей;
- каловые завалы, приводящие в будущем к кишечной непроходимости (при этом у ребенка может быть стул понемногу ежедневно, а в кишечнике образуются огромные каловые камни, которые бывает очень тяжело убрать). Помощь: своевременная гигиена, массаж живота, соблюдать питьевой режим, правильно позиционировать ребенка в течение дня.
Помните: чтобы осложнения не появились, профилактикой нужно заниматься, пока их нет.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на
сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
Фото: Adobe Stock
