Одиночество как симптом
Как быть, когда остаешься с болезнью один на один?Одиночество как симптом
Как быть, когда остаешься с болезнью один на один?Одиночество едва ли относят к симптомам и последствиям болезней, хотя оно почти неизбежно в тех случаях, когда диагноз принципиально меняет жизнь человека. Даже в окружении родных, даже с поддержкой друзей и вниманием близких человек с онкозаболеванием, орфанным или любым другим неизлечимым диагнозом время от времени будет чувствовать себя оставленным. Но может ли чувство одиночества быть на пользу? Чему оно учит человека с диагнозом и тех, кто оказывается рядом с ним? Ответы на эти и другие вопросы дают психолог Карина Ключева и пациент с диагнозом боковой амиотрофический склероз (БАС) Александр Щепетнев.
— Наверное, начать стоит с того, что каждый раз, когда в семью приходит какое-либо объемное событие, будь то свадьба, развод, увольнение, переезд или новость о болезни, запускается обоюдный процесс адаптации отстранения всех затронутых. Так наша психика справляется со стрессом и переваривает изменения. Процесс может быть краткосрочным, малозаметным, но в случае тяжелых диагнозов становится глубоким, длительным и безрадостным, даже когда мы говорим о состояниях, где есть хоть минимальный шанс на, если не излечение, то хотя бы на ремиссию.
Когда же человек получает диагноз, который, по сути, означает начало его финишной прямой к уходу, — очень сложно оставаться легким, радостным, оптимистичным и общительным.
Человек погружается в дичайший стресс. Психике нужно время и ресурсы, чтобы адаптироваться к новой реальности, которая к тому же, в случае с БАС меняется очень быстро. Вот ты был дееспособным человеком, а вот — не можешь больше ходить без поддержки, есть, умываться. Не можешь заварить себе чай. Не можешь выйти в парк, чтобы побыть один. Или покачать внуков, — рассуждает психолог Карина Ключева.
Рассуждает не только как помогающий специалист, но и как человек, который на собственном опыте знает, каково это — жить рядом с тем, для кого обратный отсчет уже начался. Мама Карины Елена жила с боковым амиотрофическим склерозом — болезнью моторных нейронов, в результате которых человек постепенно теряет любую возможность управлять собственным телом. На сегодняшний день болезнь неизлечима.
— По сути, когда в семью приходит редкий и неизлечимый диагноз, вся семья погружается в процесс адаптации и проживания горя. Я бы даже сказала — чем больше бурной деятельности снаружи в связи с приходом диагноза в семью, тем сильнее работа горя и динамика адаптации. Каждый член семьи проходит все пять стадий принятия новой действительности, начиная с отрицания (это ошибка), через гнев, торг, депрессию к принятию. Но происходит все не синхронно у всех участников, к тому же не последовательно, а хаотично. И каждое новое ухудшение и изменение запускает это колесо заново, — делится Карина.
Когда маме озвучили диагноз — я сразу осознала серьезность ситуации, стала искать помощь, связалась с фондом, мы даже приезжали на конференцию в Москву. Это, конечно же, помогало осознать новую реальность, однако каждая из нас, несмотря на физическую близость и нахождение в одном зале на конференции, проживала свою историю. Я переживала болезнь и уход мамы и связанные с этим аспекты недосказанности в отношениях, грядущие усилия по уходу и возможные с этим финансовые трудности, страх оставаться старшей и взрослой, ведь после ухода мамы у меня из родственников оставалась только дочь-подросток.
Мама же переживала о своем — о внезапности диагноза, о том, как мало времени осталось. Ее пугала перспектива лишиться возможности делать то, к чему она привыкла так, как она любит. Отдельно в нашем с ней случае стоял страх оказаться обездвиженной и без голоса — «как я буду говорить, если мне неудобно или я хочу пить?».
Мне кажется, страх оказаться неспособным обслуживать себя и перспектива зависеть от других, пусть и родственников, — в целом, пугающая история. Как бы мы ни любили друг друга, у здоровых есть возможность как минимум выйти из дома или закрыть дверь в комнату и побыть одному, если что-то в разговоре или отношениях пошло не так. У больного этой возможности нет — и эта зависимость может пугать. Я помню, как мы обе смотрели друг на друга и бодрились, но каждой из нас было страшно и частью страхов мы не могли поделиться даже друг с другом.
