«Мне очень больно, но я учусь с этим жить» — Про Паллиатив

«Мне очень больно, но я учусь с этим жить»

Павлик с мамой. Фото предоставила Тамара Амелина
Обещание любить всегда
Время чтения: 9 мин.
Павлик с мамой. Фото предоставила Тамара Амелина
Поделиться
15 февраля 2022
Поделиться
Содержание
Я всегда считала себя удачливым человеком
Был замечательный отдых
Но он шел 
«А какой он был?»
Все было так быстро
Все было так быстро
Как будто вел за руку
Я говорила, что я рядом

Виктория всегда будет мамой двоих сыновей, просто они в разных мирах… Старший Олег по-прежнему рядом. Младший Павлик из-за опухоли мозга не дожил месяц до трех лет.

Я всегда считала себя удачливым человеком

Я узнала о страшном диагнозе своего младшего сына, когда ему было 2,5 года. Диффузная опухоль ствола головного мозга. Первой мыслью было — впереди операция, химия, соберем деньги на лечение за границей, найдем чудо-врача... 

Но после консультаций с разными специалистами, в том числе и в Германии, мы узнали, что опухоль не операбельна. Биопсию не делают — опасно для жизни. Химию не делают. Можно попробовать облучение, но это продлит жизнь только на несколько месяцев, и лишь в случае, если лучи сработают. Мужу в клинике Бурденко сказали: смиритесь, это неизлечимо. Он не сказал мне так категорично, хотя пытался донести, но я пропускала это мимо ушей, я верила, что есть шанс, что нам повезет.

Я всегда считала себя удачливым человеком и сейчас так считаю. Мне удивительно было, что со мной случилось такое. 

В этой ситуации я, конечно, выбилась из колеи, но не перестала верить в Бога. Потому что невозможно без веры, без внутренней поддержки, которая была со мной всегда, с самого детства.

Меня окружают чудесные люди. Они посланы мне невероятными случайными или не случайными обстоятельствами — нужные люди в нужное время. Да, мне везет с врачами, друзьями, окружением. Мне во многом везет. Смогла пройти такое испытание…

Был замечательный отдых

В 2020 году после самоизоляции мы решились всей семьей поехать на море в Крым. Пансионат «Отрада» в 40 километрах от Керчи — мы там уже бывали. Рядом Азовское море — мелкое, теплое. 

Мы ехали на таком позитиве, все было так хорошо! И отдых в следующие две недели получился действительно замечательный. Павлик ходил в классной панаме — была у него такая любимая, невероятно шла ему.  Он ее носил до глубокой осени, пока уже совсем холодно не становилось и было пора шапку надевать. 

Павлик с мамой на море. Фото предоставила Тамара Амелина

Погода была то хорошая, то не очень. Иногда шел дождь. Я помню, как мы вышли утром на море и вокруг огромные-огромные глубокие лужи, и Павлик с Олежкой пошли по этим лужам. Я в тот момент так гордилась собой, что разрешаю им: они идут, а я радуюсь, как им классно. Это же часть детства! Почему детям это часто запрещают? Нельзя ради нельзя.

Я это «нельзя ради нельзя» старалась потихонечку убирать, но даже сейчас со старшим сыном бывает всякое, если я уставшая. Там на отдыхе я была в ресурсе — снимала на камеру, смеялась вместе с ними.  

Павлик очень много плакал в то лето. Я укладывала детей спать, и мы с мужем ходили к друзьям — играли в настольные игры, общались. Я поставила на телефон приложение типа радионяни, и когда Павлик просыпался, бежала, успокаивала его. Просыпался он часто. Я заметила, что на полнолуние он плакал и капризничал в течение всего дня и ночью. Старалась не психовать, не нервничать, но что тут скрывать? Маму раздражает, когда она не понимает, почему ребенок плачет, и она не может ничего поделать. Старалась себя успокаивать — это просто полнолуние, это характер. 

