Мужья и жены людей с боковым амиотрофическим склерозом рассказывают о семье, любви и трудностях — Про Паллиатив
Горячая линия
помощи неизлечимо
больным людям
8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно
Проект благотворительного фонда
помощи хосписам «Вера»
Горячая линия помощи
неизлечимо больным людям
8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно

Мужья и жены людей с боковым амиотрофическим склерозом рассказывают о семье, любви и трудностях

Андрей и Евгения в день свадьбы / Фото из личного архива
В Международный день БАС портал "Такие дела" опубликовал истории семей, столкнувшихся с серьезным испытанием болезнью: истории про их борьбу, надежду, мудрость и любовь
Андрей и Евгения в день свадьбы / Фото из личного архива
Поделиться
Поделиться

21 июня — Международный день БАС — бокового амиотрофического склероза. Это прогрессирующее неизлечимое заболевание центральной нервной системы. Через несколько месяцев или лет после постановки диагноза человек с БАС теряет способность к передвижению, его мышцы перестают работать, он заперт в собственном теле. А забота о нем ложится на тех, кто находится рядом. В свою очередь, семьям, где живут люди с неизлечимой болезнью, помогает фонд «Живи сейчас».

С разрешения редакции портала "Такие Дела", публикуем статью, в которой мужья и жены людей с БАС рассказали журналисту портала свои истории. 

Елена и Сергей Ханжины, Балашиха

Началось все с того, что Сережа стал прикусывать за едой язык — больно, до крови. Потом появились и начали быстро усиливаться нарушения речи. Говорил он, как пьяный, и мы обратились в больницу. Далее — год хождений по врачам, пока невролог в платной клинике не поставила подозрение на БАС. Я тогда не знала, что это такое. Посмотрела в интернете и пришла в ужас. Накануне я видела по телевизору передачу об этом заболевании и думала: «Не приведи Бог, чтобы такое случилось с нами». На обследовании в Москве диагноз подтвердился.

Елена и Сергей /
Фото из личного архива

Сейчас Сереже 53 года, болеет он с 2013-го. Шесть лет — это очень много для БАС, некоторые люди с этим заболеванием «сгорают» за год-полтора. На данный момент Сережа сохранил способность видеть, слышать и двигать глазами. Во всем остальном мне приходится ему помогать.

Три года назад я уволилась с работы — после того как Сережа несколько раз упал дома: то плашмя назад, то вперед. Мы с сыновьями (сейчас старшему 30 лет, а младшему 29) решили, что мне надо уйти с работы, чтобы за ним ухаживать. Оба сына очень нам помогают, покупают все необходимое по первой моей просьбе, а старший с семьей даже живет вместе с нами.

Уже больше года Сережа находится на аппарате вентиляции легких, с января я от него почти не отхожу — начинает переживать. Я не считаю, что приношу себя в жертву, — уверена, если бы заболела я, Сережа сделал бы для меня то же самое. Ни минуты в этом не сомневаюсь. Мы с ним вместе 31 год, и такое ощущение, что уже давно стали единым целым.

Раньше мы могли купить и принести домой два одинаковых чайника, потому что одна и та же мысль одновременно пришла нам в голову. Даже дни рождения у нас обоих 16-го числа: у него — октября, а у меня — марта. Сейчас Сережа не может говорить, но я понимаю его без слов и без букваря, по которому больные БАС обычно общаются с окружающими.

Понимаю по одному только взгляду или потому что просто знаю, о чем он думает

Несмотря ни на что, Сережа и сейчас остается у нас главой семьи. Он самый лучший сын, муж и отец. Сережа всю жизнь старался, чтобы мы ни в чем не нуждались, 25 лет проработал мотористом по ремонту электродвигателей автобусов, имеет медаль и звание ветерана труда. Он никогда не сидел сложа руки. Когда Сережа заболел, но все еще мог двигаться, он постепенно сделал ремонт в доме, потом ухаживал за своей мамой. Без него я бы не смогла воспитать таких сыновей, ведь они всегда вырастают похожими на своего отца.

Александр и Анна Ивлевы, Москва

Когда у Ани появились нарушения речи в 2014 году, мы подумали, что это последствия автоаварии, в которую мы попали незадолго до этого. Аня тогда сильно ударилась о спинку заднего сидения, у нее был сломан нос. Чтобы понять, что у моей жены БАС, врачам потребовалось два года.

Диагностика этого заболевания почти всегда занимает много времени. В большинстве случаев диагноз ставят методом исключения. К счастью, сейчас о БАС начинают говорить все больше, врачи становятся все более осведомленными и, надеюсь, со временем научатся диагностировать болезнь на более ранних стадиях. Это необходимо, чтобы максимально быстро принимать меры, нужные для поддержания нормального состояния человека (специальная гимнастика, качественное питание и прочее).

