«Никто не готов говорить ребенку, что он умирает»
Как ложь влияет на ребенка и на родителя«Никто не готов говорить ребенку, что он умирает»
Как ложь влияет на ребенка и на родителяНа плечи родителей, узнавших о тяжелой болезни ребенка, кроме страха и горя, ложится и огромный груз ответственности. Ведь именно от них зависит, как ребенок проживет отведенное ему время. Одним из самых сложных, иногда непосильных, испытаний становится разговор о смерти.
Всегда ли и зачем нужно говорить умирающему ребенку правду, и почему это важно родителям, рассказали Павел Бурыкин, ведущий эксперт по организации паллиативной помощи благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», и Лариса Пыжьянова, клинический психолог ЧУЗ «Елизаветинский детский хоспис».
«Не надо думать, что дети — это глупые люди»
Рано или поздно любой ребенок формирует собственное представление о том, что такое смерть, даже если при нем никто и никогда о ней не говорил. К пяти годам начинает созревать префронтальная кора больших полушарий, которая отвечает за обработку и анализ информации из окружающего мира, за прогнозирование последствий. Примерно в этом возрасте у ребенка возникает первое представление о смерти, сначала оно выражается через страх потери близких. Страх собственной смерти появляется приблизительно к семи годам, когда формируется абстрактное мышление.
«Я общалась с восьмилетней девочкой, у которой за три года до этого умер дедушка. — рассказывает Лариса, — Родители не смогли с ней об этом поговорить, старались оградить. А она все прекрасно поняла: ему стало плохо, его увезли, и он уже больше никогда не вернулся, все плакали и носили черное… Даже пятилетний ребенок способен сделать соответствующие выводы.
Она рассказала, что очень ждала, когда же с ней поговорят: это был первый опыт соприкосновения со смертью и, конечно, ей было непросто, хотелось тепла и поддержки. А родители, наоборот, стараясь сохранить все в тайне, закрылись от нее: и из-за собственного горя, и чтобы не показать ей своих переживаний.
Она сказала мне: “Не надо думать, что дети — это глупые люди. Нужно было рассказать! Мне нужно было, чтобы со мной поговорили!”»
У подростков представления о смерти уже полностью сформированы, но с одной оговоркой: «все умрут, а я останусь». Подросток понимает и принимает конечность жизни, что это биологический факт и неизбежность, но все же не до конца осознает конечность собственной жизни.
Именно с этой иллюзией собственного бессмертия связан подростковый суицид, когда смерть используется как запрос о помощи или наказание, и предполагается, что после нее все наладится.
«Каждый родитель хочет, чтобы его неизлечимо больной ребенок тихо ушел во сне, не поняв, что умирает»
Очень многие родители, столкнувшиеся с неизлечимым заболеванием ребенка, не хотят, чтобы он узнал об этом, сомневаются, что он справится с такой новостью, уверены, что это омрачит оставшееся ему время. Они думают, что смогут оградить ребенка от всего плохого и страшного до самого конца.
«Это нормально и по-человечески понятно, что каждый родитель хочет, чтобы его неизлечимо больной ребенок тихо ушел во сне, не поняв, что умирает. — рассказывает Лариса, — Но я работаю в детском хосписе уже семь лет, и могу утверждать, что так не происходит.
Кто-то уходит тяжелее, кто-то легче, кто-то из комы, а кто-то до самой последней минуты находится в ясном сознании. Никто не может знать наверняка, как именно уйдет ребенок. А значит, скрывать от него его состояние — неправильно и нечестно».
Реакция ребенка на новость о том, что его уже не вылечить, предсказать невозможно. Кто-то устроит истерику, кто-то замкнется в себе.
Мама четырнадцатилетнего Игоря запрещала говорить ему о его диагнозе. Он был очень творческим и тонко чувствующим мальчиком, и она боялась, что он покончит с собой. Игорь не проявлял интереса к лечению, довольствовался ответами мамы, что все хорошо. Но, когда у него заболело ухо, и ЛОР отказался с ними работать, потому что боль в ухе была связана с опухолью, у него все же возникли сомнения.
Тогда Игорь впервые спросил у мамы: «У меня опухоль? Надеюсь, не рак?»