Эпоха АлександрыЕвгений Глаголев, отец тяжелобольной девочки рассказывает о том, как изменилась жизнь его семьи, почему он решил сменить профессию и зачем родителям время от времени выезжать куда-то вдвоем

Но он шел 

За несколько дней до отъезда я заметила, что Павлик ходит на прямых ножках. Я сразу подумала, это что-то не так и засняла это на видеокамеру. И у него опять стали очень сильно течь слюни.

Он у нас немножко плохо разговаривал. Как плохо? Если с Олежкой сравнивать. Я спокойно к этому относилась. Мелкая моторика у него на ура работала. Сестра у меня логопед, она сказала: «Нормально все. У всех свое. По возрасту у него все нормально».

Я к чему веду? Это про признаки, которые должны насторожить родителей. Слюни, позже разговаривает, просыпается по ночам, успокаивается в вертикальном положении, беспокоится — эти все было у Павлика. Конечно, все по отдельности, скорее всего, ничего страшного, но если все вместе, то лучше все же проконсультироваться с врачом.

Восьмого августа мы приехали домой, шли с сумками, с чемоданами по перрону. Павлик шел сам, хныкал. Он уже на море все время просился на ручки, мы даже брали коляску у моей подруги, чтобы съездить в магазин, потому что он ныл «не хочу ходить, не хочу ходить», но на перроне мы «включили» строгих родителей: у нас сумки, дойдешь. 

Муж до сих пор переживает, что мы не взяли тогда его на ручки, как же ему было тяжело. И я переживаю… Я не могла… У меня спина, сумки... Мы не могли… Вообще, могли бы изловчиться взять его, но он шел. Я не знаю, как он это делал, хныкал всю дорогу…  Но он шел! Боже мой!

«А какой он был?»

Этим летом я провела на море в том же месте полтора месяца, я хотела туда поехать. Крым меня наполняет. Олежке там хорошо. У нас там собирается большая компания.

Иногда я ходила на море одна, плакала. Друзья меня поддерживали, но старались о Павлике не говорить, и только одна девушка спросила: «А какой он был?» Как я ждала этот вопрос! Люди думают, что когда я о нем рассказываю, это боль, страдание, уныние, слезы. А мне так хочется поделиться, как я им восхищалась! Это не я его водила за руку, а он меня!

Я думала про Павлика: «Ты далеко пойдешь», когда видела в действии твердость его характера, силищу его, он четко знал, куда идти и что делать. Мы его учили: «Гуси, гуси, га-га-га, есть хотите?» Он: «Нет!» Понимаете? Он не жил по шаблонам, он делал, как ему нравится. Он как будто спешил жить, показывал, что за три года можно сделать больше, чем некоторые люди за 20-30 лет. Он танцевал, чувствовал ритм, пел, рисовать начал по-своему.

Павлик. Фото предоставила Тамара Амелина

 

Его характер — эта воля жить, радоваться жизни, природе, снегу, лужам. Он мог выполнять рутинную работу, что-то там себе фантазировал, спешил жить, не сидел на месте. Он вещи складывал сразу же. Я старшего учу, сама себя учу складывать вещи сразу, а он это делал, его никто не учил. Он сразу с первого раза все клал на место и шел жить.

Павлик научил меня ценить жизнь, каждое ее мгновение и выбирать счастье каждый день. Говорить то, что хочется сказать, что сказать важно.

Когда ты четко понимаешь, что будет, а что — нет, проще становится житьИстория семьи, которая стала счастливой несмотря ни на что

Все было так быстро

Мы приехали домой из Крыма в субботу, а в воскресенье пришли в платную больницу на обследование. Мы обходили врачей, Павлик собирал у психолога пирамидки, играл в игрушки. Он все соображал, все делал. Но плохо ходил. Со стороны ЛОРа никаких вопросов не возникло. Окулист тоже сказал, что все хорошо. Потом мы попали к педиатру. Она увидела, как он прошелся и говорит: «Мне не нравится».