Работа психологом (и с психологом — особенно) помогла мне осознавать страхи, переживания, ожидания и столкновения с реальностью, свои и мамины. Но как бы я ни хотела окружить ее поддержкой и заботой, и сделать все на высшем уровне — сделать я могла только то, что мама была способна и готова воспринять. И мне приходилось в определенные моменты отступать со своим «спасательством», оставлять ее в мыслях и решениях с уважением, напоминая себе, что это — ее свободная воля и выбор.
Держись от меня подальше
Уход за больным человеком и понимание неотвратимости его ухода — два базовых процесса, вокруг которых теперь строится жизнь семьи. Процессы, физически связывающие людей, но фактически — разъединяющие. Среди многих трудных чувств, ухаживающие испытывают злость и стыд, болеющий — вину, страх и злость.
Попытки помочь не всегда работают так, как хотелось бы: никто не рождается с опытом ухода за умирающим человеком: приходится учиться в процессе.
Попытки найти нужный подход могут существенно отдалить родных друг от друга. Иногда такое отдаление — осознанный выбор.
Александру было 58, когда случился первый приступ. Мужчина потерял сознание, едва не погиб. Всё это — на глазах у пятилетней дочери. Девочка ещё долго приходила в себя и время от времени впадала в истерику, вспоминая, как «папа умирает». Приступ, который поначалу сочли последствием пережитого инсульта, был началом болезни. Спустя пару месяцев Александру диагностировали БАС.
— В кабинете невролога я услышал: неизлечимое. Вначале это мимо ушей пролетело. Месяца два-три я перемалывал информацию, не мог поверить, что нельзя вылечить, а когда узнал физику заболевания, понял, что моих знаний недостаточно, чтобы решить эту проблему. Но в моих силах было решить проблему с женой.
На момент постановки диагноза Александр был счастлив в браке, растил двоих детей 12 и 5 лет. Показывать им то, как будет меняться его жизнь, не хотел, поэтому решил освободить близких от себя. Жена такой выбор не приняла.
— Устроила истерику: мы же венчанные. Значит, в горе и в радости должны быть вместе. Пошёл к священнику, рассказал ситуацию, тот ответил, что раз по любви ухожу, значит, не грех, — вспоминает Александр.
Жена развод, тем не менее, не дала. Пришлось расторгать брак через суд. Александр снял квартиру на первом этаже — подниматься на пятый, как прежде, больше не было возможности — и поселился отдельно. Контакт с семьёй он сохранил. Практически каждый день видится с женой и детьми, встречается с друзьями, но к себе никогда не приглашает. Болезнь оказывается как будто заперта в съемной квартире.
— Поначалу было тяжко. Особенно по ночам. Меня предупреждали: всё, что будет происходить, ты будешь ощущать в трезвом уме и здравой памяти: как отмирают нейроны, усложняется дыхание, как начинается тремор — мало приятного. Сейчас полностью отказала левая нога и рука, но я привык бороться. Вожу машину, сам себя обслуживаю. Умываться тяжело и спать почти не получается, но если бы остался дома, погиб бы, — делится Александр.
Решение уйти из семьи он принял не только из заботы о близких. Хорошо понимал, что жалость убьёт его раньше болезни.
— Семья должна понимать, что если они решают оставлять человека с таким заболеванием у себя, то надо воспринимать его как обычного человека, а не потакать болезни. Надо будет научиться бороться с этим и жить, — рассуждает Александр.
Территория перехода, или лодка на середине озера
— Никто не хочет быть одиноким. Мы боимся этого, бежим от этого, сопротивляемся этому. На протяжении жизни мы общаемся с теми, кто нам может не особо и нравится, иногда ухитряемся создавать семьи, чтобы не сталкиваться с чувством одиночества. Но оно не снаружи, оно внутри. Чувство, что никто не может разделить со мной мой внутренний мир, мировоззрение, впечатления.
Это по-прежнему движение, но вектора у болеющего и ухаживающего различаются. Вообще, когда мы говорим про БАС, мы говорим об озвученном движении к смерти. Хотя каждый день мы все становимся к ней ближе, мы не задумываемся об этом. Мы фантазируем, что у нас впереди годы. Десятилетия. Время. Когда же в жизнь приходит тяжелая болезнь, пациенты спрашивают «сколько мне осталось?».