Она растерялась и соврала, что это доброкачественное образование, и переживать не о чем. Но после этого вопроса поняла, что больше не может скрывать правду, обратилась к психологу, и позже сама вернулась к этому разговору с сыном. Объяснила, что соврала, потому что очень боялась, что он что-то с собой сделает, попросила прощения и рассказала правду.
Игорь смог принять эту новость, у него было очень хорошее поддерживающее окружение, мама и друзья, благодаря которым он продолжал жить полной жизнью, даже когда уже не мог ходить и передвигался на кресле-коляске.
Когда паллиативная химиотерапия перестала помогать, врачи объяснили маме Игоря, что можно, конечно, прокапать еще один курс, но пользы от него немного, а вот побочные эффекты будут только усиливаться.
И тогда она сказала очень мудрую вещь: «Неважно, когда он умрет, завтра, через два месяца или через год, мне будет одинаково, невыносимо плохо. А ему плохо от химиотерапии сейчас».
Она честно рассказала Игорю о перспективах лечения и позволила ему сделать самостоятельный выбор. После этого, вопреки прогнозам, он прожил еще полгода.
«Не бывает такого, что ты выбрал идеальное время, донес информацию, как по учебнику, правильно, и человек, которому сообщили, что он умирает, остался после такого разговора счастлив и невозмутим. — рассуждает Павел, — Нет, конечно, любому нужно время на принятие, особенно тяжело приходится подросткам. К тому же, чем дольше откладываешь, врешь и юлишь, тем сложнее решиться и все же сделать шаг. Но мне кажется важным понять, чей это страх, ребенка или мой. Скорее всего, это я боюсь, что не выдержу его эмоций, его реакцию. Тогда это не забота о нем, это забота о себе. Вряд ли в такой сложной ситуации можно говорить о малодушии, но ребенок полностью зависит от родителя, и именно родителю, взрослому человеку, нужно быть сильным».
Некоторые родители, не желая рассказывать ребенку о том, что он умирает, по разным причинам: им самим это тяжело или они боятся, что ребенок не сможет этого перенести, просят врачей применить седацию — угнетение сознания с помощью препаратов.
«Я, как и многие мои коллеги, считаем, что это неправильно и нечестно по отношению к ребенку. — говорит Лариса, — Внешне эмоции действительно притупляются, но что происходит в этот момент внутри, насколько человек понимает происходящее и как на это реагирует, — мы знать не можем».
«Готов ли родитель оставить ребенка с этим знанием один на один»
Очень тяжелая история произошла с пятнадцатилетним Ильей. Мама не просто запрещала при нем говорить про хоспис, паллиатив и, тем более, смерть, она обманывала его и настраивала на выздоровление. Когда он умирал, у него началась дыхательная недостаточность, и он сам все понял.
Сложно передать, сколько злости и отчаяния было у мальчика, когда он осознал, что умирает. Последние минуты своей жизни он провел в этих страшных чувствах. Ни о каком спокойном уходе, о прощании и прощении речи идти не могло.
«Я не утверждаю, что каждому умирающему ребенку в любом возрасте необходимо донести, что он умрет. — говорит Павел, — Нет. Когда мы приезжаем в семью, мы обращаем внимание на взаимодействие родителей и ребенка, есть ли между ними “завеса тайны”: когда родители не договаривают или просто врут ребенку. В такой ситуации мы обсудим с взрослыми, что их останавливает, объясним, почему это важно для ребенка, если необходимо, проработаем проблемы и страхи с психологом».
Есть метод, которым часто пользуются специалисты, когда им приходится сообщать тяжелые новости пациенту. Он заключается в том, чтобы поступательно задавать вопросы и подводить человека к пониманию ситуации. И одно из важнейших правил: если человек говорит, что не хочет знать, нужно остановиться.
Например, это может выглядеть так:
Врач: Вы получили результаты исследований?
Пациент: Да, получил. Кажется, там не все в норме.
Врач: Да, хотите узнать, что это значит?
Пациент: Нет.
Если ответ «нет», настаивать не нужно, нужно спустя время снова вернуться к этому вопросу.
Человек, в любом возрасте, имеет право знать правду о своем состоянии. Но еще он имеет право не знать ее в моменте.