Паника отнимает много сил и времени

Когда узнаешь о таком диагнозе, самое главное — не паниковать. Доктора рассказали, чем можно помочь в нашей ситуации: лекарства, замедляющие течение болезни, гимнастика, в том числе дыхательная, правильное питание… Мы спокойно взвесили все за и против, выбрали стратегию, которой стараемся придерживаться и сейчас: делаем акцент на хорошем питании и гимнастике. Лекарства решили не принимать: статистика не вдохновила, а побочки и цена вовсе оттолкнули.

Жить дольше и лучше при БАС: доказанные методыРилузол продлевает жизнь, дыхательная гимнастика увеличивает жизнеемкость легких, а музыкальная терапия положительно влияет на речь. Что еще нужно знать о методах помощи при БАС?

К счастью, заболевание в нашем случае прогрессирует не так быстро, как могло бы: Аня болеет уже пять лет, но жизнь, которую мы ведем сейчас, я не могу назвать «неполноценной». Несмотря на то, что у Ани наблюдаются нарушение речи, утомляемость и слабость в руках и ногах, она сама ест и передвигается по квартире, ходит на рисование маслом недалеко от нашего дома (300-400 метров) и, когда возвращается, сама поднимается на третий этаж — у нас нет лифта, а установить пандус невозможно из-за узкой лестничной клетки. Когда-то Аня отвела в школьный кружок рисования нашу дочь — дочка рисование забросила, а мама продолжила ходить. Не могу не сказать, что в последние несколько лет рисование Аня посещает совершенно бесплатно — мир не без добрых людей.

Некоторые пациенты, узнав о диагнозе, ныряют с головой в болезнь, как будто, кроме нее, ничего не существует, а ведь это совсем не так. Дома мы о болезни почти не разговариваем. Жизнь как текла, так и течет, только перераспределились обязанности в семье. Если раньше на Ане лежали все заботы по дому, то теперь этим после работы занимаюсь я и наша дочь — она только что закончила школу, но сильно повзрослела за последний год. Сын учится в магистратуре и работает, помогает нам деньгами. А больше ничего и не изменилось. И думаю, это правильное отношение к ситуации. Оно позволяет сохранять нормальную обстановку в семье.

Анна и Александр / Фото из личного архива

Как это ни странно, сейчас мы с Аней стали больше общаться. Нам всегда есть что обсудить. Говорим обо всем на свете: о детях, о творчестве, о делах житейских… Аня может посоветовать мне что-то по готовке, а я — помочь ей придумать новую тему для картины. Я много времени провожу на кухне, а она постоянно сидит рядом со мной. Раньше — прибежал после работы уставший, ушел в себя… К сожалению. Сейчас все не так. Ну что ж, лучше поздно, чем никогда.

Очень важно ценить то, что у тебя есть в данный момент, жить сейчас, а не потом. Жаль, что большинство здоровых людей об этом не задумываются.

Мы с Аней женаты уже 33 года, и это совершенно особый уровень близости. Говорят, после стольких лет, прожитых вместе, даже анализы становятся одинаковыми. Я нередко советуюсь с ней, когда мне нужно принять важное решение. Некоторые вопросы я просто не могу, да и не хочу решать без нее — так было до болезни и остается сейчас. Видимо, такие вещи не меняются.

Евгения и Андрей Ивентьевы, Дмитровск (Орловская область)

Когда Андрей заметил слабость в правой руке, то не придал этому особого значения — у нас тогда только что родился сын, и все внимание было посвящено малышу. Позже у супруга начала пропадать чувствительность в мизинце и безымянном пальце. Мы обратились к частному неврологу, который поставил подозрение на БАС. Дальше — одна больница, другая, наконец, обследование в НИИ неврологии. В ноябре 2017 года нам подтвердили диагноз.

Андрей и Евгения в день свадьбы /
Фото из личного архива

Я восприняла эту новость очень тяжело, а Андрей отнесся спокойно — то ли в силу характера, то ли из-за шока. Сказал: «Ну значит, будем как-то с этим разбираться». И все. Он, в общем-то, до сих пор меня успокаивает. Он меня, а не наоборот. До сих пор говорит, что у него все хорошо.

«Проще подоткнуть одеяло, чем поговорить с человеком»Что нужно знать о переживаниях тяжелобольного и его родных, и как поддержать друг друга

В прошлом — музыкант, бодибилдер, фитнес-тренер… Сейчас Андрею 38, но он может ходить по дому, только если я поддерживаю его под руки, есть нарушения речи. Несколько месяцев назад я взяла ипотеку и мы переехали из Орла в область, чтобы у Андрея была возможность жить на природе, а не сидеть в четырех стенах городской квартиры. Кроме того, сейчас мы живем рядом с моими родителями, и мама помогает мне по хозяйству — справляться с уходом за мужем и 2,5-годовалым сыном одной очень трудно.