В понедельник невролог сразу нас записала на КТ, на какие-то анализы, на проверку на СМА. У Павлика прививок не было, потому что либо он болел, либо кто-то у нас в семье, либо не прошло еще две недели после болезни. Я не против прививок, но Олег ходил в садик и периодически приносил сопли. Когда узнали, что у нас нет прививок, подумали, что это полиомиелит. Муж начитался, что это страшно: «Почему ты не делала?!» Я говорю: «Ладно, еще ничего неизвестно». Я раньше времени о страшном не думала. Мы просто были в больнице и ждали.

До анализов на спинальную-мышечную атрофию не дошло, потому что КТ показала опухоль. Я тогда спросила: «Может, это гематома?» Врач покачал головой.

Нас положили в Солнцево. Тогда Павлик практически уже не разговаривал, ходить не мог. Очень быстро все... Восьмого августа мы приехали, он хуже ходил, девятого делал только три шага, а десятого, когда мы уже были в больнице, только немножко мог постоять и сразу же падал. Тогда казалось, все это так долго длится, а сейчас я понимаю, что все очень быстро было. С нас нигде ни копейки не взяли. Окружили заботой. Врачи — настоящие профессионалы.

Когда в больнице сказали про опухоль, Павлик лежал, смотрел мультики, а я наушники в уши вставила, включила музыку и плакала, держалась за голову, каталась по кровати... И все. Потом было пять месяцев надежды.

Я могу обещать любить его всегда

Облучение ничего не дало. Павлушке становилось хуже. Он не мог ходить, не сидел, не держал голову, лежал и смотрел мультики, я кормила его жидкой пищей.

Общались глазами, еще он мог «помычать» — позвать меня или показать недовольство. Когда начали облучение, он еще немного держал голову. Когда курс прервали, было все хуже. Поставили зонд для кормления, выписали неожиданно домой. Через две недели рекомендовали сделать МРТ и в случае улучшения состояния и ответа опухоли на лучи, продолжить курс облучения.

Во время госпитализации я обратилась за помощью в выборе коляски в детский хоспис «Дом с маяком». Тогда я не хотела верить, что болезнь неизлечима и что мы подопечные хосписа не из-за подбора коляски.

С первого дня хоспис предоставил нам необходимое оборудование на разные случаи. Мне тогда казалось, что оно нам не понадобится. Нам дали много лекарственных средств и помогли оформить в поликлинике получение сильных обезболивающих. Сказали: пусть будет. Я согласилась, пусть лежат.

К нам домой приезжал врач Александр, показал, как пользоваться приборами и сказал звонить в любое время дня и ночи, если что-то беспокоит, и писать любые вопросы в мессенджер, если не срочно. Тогда я думала, что нам много чего не понадобится и не придется звонить часто и ночью. Я ошибалась.

Куратор хосписа Полина тоже приезжала к нам домой. Всегда была на связи и отвечала на все вопросы. Приезжала медсестра, обучала пользоваться оборудованием, рассказывала про экстренные случаи. Со мной на связи была психолог хосписа Лариса. После разговора с ней всегда становилось легче.

Каждая секунда имеет значение и смыслИстория Ани и Славы Черепановых. Родителей, потерявших двоих детей

Через три недели МРТ показало рост опухоли. Состояние Павлика было тяжелое и ухудшалось. Шунт не поставили — любое вмешательство опасно для жизни. Сына признали инкурабельным. 

Сказали, что дальнейшее лечение не показано и опасно.  Нам посоветовали лечь в стационар.  Я ответила категорично, что мы будем дома. Тогда я все поняла, но маленькая вера всегда оставалась со мной.

Приехали домой. На следующий день приехал врач. Долго с нами разговаривал. О разном. И о тяжелых моментах. Меня накрыло на следующий день. Позвонила психологу Ларисе, стало легче. Навсегда запомню ее фразу, что я не могу обещать ребенку излечение, не могу знать, сколько ему жить, но я могу обещать любить его всегда.

Я часто это говорила Павлику.