Время сложного разговора пришло, если ребенок начинает задавать вопросы о своем состоянии, не обязательно прямые вроде: «я умираю?» Ребенок может спрашивать о том, что он долго лечится, а ему становится только хуже, или о том, что результата нет. По таким косвенным вопросам можно понять, что он хочет знать правду.
Если нет вопросов, значит, к этому разговору он пока не готов. И давить или заставлять не нужно.
«Вопреки мнению взрослых, вопрос “Я умираю?” ребенок может задать в любом возрасте. — рассказывает Лариса, — И, по моему опыту, не задают его дети исключительно из заботы о родителях. Поверьте, в большинстве случаев, когда родитель уверен, что его ребенок не подозревает о том, что умирает, он просто щадит родительские чувства и позволяет так думать. И тут вопрос только в том, действительно ли родитель готов оставить ребенка с этим знанием один на один».
Лизе было восемь, когда она оказалась в хосписе после четырех лет лечения. Очень позитивный, веселый и одновременно не по годам мудрый ребенок. Чего только не было: она посещала разные кружки, соглашалась на все активности, влюбилась в брата еще одного пациента. Он подарил ей колечко в честь помолвки. Лиза до самого конца оставалась в ясном сознании и проживала свою жизнь по полной.
С ней никто не говорил о смерти, мама боялась подступиться к этому вопросу, а сотрудников хосписа девочка не спрашивала. Но за день до своей смерти Лиза спросила у мамы: “ты меня любишь?”
— Больше всего на свете! Невозможно измерить, как сильно я тебя люблю!
— Тогда пообещай, что, когда меня не станет, ты будешь так же сильно любить себя, как сейчас — меня.
«Ребенок знает свой диагноз, — рассуждает Лариса, — он общается в больнице или хосписе с другими детьми, он видел, как эти дети умирали, у него есть доступ к интернету. Неужели вы всерьез верите, что он ни о чем не догадывается, не думает о собственной смерти? Можно делать вид, что ничего не происходит, но от этого никому не станет лучше, ни ребенку, ни взрослому».
Если у ребенка нет доступа в интернет, нет знакомых и точных данных о диагнозе, он все равно чувствует, что что-то не так. Он болеет, ему плохо, он понимает, что лечение не дает желаемого результата, например, раньше переливание крови давало облегчение на месяц, а теперь после него становится только хуже. И при этом взрослые вокруг него транслируют только позитив: все хорошо, не волнуйся. То есть взрослые убеждают его, что все в порядке, а он чувствует, что это не так. Значит, они игнорируют его проблему, не хотят помочь ему или вообще не понимают, что ему нужна помощь. Все это рождает панику, злость, агрессию, как попытки «докричаться» до взрослых. Не важно, сколько лет ребенку, он чувствует отчаяние от того, что не может объяснить, что его нужно спасать.
«Это как будто ты тонешь, — объясняет Лариса, — зовешь на помощь, а тебе машут с берега ручкой и рассказывают, какая теплая сегодня водичка».
«Когда это было нужно мне, когда я тебя просила, тебя не было рядом»
В идеальной ситуации правду о заболевании рассказывает лечащий врач. Именно он объясняет, что возможности активной медицины исчерпаны, вылечить ребенка не получится и его переводят на симптоматическое лечение. Врач лучше всех сможет ответить на самые волнующие ребенка вопросы: о боли, симптомах, о чисто «технических», практических моментах.
Кроме него на этом разговоре должны присутствовать психолог и родитель. Психолог проследит за состоянием ребенка, поможет подобрать слова в сложной ситуации, продолжит разговор при необходимости. А родитель для ребенка — это гарант защиты.
Но на деле такого в большинстве случаев, конечно, не происходит. Для лечащего врача невозможность вылечить пациента часто воспринимается как личное поражение. К тому же вести сложные разговоры большинство наших медицинских специалистов не обучены. Хорошо, если хотя бы родителю все объяснят доступно и понятно. В таком случае родитель или говорит с ребенком сам, или просит поговорить сотрудников паллиативной службы. Но бывают ситуации, когда он и сам не говорит, и запрещает другим.
Пятнадцатилетняя Инна умирала дома, она знала, что умирает и просила маму поговорить с ней о том, что ее ждет, о ее страхах, может быть, нужно вернуться в больницу… Но мама просто не могла. Ей самой было так больно и страшно, что она каждый раз избегала разговора и вообще стала меньше времени проводить с дочерью, ей было тяжело даже находиться с ней в комнате.
В самом конце, когда дома у них уже был организован индивидуальный пост, мама поняла, что дочь умирает, пришла к ней, хотела поговорить о своих чувствах и переживаниях, попробовать утешить ее. Но девочка отвернулась и отказалась с ней разговаривать: «Выйди, я не хочу, чтобы ты была здесь. Когда это было нужно мне, когда я тебя просила, тебя не было рядом».
Она так и умерла: ни объятий, ни прощения, ни прощания. Это действительно страшная история, и для мамы, которой теперь жить с грузом вины, с пониманием, что она подвела своего ребенка, и для девочки, которая умирала одна, без поддержки, без материнского тепла и защиты, с обидой на самого близкого и родного человека.
Никто не готов говорить ребенку, что он умирает. И получается, что от нерешительности и страхов взрослых страдают дети.
«Мне кажется, как бы ни было тяжело, родителю нельзя забывать о том, что он — родитель, и о своем родительском долге — поддержать ребенка. — говорит Лариса, — О себе можно поплакать и после, а в моменте, пока ребенок жив, ему необходимы родительская сила и поддержка».
«Каждому родителю важно знать, что он сделал для своего ребенка все»
«То, что родителю страшно говорить с ребенком о смерти — нормально. — рассуждает Павел, — Это действительно эмоционально сложный разговор, подготовиться к которому тяжело. Но на деле он обычно проходит довольно просто. Ребенка интересуют в первую очередь практические вопросы, например: “Мне будет больно?” “Я буду задыхаться?” Именно на них и нужно ответить: я буду рядом, есть препараты, которые помогут снять боль».
У дилеммы рассказывать или не рассказывать ребенку правду, есть и чисто практический аспект: если ребенок знает о своем диагнозе, состоянии и рисках, ему проще будет объяснить необходимость разных процедур, выбор лечения.
Зная правду, ребенок получает возможность сделать осознанный выбор: как купировать симптомы, как провести оставшееся время, дома или в хосписе, за просмотром мультиков или попробовать осуществить мечту.
«Я уверен, что нельзя лишать умирающего возможности сделать три вещи: попросить прощения, простить, сказать “я люблю тебя”, — говорит Павел, — А еще каждому родителю важно знать, что он сделал для своего ребенка все, что мог, чтобы после его смерти осталась светлая память, а не сожаления и чувство вины.
Я говорил со многими родителями, потерявшими детей, и никто из них не сожалел о том, что не попробовал новый, неизвестно какой по счету, способ лечения у очередного мошенника, экспериментальную программу или еще что-то в этом роде. Но многие жалеют о том, что не были честны с ребенком, что не хватало в последние дни открытого человеческого общения, объятий, теплых слов».
Отец 17-летнего Вани не мог решиться поговорить с ним о том, что вылечить его уже не получится. Он говорил, что специалисты выездной паллиативной службы — приезжают из больницы. Мужчина понимал, что нужно решиться и быть честным с сыном, но просто не мог говорить, и от этого даже находиться рядом было тяжело и страшно.
Он несколько раз общался с психологом, но решиться так и не смог. Попросил врача выездной службы провести этот разговор.
У Вани был рак желудка с метастазами в печени. Врач приехал к нему с аппаратом УЗИ и показывал на экране, что происходит с его печенью. Мальчик задал несколько вопросов и довольно быстро понял все о своем состоянии. Он тогда спросил: «Я от этого умру?»
После того, как Ваня узнал, что его не вылечить, отношения с отцом наладились, не осталось «запретных» тем.
«Примеряя ситуацию на себя, — рассуждает Павел, — я считаю, что нет ничего более правильного, чем честность. Это сложно, это страшно для тех, кто остается. Но, мне кажется, что пожалеть себя время еще будет, а в моменте нужно сделать так, как лучше для того, кто умирает».
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