Лекарства для Андрея стоят 40 тысяч рублей в месяц. Пенсия, которую ему платит государство, — 18 тысяч. Выдать необходимые препараты бесплатно нам отказались, так как они не зарегистрированы в России. Я многократно обращалась и в областные органы, и в администрацию президента, и в приемную лично по поводу финансовой помощи на покупку препаратов. Обещали мне многое, но вопрос так и не решился. Сейчас пытаемся получить электроколяску для Андрея по ИПР — рядом с нами есть лес, но добраться до него без электроколяски невозможно. В последний раз нам перезвонили по этому поводу в апреле, с тех пор не было никаких новостей.

Долги, кредиты, ипотека, расписанный по минутам день…

Тяжело, но у меня нет выбора, поэтому и держусь. Я люблю человека и не смогла бы его оставить, даже если бы посчитала это нужным. От Андрея я ничего не скрываю. Он единственный, кто знает, насколько мне тяжело на самом деле — эмоционально и физически. Я советуюсь с этим человеком абсолютно по любому вопросу. Может быть, в каких-то ситуациях этого делать и не стоило бы, но я просто не могу по-другому. Андрей — мой самый родной человек.

Он единственный, кто может меня успокоить. Остальные жалеют, а это редко приносит облегчение. Только расстраивает еще сильнее. А Андрей умеет найти нужную мысль, подобрать слова… Хотя, казалось бы, что можно сказать в такой ситуации? Он мне и сейчас на ушко подсказывает: «Забей, успокойся. Все будет хорошо. Не трепи себе нервы».

У меня есть мечта, что через какое-то время состояние Андрея улучшится и мы всей семьей поедем отдыхать в Карелию — этого мы, к сожалению, сделать не успели. Да, я знаю, что БАС считается неизлечимой болезнью, но я думаю, что в каждом правиле есть свои исключения. И я имею право в это верить.

Поделиться
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

«Быть рядом – не значит давать советы»

Психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь

Подробнее
Психология
«Быть рядом – не значит давать советы»

Психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь

Пять стадий переживания болезни

Психолог Наталья Горожанина о том, как поддержать близкого человека с онкологией и помочь ему справиться с переживаниями 

Подробнее
Пять стадий переживания болезни

Психолог Наталья Горожанина о том, как поддержать близкого человека с онкологией и помочь ему справиться с переживаниями 

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Подробнее
Всем
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

«Наша работа – помочь пациенту принять реальность болезни»

Психоонколог Наталья Ривкина о принципах ведения сложных разговоров, протоколах и проблеме употребления слова «смерть»

Подробнее
«Наша работа – помочь пациенту принять реальность болезни»

Психоонколог Наталья Ривкина о принципах ведения сложных разговоров, протоколах и проблеме употребления слова «смерть»

Паллиативная медицинская помощь пациентам с БАС

Нарушения дыхания и глотания, трудности коммуникации и другие симптомы при боковом амиотрофическом склерозе

Подробнее
Важно
Паллиативная медицинская помощь пациентам с БАС

Нарушения дыхания и глотания, трудности коммуникации и другие симптомы при боковом амиотрофическом склерозе

Дыхательная гимнастика при БАС

Видео-инструкция благотворительного фонда помощи людям с БАС, болезнью двигательного нейрона и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас»

Паллиативная медицинская помощь пациентам с БАС

Нарушения дыхания и глотания, трудности коммуникации и другие симптомы при боковом амиотрофическом склерозе

Подробнее
Симптоматическое лечение
Паллиативная медицинская помощь пациентам с БАС

Нарушения дыхания и глотания, трудности коммуникации и другие симптомы при боковом амиотрофическом склерозе

Дыхательная гимнастика при БАС

Видео-инструкция благотворительного фонда помощи людям с БАС, болезнью двигательного нейрона и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас»

«Быть рядом – не значит давать советы»

Психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь

Подробнее
«Быть рядом – не значит давать советы»

Психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь

Пять стадий переживания болезни

Психолог Наталья Горожанина о том, как поддержать близкого человека с онкологией и помочь ему справиться с переживаниями 

Подробнее
Пять стадий переживания болезни

Психолог Наталья Горожанина о том, как поддержать близкого человека с онкологией и помочь ему справиться с переживаниями 

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Подробнее
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

«Наша работа – помочь пациенту принять реальность болезни»

Психоонколог Наталья Ривкина о принципах ведения сложных разговоров, протоколах и проблеме употребления слова «смерть»

Подробнее
«Наша работа – помочь пациенту принять реальность болезни»

Психоонколог Наталья Ривкина о принципах ведения сложных разговоров, протоколах и проблеме употребления слова «смерть»