Как будто вел за руку

Хоспис максимально взял на себя решение разных задач, с которыми мы, конечно, не сталкивались никогда: юридическая помощь, психологическая, врачебная. Они делают все, чтобы мама могла проводить время с ребенком, не нервничала из-за бюрократии, а была бы в ресурсе, могла любить ребенка и не сойти с ума, научиться с этим жить. Мы всегда чувствовали поддержку и что мы не одни.

Сначала все было стабильно, но потом случился первый кризис. Павлик плакал, я не могла его успокоить. Позвонила Александру и после разговора дала ребенку рекомендованный препарат. Он успокоился, перестал плакать. После этого я звонила сразу, как только начинался очередной кризис или изменение состояния. Писала вопросы в вотсап — Александр отвечал сообщением или звонил. Иногда приезжал.

Я доверилась Александру. Я поняла, что наша задача – максимально облегчить страдания ребенка, чтобы он не плакал, чтобы не болело, чтобы и мне ночью удалось поспать. Кризисы случались в разное время. Александр брал трубку и в 4 часа, и в 2 ночи и выслушав, говорил, что делать. Все доступно и понятно. Как будто вел за руку.

Вся команда хосписа стала для нас очень важной частью жизни. Каждому благодарны за помощь, за поддержку, за участие в нашей судьбе. 

Я говорила, что я рядом

Во мне сейчас очень много благодарности, за все. За то, что Павлуша звал меня мамой. За то, что я могла ему сказать, что люблю, что успела сказать это много-много раз, что пообещала, что всегда буду его любить.

Простите, я не могу без слез… Успокаиваюсь, а когда начинаю вспоминать, опять плачу... Я не прощалась с ним, я говорила ему спасибо, я говорила, что я рядом, что люблю его.

По возможности я пускала Олега в комнату Павлика и делала все, чтобы они побыли вместе. Я понимала, что они должны быть рядом, нельзя их разделять. 

Сколько всего вынес мой старший сын… Сколько он всего пережил… Он очень повзрослел. Пока я лежала в больнице с его младшим братом, он пошел первого сентября в первый класс без мамы. Я не провожала своего первого ребенка в первый класс, а второго ни разу не отвела в садик и никогда не отведу...

Павлик с мамой. Фото предоставила Тамара Амелина

Самое, наверное, тяжелое для меня — это понять, что я никогда больше сына не обниму и не поцелую, об этом я думала на отпевании Павлика в храме. Перед тем, как тело закрыть, я в последний раз дотронулась до него – это всю жизнь будет болеть, что я не могу больше к нему прикоснуться, погладить по головке. Это самое для меня мучительное, и это никак не исправить. То, что он видит моими глазами природу и Олежку — это можно придумать, но обняться не получится. Только если во сне или когда мы увидимся там, если увидимся, никто же не знает, как там на самом деле. И есть ли вообще это «там»?

Сейчас я берусь за свое здоровье. Иду маленькими шагами. Опять напишу план. Потихонечку буду двигаться, хотя я устала. Я очень хочу куда-нибудь уехать, отдохнуть.

Твоя любимая песня «Жить».
Ты научил меня просто жить.
Без скорби и уныния. Без обид и осуждения. С благодарностью за все.
В сердце воспоминания и безусловная любовь.
Бесценные минуты нежности и счастья.
Я чувствую, что ты рядом, ты всегда со мной.
Люблю…

Еще несколько полезных материалов по теме:

«И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей»Интервью с психологом Аленой Кизино о том, как дети переживают болезнь своих братьев и сестер Запомнить короткую встречуКак устроены и для чего нужны фотосессии при перинатальных потерях Синдром Эдвардса: короткая, но полная любви жизньЕще есть время, чтобы быть рядом — и любить здесь и сейчас Я верю, что скоро мальчики с Дюшенном будут жить не так, как сейчасЛичная история семьи Татьяны Андреевны Гремяковой, президента благотворительного фонда «Гордей»

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Поделиться
15 февраля 2022
Поделиться
9 вопросов о работе психологов в детской больнице

Кто определяет меру вмешательства психолога в ситуацию семьи? Могут ли медицинские психологи работать с личными проблемами медперсонала?