И в этом корень многого, что происходит и с болеющими, и с ухаживающими. Семья с приходом болезни вступает на территорию, где они уже не там, но еще не тут — территорию перехода. Процесса энергоемкого, затратного и проникающего во все сферы жизни. Культура перехода у нас практически забыта, вытерта. Поэтому всем приходится справляться как получается, — рассказывает Карина Ключева.
На вопрос о том, как человеку справиться с ситуаций одиночества, Карина предлагает метафору. Представьте, что оказались в лодке на середине озера. Вдалеке — берег, на нём — ваши родные. Что-то кричат, но слишком плохо слышно. Как быть ближе? Взять вёсла и грести к берегу. Вот только грести можно только тогда, когда на это есть силы, а ещё, когда хочется к берегу. А если нет? Если хочется остаться подальше от взглядов и слов? А если на берегу никого нет? Каждому, кто знает, что неизлечим, нужно будет решать для себя эту задачу про лодку и озеро. Остальным же будет полезно помнить, что смерть, это то, что, пожалуй, нас объединяет. Разница только в том, что для человека с диагнозом её неизбежность становится нагляднее. Эта мысль тоже может стать ключом к преодолению одиночества: чувства, что никто не может понять твоих переживаний.
Универсального способа поддержать человека, который чувствует себя одиноким в болезни, нет, как нет и универсального паллиативного лечения. То, как человек справляется со стрессом зависит от типа нервной системы, устойчивости, способности к саморегулированию, качеству отношений с близкими и друзьями, самой возможности (и желания) быть открытым в отношениях. Кому-то проще переваривать все в себе, кому-то легче от разговоров, кто-то хочет максимально долго жить как ни в чем не бывало. Здорово, если это получится обсудить, или, по крайней мере, уточнить.
Но есть вопросы, которые помогут продолжить путь для тех, кто его ищет, и инициатором такого разговора может выступить скорее ухаживающий, как тот, кто «стоит на берегу». Можно спросить: «Как я могу тебя поддержать? Что тебе могло бы помочь? Как ты хочешь? Хочу о тебе позаботиться, как я могу это сделать? Хочешь кофе? Хочешь посмотрим вместе фильм? Или просто посидим в тишине?» — вы как маяк на берегу семафорите и показываете тому, кто в лодке, что вы тут. А свое чувство одиночества и процесс адаптации стоит приносить другому здоровому — родственнику или другу.
— Позвольте болеющему сживаться с реальностью. Будьте рядом. Будьте доступными. Просите помощи у здоровых людей. Работайте с психологом — это позволит не переносить на близкого свои горести, злость и тяжелые чувства, а безопасно и экологично их проживать. Это даст стать разговорам возможными. Стать близости возможной. Даже в таких тяжелых обстоятельствах, — советует Карина Ключева.
Ухаживающие нередко давят на того, о ком хотят заботиться: подталкивают его поскорее пройти стадии обретения нового смысла жизни. Слишком страшно столкнуться с человеком в депрессии. Мы хотим растормошить и «вернуть к жизни», а значит, и самим вернуться к привычному порядку. Но этот напор, пусть мотивированный лучшими соображениями, идет в конфликте с тем течением жизни, которое определяет болезнь. Приходится балансировать между новой реальностью и привычным взглядом на устройство вещей. Но именно этот баланс даст возможность не разделяться, оставаться рядом и, насколько это возможно, уходить от чувства одиночества.
— Важно помнить, что и ухаживающий проходит свои этапы и тоже может испытывать и депрессию, которая часто компенсируется чрезмерной активностью. — подчеркивает Карина Ключева. — Тогда срабатывает эффект зеркала: «я вижу в тебе то, что происходит со мной и на что я не хочу смотреть. Так перестань быть таким, чтобы мне не было так трудно и невыносимо». Очень сложно увидеть Человека в его борьбе, в его Пути. Но только так мы сохраним достоинство нашего близкого, теряющего контроль над телом, но остающимся трезвым и в своем уме до последнего вздоха.
***
3 и 4 октября в Москве пройдет IX Международная конференция по БАС, которую проводит Благотворительный фонд «Живи сейчас» — единственная в России организация, которая занимается системной помощью людям с боковым амиотрофическим склерозом.
На секции для пациентов вместе с сотрудниками фонда планируется обсудить важность поддержки и сопровождения тяжелобольных и их близких на всех этапах, разобраться, кто такие Доулы конца жизни, а также услышать личные истории людей с БАС и их семей.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