Подробнее
Психология
9 вопросов о работе психологов в детской больнице

Кто определяет меру вмешательства психолога в ситуацию семьи? Могут ли медицинские психологи работать с личными проблемами медперсонала?

«Ты важна для меня всегда, а не только когда перестанешь переживать»

Что переживают родители, столкнувшиеся с перинатальной потерей, потерей беременности, и как их поддержать

Подробнее
Психология
«Ты важна для меня всегда, а не только когда перестанешь переживать»

Что переживают родители, столкнувшиеся с перинатальной потерей, потерей беременности, и как их поддержать

Жалость, которая ранит

Евгений Глаголев - о том, как и почему меняется окружение семьи, где родился тяжелобольной ребенок, какие слова и действия друзей действительно поддерживают, а какие - больно ранят

Подробнее
Всем
Жалость, которая ранит

Евгений Глаголев - о том, как и почему меняется окружение семьи, где родился тяжелобольной ребенок, какие слова и действия друзей действительно поддерживают, а какие - больно ранят

«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

Подробнее
Всем
«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

Нисхождение во ад. Почему Бог допускает болезнь и смерть детей?

25 лет назад один из первых настоятелей храма при Российской детской клинической больнице Георгий Чистяков (1953-2007) написал эссе-рассуждение о том, как жить и верить в мире, где умирают дети

Подробнее
Важно
Нисхождение во ад. Почему Бог допускает болезнь и смерть детей?

25 лет назад один из первых настоятелей храма при Российской детской клинической больнице Георгий Чистяков (1953-2007) написал эссе-рассуждение о том, как жить и верить в мире, где умирают дети

«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»

Отец паллиативного ребенка - о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас

Подробнее
Важно
«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»

Отец паллиативного ребенка - о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас

Нисхождение во ад. Почему Бог допускает болезнь и смерть детей?

25 лет назад один из первых настоятелей храма при Российской детской клинической больнице Георгий Чистяков (1953-2007) написал эссе-рассуждение о том, как жить и верить в мире, где умирают дети

Подробнее
Паллиативная помощь детям
Нисхождение во ад. Почему Бог допускает болезнь и смерть детей?

25 лет назад один из первых настоятелей храма при Российской детской клинической больнице Георгий Чистяков (1953-2007) написал эссе-рассуждение о том, как жить и верить в мире, где умирают дети

«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»

Отец паллиативного ребенка - о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас

Подробнее
Психология
«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»

Отец паллиативного ребенка - о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас

9 вопросов о работе психологов в детской больнице

Кто определяет меру вмешательства психолога в ситуацию семьи? Могут ли медицинские психологи работать с личными проблемами медперсонала?

Подробнее
Организация паллиативной помощи
9 вопросов о работе психологов в детской больнице

Кто определяет меру вмешательства психолога в ситуацию семьи? Могут ли медицинские психологи работать с личными проблемами медперсонала?

«Ты важна для меня всегда, а не только когда перестанешь переживать»

Что переживают родители, столкнувшиеся с перинатальной потерей, потерей беременности, и как их поддержать

Подробнее
Паллиативная помощь детям
«Ты важна для меня всегда, а не только когда перестанешь переживать»

Что переживают родители, столкнувшиеся с перинатальной потерей, потерей беременности, и как их поддержать

Жалость, которая ранит

Евгений Глаголев - о том, как и почему меняется окружение семьи, где родился тяжелобольной ребенок, какие слова и действия друзей действительно поддерживают, а какие - больно ранят

Подробнее
Общение
Жалость, которая ранит

Евгений Глаголев - о том, как и почему меняется окружение семьи, где родился тяжелобольной ребенок, какие слова и действия друзей действительно поддерживают, а какие - больно ранят

«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

Подробнее
Психология
«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно